מוקדש לכל מי שנעלמתי לו לאחרונה.
שנה וחודש אחרי הפעם הקודמת, נקלעתי שוב לפני כשבועיים וחצי ל"מקבץ" (Cluster Period). מספר שבועות שבהם מעיר אותי בכל לילה משנתי התקף קשה של כאב ראש מקבצי (Cluster Headache).
אם אין לכם מושג במה מדובר, אולי כדאי שתתחילו עם הסרטון הזה (4:36 דקות):
המצב, אם לנסח בעדינות – לא נעים. אחרי 18 התקפים קשים, מהם 16 ליליים, אני לא מובס אבל בהחלט עייף. מותש פיזית ונפשית.
מלבד הכאב החריף, הבלתי-נתפס בעוצמתו, שהעניק לו את הכינוי Suicide Headache, המקבץ פוגע בבריאות ומשבש את התפקוד עד כדי פגיעה בכל תחומי החיים. ההתקפים ו"האפטרשוק" שנמשך לתוך היום, הורסים את השינה, פוגעים ביכולת הריכוז, גורמים נזק (זמני אמנם) לזיכרון ולקוגניציה, משבשים את תחושות הרעב והצמא, החום והקור, הזמן. לפעמים אני כמו בתוך חלום.
כמובן, נמצא כבר מי שכינה אותי "היפוכונדר", שזה בערך הדבר הכי מרגיז שאפשר לומר. לפעמים אני מצטט לאנשים את ההסבר של ד"ר פיטר גודסבי, מומחה בעל שם עולמי לבעיה, שטוען שכאב הראש המקבצי הוא ככל הנראה הכאב הנורא ביותר שידוע לאדם.
לפעמים אני מספר להם על הטיפולים, הניתוחים והתרופות האיומות שאנשים עם CH מוכנים לסבול, או על הדברים שהם מסוגלים לעשות בהשפעת הכאב (כולל, אגב, לשלוח יד בנפשם – יש מקרים מתועדים). אבל האמת הפשוטה היא שקשה להאשים אותם שהם ספקנים – זה בלתי נתפס גם כשאתה בפנים, ובוודאי בתקופות ההפוגה.
בריאות חינם? כן, בטח
כמו בשנים קודמות, גם השנה, אני מבלה חלק גדול מהזמן הלא-רב שבו אני מצליח לתפקד, במרדף אחרי פתרונות – עם עזרה מינימלית ממערכת הבריאות הישראלית, שבדרך-כלל מהווה גורם מעכב.
כמו רוב האנשים, הטיפול התרופתי השמרני לא הועיל לי הרבה ו/או גרם לתופעות לוואי קשות או החמיר את המצב. על התרופות והטיפולים שבסופו של דבר שיפרו קצת את מצבי בימים האחרונים (נקווה שזו לא הפוגה זמנית), נאלצתי כמובן לשלם ו/או לכתת רגליים לא מעט – בהנחה שאפשרו לי בכלל לקבל אותם.
לדוגמא, איש לא הציע לי לקבל בלון חמצן, למרות שזה טיפול הקו הראשון המקובל היום בעולם (שאיפת חמצן בלחץ גבוה של 10-12lpm). הייתי צריך לבקש, להסביר, וגם לשלם לא מעט (יש השתתפות בתשלום החודשי אך לא בפיקדון).
באותו אופן כדורי מלטונין, שבארה"ב הם "OTC" (נמכרים ללא מרשם), הייתי צריך להשאיל מכל מיני אנשים שחזרו מחו"ל. רופאת המשפחה ניסתה לעזור לי, אך המחשב קבע שגילי ו/או מיני לא מאפשרים לתת לי מרשם לסירקדין (גירסת המרשם המותרת לשימוש בארץ).
עושה רושם שעדיין קל יותר לקבל בשביל CH תרופות כמו ליתיום (משמש גם לטיפול במאניה-דיפרסיה), דפלפט (כנ"ל + אפילפסיה), וכל מיני כדורים אחרים שקצת מלחיצים אותי.
ובכל זאת, קצת תקווה וכמה ממצאים
אני בכלל אמור להיות שמח בחלקי. אולי זה בגלל שהתחלתי לסבול מ-CH בגיל צעיר מאד (11), והיו לי הרבה שנים לרכוש ידע וניסיון ולערוך ניסויים אינספור – אבל בסך-הכל אני מתמודד עם הצרה הזו בהצלחה יחסית.
בשבוע האחרון, אחרי מחקר אינטנסיבי, התחלתי לקחת מלטונין ולהשתמש בבלון חמצן. אף אחד מהשניים לא הפסיק לחלוטין את ההתקפים, אבל יש שיפור ניכר. את המלטונין, מסתבר, לא חייבים לקחת במינונים המבהילים עליהם ממליצים באינטרנט. אצלי ההשפעה מורגשת גם במינון נמוך יחסית של 1.5 מ"ג.
לחמצן, לפחות בחלק מהמקרים, יש השפעה מהירה ויעילה להפליא גם בלחץ נמוך יחסית (ובכל זאת, אל תתפתו לקחת "מחולל חמצן" – אם אתם סובלים מהבעיה אתם זקוקים לבלון חמצן עם מסכת NRM).
יכול להיות שאני מגיב טוב יותר לטיפולים האלה גם בגלל שאני נזהר מאד מטריגרים (אלכוהול, טמפרטורות קיצוניות, חוסר בשינה, אכילה ושתייה לא מסודרות וכו'). אולי משום שאני מקפיד לשתות יותר קפה בימים האלה (קפאין מכווץ כלי דם ויש לו תועלת מסוימת גם במהלך התקף) ועוד.
נראה שהמקבץ הנוכחי מתקרב לסיום. בקרוב אוכל להתחיל לאסוף את השברים ולנסות להיזכר איפה השארתי את החיים שלי.
בשורה התחתונה, עם או בלי עזרתה של מערכת הבריאות, אני מצליח להתמודד טוב יותר עם המקבצים. כשאני מתעורר בלילה אני לא מבוהל, יודע מה אני צריך לעשות, ובדרך-כלל מצליח לצמצם את הכאב והסבל, ואפילו לתפוס כמה קרני שמש ראשונות של זריחה.
תרגיש טוב. אוהבת אותך ורוצה לעזור אם אפשר במשהו, אפילו קטן
בהצלחה חבר
תחזיק מעמד
הכאב הכי גרוע שאתה יכול לסבול זה לראות מישהו שאתה אוהב סובל מכאבים ולא להיות מסוגל לעזור לו.
ולכן
אנא אל תתקשר אלי בסקייפ בזמן התקף
אוהב אותך
רז
תחזיק מעמד
שוקי, קשה לקרוא על הכאבים של מיגרנה והעדר טיפול הולם…מכירה את את הסיפור מאדם קרוב מאוד וגם אני חיה כבר עשר שנים עם מחלה מאוד דומה לשלך. אני קוראת לה
" מחלה גונבת חיים" . מחלה שאתה נראה שלם , אבל בפנים הגוף מרוסק לרסיסים, כאבים שמגבלים את התנועה ואין שינה ואין בוקר שקמים לא עייפים – כן, כותרת של הפוסט מחזירה אותי באמת ליום שהרגשתי שנפגעתי בפיגוע באמצע החיים ומאז איני מתאוששת למרות כל המאמצים.
מקווה שגם למגרנה וגם למחלה ראומיטת/ נאורולגוית שלי יהיה יום אחד טיפול.
צריך להיות עם תקווה.
תרגיש טוב!
רוזה, תודה על התגובה היפה והחכמה.
אשמח מאד לקבל פירוט לגבי החמצן והמלטונין. איך אני משיגה. כבר בת 51, ניסיתי הכל , אבל באמת הכל, כל האלטרנטיביים (לא, הומיאופטיה לא עזרה, דיקור קצת כן אבל רק בתקופה שהייתי בטיפול), כל הכדורים המונעים- דראלין שהוריד לי עוד יותר את לחץ הדם, אלטרולט שהעלה אותי 20 קילו, טופומקס שכמעט גרם לי לפסיכוזה בלתי הפיכה והכריח התערבויות לא נעימות כדי להפטר מתופעות הלוואי, ולאחרונה ניסיתי את הבוטוקס, אחרי שזה עבד לאמא שלי. משכיחות של 90% בשנתיים האחרונות- גיל המעבר, (אחרי שכיחות של 50% במהלך 30 השנה האחרונות) עברתי לראשונה לשכיחות של כ- 30%, ולמרות המחיר המטורף- 2,100 ש"ח, החלטתי שהגיע גואל, גם אם זה אחת לשלושה חודשים , ואז, כשזה חזר, הפעם השניה לא באמת עזרה. אני מיואשת לגמרי. הרלרטים עושים אותי עייפה ועצבנית, משפיעים רק אחרי 4 שעות , הפתרונות שלך נשמעים ממש אפשריים, אשמח לקבל פרטים. תודה תודה תודה
כנראה שאפשר להשיג כדורי מלטונין דרך בתי טבע. אשמח לשמוע על המינון שאתה יודע עליו ואנסה לקנות לי. תודה.
מאמר מסקרן על הטיפולי בוטוקס…אולי עוד אחד הטיפולים בעתיד.
http://www.ivanhoe.com/channels/p_channelstory.cfm?storyid=27466
אוי, כמה שני מזדהה איתך. אני סובלת מזה גם . הצלחתי להתאזן פחות או יותר עם תרופות אך נאלצתי להפסיק את התרופות וזה חזר בגדול לצורה הכרונית של הכאב. איפה נית ןלהשיג את המלטונין?
הסיוט הזה מגיל 15 ניסיתי כבר כמעט הכל לדעתי זאת קללה שאין לה תרופה
קראתי כאן תגובות של אנשים שסובלים.וגיסי סובל מאוד מכאבי מיגרנה חזקים והייתי מעוניינת לדעת מה ולאן להפנות אותו הוא מקבל חמצן ועדיין סובל מכאבי ראש חזקים וכמעט שלא מוצא פתרון לבעיה שלו אודה למי שיוכל להיות איתי בקשר ויפנה
שלום,
האם את המלטונין אתה לוקח בזמן התקף? אשמח לשמוע יותר על איך ובאיזה מינון.
\תודה
יפית – לא לקחתי מלטונין בזמן התקף ולדעתי זה מיותר ואף לא מומלץ. ככל שאני יודע, מלטונין כדאי לקחת אך ורק בערב ועד שעתיים לפני השינה. המינונים שאני ניסיתי היו של 0.75 עד 3 מ"ג. 1.5 מ"ג היה כנראה המינון האידיאלי בשבילי (אני שוקל כ-85 ק"ג), ואחרי כמה ימים של שימוש בו ירדו אצלי גם התדירות וגם העוצמה של ההתקפים, ובשילוב עם מסיכת חמצן הצלחת הטיפול הייתה ממש מרשימה.
למיטב זכרוני הממצאים לגבי שימוש במלטונין למניעת התקפים רלוונטיים רק לכאבי ראש מקבציים (Cluster) ולא למיגרנות.
מימי – קודם כל, לנוירולוג שמתמחה בכאבי ראש. מותר לשאול את הנורילוג על טריפטנים (לא מתאימים לשימוש ממושך בתדירות גבוהה, אבל יכולים מאד עם התקפים קשים בתדירות נמוכה).
שוקי אני קוראת את מה שבדקת ובעלי בידיוק לידי בהתקף מטורף אנחנו כבר לא יודעים מה לעשות בעלי בן 28 ושוקל 74 קילו מטופל בפרדינזון ( סטרואידים) וחמצן וכלום לא עוזר הוא היה מאושפז מספר פעמים אנחנו מיואשים אולי עם הניסיון שלך קצת תעזור לנו כבר הבנו שאת ההתקף אי אפשר למנוע מלהגיע השאלה מה עושים בזמן ההתקף הנוראי הזה??
היי שירז,
מצטער על זמן התגובה הארוך שלי ומקווה שבינתיים בעלך סובל פחות. בכל אופן, לשאלותייך, קודם כל לגבי מניעה:
א. לא מדויק שאי אפשר למנוע התקפים. קשה למנוע לגמרי אבל אפשר לצמצם את התדירות ואת העוצמה. מלבד טיפולים תרופתיים מונעים, שעוזרים לחלק מהאנשים, כדאי לנסות לבודד ולזהות טריגרים ולצמצם אותם (יש על זה הרבה חומר כאן בבלוג ובמקורות נוספים). בשלב ראשון, להספיק לחלוטין שתיית אלכוהול שהוא טריגר ידוע; לנסות להבטיח תנאים יציבים מבחינת תזונה, שתייה, שינה, טמפרטורה סביבתית וכו'; להשתדל לא להיחשף לאדי בנזין, אצטון, בשמים וכו'; לשים לב אם לפני גל ההתקפים הנוכחי השתנה משהו – שימוש במוצר קוסמטיקה חדש, כובע צמר חדש, החלפת כרית וכו'.
ב. לי עזר למניעה של התקפים ליליים שימוש במינון לא גבוה (1.5-3 מ"ג) של מלטונין, שעה לפני השינה. מצד שני, לי גם חמצן עוזר.
ג. אפשר להיעזר בשיטות שונות לצמצום ושליטה בסטרס. אני עושה פלדנקרייז ולעיתים ממליצים על ביו פידבק. אלו לא פתרונות אלא כלים נוספים להתמודדות טובה יותר.
ד. חשוב לשלול מצבים בריאותיים אחרים שעשויים להוות טריגרים להתקפים המקבציים – סינוסיטיס, דלקת באוזן התיכונה, בעיות עיניים, בעיה בעמוד השדרה הצווארי וכדומה. כשיש בעיה כזו, טיפול בה יגרום להטבה גם בהתקפים.
מה עושים בזמן התקף (בכל מקרה כדאי להתייעץ עם רופא על הדברים, ואני לא רופא):
א. ההמלצה של אוליבר זקס לכל כאבי הראש המיגרנוטיים (הוא כולל בהם את המקבצים) היא לשתות בתחילת התקף כמה כוסות של קפה או תה חזק. קפאין גורם לכיווץ כלי דם ולכן מחליש את ההתקף ועשוי אפילו להפסיק אותו.
ב. זה משתנה מאדם לאדם, אבל בדרך-כלל קומפרס חם באזור הכאב, או קומפרס קר על העורף או בסיס הגלגלת (דרכם עוברים כלי דם משמעותיים שמובילים לאזורי הכאב), מקלים מעט. במשך שנים נעזרתי ב"מנורה כחולה" ויש אנשים שמקלחת חמה עוזרת להם (אם כי כשיוצאים מהמקלחת עלולים להשיג את האפקט ההפוך).
ג. לחץ ישיר בכף היד על האזור הכואב, לחיצה בנקודת החיבור של האגודל והאצבע, עיסוי של הכתפיים, העורף ובסיס הגולגולת (כולל מאחורי האוזן) ונקודות נוספות, עשויים להוריד את עצמת הכאב. מעל לשכמה יש נקודה שמשפיעה על רוב כאב הראש (אני אעלה מתישהו תרשים). לחיצה חזקה עליה בצד של הכאב (כשמוצאים את המקום יודעים – הוא מאד רגיש) בדרך-כלל מחלישה או מפסיקה אותו לכמה שניות, שבהן מומלץ ללגום מהקפה. הלחיצות בשאר הנקודות לא צריכות להיות חזקות, ולפעמים גירוי מסוג שונה (באמצעות נוצה או משהו צמרירי) עשוי אפילו להשפיע יותר.
ד. אם בעלך לא סובל מהתקפים כל יום אלא מהתקפים מזדמנים, בקשו מהנוירולוג שייתן לו מרשם לתרופה ממשפחת הטריפטנים, במזרק אישי או פתילה לנטילה תחת הלשון. התרופות הללו לא עוזרות תמיד ולא לכולם, אבל הן עוזרות מאד להרבה אנשים ופעולתן מהירה (באמצעים שהוזכרו ולא בכדורים רגילים). זו לעיתים קרובות התרופה הכי יעילה, רק שאי אפשר להשתמש בה בתכיפות גבוהה אחרת מקבלים אפקט "ריבאונד".
ה. בדרך-כלל משמיטים את העניין הזה, אבל מצאתי המון בפורומים של cluster headache: גירוי מיני, עם או ללא אורגזמה, כמעט תמיד מחליש את ההתקף או מפסיק אותו. כמובן, זה לא טריוויאלי "להיכנס למוד" כשאתה בעיצומו של התקף איום ונורא. בכל אופן, יש אנשים שמצליחים לעשות את זה ומדווחים אפילו על שיפור בזוגיות…
ו. במקרה שבו הפתרונות התרופתיים מוצו, cluster headache מצדיק מרשם לקנביס רפואי. זהו לא פתרון קסם – זנים שונים משפיעים אחרת ואנשים שונים מושפעים אחרת. מכל מקום, כשיש "שידוך טוב" אנשים מדווחים על שיפור משמעותי. הביאי רק בחשבון שבעלך צעיר וזה יקשה עליו, כי כיום מעדיפים לתת קנביס רפואי בעיקר לקשישים, חולים סופניים, וכו'. בממסד הרפואי יש עדיין חשש גדול מפני הטיפול הזה (אבל לא מטיפול באנטי-דפרסנטים טטרציקליים, חוסמי תעלות סידן, אנטי-אפילפטיים, ליתיום ועוד).
ועניין נוסף –
cluster זה לא מיגרנות – אתם זקוקים לפתרונות מהר. אז אל תתנו לנוירולוג לשלוח אתכם הביתה עם הזמנה לעוד שלושה חודשים – "הטרידו" אותו בטלפון ובמרפאה, כל יום, עד שייתן לכם פתרון שעובד.
בתחשיב גס שעשיתי, לו מערכת הבריאות הייתה מעסיקה 20-30 נוירולוגים ייעודיים לטיפול בבעיה הזו, זה היה שווה למשק כחצי מיליון שעות אנוש של אנשים עם cluster (לא רק באובדן שעות עבודה אלא גם בירידה בפרודוקטיביות, בפיריון).
רציתי לספר לך על שיטה שמצאתי, המעבירה לי את ה-CLUSTER בתוך חמש דקות: עיסוי הצד הכואב בשתי קוביות קרח, עד שהן נמסות – ואיתן הכאב. לעתים צריך עוד צמד קוביות – וזהו.
אגב, הבנתי שגם קאנאביס רפואי עוזר. מה דעתך?
לי נראה שרק מי שסובל מכאבי קלסטר יכול להבין כאב של סובל אחר.
קיימת שאיפה של הסובלים (כולל עבדכם הנאמן) להעביר לידידים ואוהבים את "מהלכי המשחק" של הסינדרום הזה, את הידע המצטבר בתחום ו"הנצחונות" בקרב עם "המפלצת"…
אני חי עם העניין הזה כבר 40 שנה מגיל 11 ולהלן הדברים שמאד עוזרים לי להתמודד.
אם עזרתי אפילו בקצת למי מכם, עשיתי את שלי:
כללי – למרות שהכאבים אכן נוראיים, יש גם "חן" מסויים בזה ואני תמיד מנסה לראות את הצד החיוביL
– הכאב חולף – אני חוטף את זה פעם בכמה שנים לתקופה של חודשיים ואחר כך הכל נעלם כלא היה. לכן, בניגוד למחלות אחרות עם כאבים פחותים אולי, המחלה הזו חולפת!
– החיים נפלאים ללא כאב – הניגוד בין לחיות עם הכאב ללחיות בלי, גורם להעריך את החיים וכמה הם נפלאים.
היחס לאחרים
אף אחד לא מסוגל להבין את הכאבים האלה, המקסימם שאפשר לקבל מאחרים זה רחמים, אני לא צריך את זה. ההתמודדות היא אך ורק שלי ושל הגוף שלי, הסובלים האחרים הם בהחלט שחקן זר שעוזר להתמודד, שחקנים אלה נמצאים באינטרנט ובקבוצות.
המחלה הזו יחסית נדירה ולא מוכרת והסביבה צריכה להיות מודעת לנושא ותו לא.
טיפול
כל מה שאני אומר כאן נכון אך ורק לגביי, אני לא רופא ואני מציע לכל אחד מי שאובחן כסובל מכאבי ראש מקצביים (CLUSTER) לפגוש נוירולוג. כשהייתי קטן לא ידעו מה זה, היום כולם יודעים וייתנו לכם טיפול שיעזור לכם להתמודד,
חמצן – עוזר לבלום את הכאב אולם מייצר מצב שבו תדירות ההתקפים עולה, זה כאילו "להבריח" את המפלצת עד שהיא חוזרת, ולא להרוג אותה…
מים קרים – שתיית הרבה מים עוזרת בשלבים ההתחלתיים של הכאבים ולעיתים עוצרים את ההמשך.
התנהלות – לישון בזמן, לא יותר ולא פחות מדי. לא להריח עשן או אלכוהול, לאכול מסודר, לא להחשף לאור חזק בבת אחת ולא להעמיס את המוח יותר מדי….
תרופות – לאחר שניסיתי כמעט את כל מה שיש בשוק היום ובכלל זה מה שציין כאן הזרקות אימיטרקס וגם תרופות עם תופעות לוואי לא סימפטיות הגעתי לתרופת קסם שאפשר להגיד שפתרה לי את הבעיה ללא שום תופעות לוואי.
מדובר על RELERT 40MG של חברת פייזר שמיועד למיגרנות. התרופה יקרה ואפשר לקבל אותה בהנחה של 85% עם מרשם מנוירולוג.
התרופה דואגת לכעין חיסון בפני שינוי ממדי ציונורות הדם במוח שגורמים לכאב. אני לוקח את כדור ברגע שאני מרגיש שהסופה מתקרבת, לקח לי קצת זמן ללמוד כיצד לזהות את זה.
אם ידוע לי שאני בתקופות שיא אני לוקח לפני השינה וישן כמו תינוק…
בזמן השיא מדובר על עד 2 כדורים ס24 שעות (משך השפעת הכדור 8-12 שעות).
זה הכל בינתיים, תהיו חזקים ותמיד תזכרו שאתם לא לבד….
הי.
אני "רוקדת עם השטן" הזה כבר 4 שנים (שנשמעות מעט יחסית למה שנכתב פה עד כאן) ורציתי להציע כמה מהפתרונות ששמעתי עליהם ועזרו לי במקרים מסויימים.
הcluster שלי לא בא בתקופות אלא בהתקפים של 48 שעות פעם ב שבוע-שבועיים וככה זה כבר 4 וחצי שנים. יש גם כאלה.
התקופה היחידה שבה היתה לי איזשהי רגיעה היתה כשלמדתי את השיטה של ביו פידבק שאני מאוד ממליצה עליה.
מי שלא מכיר, ביופידבק היא שיטה בה לומדים לשלוט בממדי הגוף – לחץ דם, הזעה, טמפרטורת גוף.וגם בכיווץ כלי דם, מה שרלוונטי לענייננו.
בתחילת העבודה בביו פידבק נעזרתי בקרח על הראש ומים חמים לידיים ולרגליים, מה שהרחיב את כלי הדם בפריפריה והרגיע מאוד את ההתקף. בהמשך למדתי להכניס את עצמי למצב בו אני מצליחה בעזרת הדמיון, נשימות, והרבה תרגול יומיומי, להאט את ההתקף ולחמם את הידיים (שקפואות בד"כ בהתקף).
לגבי, הביופידבק עבד רק בתקופה שהצלחתי לתרגל הרבה ולהיות ברגיעה באורח החיים שלי. ברגע שהגברתי קצת את הקצב, זה הפסיק לעבוד.
אבל אני עדיין ממצליצה בחום, גם אם זה נשמע לא סביר בכלל להכנס למצב כמעט מדיטטיבי תוך כדי הטירוף של הכאב.
השיטה עם הקרח והמים חמים גם מומלצת, זה עוזר ביחד עם החמצן. (וזה מראה מבדח למדי…)
אני משתמשת כרגע בזריקות אימיטרקס וחמצן, בניסיון לא לקחת תרופות אלימות באופן קבוע כי, כמו שכבר נאמר פה – בין ההתקפים החיים באמת טובים ומוערכים אפילו יותר איכשהו, ואני לא רוצה להרוס את הקיבה שלי בגיל 26 לכל החיים, ולהיות תלויה בתרופות של שלוש פעמים ביום – יהיו לי מספיק שנים כאלה אי שם בעתיד.
אגב אחד המומחים בארץ הוא ד"ר קוריצקי (ברעננה) הוא מבין גדול במיגרנות וכאבי ראש למיניהם, שווה התייעצות, גם אם לא זול.
אני לא מסכימה שאף אחד לא יכול להבין – נכון, אנשים אחרים לא יכולים להרגיש את הכאב הספיציפי הזה. אבל לכל אחד יש נקודה מאוד מכאיבה בחיים שלו ואם הוא קרוב אליך מספיק (ולמזלי התברכתי באנשים כאלה) הוא ידע להשוות ולהזדהות.
מה שכן, חברת אנשים אחרים בזמן התקף היא לא נעימה וגם לא רצויה – וחשוב שמי שיש לו קרוב שסובל מזה שידע שלא מדובר באנטיפטיות או כעס, הכאב הזה לא מאפשר לך לתקשר עם הסביבה, בטח לא באופן מילולי.
באמת חשוב לזכור שאנחנו לא לבד.
נענע, תודה על התגובה המושקעת. ד"ר קוריצקי אכן אחד מהאנשים הטובים בתחום, בכל המובנים.
הי,
מנסה שנים למצא מידע ומשום מה לא הגעתי לעמוד הזה. רגילה לזה שאף אחד לא מכיר או שמע על זה….עדין לא בטוחה שמה שיש לי זה זה, אבל נראה לי שכן. תודה לכל מי שנתן פה אינפורמציה! (קצת וולידציה שזה כאבים שעוד אנשים חווים ולא המצאה פרטית שלי (: עוד דרך שעזרה לי אבל בצורה אנקדוטית זה טיפול רפלקסולוגיה. אחרי שלושה שבועות של כאבים בלילות הלכתי וזה עזר לי שממעותית…פשוט נעלם, אבל צריכה לנסות עוד פעם כדי לוודא בכל מקרה, האם משהו מכיר נוירולוג טוב באזור ירושלים שמכיר לעניין זה?
שלום לכם,
במשך שנה, אין בדיקה שלא עשיתי ואין רופא שלא ראיתי וכולם אמרו שזה מיגרנה כנראה.
עד שהגעתי לד"ר אלדר במרפאת הכאב בבזל, ת"א. ממנו יצאתי עם הגדרה רשמית כאב ראש מקבצי.
הומלץ על בלון חמצן, ותרופה ששמה: קלוניריט.
אשמח לשמוע הצעות ויותר מזה שמח מאוד לדעת שאני לא לבד בזה.. כי אשתי עדיין מתעקשת שלידה זה יותר כואב…..
איש יקר…אני לא יכול לדמיין מה עברת. אבל אתה מלך העולם ואתה תנצח את זה!
תחזיק מעמד…
היי שוקי
איך ניתן לפנות אליך במייל ? האם יש לך דף עיסקי בפייסבוק ??
איריס
[email protected]
הי שוקי ..אתה המלאך המושיע שלי אין עליך ..טוב מאכבר נוירולוג שיש לנו..שנים שאני סובל מזה וימח שמם הרופאים לאורך השנים נתנו לי כל מיני תרופות למיגרנות ולא עזרו לי,כל פעם החליפו לי תרופה ,עד שנתקלתי במה שכתבת כאן והבנתי שאני סובל מCH.. לקחתי בלון חמצן וואלה בשעת התקף די עזר לי [כמובן על מצב מקסימלי 15 LPM]וכשאמרתי לנוירולוג שמזה אני סובל הוא נתן לי אימיטרקס זריקה וזה עוזר לי ממש תוך שניות ..הבנתי שחימום הגוף מביא לכיווץ כלי הדם אז ממש לפני ההתקף אם יש לי מצב ,אני עושה ריצה או כל כושר שהוא בעצימות גבוהה וזה דוחה את ההתקף לכמה שעות …השאלה שלי אליך מה אני צריך לבקש מהרופא שיתן לי כדי למזער התקפים כי האימיטרקס מספיק למקסימום 2 התקפים ביום כלומר אסור להשתש יותר מזה,ואני בעבודה לא יכול להשתמש בבלון חמצן?
היי רונן. שמח לשמוע שאתה רואה את האור. ממליץ לך להמשיך לפוסט הזה, שסוקר את אפשרויות הטיפול בכאבי ראש מקבציים
https://www.migrena101.com/2012/09/289
ככלל, יש טיפולים מונעים תרופתיים שעשויים להיות יעילים מאד, אבל לכל תרופה יש תופעות לוואי. לפני שתלך על תרופה למניעה, ממליץ מאד לנסות לזהות מהם הטריגרים שלך ולהימנע מהם. בתור התחלה: התרחק מאלכוהול. זה מאסט.
יש הרבה "טריקים" שעוזרים להפסקת התקף ולפעמים יעילים כמעט כמו אימיטרקס. למשל: שתיית קפה חזק בתחילת התקף או שתיית משקה אנרגיה (טיפ: עשה את זה בשלוק אחד או שניים).
שלום לכלום סובל כבר 24 שנים מגיל 21 ,יש המון מידע באתרים של הקלאסטר על שימוש בפיטריות ,האם בדקתם את הנושא,לי זה עזר חלקית בזמן ששהיתי בחול,פה בארץ לא ניסיתי כי אין להסיג וזה לא חוקי לצערי,כן חמצן מאוד עוזר לא בכל פעם אבל כן עוזר ומומלץ,דיקור סיני מאוד עוזר להוריד את העוצמה,אבל צריך להגיע למדקר הנכון,יש לי מדקר מדהים שמגיע אחת לחודש לארץ מהולנד אחד בדורו.האם ידוע לכם על חולה שההתקפים הסתיימו לו והוא חופשי מהשטן הזה,לי ודוע על שני גברים שלאחר גיל חמישים פלוס זה עבר להם.וגם שמעתי על אנשים שעברו לגור בתאילנד כי שם ההתקפים לא מגיעים בכלל מוזר אבל למי שיש את היכולת למה לא,אז חברים חזק ואמץ אל תתנו לשטן לשבור אוכם
היי דניאל,
בשנים האחרונות יש דיווחים רבים על כך ש-LSD, פטריות הזיה וכמה צמחים וזרעים שמכילים חומרים פעילים דומים (ממשפחת הטריפטמינים) יעילים להפסקת התקפים ולמניעה של CH. ישנו גם אתר פורומים בשם ClusterBuster.com שמוקדש כולו לזה. זה לא מפתיע שהחומרים הללו עובדים – גם טריפטנים (אימיטרקס, ריזלט, רילרט וכו') משתייכים למשפחת הטריפטמינים וכולם משפיעים על הפעילות של קולטני סרוטונין במוח בצורה זו או אחרת. בכל אופן, מלבד להיות לא חוקיים מדובר בחומרים שההשפעות שלהם לא ידועות מספיק ונוטות להיות בלתי צפויות.
דיקור עשוי לעזור אבל גם עלול להזיק – הנקודות שעובדות משתנות לא רק מאדם לאדם אלא גם בין התקפים ודי בטעות קטנה כדי להחריף את ההתקפים.
זה נכון שאצל חלק גדול מהסובלים יש שינוי בתדירות ובצורת ההתקפים בגיל מבוגר, עד כדי היעלמות מוחלטת. הסיפור עם תאילנד לא ברור אבל מעניין.
שלום לכולם
אפשר להגיד על הפורום\בלוג הזה שאני נכנס אליו פעם ויותר בשנה שנתיים והמבין יבין ….
אז הנה ,עשיתי טעות ושתיתי המון בירה בשעה מוקדמת מידי ,בום טראח ,כאב מספר 1 הגיע ,KILL THEM ALL .
יום אחרי אני כבר עם פרדינזון ולהמשך אלוקים גדול ……
מזדהה עם כולכם ללא יוצא מהכלל , תהיו חזקים – כל אחד בתקופתו ..
תנסו את כל התרופות אבל לא להגזים במינונים ,הכאב הזה הוא שטן (קריפטונייט בשבילי) אבל נזק לטווח ארוך זה לא יותר כדאי
וכן אוננות יכולה לעזור מאוד בשעת התקף במידה וניתן לעשות זאת …..
תרגישו חופשי ליצור קשר –
אני לא יודעת אם לכתוב שממש "מעודד" לדעת שיש עוד אנשים שסובלים כך – חשבתי שאני היחידה שמגיעה לדרגות כאלה של כאב ראש/צוואר – ולחוסר רצון לחיות בזמן ההתקפים – מכיוון שביום יום אני פוגשת אנשים שטוענים שהם סובלים ממיגרנה וכאשר אני שואלת מה הם לוקחים/עושים להקל על הכאב – אז הרבה פעמים אני שומעת על כדורים כמו "אקמול למיגרנה" או "אדוויל מיגרנה" וכל מיני "סוכריות" כאלה ואז אני ממש מגיבה בזעם – שאם כדורים מהסוג הזה מעבירות לכם את כאב הראש אז זה לא מיגרנה זה סתם כאב ראש – מכיוון שלהשוות כאב ראש שעובר מנטילת כדור משכך כאבים רגיל למצב של "חוסר בהירות מחשבתי – חוסר רצון לחיות – חוסר מנוחה – שאין נים או/ו שריר שלא כואב וממש במצב של שיתוק טוטאלי בכל צד הימני של הראש – שאין אפשרות אפילו לסרק את הראש או/ו לגעת בנקודות בראש שנפוחות וכואבות שלא לדבר על הצוואר שאי אפשר להזיז מצד לצד והבחילות – והריצות המאוד דחופות לשירותים לשתן ולא ניתן להניח את הראש על הכרית שלא לדבר על חוסר שינה וחוסר סבלנות לסביבה/משפחה קרובה – אי אפשר לקרוא – אי אפשר לחשוב אפילו לצפות בטלוויזיה או/ו לשמוע מוסיקה או/ו אפילו צפצוף מכונית מהרחוב והחרדה שמא אני שניה לפני אירוע מוחי – זאת ממש התחושה כל הזמן שמשהוא הולך להתפוצץ בתוך הראש – עשיתי mri ו ct ונטלתי במשך כ 5 שנים רילרט 40 מ"ג שבשנה האחרונה תרופה זו כבר לא עוזרת – עכשיו קבלתי זריקות אימיטרקס אלטרול 25 מ"ג למניעה – אני ממש לא יודעת אם זה יעזור לפי הכתוב בפורום זה נראה שכל זה עוזר במקצת ורק לתקופת זמן קצרה – כנראה עד אשר הגוף מתרגל ולא מגיב יותר לתרופה – מאוד מאוד חשוב שהמשפחה הקרובה (בעל-ילדים) יביעו אמפטיה לסבלו של החולה – מה שאני באופן אישי לא תמיד רואה על בני משפחתי אולי מרוב שנמאס להם לראות אותי במצב כזה – למרות שאני ממש משתדלת לקום כל יום ולתפקד בכל מטלות היום יום אך הפרצוף שלי ממש לא מסביר פנים לסביבה וחוסר הסבלנות ולא פעם אני מנסה להסביר את הסטואציה שאני נמצאת בה – ושהייתי בוחרת באהבה באופציה של להראות מאושרת ובריאה בלי שום כאב כרוני בלתי פוסק – לדעתי גם בני המשפחה צריכים לקבל הדרכה ממערכת הבריאות כיצד להתנהג במצב כזה אני בת 47 עם החמרה מאוד קשה בשנתיים האחרונות בדרגות הכאב כנראה שבגלל גיל המעבר – ועונות מעבר – בקיצור מעבר לאן שהוא לא מוסבר – תמיד התירוצים הם לפני מחזור בזמן ביוץ גיל המעבר וכו' אך פתרון יעיל עדיין לא המציאו – המחקרים מופנים למחלות שיש להם "צבע" – תופעות שנראות לעין – גידול – פריחה – חום ושאר סימפטומים לנו אין סמפטומים לכן הרבה פעמים פותרים אותנו בטיפול בתרופות נוגדות דיכאון נוגדות כל דבר אך לא נוגדות כאב. לצערי הרב לי אין שום טיפול שעברתי ויכולה להעלות בפורום זה כיעיל וכמונע אני עדיין מחפשת!!!!
שלום, טופלתי כעשר שנים בתרופות שונות שלא עזרו לטיפול בכאב ה-c.h מאחר והובחנתי כחולה במחלה אחרת ״טריגמינל ניורלגיה ״. טופלתי בדיקור סיני אשר עזר אך יעילות הטיפול פחת מסידרה לסידרה. את ישועתי מצאתי דווקא אצל רופא צנוע בחדר מיון בבית חולים במרכז הארץ. אותו "מלאך" בדמות רופא לא היה מוכן לשמוע ממני שהגעתי לביה"ח כדי למצוא תרופה לטריגמינל ניורלגיה שממנה אני סובלת. הוא הרופא היחיד שבמהלך עשר שנים התעניין באדם העומד מולו וסובל וביקש ממני להסביר לו בדיוק מה אני מרגישה, מה כואב, איפה כואב ומתי. שאל איך אני מגיבה בעת התקף וכל מיני שאלות שהובילו לגילוי מפתיע : cluster headache !!! מאותו היום אני מחזיקה ליד מיטתי בלון חמצן ובתחילה אך ממש בתחילת התקף של כאב הנני נושמת חמצן ותוך כשבע דקות הכאב נעלם מבלי שהצליח ״להרקיע שחקים״. נכון שההתקפים עדיין חוזרים ואפילו מס' פעמים בלילה אבל הידיעה שניתן לפחות למתן את הכאב הנוראי הזה , יש בה קצת ואפילו הרבה נחמה. טיפ קטן : ב – you tube ניתן לרשום בתיבת החיפוש "cluster headache " ולצפות בסרטונים של חולי c.h בעת התקף של כאבים .מי שעדיין בספק האם הוא סובל ממיגרנה או מ cluster יוכל לבד להבין … מאחלת הרבה בריאות לכל הקוראים
ברי – תודה ששיתפת אותנו!
אבחון שגוי של CH וכאבי ראש בכלל הוא מאד נפוץ וזו אפילו לא בעיה שמיוחדת לישראל. טריגמינל נאורלגיה, אגב, עסק לא נעים כשלעצמו.
לגבי הסרטונים ביוטיוב – את צודקת לגמרי וגם כתבתי על זה כאן
https://www.migrena101.com/2011/07/266
כשאני נחשפתי לזה לראשונה ממש עמדו לי דמעות בעיניים, כי זה הרגיש כאילו שראיתי את עצמי מבחוץ.
לא יאומן הכאב הזה ולא אנושי,לאחר חודשיים שלמים של התקפים יום יומיים,חייב לציין שלא מצאתי פיתרון.החמצן רק משאיר את השד בבקבוק.ולאימיטרקס מיתמכרים וההתקפים מיתגברים.ליפני שנה ניסיתי טיפול נטורופטי שמאוד עזר לי.לצערי לא היתמדתי.והכל חזר .שם הפיתרון
לכל הסובלים ממגרנה
30 שנה אני סובלת מכל התופעות שכל אחד ציין ןזאת גם לאחר גיל המעבר
תרופת הפלא שאף אחד לא ציין כאן בכתבה זה הריזלט פרו 10 ,לא הכדורים כי אם התמיסה על הלשון .תוך 30 דקות זה עוזר ופועל .הייתי ממליצה לכל מי שלא ניסה. לבקש מרשם זה מהרופא נאורולוג שלו .ניסו להוציא תרופה זו מסל התרופות אך נלחמתי עד חורמה במערכת והצלחתי להחזיר את התרופה לסל .מה שחשוב להקפיד זה על שתיה מרובה לאחר. לקיחת התרופה ותוך 30 דקות לצאת מהמיטה לכל פעילות שגרתית .לא לשכב במיטה
בהצלחה לכל מי שלא ניסה
שלום חבריי לצרה,
סובלת כ- 20 שנה לפחות מ- CH. כמובן שאובחנתי כמיגרניסטית.
לפני שנה, לאחר שכלו כל הקיצין, התחלתי לשוטט בפורומים כאלה והתחלתי לחשוד למה "המיגרנות" שלי שונות כ"כ. לאחר צפייה בסרטוני ה youtube המדוברים (בהם כאילו ראיתי את עצמי בהתקף), סופסוף הבנתי ממה אני סובלת – מרופאים מתנשאים שצריך להאכיל אותם בכפית באבחנה שלך! לא ייאמן- 20 שנה של סבל ואף רופא לא טורח להסתכל לך בעיניים ולהבין באמת ממה אתה סובל.
אפשר להגיד שבשנים האחרונות, רק אני אבחנתי את עצמי נכון כל פעם שהיה צורך. אז היום אני מתייחסת אליהם כמו פיונים- מגיעה עם האבחנה שלי ודורשת את הטיפול הרלוונטי ממה שהבנתי באינטרנט. כמו שאומרים: "אם אין אני לי מי לי". לפחות בנושא הבריאות. כך לפחות אני מרגישה.
אז אנחנו יחידי סגולה שזכינו לצרה הזאת – CH.
עכשיו כל אחד מאיתנו יחפש עד שימצא את הדרך שלו לטיפול, כי זה די אינדיבידואלי (וגם אז דרך הטיפול היא לא חד משמעית, לא תמיד נותנת תוצאות ויש מדי פעם להחליף תרופות). דבר אחד שאציין, הוא שמכל התגובות שמתי לב, ששימוש בבלון חמצן הוא די יעיל באופן כמעט גורף (גם אצלי עושה פלאות) וגם אין לו תופעות לוואי, כך שזה הדבר הראשון שהייתי ממליצה עליו למאובחנים חדשים. מעבר לכך, יש פה סקירה מצוינת על כל דרכי הטיפול ותודה לשוקי על המאמר והתגובות. השכלתי (:
אותי מעניין נושא התפקוד בעבודה.
שוב, עד לפני שנה לא הייתי מאובחנת וגם עכשיו אני בתחילת הדרך למצוא את הטיפול הנכון. אז עד כה, בתקופות המקבץ, הלוז שלי לא נשלט ואני לא ממש מצליחה להגיע לעבודה בזמן אם בכלל ולתפקד באופן מלא. הרבה מעבידים לא מקבלים זאת ובסופו של דבר אף מפטרים. אפשר לומר שהחלפתי יותר עבודות מבנאדם ממוצע במשק ב- 20 שנה האחרונות.
אשמח לשמוע איך אתם מתמודדים עם הנושא. האם זה יוצר בעיה גם אצלכם או שאתם מצליחים לתפקד? ואולי יש לכם איזו דרך מיוחדת לשמור על לוז תקין ולתפקד בעבודה (כמעט) כרגיל?
מאחלת הרבה הצלחה לכולנו ובעיקר- בריאות!
אני סובלת במשך שנים ממיגרנה עם אאורה איתם אני מתמודדת בעזרת דיקור סיני, ותרופות טבעיות כמו כדורי חרצית ומיגרסטיק שזה שמנים אתריים למריחה לפעמים גם כדורים לכאבים אבל רק מסוג האקמול כי בגלל שיש לי בעיה אחרת אסור לי כל מיני משכחי כאבים חזקים יותר. בשנתיים האחרונות היו לי שני מקבצים של התקפי כאב שממש מזכירים את ה-CH. בראשון "התמודדתי" בעזרת הדיקור ובשני קיבלתי כדורי רילרט 20 מ"ג שעוזרים אבל רק אם ממש ברגעים הראשונים של הכאב. הבעייה שזה תמיד מתרחש ב3 לפנות בוקר ואני מתעוררת כשהמצב כבר לא משהו… מבחינת הטריגרים אני מכירה אבל לא תמיד אפשר להימנע כי למשל עשן סיגריות של השכן או סתם ברחוב… האם יש משהו למניעה??? גם במיגרנה וגם בCH החיים יכולים להיות אחלה ובשניה הכל מתהפך…קשה לתפקד ולשמור על עבודה בעיקר כשאני עובדת עם ילדים
מיכל, אפריד את תשובתי לשלושה חלקים:
א. כאב ראש חדש הוא דבר שיש לדווח עליו לרופא בהקדם. לפני שקופצים למסקנות, צריך לבדוק שאין לו גורם שדורש טיפול מיידי.
ב. בהנחה שאין, את צריכה לעבור אבחון אצל מומחה לכאבי ראש. יכול להיות שזה CH אבל זה יכול להיות גם כמה דברים אחרים.
ג. בהנחה שזה CH, ישנם טיפולים שיכולים לעזור למניעה גם של ה-CH וגם של המיגרנות. תוכלי לדבר על זה עם המומחה לכאבי הראש. סקירה של אפשרויות הטיפול עם דגש על פתרונות לא תרופתיים יש בפוסט "המדריך השלם לטיפול בכאב ראש מקבצי".
בהצלחה ותרגישי טוב.