מיגרנה 101

כל מה שצריך לדעת כדי לסבול מפחות כאבי ראש

כאב ראש מקבצי (Cluster Headache)

מאת shooky, ינואר 28, 2008, תחת הנושאים חיים עם כאב ראש

זהו כאב הראש האולטימטיבי, הדרמטי ביותר, האכזרי והמפחיד מכולם. הוא זכה לכינויים רבים, כמו "אורגזמה של כאב", "כאב ראש ההתאבדות" (Suicide Headache) וכיוצא באלה. הוא עלול לגרום סבל גדול – אבל יש מה לעשות. 

כאב הראש המקבצי (Cluster Headache או CH בקיצור) הוא סוג נדיר וקשה במיוחד של כאבי ראש, שנחשב חמור בהרבה מכאבי ראש אחרים, כולל מיגרנות. זהו כאב התקפי חריף שמופיע בפתאומיות, מתפתח במהירות ואינו מגיב למשככי כאבים. מעריכים שהשכיחות שלו היא בין חצי לרבע אחוז מהאוכלוסייה, והוא מופיע בעיקר אצל גברים מגילאי 20 ואילך, אך גם אצל נשים, נערים וילדים.

המנגנון הפיזיולוגי שעומד מאחורי ה-CH כנראה שונה מזה של המיגרנות והחל מסוף שנות השמונים יש הסכמה גורפת בין הרופאים כי מדובר בהפרעת כאב שונה וייחודית. בכל אופן, לעיתים קרובות הוא קיים אצל אנשים שסובלים גם ממיגרנות ויש רמזים רבים לקשר בין התופעות.

הנוירולוג הידוע אוליבר זקס מצטט בספרו מטופל שהגדיר את כאב הראש המקבצי (או "הנאורלגיה המיגרנוטית", כפי שנקראה אז) כ"אורגזמה של כאב". זקס עצמו האמין שמדובר בסוג של מיגרנה, בגלל התגובה לטיפולים דומים ו"בגלל קיומם של התקפי מעבר הכוללים תכונות של שני סוגי כאבי הראש". כותב שורות אלה מדגים את התזה הזו מאז שנת 1982.

הסימנים העיקריים של כאב הראש המקבצי (לא כולם חייבים להתקיים):

  • כאב ראש בצד אחד, תמיד או כמעט תמיד אותו הצד.
  • הכאב לרוב ממוקד בעין או בסביבתה, בעיקר מאחורי העין.
  • משך ההתקף לרוב 30-90 דקות (אבל יש יוצאי דופן).
  • העין בצד הכואב, נפוחה, אדומה או דומעת.
  • גודש באף או נזלת בצד הכואב.
  • לעיתים תתרחש הזעה מרובה במהלך ההתקף.
  • רגישות לאלכוהול שמעורר התקפים (אצל רוב החולים).
  • תדירות ההתקפים (ראו להלן).
  • אצל רבים מהסובלים ממקבצים ההתקפים מופיעים בלילה, תוך כדי שינה.
  • אצל חלק מהחולים ההתקפים מגיעים באותה השעה בדיוק, כל יום.

השם "מקבץ" (Cluster), מתייחס לאופי המיוחד של תדירות ההתקפים, אצל חלק מהסובלים: מספר גדול של התקפים בתדירות גבוהה (1-8 ליום) על-פני זמן של מספר שבועות ("Cluster Period"), שאחריהם לעיתים יש הפסקה מוחלטת של ההתקפים במשך חודשים ואפילו שנים. צורה זו מכונה "כאב ראש מקבצי אפיזודי" (ECH), ולרוב היא מתרחשת בעונות מעבר.

במקרים רבים ההתקפים מופיעים באותה שעה בדיוק, יום אחרי יום, או מעירים מהשינה פחות או יותר 90 דקות אחרי ההירדמות. זה המקור לעוד אחד מהכינויים של כאב הראש המקבצי: Alarm Clock Headache.

הצורה הכרונית של הכאב המקבצי (CCH) יכולה להיות יומיומית ובשעות קבועות, או להפתיע בזמנים בלתי צפויים עם מרווחים של ימים או שבועות זה מזה. אצל חלק מהאנשים יש גם דפוס כרוני של התקפים וגם אפיזודות, פעם או מספר פעמים בשנה. ישנם חולים שעוברים ממצב כרוני לאפיזודי או להפך וישנם כאלה שנהנים משנים של הפוגה בלתי מוסברת עד שההתקפים חוזרים במפתיע.

ההבדלים בין CH למיגרנה

בניגוד למיגרנות שלעיתים מופיעות בשני הצדדים לסירוגין, כאב ראש מקבצי מופיע באותו צד, תמיד או כמעט תמיד. ההתקף מתחיל לעיתים בפתאומיות ומגיע לשיא בתוך דקות, ונוטה להימשך 15 דקות עד 3 שעות (במיגרנה רגילה ההתקף נבנה בהדרגה ויכול להימשך 4 שעות עד שלושה ימים). בחילה ורגישות לאור (פוטופוביה) פחות נפוצות עם כאב הראש הזה, למרות שגם הן קיימות.

ייחוד נוסף של המקבצים הוא שהם נפוצים יותר אצל גברים. כשליש מהאוכלוסייה סובל מכאבי ראש לסוגיהם (כולל כאבי מתח, כאבים משרירים, מיגרנות, כאבי ראש מסינוסיטיס וכו'). ברוב המקרים, ובמיוחד במיגרנות, השכיחות של כאבי הראש גדולה משמעותית אצל נשים (מדובר היום על כ-16 אחוז מהנשים ורק 8 אחוז מהגברים שסובלים ממיגרנות). במקבצים היחס הפוך: כשלושה-רבעים לפחות מהסובלים הם גברים.

אמצעי הטיפול ב-CH

ישנו מגוון גדול של טיפולים ל-CH, מהם כיום היעיל ביותר והפחות מזיק הוא טיפול בחמצן 100% עם מסיכה. החיסרון העיקרי של האמצעי הזה הוא שהוא לא מאפשר ניידות. אמצעי פחות מגביל להפסקת התקפים הם טריפטנים (בראשם אימיטרקס) בצורה של זריקות עצמיות, טבליות מסיסות או תרסיס לאף. השפעתם של הנ"ל מהירה משמעותית מכדורים רגילים.

למניעה משתמשים לעיתים בתרופות כמו חוסמי תעלות סידן, אנטי אפילפטיים, נוגדי פרכוס ונוגדי דיכאון טריציקליים. להפסקת מקבצים קשים משתמשים לעיתים בסטרואידים במינון יורד, לרוב במקביל להתחלת שימוש בתרופה אחרת למניעה. רוב התרופות הללו אינן נעימות לשימוש, ולכן כדאי תמיד לבדוק ולהכיר את החלופות השונות ולהחליט יחד עם הרופא המטפל על הטיפול המתאים.

כמו כן, יש חשיבות גדולה לזיהוי הטריגרים שמעוררים את כאבי הראש. ישנם טריגרים שמשותפים לרוב הסובלים – אלכוהול, ויאגרה ודומיו, תרופות שמכילות ניטרוגליצרין, חוסר שינה, אכילה ושתייה לא מסודרות, שינויים חדים במזג האוויר. ישנם גורמים שמהווים טריגרים עבור חלק מהאנשים אך לא לאחרים – מתח נפשי, סוגי מזון מסוימים, חסרים תזונתיים ועוד.

פירוט של הטיפולים העיקריים למניעת התקפים ובזמן התקף תמצאו בפוסט המדריך ה(כמעט) שלם לטיפול בכאב ראש מקבצי.

תגיות: , , , , , ,

203 תגובות לפוסט 'כאב ראש מקבצי (Cluster Headache)'

לקרוא את התגובות ב-RSS או לשלוח טראקבאק לפוסט 'כאב ראש מקבצי (Cluster Headache)'.

  1. מאת דור

    23 אוקטובר, 2013 בשעה 12:37

    המון תודה על התגובה המהירה והמידע המפורט!!
    ובכלל כל היוזמה והדבר הזה זה לא מובן מאליו!!
    בחמישי אני נפגש עם קוריצקי ואעלה את הנושא.
    אעדכן כשיהיה משהו חדש ובתקווה שאוכל לעזור למישהו!!

  2. מאת סיגל

    10 דצמבר, 2013 בשעה 13:41

    שלום לכולם לפני כ 9 חודשיםהובחנתי עי דר קוריצקי .ההבחנה היא כאב ראש מתמשך של חצי גולגולת ( hemicrania continua ) .כאב רע שהתחיל בכאב עז בעורף (רק בצד השמאלי)
    וכאב חזק בען שמאל שנחלש עם סגירת העין ברטייה .ההמלצה הטיפולית הייתה אינדוביס ודפאלפט לאחר שהתגברתי על תופעות הלוואי הטיפול עזר לי חלקית .כרגע יש החמרה ונראה שהאינדוביס לא משפיע .אני לא עובדת כמעט שבועיים וגם בזמן העבודה הרגישות לאור חזקה ואני מרכיבה משקפי שמש בחדר מואר זה בלתי נסבל ומיאש .הרופא המלווה אותי כרגע זה דר אלעד ברוך את קוריצקי עזבתי לאחר שתי פגישות לאחר שהבנתי שהמחלה היא כרונית וכל התרופות שניתנות הם בגדר ניסוי ותהייה.כאשר גם הנושא של קנביס רפואי לא נפסל עי הרופא .אני חושבת שצריך להתאגד ולגרום להכרה של המחלה הארורה הזאת בביטוח לאומי

  3. מאת shooky

    10 דצמבר, 2013 בשעה 14:24

    היי סיגל,

    hemicrania continua כמו מיגרנה וכאב ראש מקבצי, הוא כאב ראש כרוני ובכל כאבי הראש הכרוניים הטיפול מבוסס בעיקר על ניסוי וטעייה כי כל מטופל מגיב אחרת. זה תהליך לא נעים אבל בסיומו בדרך-כלל מוצאים פתרון שעובד לאורך זמן, אז החזיקי מעמד ואל תתייאשי.

    הטיפול באינדוביס (אינדומתצין) מאד מקובל לכאב הראש הזה ובהרבה מקרים הוא גם מאד יעיל. אבל כמו שכנראה כבר גילית, בשימוש מתמשך יש לו תופעות הלוואי במערכת העיכול. שימי לב שיש עוד תרופות במשפחה שמתאפיינות בפחות תופעות לוואי. גם דפלפט מקובל יחסית בטיפול בהרבה סוגים של כאבי ראש. אלטרנטיבה מקובלת לדפלפט בכאב הראש הזה היא טומפקס (טופירמט), למרות שגם התרופה הזו עלולה לגרום לתופעות לוואי.

    עוד טיפולים אפשריים שכדאי לשאול את הרופא עליהם:
    א. אלטרול/אלטרולט. זו תרופה שמשתמשים בה גם למיגרנות ומקבצים ובמינונים נמוכים היא לפעמים גם מאד אפקטיבית וגם לא גורמת לתופעות לוואי משמעותיות.
    ב. ורפרס/איקפרס (ורפמיל) – בדרך-כלל מקובלת כטיפול לכאב ראש מקבצי אבל יש דיווחים שהיא יעילה אצל חלק מהאנשים גם ל-HC.
    ג. מלטונין – מחקר מ-2006 מצא שחלק מהאנשים עם HC מגיבים למלטונין. מכיוון שלמלטונין אין כמעט תופעות לוואי ויש לו יתרונות בריאותיים אחרים, אני מציע שתשאלי את הרופא על האפשרות הזו. הוא בוודאי יגיב בספקנות, אבל למלטונין יש נטייה להפתיע.

    בהצלחה!

  4. מאת שרה

    24 דצמבר, 2013 בשעה 22:56

    שלום לכולם
    גם אני סובלת. גיליתי לאחרונה הקלה משמעותית על ידי הורדת הראש והזרמת דם לראש לכמה שניות/דקות. זה נותן הקלה משמעותית ואפילו מפסיק את הכאב לזמן מה….
    בהצלחה

  5. מאת רונן

    29 דצמבר, 2013 בשעה 20:43

    שלום אנשים..
    השתמשתי בכמות של 6 אימיטרקס זריקות בשבוע והתחלתי לקחת אלטרול 25 מ"ג פעמיים ביום למניעה,…הבעיה שבכל הבתי מרקחת של לאומית אזלו האימיטרקס ואני אובד עצות מה יהיה בהתקף הבא?כמובן כשאני בבית אני מסתדר עם החמצן ,אבל כשאני בעבודה מה לעשות יש למישהו עצה?

  6. מאת מיכאלה

    30 דצמבר, 2013 בשעה 16:21

    תגובה לנועה. שהמליצה על דר. הריניג. הייתי רוצה להתקשר אליך. אנא שלחי לי במייל את מספר הטלפון שלך. בתודה ממיכאלה

  7. מאת דני

    1 ינואר, 2014 בשעה 10:45

    שלום לכולם,
    קראתי בעיון את כל ההודעות שנרשמו בנושא זה כאן למעלה.
    בני, בשנות העשרים לחייו, חווה בפעם השלישית (פעם ראשונה לפני כ- 6 שנים, שנייה לפני כ- 3 שנים) את כאב הראש הנורא הזה הקרוי בקיצור קלסטר.
    בשבועיים האחרונים, אני מחפש כל דרך אפשרית (וכך הגעתי גם הנה) כדי להקל ולו במעט את הכאב המטלטל הזה. הבן, ספורטאי פעיל ובריא בדר"כ, לא מעוניין לשמוע על "תרופות קונבנציונליות" ולכן אני פונה בשאלה על המלצות לפתרונות אלטרנטיביים כגון דיקור / צמחי מרפא / פתרונות הוליסטיים / הומאופתיה וכו'.

    בהזדמנות זו, רוצה לאחל לכולכם תחילתה של שנה אזרחית ללא שום כאב.
    תודה.

  8. מאת shooky

    1 ינואר, 2014 בשעה 14:47

    היי דני,
    גם אני מאלה שמעדיפים לא להשתמש בתרופות כשאפשר וכבר הצלחתי לעבור מקבצים קשים עם שימוש מינימלי בתרופות. אבל כדאי שהבן יבין ויפנים שלפעמים אין ברירה. מטרה ראויה תהיה לצמצם במידת האפשר את השימוש בתרופות ולשמור אותו כאופציה למצבים ותקופות קשים במיוחד.

    מהניסיון האישי שלי ומכל מה ששמעתי, אפשר לומר שכמעט מיותר לחפש פתרונות בעולם הרפואה המשלימה. אבל אם תעיין במדריך לטיפול בכאב ראש מקבצי, תמצא שם כמה וכמה פתרונות וטיפולים לא תרופתיים.

    ככלל, הטיפול החשוב והיעיל ביותר עבור רוב האנשים הוא שאיפת חמצן בלחץ גבוה (פירוט והפניות במדריך) והחיסרון העיקרי שלו הוא שאיננו מאפשר ניידות. ממליץ לך לקרוא על משטר התוספים של clusterheadaches.com (כנ"ל, הסברים במדריך). צורת הטיפול הזו עוד לא נחקרה בצורה מסודרת, אבל בסקר שנערך באתר בין כ-200 אנשים שניסו אותה, התקבלה תוצאה לפיה היא אפקטיבית בכ-80% מהאנשים. עוד טיפול שמוזכר במדריך הוא שימוש בצמח קודזו (Kudzu) או בתמצית שלו. אין מספיק מידע על האפשרות הזו ומדובר בצמח שבכמות גדולה פועל כמשלשל, אז לא צריך לתלות בו יותר מדי תקוות.

    מה שבכל זאת רלוונטי בעולם הרפואה המשלימה, לא לכל האנשים אבל אולי כן לבן שלך: מדיטציה, דמיון מודרך וביופידבק, שמאפשרים לחלק מהאנשים לשלוט טוב יותר בכאב; פלדנקרייז וטאי צ'י עוזרים בצמצום טריגרים שקשורים לגב ולצוואר. נדיר שאחד מהנ"ל משיג שיפור דרמטי כשלעצמו, אבל בקומבינציה עם טיפולים אחרים הם משפיעים לטובה.

    בהצלחה!

  9. מאת דני

    1 ינואר, 2014 בשעה 15:01

    שוקי שלום,
    ראשית, תודה על תגובתך המהירה. כמו כן מצטרף לכל המברכים אותך על העשייה החשובה כאן.
    בינתיים כל מה שהבן שלי התנסה בו הוא דמיון מודרך ושאיפת חמצן (אם כי התלונן שרק בבית החולים החמצן עזר לו).
    צורת טיפול באמצעות תוספים או צמחים אחרים עם יעילות של כ 80% מהמקרים נשמעת לי מעניינת ושווה בדיקה.
    שוב תודה.

  10. מאת shooky

    1 ינואר, 2014 בשעה 18:52

    אם החמצן עזר בבית החולים ולא בבית, ייתכן שלא השתמש בו נכון. במדריך יש הסבר קצר והפניה למידע מפורט וטיפים לשימוש בחמצן.

    המדריך כולל גם הרבה טיפים ו"תרופות ביתיות". למשל, השימוש בקור/חום, שתיית מים, קפה, משקאות אנרגיה וכו' – כל אלה יכולים להשיג תוצאות מאד מפתיעות בעצירת התקפים. חלק מהעניין זה ללמוד "למזער נזקים" ולהיות מסוגלים להתמודד עם התקף כשהוא מגיע, בלי לאבד עשתונות ובלי לסבול יותר מדי.

    הטיפול מבוסס התוספים ללא ספק מסקרן, אבל התיאוריה שמאחוריו בעייתית והוא עוד לא נחקר. בכל אופן, יש מספר דו ספרתי של אנשים שטוענים שאחרי שנים עם כאב ראש מקבצי כרוני הם "נטולי כאב" (pain free) במשך תקופה ארוכה. לי הטיפול עזר, לתחושתי, אבל לא הגעתי למצב של הפסקת ההתקפים לגמרי. אני כן חושב שהטיפול החליש מאד את עוצמתם, אבל זה לא היה הטיפול היחיד.

    ואגב, למיטב ידיעתי אף אחד מהטיפולים הלא תרופתיים שהזכרנו כאן נתמך במספיק מחקר וחלקם לא נחקרו בכלל.

    אני יכול לומר שניסיתי כמעט הכל ושבחלק מהמקרים חשתי שרכשתי כלים שמאפשרים לי להתמודד עם הכאב טוב יותר, אבל עדיין – אין תחליף ליעילות של טיפול בחמצן (כשעושים אותו נכון!). אין תחליף ליעילות של זריקת אימיטרקס להפסקת התקף קשה במיוחד שלא נגמר. וכן, לחלק מהאנשים טיפול תרופתי אחראי מאפשר איכות חיים הרבה יותר טובה באמצעות מניעת התקפים מוחלטת או קרובה לזה.

  11. מאת ריי

    6 ינואר, 2014 בשעה 4:53

    שלום שוקי.
    עברתי בעיון מקווה שמעמיק על התגובות והפוסטים.
    אני סובל מCCH אף טיפול לא הועיל לי עד היום חוץ מהחמצן שלפתע הפסיק להשפיע לחלוטין.
    דבר אחד שחיפשתי פה ולא מצאתי אף לא חצי מילה עליו.
    בדרום אפריקה, יוהנסבורג, נמצאת מרפאה לכאבי ראש, שקיים אצלם ניתוח לא מסובך במיוחד של כלי דם חוץ גולגולתיים וכלי דם של הלסת.
    שמו של הרופא שפיתח את השיטה ד"ר אליוט שבל .
    לבנתיים אני בהתכתבויות רציפות עם הד"ר שהוא אדם מאוד אדיב ועונה על כל שאלה שעולה לי בראש.
    הוא טוען שכן יש פתרון .. אני נזהר מלהגיד את המילה "להרפא" מהגהנום הזה אבל הוא אמר שזה בהחלט אפשרי .
    מעניין אותי האם שמעת על זה ומה דעתך..
    אם לא, חובה לבדוק את הנושא לעומק. במקום להתעסק פה בכל הזבל הנרקוטי הזה ..
    יום טוב 🙂

  12. מאת shooky

    7 ינואר, 2014 בשעה 3:00

    היי ריי. קראתי על הטיפול של שבל ואני לא יכול לומר שמאד התרשמתי. יש כיום תריסר פרוצדורות כירורגיות אחרות שכבר יש להן ביסוס מסוים לפחות במחקרים, מה שלא קיים במקרה שלו. הטיפול הספציפי הזה מתבסס על הנחה שהיום כבר הולכת ונזנחת, שמה שקורה בהתקף CH היא התרחבות של כלי דם.

    בכל מקרה, ניתוח הוא ניתוח ועדיף להימנע ממנו כשיש אפשרויות אחרות. אני לא יודע אילו טיפולים קיבלת אבל יש הרבה אפשרויות, תרופתיות ולא תרופתיות. אם בכל זאת ממצים את האפשרויות והולכים על ניתוח, בכלל לא בטוח שזה הניתוח שכדאי לעשות.

  13. מאת shooky

    7 ינואר, 2014 בשעה 3:02

    ובנושא החמצן שלא משפיע: ממליץ מאד מאד לקרוא את המדריך הזה, ולבדוק שאתה משתמש בו בצורה הטובה ביותר
    http://www.clusterheadaches.com/O2/

  14. מאת ריי

    7 ינואר, 2014 בשעה 6:07

    קשה לי להאמין שאין קשר ישיר בין התרחבות כלי דם בראש בזמן התקף , הרי הטריפטנים הן מצרות כלי דם . ואכן עוזרות בזמן התקף כמעט לכולם. זה קצת בעייתי הגיונית . איזה עוד פרוצדורות מצאת שכן יש מחקרים עליהם ?
    לגבי התרופות יש לי ניסיון ארוך ומייגע . מאלטרול ועד התחלה של ליתיום עכשיו ..
    אני יודע להשתמש בחמצן אני משתמש בו כבר שנים, אך הוא הפסיק להשפיע מסיבה לא ברורה . וכנראה שגם זה קורה ;( וגם לזה אין הסבר ..

    בעוד כמה ימים דר שבל ישלח אליי את המאמר הרפואי שהוא כתב לאיזה עיתון נוירולוגי אם תשאיר לי מייל אשמח לשלח אליך ולנסות לבין ביחד אם יש לזה סיכוי או לא.
    יום טוב 😉

  15. מאת shooky

    7 ינואר, 2014 בשעה 12:02

    טריפטנים הם אגוניסטים של קולטני סרוטונין ספציפיים. הם גורמים להתכווצות כלי דם, אבל זו לא הפעולה היחידה שלהם ולא בטוח שהיא הסיבה ליעילותם. הם גורמים גם לצמצום ההפרשה של נוירופפטידים כמו CGRP (שמעורב גם במנגנון של המיגרנה) וככל הנראה לפעולתם על קולטני הסרוטונין יש השפעה ישירה על מנגנון הכאב.

    במשך השנים עמדו למבחן כל מיני תיאוריות על מקור הכאב ב-CH, ובדרך-כלל לא הצליחו להוכיח אותן. לדוגמא, השימוש בסטרואידים נולד בגלל הסברה שב-CH יש תהליך דלקתי, אבל עד היום אף מחקר לא הצליח להוכיח שקיים תהליך כזה וייתכן מאד שהאפקטיביות של הסטרואידים היא מסיבה אחרת – בכל זאת, מדובר בחומרים שעושים הרבה דברים.

    לגבי החמצן – הכל אפשרי ב-CH, אבל אנשים שחמצן לא עזר להם או עזר והפסיק, לעיתים קרובות מפיקים תועלת משינוי באופן שבו הם משתמשים בו ו/או משילוב עם אמצעים אחרים. השילוב בין חמצן למשקאות אנרגיה למשל, עובד בשביל הרבה אנשים. דוגמא שמומלץ לקרוא:
    http://www.clusterheadaches.com/cgi-bin/yabb2/YaBB.pl?num=1388411825

  16. מאת דניאל

    11 ינואר, 2014 בשעה 14:12

    שלום לכולם לצערי אני משתייך לקבוצה של האנשים שחייהם סובבים מסביב לכאב הראש המקבצי
    יש כמה דברים שיכולים לעזור והם
    1.שתיית קפה שחור (מומלץ בתחילת הכאב)
    2.ריצה בערך לפחות 300 500 מטר במהירות כך שתגיעו למצב שהלב דופק מהר ואתם מתנשפים חזק לי זה הדבר שלרוב מציל אני לפעמים מתעורר באמצע הליליה מכאבים וסוחב את עצמי בכח החוצה לרוץ
    3.מחליף כדורים כל 3 חודשים בין רילרט ובין סומטרדקס 100 מכיוון שהגוף מתרגל לסוג מסויים של כדורים ואז ההשפעה שלו יורדת
    4.לשים מגבת חמה על אזור הגבה והמצח בצד הכואב
    פעם הייתי סובל מכאבים עד שהיתי מוכן שמישהו ירה לי כדור בראש היום ברגע שאני מרגיש את הכאב מתחיל אני פועל ולא מוותר לא נותן לו צאנס להגיע לשיא שלו
    מקווה שעזרתי הרבה בריאות לכולנו

  17. מאת shooky

    12 ינואר, 2014 בשעה 20:50

    דניאל, עיין במדריך שקישרתי אליו בתגובות קודמות. אחד מהטיפולים שתמצא שם הוא חמצן 100%.

    הפתרונות שאתה משתמש בהם מוכרים ומשרתים בהצלחה הרבה אנשים, אבל נשמע שטיפול בחמצן יחסוך לך כאבים והרבה ריצות. גם אפשר לשלב – קפה+חמצן עובד מצוין.

  18. מאת צדוק

    25 פברואר, 2014 בשעה 11:27

    שלום לכולם
    שמי צדוק, אני בן 21 .
    בריא בדרך כלל , עושה ספורט ואוכל בריא
    אני סובל מCH מגיל 16 , התגייסתי לצבא לשירות קרבי ושוחררתי מהשירות אחרי שנה ו4.
    גם לאבא שלי ולסבא שלי הייתה אתה המחלה.
    אצלי אני נתקף פעם בכמה חודשים לחודש – חודש וחצי שלמים בדרכ יום-יום , בדרך כלל התקף אחת ליום , מלווה בהקאה , עין קטנה , בצד ימין של הראש.
    לא מוצא טריגר מדוייק להתקף, כל פעם זה משתנה מפעם לפעם.
    מה שבטוח לגבי חמצן- מחמיר!!!!
    כל פעם ששאפתי חמצן הרגשתי חמור ביותר!
    גם שאני נושם דרך האף בזמן התקף , הכאב מתגבר
    אני כרגע מטפל בדפלפט 2 כדורים ביום ואיקאקור כדור אחד.
    מטופל אצל ד"ר קושניר , מנסה אולי לברר אצל דוקטור קוריצקי, רק שהתור הבא באפריל.

  19. מאת shooky

    25 פברואר, 2014 בשעה 13:20

    היי צדוק. בטוח שאתה משתמש בחמצן בצורה נכונה? האם אתה משתמש במסיכה ובאיזה לחץ?

    מה אתה עושה בכל זאת בזמן התקף? האם קראת את המדריך הנ"ל? https://www.migrena101.com/2012/09/289

  20. מאת יוסי

    26 פברואר, 2014 בשעה 21:19

    צדוק אני סובל מיזה כמה שנים טובות בצורה כרונית כמעט כל יום שהמינימום כשני התקפים וניסיתי הכלללללל ממליץ לך על הטיפול היחידי שעזר לי וזה רילרט-40 מ"ג וגם אימיטרקס שזה זריקות אבל אי אפשר את שניהם ביחד

    תתעניין אצל הרופא ואתה חייב בשבילך מעקב שהוא אותזונתי או משהו שזה משתנה מאדם לאדם הרבה בריאות ד"א יש סרטונים ביוטיוב על הבעיה כדאי להרחיב ידע

  21. מאת צדוק

    27 פברואר, 2014 בשעה 16:30

    היי שוקי.
    כאשר ניסיתי חמצן זה היה בבית חולים אחרי שחוותי התקף שלא הפסיק
    החמצן לא עזר ובכלל
    החמצן החמיר את ההתקף ושוב אני חוזר גם כאשר אני בבית ואני נושם מאף בזמן הכאב זה מחריף , אני נושם דרך הפה.
    אני חושב שלכל אחד יש את הדרך שלו להתמודד, אני לדוגמא מעדיף לשבת ולא לשכב.
    מצאתי שהמחלה היא גנטית , לאבא שלי ולסבא שלי היו את אותם ההתקפים בדיוק!!!!
    אותם תסמינים , אותו הצד. לשניהם עבר בגיל 22-23 הם לא זוכרים במדוייק.

    האם אתם ממליצים על ד"ר קוריצקי?
    אני משקיע על כך כסף אני רוצה למצוא ולהשקיע שמישהוא ששווה את זה.

    ד"ר אמנון מוסק לדוגמא טיפל בי בצבא, ממנו זכיתי לתגובה מזלזלת , הוא לא היה נחמד כלל וחשב שאני כנראה מנסה לרמות את הצבא ומבקש להתשחרר בזמן שהייתי בתקופה אחת הקשות בחיי. אליו אני מעדיף לא ללכת .

  22. מאת shooky

    27 פברואר, 2014 בשעה 19:41

    אם שאיפת אוויר דרך האף מחריפה את הכאב, אני ממליץ לך לנסות לגלגל כדור צמן גפן קטן ולדחוף אותו לתוך הנחיר באופן שאוטם אותו. אני עושה את זה גם כשאני משתמש בחמצן, וכמה אנשים שסיפרתי להם וניסו דיווחו על הצלחה. לא יודע מה הסיבה אצל אחרים – אצלי הקור של החמצן שעובר דרך האף הוא טריגר.

    בהתקפים שלא מפסיקים – כולנו מכירים אותם – קורה לפעמים שחמצן לא עוזר, למרות שגם אז בדרך-כלל תהיה קומבינציה כלשהי (עם קפאין, משקה אנרגיה או אפילו תרגילי הרפיה) שכן תעזור, אם לא להפסיק את ההתקף אז לפחות להקל. בכל אופן, היה מחקר שבו נמצא שחמצן לא עובד על התקף CH שנוצר באופן מלאכותי עם ניטרו גליצרין. אני חושד שבאופן כללי חמצן פחות אפקטיבי להתקפים שנגרמים מחשיפה לטריגר כימי. זה יכול להיות אלכוהול, ויאגרה ותואמיו, שאיפת אדי בנזין, אצטון וכדומה. זה גם יכול להיות משהו שלא חושבים עליו בכלל כמו מוצר קוסמטיקה או מרכך כביסה שמשתמשים בו, שיש בו חומר שהוא טריגר.

    לא היו מחקרים משמעותיים בנושא טריגרים במזון, אבל רבים טוענים שמזונות מסוימים הם טריגרים עבורם, ושווה לשים לב גם לזה. החשודים העיקריים: מזונות משומרים למיניהם, במיוחד מהחי (בשרים מיושנים, נקניקים, גבינות מיושנות), אוכל חריף ותיבול מוגזם, פירות מסוימים.

    ל-CH יש כנראה בסיס גנטי אבל עוד לא הצליחו למצוא אותו ומקרים כמו של המשפחה שלך הם נדירים.

    ד"ר קוריצקי הוא רופא טוב ואדם נעים. הוא מקבל דרך קופות החולים ובאופן פרטי.

  23. מאת צדוק

    27 פברואר, 2014 בשעה 21:14

    אלכוהול הוא טריגר מוחלט !
    כל שאני בתוך תקופת מקבץ ואני שותה זה מעורר אצלי התקף, לפחות יום למחורת

    לגבי מזון לא מצאתי אוכל שגרם לי להתקף וגם כך ריחות.
    בדרך כלל אני מרגיש עייפות או תחושה רעה בבטן ואז מתחיל לי ההתקף

    אני אנסה את עניין הצמר גפן.
    מאוד קשה לי בעבודה, אני עובד בחברה ולפעמים לא מבינים איך יכול להיות שיש לי כל כך הרבה התקפים ואז הם נעלמים לחודשים.
    אני סך הכל בחור בן 21 ושותה הרבה כדורים וזה מצב ממש לא נוח , אני מוגבל בעבודות , בסיטואציות ולפעמים אפילו בנהיגה .
    מתסכל!

  24. מאת דויד

    11 מרץ, 2014 בשעה 16:44

    שלום לכולם .
    גם אני סובל מי קלסטר כבר 15 שנה היום אני בן 30 עד עחשב חשבתי שאני יחיד עים הכאבים הנוראיים האלה ו אף אחד לא היה מבין אותי שהיתי מדבר עים עצמי ומרביץ את עצמי בזמן ההתקף. נסיתי הרבה תרופות שום דבר לא עזר חוץ מי זריקת אימיתרקס ההתקפים חזרו ובגדול כול יום התקף וכול יום אני מזריק .הנירולוג שלי אוסר אלי כנראה הוא לא יודע מה זה קלסטר ואומר שקר פעם או פעמיים בשבוע מותר. האים מישהוא מימכם טופל האימיטרקס ביום יום ומה התופעות.
    תודה

  25. מאת shooky

    11 מרץ, 2014 בשעה 16:59

    היי דוד. ממליץ לך לקרוא את המדריך לטיפול בכאב ראש מקבצי (ראה הקישורים בפוסט ובתגובות קודמות). במיוחד כדאי לנסות חמצן 100%, שזה בעצם הטיפול הכי יעיל (מחקר מצא שהוא עוזר ל-76% מהאנשים).

    לגבי שימוש יומיומי באימיטרקס – יש על כך היום מחלוקת בין הרופאים וכנראה שלפחות אצל חלק מהאנשים שימוש תכוף בזריקות אימיטרקס גורם להתקפי ריבאונד. לאחרונה שמעתי מכמה אנשים שטיפול יומיומי בכדורי אימיטרקס דווקא, הועיל מאד למניעת התקפים.

  26. מאת ריי רותם

    21 אפריל, 2014 בשעה 18:20

    שלום לכם,
    לאחר כ- 35 שנות מיגרנה, התחילו לפני שנתיים , כאב ראש מיקבצי כרוני , כל יום ללא הפוגות לעיתים פעמים שלוש ביום ו/או בלילה והכל על פי המתואר פה. סיוט אמיתי.
    רק החודש אחרי שנתיים של סבל התחלתי בהמלצת דר' מוסק , ממנו התרשמתי מאד. בכדורי אינדוביס. הבעיה שהם מקשים מאד על המעי ואומפרדקס לא ממש עוזר. את החמצן עדין לא ניסיתי. כנראה שאתחיל בשבוע הבא.
    לראשונה רואה את האתר פה.
    אשמח להתעדכן ולעדכן.
    כמו כן אשמח להיות שותפה לבדיקת הקמת עמותה ולבדיקה הכרה של ביטוח לאומי.
    שוקי- אינני מכירה אותך אך עושה רושם שאתה מתמצה מאד. האם כבר קיימת עמותה? האם יש טעם לפנות לביטוח לאומי?
    תודה ריי

  27. מאת shooky

    22 אפריל, 2014 בשעה 1:56

    היי ריי,
    נעים מאד. העלית הרבה נושאים. ברשותך, אענה בסעיפים כדי לנסות שיהיה מסודר.

    א. לפני הכל: האם קראת את "המדריך השלם לכאב ראש מקבצי"? אם לא, ממליץ לקרוא בהקדם.

    ב. חמצן עוזר לכ-80% מהאנשים, בעיקר אחרי שלומדים להשתמש בו בצורה אופטימלית. זה מאסט, זה בסל הבריאות ואפשר לקבל גם מרופא משפחה.

    ג. ד"ר מוסק הוא מומחה מוערך אבל את צריכה רופא שיהיה זמין לביקורים תכופים יחסית עד שיהיה לך פתרון למצב הקיים. לפעמים קל יותר עם רופא משפחה או נוירולוג בקופה.

    ד. ספציפית לגבי אינדוביס (אינדומתאצין) – זו תרופה שלרוב לא משפיעה על כאב ראש מקבצי אלא על Hemicrania Continua, שיש לו סימנים דומים. נותנים אותה בעיקר כדי לשלול את האפשרות שמדובר ב-HC ולא בכאב ראש מקבצי. בכל אופן, אם היא עוזרת לך, כדאי להתייעץ עם רופא על צמצום תופעות הלוואי באמצעות שינויים בצורת הנטילה (שעה, מרחק מהאוכל וכו') ובאכילה (אולי מזון יותר בסיסי). יש גם תרופות שמצמצמות את החומציות של מערכת העיכול. אני לא רופא ולכן לא יכול כמובן לייעץ, אבל לי באופן אישי קל יותר לקחת תרופות כאלו כשאני עושה את זה באמצע הארוחה.

    ה. ביטוח לאומי – בפעם האחרונה שבדקתי ביטוח לאומי לא הכיר בכאב ראש מקבצי כסוג של נכות ובאופן כללי כדי לקבל נכות צריך להוכיח שאתה לא מצליח להתפרנס. אני לא במצב הזה לכן לא בדקתי מעבר. אם תגלי דברים חדשים את מוזמנת לשתף.

    ו. עמותה – עדיין אין אבל יש עוד אנשים שרוצים להקים. שלחי לי מייל ואכניס אותך ללופ shooky AT gmail.com.

    בהצלחה!

  28. מאת סיגל חיון פרונר

    22 אפריל, 2014 בשעה 11:25

    שלום רציתי להודיע על שינוי כתובת המיל שלי ולבקש לקבל את ההתכתבויות של לדואר gmail ולמחוק את כתובת הדואר הישנה שהיא [email protected]/net.il
    כמו כן הייתי מוכנה להצתרף לעמותה במידה ותקום ולנסות להשיג הכרה בביטוח לאומי .אני סובלת שנה וחצי מ hemicrania consinua .הובחנתי עי דר קוריצקי מטופלת קבוע באינדוביס וחיה באיכות חיים ירודה ובחודשיים האחרונים ירדתי לעבוד בחצי מישרה באישור רופא תעסוקתי .מאוד מעונינת בהקמת עמותה ובניסיון לפעול להכרה מלאה במחלה ארורה שגורמת לנכות תיפקודית.
    תודה סיגל

  29. מאת בוריס

    5 מאי, 2014 בשעה 10:57

    שלום לכל האחים ואחיות הסובלים מהשטן הזה!!!
    אני בן 34, סובל מקלאסטר כ-10 שנים, כמעט כל שנה-חודש של סבל. עכשיו אני בתקופה של התקפים, ונדהמתי לגלות את האתר הזה, גם הייתי מופתע שיש כל כך הרבה אנשים שחולים בזה לצערי… אני מוריד את הכאבים בחמצן במינון של 10-15 ל׳, השנה ניסתי כדורים של סומטרידקס וריזלת, בנתיים עוזר להוריד את הכאב. יושב בבית בחופשת מחלה, כי עם כמות ההתקפים, 5-6 ביום, לא יכול לעבוד… האם יכולים לפטר מעבודה ביגלל מחלה הזאת??? מה דעתכם???

  30. מאת בוריס

    5 מאי, 2014 בשעה 11:18

    נ. ב.
    במידה ותקום עמותה כזאת-מוכן להצטרף!!!
    חייבים לעשות משהו שיכירו בנו!!!

  31. מאת אוריה

    10 יוני, 2014 בשעה 11:43

    שלום לכולם .

    לא אשכח בחיים את הרגע בו אושפזתי בגיל 10 בגלל משהו
    שהרופאים לא הצליחו לזהות שמו לי משחות אני חדייקיות וסטרואידים בעין ימין
    היו בטוחים שאני מאבד את הראיה ,

    היום הם יודעים שזה קלאסטר ..
    זה הגיוני שהתרגלתי כבר לכאבים ? זאת אומרת הטיפול היחיד שנכון
    להיום מעביר לי את הכאבים זה 50 טיפות אופטלגין + טימיגרן ביחד עם 2 כוסות אספרסו
    מעביר לי את הכאב ראש בפחות מ 10 דקות .

    הרופא רוצה להפסיק לי את המרשם .
    חברים ארגוטמין ( ארגוט ) החומר הכי חזק נגד כל סוגי הכאב ראש
    בגלל שהוא חומר נרקוטי וממכר הרופאים לא מוכנים לרשום אותו
    דעו ובקשו אותו מהרופא!

  32. מאת shooky

    11 יוני, 2014 בשעה 20:31

    אבחונים שגויים של כאב ראש מקבצי הם תופעה מאד נפוצה. לעיתים קרובות חושבים שמקור הכאבים בעין, בשיניים, בסינוסים וכו'. התפרצות ראשונה בגיל 10 ורמיסיה או החלשות או סתם שינוי צורה במהלך שנות העשרים או השלושים לחיים, הם תופעה מוכרת (גם אצלי היה כך). זה אולי לא אומר שהתרגלת לכאבים אלא שעכשיו יש תקופה שהם פחות קשים וזה זמן טוב ללמוד על המחלה ולהיערך להתמודדות טובה יותר אם תתקוף בעתיד ביתר שאת.

    אני לא רופא ובכל מקרה כדאי להתייעץ עם רופא. בכל אופן, דעתי ומה שאני יודע על התרופות ודרכי הטיפול שהזכרת:

    ארגוטמין היא תרופה שנחשבת יעילה אבל יש לה תופעות לוואי לא פשוטות וזו בהחלט לא תרופת פלא שעובדת על כולם או על כל כאבי הראש. טריפטנים מהדורות החדשים כמו אימיטרקס בזריקה או ריזלט RPD הם פתרון יעיל יותר ופחות מסוכן, שמתבסס על תרכובות דומות.

    קפה וצורות אחרות של קפאין יכולים לעזור לעצירת התקפים אבל בכמויות גדולות גם להם יש תופעות לוואי לא נעימות, בעיקר בתחום העיכול ולחץ הדם. לפעמים משיגים תוצאות טובות יותר עם משקה אנרגיה, כנראה בגלל שילוב ההשפעות של הקפאין והטאורין (האפקט הכי חזק הוא אם שותים בשלוק אחד או שניים).

    אבל הטיפול הכי יעיל וכנראה הכי פחות מזיק הוא חמצן, ומומלץ לבקש מרופא המשפחה מרשם לבלון (עם מסכה ועם ווסת שמגיע ל-15 ליטר לדקה לפחות). זה בסל הבריאות.

  33. מאת ריקי

    6 יולי, 2014 בשעה 23:22

    שלום לכולם
    אני בת 29 סובלת כ7 שנים מקלאסטר
    ההתקפות פורצות מספר ימים לאחר כל לידה למשך שלושה שבועות
    האם מישהי 'חוותה' את הכאבים גם במצב זה?
    וכן לאחר כל התקפה גופי חלש וקשה לי לתפקד במשך מספר שעות
    האם גם אתם חלשים ומרגישים סמרטוט לאחר ההתקפות?

    תודה מראש על התשובות ורק בריאות
    ועוד משהו-יש התקדמות בהכרה של ביטוח לאומי בחולי קלאסטר?

  34. מאת אורן

    8 יולי, 2014 בשעה 17:00

    שלום לכולם

    אני בן 32 וגם אני, סובל מהמחלה הזו כבר למעלה מ 10 שנים שבמהלכם 4 נירולוגים שונים לא ידעו להגיד לי לי שמדובר בקלאסטר עד השנה בה פגשתי סופסוף נירולוגית שסיפרה לי שאני לא לבד בעולם ויש שם למחלה הזו.
    במהלך השנה ניסיתי כמעט כל תרופה שצויינה כאן.. אני מרגיש כבר כמו בית מרקחת מהלך.
    היא גם אמרה לי שהקלאסטר שלי לא טיפוסי כי הוא נוכח בכל ימות השנה ולא רק למקבץ של כמה חודשים כמו בדרך כלל.
    בכל אופן.. קראתי באיזה בלוג שמנסים כרגע טיפול חדשני בקטאמין.
    מישהו שמע על זה?

  35. מאת shooky

    8 יולי, 2014 בשעה 17:58

    היי ריקי.

    החולשה לאחר ההתקפים היא תופעה מוכרת. לגבי הסמיכות בין הלידות להתקפים קשים – אני לא מכיר את התופעה (בטח לא אישית) אבל היא מרמזת לכאורה על טריגר של שינוי הורמונלי. אלו דברים שכדאי לברר עם רופא – ייתכן שיש פתרון תרופתי פשוט שישפר את האיזון ההורמונלי ובעקבותיו תהיה הטבה גם בקלסטר.

    בכל מקרה, וודאי שקראת את "המדריך השלם" (הלינק בתגובות קודמות).

    לגבי הביטוח הלאומי – צר לי, לא בדקתי את זה לאחרונה. אולי מגיבים אחרים כאן ידעו לעדכן אותנו…

  36. מאת shooky

    8 יולי, 2014 בשעה 19:20

    היי אורן,

    קלסטר שתוקף בכל ימות השנה הוא "כאב ראש מקבצי כרוני" (CCH).

    קטאמין – יש ניסויים עם תוצאות טובות, אבל ספק אם יתנו לך בארץ. לעומת זאת, כיום CCH הופך אותך מועמד לקנאביס רפואי (לא שכל-כך פשוט לקבל).

    אם עוד לא עשית זאת, ממליץ לקרוא את "המדריך השלם לטיפול בכאב ראש מקבצי" (הלינק בתגובות קודמות). הדגש שם הוא על זיהוי טריגרים ועל טיפולים לא תרופתיים שהרבה אנשים מדווחים שעזרו להם. הנ"ל יכולים להשלים את הטיפול התרופתי אבל גם עומדים בפני עצמם. כמו כן, אני ממליץ לך לבקר בפורומים של clusterheadaches.com ולקרוא על השימוש בויטמין D3 (בשילוב עם תוספי מזון אחרים). מצטברות יותר ויותר עדויות (לא ממחקרים בינתיים) על כך שהוא אפקטיבי לטיפול ב-CCH.

  37. מאת אורן

    8 יולי, 2014 בשעה 19:44

    תודה רבה!
    זה בהחלט מאד מעניין – אבדוק את הנושא.

    לגבי קנאביס רפואי, ניסיתי לברר קצת אבל הנירולוגית שלי לא בעד ולרופאת המשפחה שלי אין מושג. אתה יודע אולי איך מתבצע התהליך ולמי צריך לפנות?

    שוב המון המון תודה!

  38. מאת יוסי

    13 יולי, 2014 בשעה 13:22

    שלום לכולם. אני בכיתי באתר הזה שנתיים. והתובנות שקיבלתי משוקי ומשאר אלה שגם סבלו שאפשר להקל על הכאב בדרכים שונות. גם שמתי סכום לא מבוטל כדי למצא מזור. כי הייתי במצב אל חזור וממש רציתי לסיים חיים. היו גם הרבה שרלטנים שניצלו את רצוני להפסיק לסבול והילעיטו אותי בחומרים עדיין. טוב אז ככה לאחר אין ספור ביקורים במכונים ובבתי חולים. טופלתי בכדור רילרט אחד ביום. שהטיפול בו הוא זמני. והאישור רק 9 כדורים לחודש. אחרי שנה וקצת האפקט הטיפולי ירד. נתנו לי לנסות את זריקות האימיטרקס וראה פלא גם עזרו וגם ירדתי מהרילרט לאט. כי אין נאפשרות לשלבם ביחד. הקייץ ניגמר ואיתו כל הכימיקלים .פרט לחמצן שיש לי בבית פעם ראשונה שהייתה לי הפסקה ממנימום שתי התקפות בנות 40 דקות כל אחת. עכשיו החום חוזר ויש קצת סימנים.לחזרה. מסקנות. רילרט עוזר מאוד אך לא נותן לכאב להשתחרר. בסוף הוא בא בכמות מטורפת. האימיטרקס עזר. אך למען האמת היום הרטלין 20מ"ג עושה ת, עבודה עד שיוכח אחרת. ובאמת שאני לא מחפש לתפוש ראש. ועובדה לגראס רפואי סרבתי. כי זה החריף לי המצב מאחל לכם ולי המשך רפואה בנייה. תודה יוסי שוכר.

  39. מאת shooky

    15 יולי, 2014 בשעה 10:27

    היי יוסי. שמח שאתה מרגיש יותר טוב. כמה הערות:
    א. אני מנחש שאובחנת ככרוני, אבל גם לכרוניים יש לפעמים מקבצים בעונות מסוימות (בנוסף להתקפים אקראיים בשאר השנה). ייתכן שההקלה בתקופה הזו קשורה פחות להצלחת הטיפול ויותר לעובדה שהיית (אולי) במקבץ שהסתיים. אני כמובן מקווה שזה לא המצב, אך צריך להביא זאת בחשבון.
    ב. ככל הידוע לי אין ראיות במחקרים ליעילות של ריטלין עבור CH, אבל פורסמה לפני כמה שנים עדות "אנקדוטלית" של רופא שמטופל שלו השתמש בריטלין להפסקת התקפים. מהניסיון האישי שלי, ריטלין יעיל למניעה אבל כשההשפעה שלו נגמרת עלול להגיע התקף ריבאונד. כמובן – כל אחד שונה. בכל מקרה, אנא שתף אותנו באופן השימוש (סוג הריטלין, מועדי נטילה וכו').
    ג. 20 מ"ג ריטלין ליום זה רחוק מלהיות abuse. מינון לא גבוה.
    ד. שימוש בטריפטנים (ריזלט/רילרט/אימיטרקס) למניעה כפי שאתה מתאר היא שיטה חדשה יחסית. יש אנשים שמדווחים על הצלחה. פעם היה מקובל לומר שאסור לקחת טריפטנים יותר מפעמים בודדות בשבוע, אבל היום המגמה אחרת.
    ה. מהמחקרים שפורסמו (ואחד שטרם פורסם) קנביס רפואי עוזר לשליש עד שני שלישים מהאנשים. בפועל, יש חשיבות לזן, לצורת הגידול ולאופן השימוש. לכן, גם אם החמיר לך אל תפסול על הסף.

    בהצלחה!

  40. מאת shooky

    15 יולי, 2014 בשעה 10:28

    אורן – יש מספר רופאים מומחים שיכולים להמליץ על קנביס רפואי. אני יודע על ד"ר מוסק ועל ד"ר קוריצקי, אבל ייתכן שישנם נוספים. בכל העמותות של המגדלים וספקיות הקנביס יכולים לעזור וכדאי לפנות.

  41. מאת יוסי

    28 יולי, 2014 בשעה 1:29

    אהלן לכולם, ובמיוחד לשוקי,תחילה רציתי להודות לך שוקי עלההשתתפות והשימחה בהרגשתי היותר קלה של הכאב .צדקת שוב.גם הובחנתי ככרוני וגם הלחץ המוכר על סימניו המוכרים החלו לתת #ת סימניהם, היה ליכמה חודשים טובים ואני חייב לעשות הכול כדי להאריך אותם, ואני רוצה לחזור למשקל הקודם בתקווה שזה יחזיר לי את החסינות שהייתה לי פעם, אשמור על קשר *אודיע לכם מה קורה, נקווה שיהיה חדש תהיו בריאים, ,ונקווה שכל כאבנו 4עברו לחמאס אמן, שיהיה חודש טוב

  42. מאת shooky

    28 יולי, 2014 בשעה 11:09

    היי יוסי.
    ירידה במשקל כשלעצמה כנראה לא תפסיק את כאבי הראש שלך, אבל יש הרבה דרכים עקיפות שבהן היא יכולה לתרום (או להפך – שעודף משקל יכול להחמיר קלסטר). בכלל, שינויים שקשורים ל"סגנון חיים" יכול לשנות הרבה, גם אם הנוירולוגים עוד לא מכירים בזה. זכור – חשוב לנצל את ההפוגות ללימוד טוב יותר של עצמך, של המחלה ושל אפשרויות הטיפול.

  43. מאת יוסי

    29 יולי, 2014 בשעה 14:42

    בס"ד.
    שלום לכולם. ואהלן לשוקי היקר.
    אני התיחסתי להורדה במשקל כי בעבר הלא רחוק הייתי אדם מאוד בריא.שחוץ מלבקר חולים או לתרום דם.לא ידעתי איך מבלים עם רופא 2 דקות.ובלי להתלוצץ.הייתי אוכל הכל מכל ולא עולה גרם. ורציתי.ומבחינה גניום משפחתי חוץ מלשמוע את ההורים ז"ל שהיו מתלוננים פעם בחודש על כאבי ראש שהיום אני יודע שהם היו שגרתיים.עד שעברתי תאונת עבודה. ואיבדתי את מחצית משיניי. אך לא התיחסתי והמשכתי רגיל ללא תרופות וללא כלום. עד שלפתע זה[CH[פרץ והתחלתי בבקורים אצל רופאים שונים ותרופות שונות ללא עזרה.ועם תסכול רב. כיום אודה למנהלת בית המרקחת בקופה שעמדה בתוקף לא לתת לי יותר RELERT שהייתי לוקח כדור ביום ולא זז בלעדם.וקבלתי רק 9 כדורים בחודש לפי הרצפט.[ממש-פחדתי]והוסיפו לי את הזריקות של האימיטרקס שחוללו פלאים.אין לי מושג איך הפסיקו ההתקפות כל יום. אולי בגלל האימיטרקס.וההפסקה ברילרט.אך עם השנים נוספו לי כ35 קילו שזה המון. וידוע שזה לא בריא ומחולל מחלות. על כן החלטתי לפני שבועיים לקחת את עצמי בידיים.לעשות יותר פעילות.ולאכול יותר בריא[ד"א- הארוחות נישארו אותו דבר כמו בעבר-וניראה לי שתוספת המשקל באה יחד עם הכדורים ושאר הטיפולים הכימיים. ]ועובדה שמאז שהחלתי כשבועיים ירדתי כ3.5 קילו וההרגשה ניפלאה. המשימה כרגע למצא מזור בכל מחיר שחס ושלום לא יחזרו ההתקפים.ותודה שהאתר קיים גם. תודה גם לך שוקי. אהיה בקשר.ביי.

  44. מאת גיא

    30 אוגוסט, 2014 בשעה 14:12

    שלום לכל ה ״יושבים ״ ..
    שמי גיא ואני מ ״היושבים כבד״ 20 שנה בפנים וכנראה ״ללא אפשרות חנינה״..
    קיבלתי את ה ch בגיל 24 אני מאובחן ככרוני.
    במשך 18 שנה קיבלתי כאבים ללא הודעות מוקדמות בערך 3-4 פעמים בשבוע עם הפוגות מועטות ביותר. תכלס כל השנה סובל.
    כל כאב בין 30-90 דק.
    קראתי את כל התגובות של הפורום המבורך/מקולל הזה והבנתי פחות או יותר ששוקי הוא ״יו״ר הוועד״ זה נכון ?
    בשנה וחצי האחרונות נעלם לי הכאב בפעם הראשונה בחיים ואני כבר חשבתי שאלוהים החליט לחנון אותי אחרי כל כך הרבה שנים של ייסורים. לצערי התבדיתי ובחודש האחרון הכל חזר ובגדול!
    רוצה לסכם לכם את מה שהבנתי מקריאת התגובות:
    1. אין שום טיפול/תרופה בדוקה לזין הזה.
    על כל אחד משפיע משהו מסויים ובצורה מסויימת. מה שטוב ויעיל ל x לא מחייב שיעזור ל y. כמובן שבתור ותיק בתחום עברתי לא מעט התנסויות שרובם המוחלט לא הועילו.
    בתקופות כגון אלו אני מיואש מהחיים. הייתי עכשיו עם משפחתי בחופשה חלומית שיכלה להיות מושלמת אך לצערי המפלצת החליטה לתקוף בצרורות והצליחה לדפוק לי את הכיף.
    מה לעשות זה מה נגזר עלינו..
    לצערי אני לא איש של בשורות ולא יכול לחדש לכם כי לא מצאתי אף תרופת קסם.
    כדורים של מניעה זה חארטה.
    קנאביס ניסיתי עושה לי יותר גרוע.
    סקס ניסיתי בזמן הכאב. זה באמת עוזר אבל למי יש חשק בזמן כאב!?
    מים רותחים על הראש – לא
    מים קפואים – לא.
    4 כוסות אספרסו ברצף – לא
    דיקור סיני -לא
    לדפוק את הראש בקיר – לא
    נשימות עמוקות – לא.
    תכלס כלום לא ממש עוזר. כל הדברים יכולים פה ושם קצת להקל אבל אין דבר שפתר את הבעיה או ניטרל אותה. לצערי ולצער כולנו.
    מה שבכל זאת קצת מרגיע זה:
    קערת מים רותחים להניח את הראש מעליה ולכסות את הראש במגבת לנשום את האדים בהחלט מקל את הכאבים של ״הפיק״ אך אחכ נשאר הכאב העמום.
    ריצה בזמן הכאב או כל פעילות אחרת שמעלה את הדופק אכן מנטרלת את הכאב. אבל לך תרוץ כשאתה באמצע פגישה ועוד בלבוש לא תואם ..
    אבל למרות הכל אני רוצה לסיים בנימה אופטימית ולהגיד לכם שהכל בחיים יחסי.
    אני מתפלל שהפכתי להיות לסובל מהמחלה בצורה הקלאסית שלה כלומר תקופה מסויימת בשנה ולא על בסיס כרוני שזה אומר כמעט ללא הפוגות. ואם חשבתי שאני בין הגרועים ביותר אזי הבנתי שאני אכן צודק אבל מה יש גם יותר גרועים ממני. כלומר תמיד יש יותר גרוע והכל יחסי. אז יאללה בואו נמשיך לחיות ונשים זין על החרא הזה ותאמינו לי יש יותר גרוע בחיים !!
    נ.ב. אלכוהול זה הטריגר מס 1 והמובהק של המחלה אני מת על אלכוהול ולא נותן לה להרוס לי את הכיף הזה לפחות. שותה ומתמודד. העיקר לנסות לשמור על חיי שגרה.
    בהצלחה לכולם.

  45. מאת shooky

    2 ספטמבר, 2014 בשעה 14:38

    היי גיא. אני לא יו"ר הוועד אלא הבעלים של הבלוג הזה. נעים מאד.

    מסכים עם חלק מהדברים שאמרת, אבל יש לי גם כמה השגות:
    א. כדורים למניעה זה לא חרטה. יש אנשים שזוכים להקלה גדולה בזכות התרופות. כל מקרה לגופו.
    ב. קנביס – זה תלוי מאד בזן בו משתמשים.
    ג. יש הרבה פתרונות שלא הזכרת. רק למקרה שהחמצת: המדריך ה(כמעט) שלם לטיפול בכאב ראש מקבצי https://www.migrena101.com/2012/09/289
    ד. גם אני מת על אלכוהול, אבל לא שותה מזה 4 שנים וממליץ גם לך לא לשתות לפחות עד שיפסיקו ההתקפים.
    בהצלחה.

  46. מאת ורה

    10 ספטמבר, 2014 בשעה 19:16

    שלום לכול החבר'ה ולשוקי יושב הראש,
    אני סובלת מ-ch מזה 16 שנים בעקבות חבלת ראש.
    קבלתי המלצה לשימוש בחמצן מנוירולוגית בי"ח. קופ"ח "כללית" לא אישרה את השימוש בטענה ששימוש בחמצן מיועד עפ"י סל הבריאות רק לחולים עם בעיה נשימתית. פניתי לפניות -הציבור של הקופה ולמרות שהבאתי מסמכים המעידים על חלק מההתקפים המלווים בקשיי נשימה, נעניתי בסירוב. יש לי הפניה מרופאת המשפחה ל"יד שרה"אשר דורשים תשלומים חודשיים.
    האם יש אפשרות נוספת לקבלת חמצן מקופ"ח?
    האם קופות-חולים אחרות מאשרות שימוש בחמצן?
    האם יש הבדל גם כיום בין שימוש בבלון חמצן לבין שימוש במחולל חמצן?
    שנה טובה לכולם ותודה על האתר.

  47. מאת shooky

    11 ספטמבר, 2014 בשעה 0:44

    ורה היקרה. לדעתי קופת חולים הכללית היא היחידה כיום שמערימה מכשולים בעניין החמצן. אני בקופ"ח לאומית ומרגע שהייתה המלצה מנוירולוג קיבלתי חמצן בלי בעיות וכך כבר ארבע שנים. יש תשלום חודשי קטן ותשלום על החלפת מיכל שבתקופות הכי קשות לא הגיע אצלי ל-100 ש"ח לחודש.

    ואגב, מצבים כמו זה שלך הם הסיבה שעלה לאחרונה הרעיון להקים עמותה ולפעול כקבוצה. אעלה בקרוב פוסט בעניין.

    ובינתיים – אם מישהו מאלה שקוראים את זה יודע עוד דברים רלוונטיים – אל תתביישו.

  48. מאת ורה

    11 ספטמבר, 2014 בשעה 21:50

    שוקי יקר,
    תודה רבה על תשובתך.
    לא ענית לי על השאלה האם גם כיום יש הבדל בין בלון חמצן לבין מחולל חמצן.
    תודה, ורה.

  49. מאת shooky

    12 ספטמבר, 2014 בשעה 0:18

    ורה – רוב מחוללי החמצן לא מסוגלים להזרים יותר מ-5 ליטר חמצן לדקה (5lpm). המינימום הנדרש לטיפול בהתקף CH הוא 10 ליטר לדקה ויש חולים שמשתמשים ב-15 ואפילו ב-25.

  50. מאת עמית

    14 ספטמבר, 2014 בשעה 14:01

    היי,
    לפני כחודשיים התחילו לי כאבי "שיניים", שהייתי בטוחה שהתחילו כתוצאה משן בינה בצד השמאלי של הלסת.
    לאחר שלקחתי משככי כאבים רבים, זה עבר , וחזר מידי פעם לשעה – שעתיים ונעלם,
    שלשלום התחילו כאבים מטורפים, כמובן רק בצד שמאל, לסת עליונה, אף, עין ,אוזן ולפעמים גם קצת בלסת התחתונה. הגעתי לבדיקת חירום אצל רופאת השיניים שלי, ולאחר בדיקה ארוכה לא עלו שום ממצאים שקשורים בשיניים.
    בעלה ( רופא אף אוזן גרון), גם כן בא לבדוק , ונתן את השערתו שמדובר במיגרנות קלסטר.
    אני ממש מקווה שלא, כי זה נשמע סיוטי, אבל כגע אני ממש סובלת, ורוצה לאבחן את זה בצורה המהירה ביותר.
    יש לכם המלצות לדרך אבחון מהירה , בלי טירטורים מיותרים?

להגיב