המדריך ה(כמעט) שלם לטיפול בכאב ראש מקבצי

כאב הראש המקבצי (Cluster Headache או CH בקיצור) נראה כמו סוף העולם. אבל בדרך-כלל יש מה לעשות, והרשימה הזו נועדה לעזור לכם לגלות מה. 

עדכון אחרון: 9.9.2018

נתחיל בזה: אני לא רופא והמדריך הזה לא מחליף התייעצות עם רופא. מצד שני, אני חי עם כאב הראש המקבצי רוב חיי, ולו ידעתי לפני 30 שנה (איך הזמן רץ כשנהנים…) את כל מה שאני יודע היום בוודאי היה לי קל יותר. מטרת המדריך הזה היא לחסוך לכם זמן ולקצר את דרככם להקלה.

טרחתי וריכזתי כאן, פחות או יותר לפי סדר חשיבות, את הדברים הכי חשובים שלמדתי (לרוב על בשרי) במה שקשור להתמודדות עם כאב הראש המקבצי. אתם מוזמנים להוסיף טיפים, רעיונות וחוויות מנסיונכם בתגובות.

כאב ראש מקבצי. אילוסטרציהאבחון. רוב האנשים שסובלים מכאב ראש מקבצי יעברו כמה אבחונים שגויים לפני שיאובחנו נכון. חלק מחולי ה-CH סובלים מסוגים נוספים של כאבי ראש, או שההתקפים שלהם לא מתנהלים בדיוק לפי הספר.

ישנם גם כאבי ראש ש"מחקים" את הסמפטומים של כאב הראש המקבצי (cluster-like), חלקם קשורים במחלות שונות שעלולות להיות מסכנות חיים.

בקיצור: אל תאבחנו את עצמכם – אם אתם חושדים שאתם סובלים מ-CH תקבעו תור לנוירולוג שמתמחה בכאבי ראש (תוכלו לקבל החזר על רוב ההוצאה), ובינתיים לכו לרופא המשפחה והציגו לו את הדברים. ייתכן שישלח אתכם לבדיקת CT או MRI כדי לשלול גורמים אחרים. בכל מקרה, כדאי לכם גם לבקש בדיקות דם מקיפות ולספר לרופא על כל דבר שכואב לכם. ישנם בעיות בריאותיות וחסרים תזונתיים שמחמירים את ה-CH, כפי שיפורט להלן.

טריגרים. אם אתם סובלים מכאב ראש מקבצי אז קרוב לוודאי שנולדתם איתו ואת זה, למרבה הצער, לא תוכלו לשנות. מצד שני, על הגורם שמעיר את ה"חיה" הזו ממרבצה לעיתים קרובות דווקא יש לנו השפעה. אם תלמדו לצמצם את החשיפה שלכם לטריגרים שונים, קרוב לוודאי שתגלו מהר מאד שאתם סובלים הרבה פחות.

טריגרים הם דבר אישי, שמשתנה מאדם לאדם ומתקופה לתקופה, אבל ישנם כמה טריגרים מובהקים שמשותפים כמעט לכל הסובלים מ-CH. התרחקו מאלכוהול (אפילו אם בעבר שתיתם בלי בעיות), ויאגרה ודומיו, ניטרוגליצרין/ניטרטים, אדים וריחות של דלקים, דבקים, חומרי ניקוי חריפים, חומרי הדברה, בשמים וכדומה. הניחו שכל מה שמגרה את העיניים או האף שלכם עשוי להיות טריגר, כולל עשן סיגריות למשל, או אדים מחיתוך בצל.

[אגב, כשני שלישים מחולי ה-CH מעשנים. אף אחד לא יודע למה, אבל ידוע שהעישון הוא לא הגורם הישיר וכי גמילה מעישון לרוב לא מפסיקה את ההתקפים או אפילו מקלה עליהם. יש מספיק סיבות אחרות להפסיק לעשן, וחולי CH מסוימים דווקא כן יחושו בכל זאת הקלה עם הגמילה, לכן תכל'ס – בכל מקרה כדאי להיגמל].

עוד טריגרים נפוצים: חוסר שינה, סטרס קיצוני או מתמשך, שינויים הורמונליים, שינויים חדים בטמפרטורות ובלחץ הברומטרי, מעבר לאזור גיאוגרפי שונה, אלרגיות, בעיות צוואר וגב, זיהומים ומחלות דלקתיות עם דגש על א.א.ג ובעיות שיניים וחניכיים – כולם עשויים לעורר או להחמיר התקפים. בכל מקרה, בקשו מרופא המשפחה שלכם הפניה לבדיקות דם. שימו לב שההפניה כוללת בדיקות לתפקודי כבד, סידן, בלוטת התריס, הורמוני מין, ויטמין D, ברזל וויטמינים ממשפחת B.

אל תזניחו את הבריאות שלכם. תאכלו טוב, תתעמלו, וטפלו בתשומת לב בכל בעיה בריאותית – לעולם אין לדעת מה משפיע על ה-CH.

מים. זה נשמע פשוט מדי, אבל החיים מלאים הפתעות: לעיתים קרובות ניתן לעצור, לעכב או להחליש התקף, בעיקר בתחילתו, באמצעות שתיית כוס או שתיים של מים. יש אפילו "טיפול במים" (Water treatment) שאנשים מסוימים מדווחים שעזר להם (גם בעניין זה כדאי להתייעץ עם רופא, כי גם שתיית יתר עלולה להזיק לבריאות, במיוחד אצל מי שסובלים מלחץ דם גבוה או בעיות בכליות).

התייבשות, אפילו קלה מאד, היא טריגר לסוגים רבים של כאבי ראש וגם ל-CH. לכן כדאי שפוט לשים לב שאתם שותים מספיק.

משככי כאבים. לרוב אין בהם שום תועלת וחבל לבזבז עליהם זמן. שימוש במשככי כאבים עלול אפילו להגביר את ההתקפים. יוצא דופן אחד שעוזר לחלק מהאנשים הן טיפות אף עם לידוקאין (משווקות תחת השם המסחרי Xylocaine). נדיר למצוא אותן בארץ, אבל אולי שווה להתאמץ אם יש לכם רגישות מיוחדת בסינוסים. רק אל תפתחו ציפיות יתר.

חמצן 100%. חמצן נקי בלחץ גבוה (High flow O2) הוא, ללא כל תחרות, האמצעי החשוב ביותר לטיפול בהתקפי CH, בהיותו אחד היעילים והפחות מזיקים. הוא עוזר לכ-75% מהחולים. כדי לקבל את הטיפול הזה עליכם להצטייד בבלון חמצן ובמסכה עם "שקית" (NRM) – לא מחולל חמצן, CPAP או כל דבר אחר שמנסים לדחוף לכם. הבלון צריך להיות בנפח גדול ככל האפשר (הוא עלול להתרוקן די מהר אם יש לכם הרבה התקפים), רצוי 22 ליטר לפחות, ולהגיע עם ווסת (התקן שמאפשר לכוון את לחץ החמצן) שתומך בלחץ מקסימלי של לפחות 15 ליטר לדקה (15lpm).

הטיפול בחמצן נחשב בטוח מאד, עם תופעות לוואי מעטות, והוא בסל הבריאות. למרות זאת, יש סיכוי טוב שלא יציעו לכם את הטיפול הזה ויהיה עליכם לבקש או אפילו לדרוש אותו. אל תוותרו עליו. בשימוש נכון (!) ועם קצת מזל הטיפול בחמצן מאפשר להפסיק התקף בתוך דקות. זו הצלה אמיתית. מומלץ מאד לקרוא את המדריך לשימוש ב-O2 של Clusterheadaches.com.
אזהרה: אסור לעשן או להדליק אש בקרבת בלון חמצן.

טריפטן במזרק (אימיטרקס), בתרסיס לאף, או טבלית מסיסה (ריזלט RPD). הטריפטנים (ריזלט, רילרט, נומיג, אימיטרקס וכו') משמשים לטיפול במיגרנות ויעילים מאד גם לטיפול בהתקפי CH, אבל בגלל המהירות שבה מתפתח ההתקף לרוב אין טעם להשתמש בכדורים רגילים שלוקח זמן רב יחסית עד שהם מגיעים לשיא ההשפעה. במקום זה משתמשים בזריקה-עצמית, תרסיס לאף או טבליות מסיסות שמניחים מתחת ללשון.

זריקות האימיטרקס בדרך-כלל משפיעות הכי מהר ובהכי הרבה מקרים והן נחשבות לפתרון היעיל ביותר להפסקת התקפים קשים, אפילו יותר מחמצן. הטבליות המסיסות נוחות לנשיאה בארנק אך פחות יעילות. התרסיס לאף נחשב מעט פחות יעיל מזריקות, אבל הוא פתרון טוב למי שלא מסוגלים להזריק. הטבליות המסיסות הן פתרון טוב לחלק מהאנשים, לרוב לא במקרים הקשים יותר של ה-CH – אבל יש הפתעות.

אצל חלק מהאנשים הטריפטנים גורמים לתופעות לוואי מעיקות, כולל בחילות, בעיות עיכול, תחושה כללית רעה ואפילו "התקפי ריבאונד" (עם סיום ההשפעה ההתקף ממשיך איפה שהפסיק). אבל רוב האנשים לא סובלים מתופעות לוואי כאלה, והיום כבר ידוע שגם החשש משימוש יתר היה מופרז, ושלמעט חולים במחלות לב עבור רוב האנשים מדובר בתרופות בטוחות מאד לשימוש.

בשורה התחתונה: עם זריקת אימיטרקס בכיס הרבה יותר קל לצאת מהבית – תרגישו יותר בטוחים (ההזרקה פשוטה ולא מאד כואבת). מומלץ מאד למשתמשי אימיטרקס לקרוא את המסמך הזה באתר clusterheadaches.com. זהו טיפ לשימוש חסכוני בזריקות האימיטרקס, שלי באופן אישי מאפשר להשיג תוצאות טובות עם הרבה פחות תופעות לוואי. כמובן – על אחריות המשתמש.

אם לא הלך לכם עם טריפטן אחד נסו לקבל סוג אחר (הרכיבים הפעילים דומים אך לא זהים). כיום רובם בסל הבריאות ומחירם כבר לא מאד גבוה.

קפה ומשקאות אנרגיה. הנ"ל חשובים, בעיקר בגלל הזמינות הגבוהה שלהם. קפאין הוא vasoconstrictor, כלומר גורם להתכווצות של כלי הדם, וזו כנראה הסיבה שהוא מקל לפעמים על מיגרנות, כאב ראש מקבצי וסוגים נוספים של כאבי ראש. שתיית קפה חזק (הכי טוב אספרסו) בשלב מוקדם של ההתקף ו/או לקראת סופו, עשויה לעכב, להחליש או להפסיק אותו. זה לא פתרון טוב למי שסובל מהתקפים רבים ביום, אבל למי שסובל מהתקף יומי או מהתקפים אקראיים, קפאין הוא ידיד יקר.

תה, בגלל ההרכב הכימי המיוחד שלו, עובד מצוין אצל חלק מהאנשים אך עלול להוות טריגר אצל אחרים ולכן פחות מומלץ (חרף ההמלצה עליו בספרו של הנוירולוג הידוע אוליבר זקס).

באופן כללי יותר – לאנשים שונים יש סבילות שונה לקפאין ולקפה. יש אנשים שיכולים להגדיל משמעותית את צריכת הקפה שלהם בהתאם לשכיחות ההתקפים, בלי שזה יגרום (לפחות בטווח הקצר) לתופעות לוואי מיוחדות. אצל אחרים צריכה עודפת בסופו של דבר תזיק. אם אינכם בטוחים באיזו קבוצה אתם, עדיף להשתמש בזהירות.

משקה אנרגיה (למקסימום יעילות השתדלו לשתות אותו בשלוק או שניים) עשוי להיות יעיל אפילו יותר מקפה, כנראה בגלל השילוב בין קפאין לטאורין במשקה תוסס. למעשה, במקרים בהם הוא עובד, משקה אנרגיה הוא האמצעי המהיר ביותר להפסקת התקף – ההשפעה מורגשת באופן מיידי.

אי אפשר להשתמש בפתרון הזה יותר מדי (לרוב ממליצים לשתות עד 3 משקאות אנרגיה ליום), אבל הוא עשוי להציל אתכם כשאתם מחוץ לבית ורחוקים מבלון החמצן שלכם. גם השילוב בין טיפול בחמצן למשקה אנרגיה עובד מצוין בשביל הרבה אנשים. יש שמדווחים שמשקה האנרגיה מאפשר להם לשרוד עד שזריקת האימיטרקס משפיעה (ראו להלן).

חום / קור. חימום או קירור (זה משתנה מאדם לאדם) של אזור הכאב, של הראש, הצוואר ו/או העורף, עשוי לעזור להחליש את הכאב ואף להפסיק התקף לגמרי, ויכול להקל במקביל לשימוש באמצעים אחרים. לקירור ניתן להשתמש בקרח. לחימום ניתן להשתמש בקומפרס, בקבוק חם, "מנורה כחולה", וכדומה. בהיעדר אמצעים זמינים אחרים, חימום/קירור הוא "תרופת הסבתא" העיקרית שעובדת. הוא גם יכול לעזור לפעמים בהתמודדות עם התקף עקשן שממשיך להציק גם אחרי שהשתמשתם בכמה אמצעים אחרים.

גם לאמצעי הזה, למרות שהוא נראה בטוח לחלוטין, עלולות להיות תופעות לוואי כשהשימוש תכוף מדי, לכן מומלץ להשתמש בו רק בהתקפים קשים.

ויטמין D3. במשך השנים נעשו כמה מחקרים על ההשפעות של תוספי מזון שונים על כאב הראש המקבצי. אבל הפתרון הכי מבטיח בתחום זה בינתיים הגיע דווקא מהקהילה: ה-Anti Inflammatory Regimen שנולד בפורומים (המצוינים) של האתר ClusterHeadaches.com. זהו משטר תוספים שכולל מינונים גבוהים של ויטמין D3, סידן, מגנזיום, אבץ, אומגה 3, ויטמין A, ויטמין K ובורון (לאחרונה נוספה המלצה לשלב גם B-Complex לתקופה קצרה).

בסקר שנערך בין כ-300 משתמשים באתר שניסו את הפתרון הזה נמצא ששיעור ההצלחה הוא קרוב ל-80 אחוז. חלק מהאנשים מדווחים על הפסקה מוחלטת של הכאבים בתוך ימים בודדים ואחרים על הקלה משמעותית. לא נעשה עדיין מחקר מסודר של יעילות ה-Regimen, וקשה להעריך אם הוא אכן בטוח לחלוטין כפי שטוען מי שפיתח אותו (אמריקני, טייס לשעבר, עם הרבה ידע בכימיה).

בכל אופן, ריבוי המקרים האנקדוטליים של חולי CCH (כאב ראש מקבצי כרוני) שכאבי הראש שלהם הפסיקו אחרי שנים של סבל בעקבות הטיפול הזה, מצדיקים התייחסות. בכל מקרה, כדאי להשתמש בפיקוח רופא.

L-Cysteine. בימים אלה מתנהל מחקר ראשון על השימוש בחומצת האמינו הנ"ל למניעת התקפי CH ומיגרנות. תוכלו למצוא אותה בבתי-מרקחת וטבע או להזמין מאתר האינטרנט של Puritan's Pride. מהעדויות ה"אנקדוטליות" הקיימות בינתיים, נראה שאצל חלק מהאנשים יש השפעה דרמטית ואצל אחרים אין כל השפעה. L-Cysteine נחשב בטוח למדי ועשויות להיות לו תועלות בריאותיות נוספות.

מלטונין. השימוש בהורמון השינה למניעת התקפים ליליים לא נחקר מספיק, אך רבים (בעיקר בארה"ב שם הוא נפוץ מאד ונמכר כתוסף מזון ללא מרשם) מעידים על הצלחה, בעיקר במינונים גבוהים של 10 מ"ג ויותר אך לעיתים גם במינונים נמוכים של 2-3 מ"ג. נראה שההצלחה בשילוב עם טיפולי מניעה אחרים היא גדולה במיוחד, והשימוש במלטונין לזמן מוגבל נחשב בטוח למדי.

בישראל המלטונין מוגדר כתרופת מרשם וניתן לקבל אותו מרופא המשפחה כסירקדין (מלטונין בשחרור איטי מתוצרת טבע), אך ורק אם אתם בני 55 ומעלה או באישור מיוחד. אם אתם סובלים בעיקר מהתקפים ליליים כדאי לדבר על האפשרות הזו עם הרופא שלכם. באחד המחקרים נמצא שיש הטבה גם בהתקפים היומיים.

קנאביס רפואי. תרופת פלא? ובכן, לא בדיוק. כבר שנים ידוע שיש פוטנציאל לקנאביס כאמצעי לטיפול ב-CH, אבל אין מספיק מחקרים בנושא ובמחקרים שנערכו התקבלו תוצאות מעורבות. חלק מחולי ה-CH טוענים בתוקף שמריחואנה (תפרחות קנאביס) היא טריגר חזק מאד עבורם. אחרים מדווחים על מניעה חלקית או מלאה של ההתקפים או על הצלחה גדולה בשימוש בקנאביס להפסקת התקפים.

במחקר שנערך לפני שנתיים במרפאת כאבי הראש של איכילוב, נמצא שקנאביס צמצם את עוצמת ההתקפים אצל כשני שלישים מהנבדקים, כולם עם CH כרוני. אולי זה יביא לשינוי במדיניות הקיימת, שמאפשרת רק למעטים לקבל את הטיפול הזה, ואולי כתוצאה מכך ייאסף גם יותר מידע שיאפשר להבין טוב יותר למי הקנביס מתאים, אילו זנים של הצמח מתאימים, כיצד מומלץ להשתמש וכו'. בינתיים, הקושי לקבל את הטיפול יחד עם הידע המועט אודותיו, הופכים אותו לפחות אטרקטיבי.

מומחים עמם שוחחתי המליצו על שימוש בטיפות CBD (החומר הפעיל השני בשכיחותו בקנביס, אחרי THC) או שימוש בזנים עשירים ב-CBD בצורת אידוי (וייפורייזר) במקום עישון. במקרה של שימוש בעישון, יש כנראה יתרון דווקא לזנים הפחות חזקים וארומטיים. אישית, אני מאמין שיבוא יום בו לקנביס ותרופות שמבוססות עליו יהיה תפקיד חשוב בטיפול ב-CH, אבל היום הזה לא נראה קרוב.

וראפמיל (Verapamil). תרופה ממשפחת חוסמי תעלות הסידן הידועה גם בשמות המסחריים איקאפרס (Ikapress), ורפרס, איקאקור, וראקור, אפואקור ונוספים. זו, ככל הנראה, התרופה היעילה ביותר למניעת התקפי מיגרנה ו-CH (בעיקר אפיזודי) ולעיתים קרובות התרופה הראשונה שירשום לכם הנוירולוג אחרי שתאובחנו, לבד או בשילוב עם תרופה נוספת. היא גם מהבודדות שיש ראיות מוצקות ליעילותן במחקרים, והסיכון הכרוך בשימוש בה הוא קטן יחסית.

מצד אחד, היא עלולה לגרום לכם לכמה תופעות לוואי לא נעימות (עצירות, חולשה, בחילה, אימפוטנציה זמנית, רגישות בחניכיים, הפרעות בקצב הלב ועוד). מצד שני, בשימוש זהיר ומפוקח היא עשויה להחזיר אתכם לחיים נורמליים בתוך שבועיים-שלושה, ורוב האנשים לא סובלים מתופעות לוואי מטרידות במיוחד או למשך זמן רב.

Kudzu (ברפואה סינית: gé gēn). מעט מדי ידוע על הצמח הסיני/יפני הזה, שאמור לא רק להועיל למי שסובל ממקבצים אלא גם עשוי לסייע בטיפול בסוכרת, שפעת, אלרגיות, טיניטוס, אלכוהוליזם, בעיות הורמונליות, אלצהיימר ואפילו סרטן (מומלץ לקרוא את ערך הויקיפדיה). אישית, ניסיתי להשתמש בקודזו בהצלחה מועטה. מה שמקשה מאד היא העובדה שאין שום מידע על אופן השימוש הנכון, מינון, עיתוי וכו'. עוד על Kudzu ב-WebMD.

קפסאיצין (Capsaicin). החומר שמעניק לפלפלים החריפים את חריפותם. יש ראיות לכך שהוא חוסם ביעילות את תחושת הכאב באמצעות היקשרות לקצות העצבים. הטיפול מתבצע מקומית באמצעות טיפות או תרסיס לאף (השם המסחרי הוא Civamide). עובד ביעילות על חלק מהאנשים. ולא, זה לא אומר שאכילת פלפלים חריפים תעזור לכם (לי היא החמירה את ההתקפים). ניסוי שנערך ב-Civamide לאחרונה מצא הטבה אצל קרוב ל-80% מהמטופלים ובימים אלה נערך מחקר נוסף. כדאי לעקוב.

סטרואידים. השימוש בסטרואידים, בעיקר פרדניזון (Prednisone), מקובל מאד כ-transitional therapy, כלומר לתקופת ביניים של שבועיים-שלושה עד שהטיפול המונע (באמצעות וראפמיל למשל) יתחיל להשפיע. זה טיפול יעיל מאד, שאצל רוב האנשים מפסיק את ההתקפים לחלוטין בתוך ימים בודדים של שימוש.

בטיפול ממושך יותר עלולות להיות לסטרואידים תופעות לוואי קשות. בשימוש קצר, זהיר ומפוקח, הם בדרך-כלל לא מזיקים – סתם יגרמו לכם להרגיש רע (ואולי גם יעשו לכם פצעונים). בני המזל מדווחים על הטבה משמעותית מייד עם תחילת הטיפול ויש אפילו אנשים שהסטרואידים גורמים להם לתחושת אופוריה. חסרי המזל מדווחים על תחושה כללית גרועה, בלי תועלת מיוחדת, ועל החמרת ההתקפים עם סיום הטיפול.

דקסמתזון (Dexamethasone). הטיפול בסטרואיד הזה פחות פופולרי מהפרדניזון, אבל הוא קל יותר, כנראה פחות מזיק ובחלק גדול מהמקרים גם מפתיע ביעילותו. מדובר בטיפול קצר בן 3 ימים שבמהלכם בדרך-כלל ההתקפים נפסקים לחלוטין (או ששכיחותם פוחתת דרמטית). ההשפעה נמשכת עוד כמה ימים, שבמהלכם כבר מתחילים לחוש את ההשפעה הטיפול המונע שנלקח במקביל (עם וראפמיל ולעיתים תרופות נוספות).

אלגרו / פליקסונז / פלונז (Fluticasone propionate). סטרואיד לטיפול מקומי בצורת תרסיס לאף, שבאופן רגיל משמש לטיפול בנזלת אלרגית עונתית/כרונית ובגודש. זו גם הסיבה שרשמו אותי לי, וכשגיליתי להפתעתי שהוא משפיע לטובה גם על ה-CH חיפשתי ומצאתי עדויות נוספות של אנשים שהפיקו ממנו תועלת. אם אתם סובלים מאלרגיה, גודש ו/או סינוסיטיס כרוני במקביל ל-CH, שווה לשאול את הרופא על התכשיר הזה. בניגוד לשימוש "מערכתי" בסטרואידים, שימוש מקומי (בזהירות ורק על-פי הוראות הרופא) נחשב בטוח מאד ומתאפיין במעט תופעות לוואי.

תחליף טסטוסטרון. השימוש בתחליפי טסטוסטרון (TRT) בעיקר בצורה של ג'ל, לטיפול בכאב ראש מקבצי, עדיין נחקר. אם בבדיקות שלכם נמצא שאתם סובלים מחוסר בהורמון, לא תתקשו לקבל מרשם ועשויות להיות לכך תועלות נוספות, כמו שיפור במצב הרוח ובליבידו וצמצום הסיכון למגוון רחב של מחלות אחרות.

אין ארוחות חינם כמובן – חלק מחולי ה-CH מדווחים על שיפור אבל אחרים על החמרה, וזה לפני שדיברנו על תופעות לוואי. הביאו בחשבון שירידה ברמת הטסטוסטרון החופשי במהלך המקבץ (Cluster period) מתרחשת אצל חולים רבים ולאו דווקא אומרת שאתם זקוקים לטיפול הזה. בכל מקרה כדאי לקבל חוות דעת נוספת, רצוי מאנדוקרינולוג. אבחון נכון של בעיה הורמונלית וטיפול בה, עשוי להביא להטבה גם ב-CH.

אינדומתצין (Indometacin). משכך כאבים אנטי-דלקתי לא-סטרואידי (NSAID), קרוב משפחתם של האספירין והאדוויל (משווק תחת השמות אינדומד, אינדוביס, אינדוקליר ועוד). הוא לא אמור לעזור יותר מדי ל-CH ורושמים אותו בעיקר כאשר יש חשד שמדובר ב-Paroxysmal Hemicrania (כאב ראש דומה שמתאפיין בשכיחות גבוהה של התקפים קצרצרים) או Hemicrania Continua (כאב נוסף מהמשפחה שאנשים עם CH נוטים לפתח). אבל ישנם יוצאי דופן וישנן ראיות לכך שבשילוב עם תרופות אחרות אינדומתצין כן מביא תועלת. גם במינונים נמוכים, שבהן תופעות הלוואי הלא-כייפיות של התרופה לא מורגשות. אם סבלתם בעבר מחומציות או כיבים במערכת העיכול, חשוב לומר את זה לרופא.

ריטלין. השימוש בריטלין לטיפול ב-CH נולד בדיווח אנקדוטלי של רופא על מטופל שהתרופה הזו הפסיקה לו לחלוטין את ההתקפים. מעדויות של נסיינים נועזים, עולה שהוא יעיל יחסית אצל חלק מהאנשים גם בכמות קטנה (החל מ-2.5 מ"ג) לשיפור התפקוד בין ההתקפים, לצמצום הסיפטומים הנלווים והכאבים הקלים (יחסית) שמלווים את חולי ה-CH במהלך היום (Shadows), ואפילו למניעה. לגמרי Off label ורלוונטי רק למי שממילא זקוק לריטלין ו/או מגיב טוב לסטימולנטים. שימו לב שעם סיום ההשפעה אתם עלולים לפתח התקף ריבאונד.

נוגדי דיכאון טריציקליים (TCA. בעיקר אלטרול/אלטרולט). התרופות העיקריות בהן השתמשו לטיפול בדיכאון לפני המצאת ה-SSRI (פרוזק, ציפרלקס וחבריהם). לעיתים קרובות הן יעילות גם לטיפול בכאבים כרוניים ואצל חולי CH מסוימים הן יצמצמו את תדירות ההתקפים ועצמתם.

במינונים נמוכים, אלטרול/אלטרולט (Amitriptyline), שהיא אחת התרופות הפחות גרועות במשפחה, בדרך-כלל לא גורמת לתופעות הלוואי (בעיות עיכול, עייפות, אובדן חשק מיני) שמיוחסות לטריציקליים. הטיפול הזה עשוי להיות אפקטיבי יותר אם אתם סובלים בתקופת המקבץ ממתח וכאבים בכתפיים, בצוואר ובלסת, כיוון שהתרופה יעילה גם בהרפיית שרירים. זו גם תרופה שמשתלבת טוב עם תרופות אחרות ולפעמים מצליחה למנוע התקפים ליליים.

ליתיום. התרופה המעט מרתיעה הזו, שידועה יותר בשימוש עבור הפרעה ביפולרית (מאניה דיפרסיה), מציגה יעילות דומה לזו של הוראפמיל במניעת התקפים, בעיקר אצל מי שסובל מהצורה הכרונית של ה-CH. במהלך השימוש יש לבצע ניטור של רמת התרופה בדם, ויש אנשים שתופעות הלוואי מקשות עליהם להתמיד בשימוש, אבל יש אנשים שהליתיום העמיד אותם על הרגליים בזמן קצר. מותר לבקש חוות דעת נוספת.

תרופות וטיפולים קונבנציונליים נוספים. בארסנל של המומחים לכאבי ראש ישנם עוד תרופות וטיפולים רבים – מתיסרגיד, דהיידרוארגוטמין (DHE 45), אנטי-אפילפטיים, מייצבי מצב-רוח ותרופות שמייצבות את הפעילות החשמלית של המוח (טופירמאט/טופמקס, דפלפט /חומצה ולפוראית, גבאפנטין, טגרטול), נוגדי קרישה (Warfarin), אנטי פסיכוטיים (Olanzapine/Zyprexa), ועוד (octreotide, זריקות מקומיות של סטרואידים/משככי כאבים, בוטוקס, גירוי חשמלי של ההיפותלמוס ועוד).

חלק מהטיפולים האלה נחשבים יעילים אך נוטים לגרום לתופעות לוואי לא נעימות. אחרים לא נתמכים מספיק במחקרים ובכל זאת יש רופאים שירשמו לכם אותם די בקלות. ומצד שני – גם יש מקרים בהם תרופה נראית מפחידה כשמעיינים בעלון שלה, אבל בעצם במינון שניתן לכם היא תשפר משמעותית את מצבכם וכלל לא תגרום לכם לתופעות לוואי. בסופו של דבר, בכל תרופה יש סיכון מסוים ולכל תרופה יכולות להיות תופעות לוואי, אבל בהרבה מקרים הנ"ל זניחים בהשוואה לתועלת, ולעיתים קרובות אנשים סובלים הרבה יותר ממה שהיה ניתן רק בגלל החשש שלהם מתרופות.

זו לא בושה לשאול ולא מזיק לבדוק וגם לבקש חוות דעת נוספת. זו גם זכותכם. ובעיקר, חשוב להיות מטופלים אצל רופא שיש לכם בו אמון ושמתייחס אליכם כמו לבני אדם.

LSD, פטריות הזיה, פסילוסיבין וסמים אחרים. קרובי משפחה רחוקים של האימיטרקס והמלטונין (כולם יחד שייכים למשפחת הטריפטמינים). יש עדויות להיותם יעילים להפליא לטיפול ומניעה של מקבצים. לא ניסיתי ואני כמובן גם לא יכול להמליץ לאחרים לנסות. מלבד ההיבט החוקי – מדובר בחומרים הלוצינוגניים שקשה לצפות את ההשפעות שלהם.

לאחרונה מתקיימים מחקרים על טיפול ב-CH עם כמה חומרים נוספים מהמשפחה (כגון 5-MeO-DALT שהוא מעט פסיכואקטיבי ו-Bromo LSD שאיננו פסיכואקטיבי כלל) וגם עם חומרים פסיכואקטיביים אחרים (קטאמין למשל). האתר ClusterBusters עוסק בנושא בהרחבה, למי שסקרן.

191 תגובות בנושא “המדריך ה(כמעט) שלם לטיפול בכאב ראש מקבצי

  1. הי שוקי. תודה על העצות. אני אולי לא די יריתי הרופא שלי נתן לי פדרניזון
    60 ואז לרדת בהדרגה.
    קיבלתי בלון חמצן. וזה עוזר לי אתמול בלילה.
    השתמשתי אבל אחר שעה חזר הכאב לא חזק
    השתמשתי שוב אבל לקתי ריזלט בנוסף.
    האם לוותר על על ריזלט ולתת ליצנן לעבוד ?
    או לשלב ?
    תודה מוטי

  2. מוטי – קודם כל, כל מה שתעשה מומלץ לעשות בעצה אחת עם רופא. בכל אופן, אם אתה מגיב טוב לחמצן כבר בהתחלה (אחרי שלומדים להשתמש יש תוצאות טובות יותר!), כדאי שתמשיך עם החמצן. הריזלט/אימיטקס, בגירסאות הייעודיות לקלסטר (זריקה, טבלית מסיסה, טיפות לאף או משאף) הם פתרון טוב בהתקפים חזקים במיוחד שלפעמים לא מגיבים לחמצן. לא כדאי להגזים בשימוש כי אתה עלול לקבל "התקפי ריבאונד".

    אישית, אני נוהג כך בזמן התקף: ראשית, שותה כוס או שתיים של מים – לפעמים זה מספיק כדי להחליף את ההתקף או אפילו להפסיק אותו. אם ההתקף נמשך אני עושה חמצן במשך כמה דקות, מה שלרוב מפסיק את ההתקף. לאחר מכן, אם לא עזר, אני שותה משקה אנרגיה (החכמה היא לעשות את זה ב-2-3 שלוקים) וממשיך עוד קצת עם החמצן. השילוב הזה עובד על 80-90% מההתקפים. כשזה לא עובד וההתקף נמשך אני לוקח טריפטן (טבליית ריזלט או זריקת אימיטרקס) מה שברוב המכריע של המקרים יסיים את ההתקף.

  3. שלום לאנשים הטובים שכאן,נראה שהצטרפתי רשמית למועדון.
    כבר שנתיים וחצי עם כאבי הראש האלה. תחילה חשבתי שהם נובעים מגיל המעבר ולקחתי תרופות רגילות לכאבי ראש ,אבל משעבר הגיל הזה,ואחרי סי.טי ראש (תקין) וכשהכאבים המשיכו, נתן לי הנוירולוג רילרט 40 מ"ג. עוזר,לשעות ספורות בלבד ואז ההתקף חוזר. (מתמקד בצד ימין של הראש/הפנים,לוחץ מאחורי העין הימנית).
    הכי יעיל הוא איבופן 400 ,עוד חבר טוב הוא האקסדרין (קופאין+אספירין).
    מה שלא ברור לי הוא כמה פעמים ביום אני יכולה לקחת איבופן 400 ,למשל, או אקסדרינים. פוחדת להזיק לעצמי. לפעמים יש הקלה כשאני שותה מים קרים שאני מטפטפת אליהם 6-8 טיפות של שמן מנתה, ולפעמים גם כרית חימום (מאלה שמחממים במיקרו) על הראש.
    לרוב בלילה אני מצליחה לישון ,אבל ברגע שאני מרימה את הראש מהכרית,הכאב החריף חוזר. לפעמים יש הפסקה של שבוע /שבועיים ואז השקט חוזר,אבל הם שבים ומתגנבים אלי ופשוט ממררים את חיי.
    הכאב החריף לא מאפשר לקרוא או לטפל בנכדים,אפילו לדבר קשה לי. אודה למי שיתייחס למספר הכדורים שניתן לקחת ביום.
    תודה.

  4. שלום דפנה.
    מה שאת כותבת מאד מעניין. משום שכאב ראש מקבצי "שייך" בעיקר לגברים צעירים עד גיל 50. אז לחטוף את זה כאשה בגיל המעבר זה מזל של זכייה בלוטו. רפואה שלמה בקרוב!

  5. היי דפנה,
    הגבת לפוסט שקשור לכאב ראש מקבצי ולא אמרת בפירוש שאובחנת עם כאב הראש הזה, אז אני שואל: האם זה האבחון?

    אני שואל כי אקסדרין ואיבופן/אדויל (איבופרופן) לרוב לא עוזרים לכאב ראש מקבצי וגם רילרט 40 מ"ג הוא לא טיפול מקובל לכאב הראש הזה. כמו כן, אם אני מבין נכון מה שכתבת, הכאבים נמשכים שעות רבות – בניגוד לכאב הראש המקבצי שלרוב מגיע בהתקפים קצרים של 30-90 דקות.

    בכל מקרה, אם לא אובחנת על-ידי מומחה לכאבי ראש הייתי מבקש הפניה למומחה כזה. ייתכן שהאבחנה לא נכונה או שאת סובלת מכאבי ראש מיותר מסוג אחד. זה קורה.

    בכל אופן, בהנחה שיש אבחנה של כאב ראש מקבצי ושהיא נכונה, אז אני ממליץ לך לבקש חמצן 100% (ראי הפירוט בטקסט למעלה). זה טיפול עם מעט תופעות לוואי, נחשב מאד בטוח, ויעיל אצל כ-80% מהאנשים. כמו שכתבתי למגיבים קודמים – טריפטנים (רילרט, אימיטרקס וכו') הן לא תרופות למניעה. יש אפשרויות אחרות.

    בכל מקרה, בגלל העיתוי של הופעת כאבי הראש, הייתי מנסה להתייעץ גם עם אנדוקרינולוג, אם ניתן לאזן הורמונלית ואולי תהיה הקלה כתוצאה מכך גם בכאבי הראש.

    לגבי המינונים של האיבופרן והאקסדרין – הצמדי למה שכתוב בעלון ובקשי מהרופא המלצות נוספות.

  6. יעקב – זה לא מדויק. CH נפוץ יותר אצל גברים, אבל הוא קיים גם אצל נשים ובכל הגילאים.

  7. כן,זו הייתה האבחנה של הנוירולוג ,שטען ש"זו וריאציה של מיגרנה".
    הוא טען שהרילרט יעזור (לא יותר משניים ביום),מה שאכן קורה,אבל רק לכמה שעות.
    עשיתי בדיקות דם/שתן כלליות מקיפות,הכל תקין, כך גם CT ראש.
    שמתי לב שקפאין עוזר,יכול ממש לעצור התקף. (לכן האקסדרין).
    אני יודעת שלרוב זהו כאב ראש המופיע אצל גברים ,אבל מסתבר שב-30% המקרים מדובר בנשים.
    ..אז זכיתי 🙁
    תודה להתייחסותך.

  8. לא… אני רוצה לדעת מהם התופעות לוואי מחמצן. אני נושם אותו בכמויות של 12 ליטר עם פחדים מה זה יכול לעשות לי.

  9. אז תפסיק לפחד, זה אחד הטיפולים הכי בטוחים שיש.

    ב-clusterheadaches.com היה דיון בשאלה האם חמצן בלחץ גבוה של 15-25 ליטר לדקה הוא מסוכן ואחד המשתתפים סיפר שבתור טייס לשעבר ב-NAVI הוא נשם במשך 30 שנה 30 ואפילו 40 ליטר לדקה.

  10. פשוט קראתי על עיוורון ועל עוד דברים מטורפים.
    בבלון שיש לי אפשר עד 20 ליטר כמדומני. אני שם על 10-12.
    עוד שאלה: למה התכוונת שלומדים איך להשתמש בחמצן?
    אני משתמש בו בעיקר כשמתחיל ההתקף ועדיין הוא ברקע ולא חזק מאד. כי אחרי שהוא בשיאו אני לא מרגיש שזה עוזר לי.

  11. כל מה שהצלחתי למצוא על תופעות לוואי של חמצן (אני מתכוון למקורות רציניים ולא כל מיני הזויים) מתייחס למצב שבו משתמשים בחמצן ברציפות במשך שעות רבות או מעל ליממה. 5-15 דקות חמצן מספר פעמים ביום זה בסדר גמור.

    לגבי השימוש הנכון – מהניסיון שלי א) רוב האנשים שאומרים שהחמצן לא עוזר להם מגלים שהוא דווקא כן עוזר להם, אחרי שהם מקבלים הדרכה וב) אחרי קצת ניסוי וטעייה כמעט תמיד משיגים תוצאות טובות יותר – מפסיקים יותר התקפים וזה קורה יותר מהר.

    כמה דברים:
    א. קודם כל, קרא את המדריך הזה
    http://www.clusterheadaches.com/O2/

    ב. רבים אומרים שהכאב שלהם נפסק זמן קצר אחרי שהגיעו להיפר-וינטלציה ובשביל זה צריך יותר מ-12lpm (בהנחה שאתה גבר, בריא בדרך-כלל, במידות גוף ממוצעות ומעלה). שאלתי את ד"ר אמנון מוסק מה דעתו על שימוש בחמצן בלחץ של 15-25lpm והוא אמר שאין עם זה שום בעיה. אישית, אני בד"כ משתמש ב-15 ליטר לדקה. יש כאלה שמתחילים בערך נמוך (8-10) ועולים בהדרגה עד שחשים הקלה. יש כאלה שאומרים שההקלה מגיעה רק אחרי 10-15 דקות.

    ג. כשמשתמשים במסכה (יש אפשרויות אחרות, כמו משאף שמזכיר קצת את זה שמשתמשים בו צוללנים) חלק גדול מהחמצן הקר עובר דרך האף. אני נוהג לסתום את הנחיר בצד של הכאב בחתיכת טישו, כי מצאתי שקור באף הוא סוג של טריגר שלא מאפשר לי להפיק את מירב התועלת מהחמצן. מרגע שעשיתי את זה זמן ההשפעה הממוצע התקצר לחצי. אגב ניסוי וטעייה…

    ד. החמצן משתלב מצוין עם אמצעים אחרים, כולל קפה, משקה אנרגיה וטריפטנים. גם בהתקפים הקשים ביותר השימוש בחמצן מביא תועלת, גם אם הוא לא מפסיק אותם לבדו.

  12. אני משתמש ב"משקפיים" דרך האף. אולי כדאי לי באמת להחליף למסיכה.
    אנסה את מה שאמרת ואעלה ל15 עם נחיר סתום. אצלי טריגר זה רוח קרה או כשחם לי. (שאף אחד כאן לא ילמד ממך ויישאף בטעות מרוב כאבים את הטישו לתוך האף כי אז הוא יהיה בבעייה)

  13. אם רוח קרה היא טריגר בשבילך, בוודאי ובוודאי שאתה זקוק למסכה או ל-mouth piece (לא יודע איך קוראים לזה בעברית). שים לב שזו תהיה מסכת NRM – עם שקית שבה החמצן מצטבר, כך שאתה לא נושם חזרה את מה שנשפת. בכלל, להעביר חמצן ישירות דרך האף… זה כשלעצמו יכול לעשות התקף. תשיג מסכה וספר מה יצא – אני צופה מהפך…

  14. כמעט תמיד יתפתח אצלי התקף כשנעשה חם. שהות בחדר ממוזג מקלה עלי.
    עוד מישהו מרגיש כך?

  15. טמפרטורות קיצוניות הן טריגר עבור רוב האנשים. יש כאלה שרגישים יותר לחום ואחרים רגישים גם או בעיקר לקור.

  16. אני מקבל התקף כשחם לי. גם כשאני מתעטש, דבר שלמדתי לשלוט עליו, או מרוח בנהיגה וכדו'

  17. חום, קור – כל מה שקיצוני הוא טריגר, אם כי לפעמים יש טריגרים חזקים ומודגשים יותר. רוח קרה היא טריגר חזק גם אצלי, במיוחד כשהמקור של הרוח הקרה הוא מזגן. חום לא גורם לי להתקף מייד, אבל הקיץ הוא ללא ספק התקופה היותר קשה.

  18. הי לכולם, רק עכשיו נתקלתי באתר, אני סובלת כבר 17 שנים תמיד היו במקבצים אך בשבע שנים האחרונות הפך לכרוני, יש לציין שלמדתי לחיות ולדעת מה עוזר לי, ואף נכנסתי להריון כשאני נוטלת טיפול תרופתי קבוע. אני גם אצל קוריצקי כבר המון שנים, נוטלת מזה שבע שנים טיפול תרופתי קבוע של ורפרס ונרמיג יום ביומו ויש תקופות פחות טובות ותקופות יותר טובות אך הטיפול מונע את ההתקפים הכרוניים כמעט לכלום. גם חמצן בעת התקף מפסיק אותו בפחות משלוש דקות, ותאמינו לי שיש לי התקפים קשים ביותר, המצחיק הוא כשאני נכסנתי להריון לא היה לי אפילו התקף אחד, אז לדעתי זה כן קשור למשהו הורמונלי. מצאתי אף שיטה להעלים התקף כשאני בחוץ ובקרבת הרכב שלי. בכל מקרה לכל מי שרוצה להתייעץ או לדבר בנושא יכול לפנןת אליי

  19. שלום מאיה, אשמח לדעת מהי השיטה באמצעותה את מעלימה התקף כשאת בחוץ או בקרבת הרכב שלך. תודה !

  20. שלום לכולם , אני בשוק שרק עכשיו נתקלתי בפורום הנפלא הזה .
    שמחה שמצאתי אנשים שמבינים ומנגד צר לי שעוד הרבה סובלים מזה .

    אני סובלת מזה 12 שנה , תכיפות ההתקפים משתנה מינימום 3 לשבוע ולעיתים אף כל יום . אני נוטלת מזה כשנה אלטרול 50 מ"ג לפני השינה , נראה היה שהתדירות ירדה בחודשיים הראשונים אך משום מה בחודש האחרון אני סובלת מידי יום .
    המליצו לי להחליף את האלטרול ולנסות טופמקס אך בקופה סירבו לכבד את המרשם ( שלהם ) ואישרו גינרית בלבד . הייתי שמחה לדעת האם יש שוני בין התרופה המקורית לגינרית ? והאם הם ראשיים לסרב ולמכור לי רק את הגינרית ?
    ע"פ דבריו של רופא המשפחה , התרופה בסל אך ורק לטיפול באפילפסיה, האם זה נכון ?
    כמו כן , אשמח לדעת האם הרבה סובלים מכאבים יום יומיים ?
    כפי שרבים ממכם רשמו , למדתי לחיות עם הכאב אבל החודש האחרון בלתי נסבל ! זה משבש את חיי , את העבודה , חיי המשפחה והזוגיות .
    כל היום סובב סביב הכאב והסבל ….
    אודה לעזרתכם (-:

  21. היי נטלי,

    ראשית, לגבי התקופה שאת עוברת – גם אנשים שסובלים מהצורה הכרונית של כאב הראש המקבצי (CCH) סובלים לפעמים מ"מקבצים" בדומה לאנשים עם כאב ראש מקבצי אפיזודי (ECH). זה בדרך-כלל אומר 4-8 שבועות של התקפים חזקים יותר ובתדירות גבוהה יותר (1-8 ליום) ואצל רוב האנשים זה קורה פעם בשנה ואז חוזרים למצב ה"רגיל".

    מצד אחד, מכיוון שלדבריך את סובלת כחודש בערך, אז כדאי להביא בחשבון שאולי את כבר בסוף המקבץ. מצד שני, אי אפשר לבנות על זה וגם אין סיבה שתסבלי כל-כך עד אז.

    טופמקס עוזר לרבים והוא טיפול מקובל, אבל off label – כלומר הרופא שלך צודק ואין התוויה רשמית. מצד שני, בדרך-כלל זה לא משנה אם משתמשים בתרופה המקורית או בגירסה גנרית שלה. החומר הפעיל זהה.

    יש עוד אפשרויות תרופתיות אבל בתור התחלה, אם לא קיבלת עדיין חמצן 100% וטריפטנים אז תדרשי (שניהם בסל הבריאות). החמצן יקל עלייך וטריפטנים (אימיטרקס/ריזלט וכו' בצורה של זריקה עצמית, טבלית מסיסה או משאף) יהיו קרש ההצלחה שלך בהתקפים קשים וגם יאפשרו להיות ניידת יותר.

    ולגבי ההשפעה על החיים – כן, CH זה תיק, ולזמן מסוים זה עלול להיות מאד מייאש, אבל בסוף מוצאים את הדרך לחיות איתו בשלום ולצמצם משמעותית את הסבל.

    בהצלחה!

  22. שלום לכולם,
    מעניין אותי לדעת האם מישהו ניסה בתור תרופה שינוי אקלים? למשל סביבת הרים, אקלים צונן, אקלים יציב, סביבה פחות מזוהמת, לחץ ברומר נמוך וכו… אודה על תשובתכם. תודה

  23. יאיר – לאחרונה, במהלך מקבץ, ביליתי כמה ימים באירופה. מזג האוויר היה נעים יותר ותדירות ההתקפים ירדה בכ-80 אחוז.

  24. יאיר, בחורף (בירושלים) אני סובלת הרבה הרבה פחות מהתקפי -כאב,ובקיץ -חדר ממוזג וקריר תמיד מקל עלי משמעותית. בקיץ הירושלמי ישנן יממות ארוכות בהן הלחות נמוכה מאד מאד (השיא השנה היה 7% לחות בלבד) ובשעות היום הטמפ' עוברות את ה-30 מעלות ואז ההתקפים מופיעים,בהחלט מופיעים,בתדירות גבוהה הרבה יותר.
    גם עלי,מזג האוויר בקיץ של מערב אירופה השפיע לטובה באופן משמעותי.
    לעומת זאת,במזג האוויר של השפלה /מישור החוף, אני סובלת במיוחד .

  25. שלום לכולם. גם אני כמו כולם פה אובחנתי לפני שנים. הסבל הנורא הזה!!! אני מטופל על יד פרופסור קוריצקי כבר כ4 שנים וכל שנה כשהכאבים חוזרים אנחנו מנסים קקוטייל חדש, ליקרביום, איקאפרס, סטרואידים בזריקה ובכדורים ועוד הרבה דברים שציינתם פה. הסבל הוא גדול וההתמודדות היא קשה. השנה לפני כ11 יום הגיע ההתקף הראשון והוא היה קשה ונמשך 3 שעות.
    הכדורים שלקחתי הם
    נרמיג חצי כדור בוקר ,חצי כדור ערב
    ורפרס כדור בוקר, חצי כדור ערב
    טופמקס כדור בוקר, כדור ערב
    היה לי התקף נוסף של 3 שעות ואז רגיעה של 5 ימים. זה לא קרה לי מעולם!! שלא תבינו לא נכון, כאב לי האזור כמעט כל הזמן מים מיחושים כאלה של כאילו מתחיל התקף( השתמשתי בהרבה בבלון חמצן 8 ליטר בשניה). כמו שציינתי אחרי 5 ימים חזר התקף רציני שגרם לי להתאשפז. עברנו אותו ומאז 6 ימים אני בסדר. אני רוצה להבהיר, האבחנה שלי היא לצערי 100% מקבצי והיא מלווה אותי ב15 שנה אחרונות כ4-5 שבועות כל שנה כמעט, כאב בארובת העין צד שמאל שיורד ללסת ולפעמים לחלק האחורי של הראש, התקף אחד ל3 ביום. סיוט אמיתי. אני מקווה שהתרופות האלו זה לא חד פעמי וזה אולי יעזור לעוד מישהו מכם בעזרת השם. שנדע ימים יפים.

  26. היי אמיר,
    מצטער לשמוע שאתה סובל. יש אור בקצה המנהרה, מבטיח.

    ההפסקה של 5 ימים בין התקפים עשויה להיות סימן טוב – סימן שהתרופות עובדות.

    לגבי החמצן – 8 ליטר לדקה זה כלום. כמו שנאמר בפוסט, רוב האנשים משיגים הקלה עם 12-15 ליטר לדקה ויש כאלה שמשתמשים גם ב-25 ליטר לדקה. בשימוש נכון ויעיל (עם מסכה שכולל שקית, מה שקוראים Non Rebreather Mask) אפשר לעיתים קרובות להגיע להפסקה של התקף בתוך דקות (ולא 15-20 כפי שמקובל לומר). שילוב של חמצן עם משקה אנרגיה / קפה עשוי להיות אפילו יותר יעיל (כמובן, על כל הדברים יש להתייעץ עם הרופא לפני שמבצעים). ככלל, כשלומדים להפסיק התקפים במהירות זה גם מקל מאד וגם מונע החמרה של ההתקפים.

    מהתיאור שלך נשמע שאתה אפיזודי ולא כרוני. שאל את ד"ר קוריצקי על האפשרות להשתמש בטריפטנים בזמן התקף – כגון טבליות ריזלט, משאף/זריקת אימיטרקס.

    נושא שלפעמים שוכחים להתייחס אליו הוא הטריגרים (יש לזה התייחסות בפוסט). צמצום של החשיפה לטריגרים לעיתים קרובות מקטין את התדירות והעוצמה של ההתקפים, ויכול להיות שעם הטיפול שאתה כבר מקבל זה יקל עליך ויאיץ את סיום המקבץ. בהצלחה!

  27. שלום לכולם,

    הבן שלי בן 28 סובל מ CH, רציתי לברר האם יש פרוצדורה דרך קופות החולים לקבל חמצן בכמות גדולה לצורך טיפול במחלה. "יד שרה" מספקים חמצן בכמויות שלא תמיד מספיקות, כמו כן הם לא פתוחים בכל שעות היממה והבן שלי כשהוא במצב של התקף לא יכול תמיד להגיע למשרד שלהם. .

    תודה מראש על התשובה ורק בריאות.

  28. יש פרוצדורה והטיפול בסל הבריאות. ברוב הקופות וברוב הזמן אין בעיה – מבקשים המלצה לחמצן 100% מנוירולוג, מקבלים מרשם מרופא המשפחה ומקבלים מהקופה התחייבות לחברה שמספקת חמצן. חשוב לבקש מהרופא שהמרשם יהיה לבלון בנפח גדול (מעל 20 ליטר) עם ווסת שתומך בלפחות 15 LPM (כלומר 15 ליטר לדקה).

  29. כנראה שאני בר מזל.
    ההתקף הראשון שהיה לי היה לפני כ 25 שנים (אני בן 66). בחוף הים באמצע היום בשמש קופחת.אחר כך ההתקפים עברו ללילה – מספר פעמים בכל לילה במשך מספר שבועות.
    אני לא יודע מה היתה המודעות ל CH בתקופה ההיא, אבל למזלי המקבצים הופיעו רק אחת למספר שנים. כל הרופאים נתנו תרופות למיגרנה למרות שתארתי להם את ההתקפים- שהיו מאד אופיניים לCH.
    למעשה את האבחנה הנכונה עשיתי בעצמי בזמן מקבץ. אחרי חיפושים רבים באינטרנט נתקלתי באתר של ד"ר מוסק שפגע בול בתאור הבעיה. כבר בבוקר הרמתי טלפון למכון שלו והוא קיבל אותי מיד. חמצן היה הטיפול הלילי המיידי. אני מתעורר כמו שעון כשעה וחצי אחרי ההרדמות, חמצן מרגיע את ההתקף, שחוזר מספר פעמים בלילה עד סוף המקבץ שאורך בדרך כלל מספר שבועות בזמן הסתיו.
    ולמה אני בר מזל? כי למזלי מקבץ כזה מופיע רק אחת לכמה שנים, ורק בלילה, עם קצת שרידים במשך היום – לא משהו שמפריע. הפעם האחרונה היתה לפני כשלוש שנים, אתמול הסיוט חזר- כנראה עקב שינוי אקלים: הייתי כחודש בארה"ב, חזרתי, ויומיים לאחר החזרה הופיע ההתקף הראשון.
    אין לי סבלנות לחכות לרופא ומרשם לחמצן. אני שומר אצלי במגרה העתק של מכתב הרופא המסביר את הצורך בשימוש בחמצן, הולך למפעל פרטי שמספק חמצן, משלם את הפיקדון ולוקח בלון שמחכה לי כמלאך בלילה ליד המיטה.
    בהתקף האחרון הייתי אצל נוירולוג שרשם לי טופיתרים. אני לא בטוח שזה מה שעזר, כי הייתי כבר אחרי כשבועיים בהתקף, אבל תוך מספר ימים הכל עבר.
    אני מהסס אם להמשיך רק עם החמצן או לתגבר עם התרופה. אני חושש ששימוש בתרופה יגרום להתמכרות ו/או תופעות לוואי ונזק וגם ימנע מההתקף "לנוח" מספר שנים כמו שהיה עד עכשיו.
    אשמח לשמוע תגובות.

  30. היי אלדד. טופיתרים (מוכר גם בשמות המסחריים טופירמאט וטופמקס) יעיל מאד אצל חלק מהאנשים שסובלים מ-CH. אני לא שמעתי על מקרים ששימוש בתרופה הזו גרם לאנשים להפוך לכרוניים או הגדיל את תדירות ה"מקבצים".

    מצד שני, ל-CH יש חיים משלו ולעיתים קרובות הוא לא צפוי. בנוסף, לכל תרופה יש את תופעות הלוואי והסיכונים שלה, ומהבחינה הזו אולי טומפקס לא אידיאלית כבחירה ראשונה. למעשה, לרוב רושמים טומפקס/טופיתרים רק אחרי שמנסים תרופות שנחשבות בטוחות יותר כמו איקפרס (ורפמיל) או אלטרול (אמיטריפטלין).

    יש רופאים שהיו ממליצים לך להסתפק בחמצן בלבד, שהשימוש בו הוא הכי יעיל וכנראה הכי פחות מסוכן (בעיקר אם לא מדליקים אש תוך כדי…). זו לא ממש אופציה עבור מי שסובל מ-CH כרוני וקשה, אבל אולי כדאי לשקול את האפשרות הזו אם מדובר באפיזודה אחת לכמה שנים. כמו כן, רבים טוענים שה-Anti inflammatory regimen (שמוזכר בפוסט) עוזר להם יותר מכל תרופה, וזה פתרון שמבוסס כולו על תוספי מזון וככל הנראה הוא הבטוח ביותר לשימוש.

    כיוון אחר הוא להשתמש בטריפטנים (אימיטרקס, רילרט, ריזלט, זומיג) לטיפול מונע. לוקחים מינון נמוך יחסית שעה-שעתיים לפני השינה, ועם קצת מזל אז אין התקפים ליליים בכלל. בעבר הרופאים חששו מתופעות לוואי אפשריות של שימוש יומיומי בטריפטנים על בריאות הלב אבל כיום הגישה קצת השתנתה ויש – גם בישראל – נוירולוגים שיציעו לך את הטיפול הזה (בעיקר אם אפשרויות תרופתיות יותר קונבנציונליות לא הועילו). אצלי זה עבד כמו קסם.

    אגב, השימוש המקובל יותר בטריפטנים הוא לא למניעה אלא להפסקת התקפים, של מיגרנה או CH. מכיוון שהתקפי CH מתפתחים במהירות, משתמשים בטריפטנים שנספגים מהר – בזריקות עצמיות, תרסיס לאף או טבלית מסיסה שמניחים על הלשון. אלו פתרונות מאד יעילים שיכולים להפסיק התקף שלא הגיב לחמצן, וגם נותנים תחושת ביטחון שבמקרה הצורך יש "plan b".

    ולבסוף – מכיוון שאתה בן 66, ייתכן שאתה מועמד מתאים לטיפול במלטונין/סירקדין. בגילך יש נטייה למוח לייצר פחות מלטונין מה שגם פוגע באיכות השינה וגם כנראה תורם להתפתחות של ההתקפים הליליים. חלק מהאנשים מגיבים טוב למלטונין וההתקפים הליליים שלהם נפסקים או לפחות הופכים חלשים וקצרים משמעותית. למרות שהמינון שהוכח כיעיל במחקר הוא 10 מ"ג, יש אנשים שמדווחים על הצלחה גם עם 2 מ"ג של סירקדין (מלטונין בשחרור איטי) שההשפעה שלו נמשכת כל הלילה. שווה לשאול על זה את רופא המשפחה. שימוש במלטונין, בוודאי לכמה שבועות בלבד, כנראה אחד הטיפולים הפחות מזיקים ויש לו גם תועלות לבריאות הכללית – הוא אנטי אוקסידנט חזק, מגן על ה-DNA, כנראה יש לו יעילות מסוימת במניעת סרטן ועוד.

    בהצלחה!

  31. שוקי תודה.
    כתבת "שווה לשאול על זה את רופא המשפחה". יש לי נסיון רע עם רופאי משפחה בעבר שבמשך שנים הגדירו את ה CH כ"מיגרנה" ונתנו תרופות נגד מיגרנה. כמו שכתבתי, מי שזיהה את מה שיש לי CH הוא אני בעצמי לאחר חפירות באינטרנט, כאשר נתקלתי במאמר של ד"ר מוסק בו היו בדיוק הסימפטומים שיש לי. מאז אני מדלג על רופאי משפחה ומחפש גישה מהירה לנוירולוג כדי שירשום לי חמצן – שמאד עוזר בהפסקת ההתקפים הליליים – עד הלילה הבא.
    כאשר אני מתקשר לקופת חולים לבקש תור דחוף לנוירולוג, ומדגיש שאני מוכן לנסוע עד סוף המדינה כדי לראות מומחה, קובעי התורים לא מבינים מה כל כך דחוף ואומרים שיש תור לעוד שבועיים שלשה.
    אני יודע גם מה קורה כאשר אני מגיע לרופא משפחה: למרות שאני יודע בדיוק מה יש לי, וגם אם זה מופיע ברישומים, הרופא שולח לכל מיני בדיקות דם ושתן וכיוצא בהללו לפני שמוכן אפילו לרשום חמצן, שהוא עוגן ההצלה המידי.
    מה דעת המשתתפים בענין?

  32. אלדד – הבעיות מוכרות. הרבה עניין של מזל – אם רופא המשפחה הוא אדם אחראי שהולך וקורא, ובמיוחד אם כבר היו לו מטופלים עם CH ועבר איתם את כל המסלול, אז יש פחות עיכובים. בכל מקרה, צריך שתהיה אבחנה מנוירולוג ושהיא תרשם במחשב של הקופה, וכשאתה בא לרופא המשפחה תדגיש – שכבר אובחנת, שיש טיפול שכבר ניתן לך ועוזר (חמצן במקרה זה) וכו'. קל יחסית לגרום לרופא, גם כזה שלא מוכן לצאת מגדרו בשבילך, לרשום לך שוב טיפול שכבר קיבלת.

    לגבי נוירולוגים – רוב המומחים לכאבי ראש יקבלו אותך מהיום למחר אם תגיד להם "cluster headache". חלקם מקבלים במרפאות בבתי החולים ואחרים בפרטי. רוב ביטוחי הבריאות מסבסדים כמה ביקורים אצל רופא מומחה בשנה, כך שאם תלך באופן פרטי תוכל כנראה לקבל החזר על רוב העלות.

    לגבי בדיקות – לא מזיק לעבור אותן כי לעיתים לא נדירות יש בעיה שמהווה טריגר ל-CH – חוסר תזונתי, בעיה הורמונלית, דלקת כרונית וכו'.

  33. שלום רב למכובדיי,שמי יוסי בן 36 סובל מהמחלה קרוב ל16 שנים בקרוב(מי סופר שנהנים).
    עד לפני בערך 4 שנים,עבדתי בעבודה תובענית מאוד,כמעט ללא שעות שינה,תזונה סדירה והרבה לחץ ועצבים.
    במהלך התקופה ריפדתי את גופי בעיקר בווראפרס 240 באופן קבוע 3 כדורים,ובזמני מצוקה אפילו 6.
    פרקי הזמן של ההתקפים היו משהו כמו כל חצי שנה בערך למשך חודש/חודשיים.
    שהחלטתי לקחת את עצמי בידיים,לעבור לעבודה רגועה יותר,לאכול נכון ולטפל בעצמי,תקופות ההתקפים הגיעו כבר לכל שנה,שנה וחצי בערך.
    במהלך התקופה למדתי המון על כאב הראש המקבצי,אפילו הייתי אצל רופא סיני בסין,בטיפול שנמשך כ3 שבועות לערך.
    כמה דברים מניסיוני:
    העניין של החמצן נכון מאוד,כולל הזריקות וכדורי האימיטרקס 100מג.
    מבחינתי הכי טוב בתחום זה קורצקי לא אף אחד אחר,והייתי אצל רובם,הוא מבין אותך ואת הסבל שלך שזה הכי חשוב לאנשים במצבנו.
    לכן אני מציע לערוך אצלו ביקור למי שבאמת סובל,גם באופן פרטי,בקליניקה הפרטית,קודם כל כדי לעצור את הסחף.
    רפואה אלטרנטיבית בארץ לא עזרה לי,אבל לעומת זאת בסין,ביחד עם כל מיני קוקטיילים שנתנו לי שם,בהחלט זה הקל עליי,אבל לא הייתי בונה על זה שיפסיק את זה לגמרי.
    ה"דבר" הזה עפ"י הרפואה הסינית נובע מזרם דם לא רציף למוח המגיע משתי העורקים הראשיים שמחברים בין הכתפיים לראש.
    לכן מה שעזר לי מאוד הוא המון עיסויים בקרקפת ובאיזור הכתפיים,מספיק שריר תפוס באיזור השכמות,כתוצאה ממתח או מאמץ לתת טריגר לכאב,העיסוי באיזור השכמות מסדר ומייצב את זרימת הדם.
    בזמן התקף בקשו מבן/בת הזוג לעשות לכם עיסוי שמתחיל מהשכמות ואז לאמצע הקרקפת,אני מבטיח לכם שזה עוזר ומקל על הכאבים.
    כל שאר הדברים שכתבו כאן לגבי מים קרים,קפה והכנסת הראש לפריזר,הכל נכון.
    אגב גם פעילות מינית שגורמת לדם לזרום מהר יותר מקלה על הכאב.
    שוקי סחתיין על הפורום,אגב אני מנסה עכשיו את קוקטייל הויטמינים,השגתי D3 1000מג מקווה שיעזור.

  34. היי יוסי. ברוך הבא ותודה על התגובה המושקעת.

    אני אשמח אם תוכל להרחיב בנושא כדורי האימיטרקס.

    לגבי D3 – בארה"ב משווקים כדורים עם 5000, 10000 ואפילו 20000 יחידות בינלאומיות (IU). בישראל מותר לשווק בכדורים עד 1000IU וזה לא כל-כך פרקטי למי שרוצה לעשות את ה-regimen. אני מניח שהאפשרויות הקיימות הן לבקש ממישהו שנוסע לחו"ל או להזמין באינטרנט… בכל אופן מומלץ להתייעץ עם רופא ולעשות מדי פעם בדיקה לויטמין D.

    מסכים בעניין שרירי הכתפיים והצוואר. ככלל, התקפי CH מגיבים לעיסוי וללחיצה בנקודות הטריגר של שריר הטרפז (במרכז הגב ומעל לשכמות). בהתקפים קלים או בזמן שממתינים לטריפטן שיתחיל לעבוד, יש בזה הרבה תועלת. כשיש התקף חריף זה לא יועיל הרבה.

  35. היי שוקי
    הכדורים בשמם המקצועי נקראים sumatridex 100,אני די בטוח שמישהו כאן מהחברים כתב על הכדורים האילו,בכל מקרה רופאי המשפחה אוהבים לקרוא להם אימיטרקס.
    זמן התגובה שלהם בזמן התקף הוא ארוך יותר מאשר זריקה,לכן עדיף איך שמרגישים את ההתקף לקחת מיד.
    אגב,דבר נוסף הוא פעילות גופנית,כל הרעיון בזמן התקף הוא להמריץ את הדם.
    בתקופת ההתקפים האחרונה רצתי ללא הפסקה שהרגשתי שמגיע התקף,וזה כן עוזר למעט מקרים קיצוניים שבהם ההתקף אומר לך "גם אם תרקוד ברקיינדס לא יעזור".
    אני כותב כאן ומנסה לתת עצות מנסיוני הדל מכיוון שקראתי חלק מהתגובות כאן ואנשים פשוט חסרי אונים,ובאמת יש הרבה דברים שאפשר לעשות על מנת להקל במעט (שבמקרה שלנו זה הרבה) את החיים.
    אני נמצא עכשיו בתחילת תקופת הקלסטר,זה היום ה4 שאני מנסה את קוקטייל הויטמינים D3 1000IU ואני רוצה להגיד לך שטפו טפו טפו זה באמת עוזר!
    לא יודע אם זה כתוצאה מזה,אבל הכאבים וההרגשה שעוד שנייה יש לך התקף פתאום חלפו.
    אם יהיה שינוי אני אעדכן.
    זימנו אותי לאיזשהו מפגש בנושא במלון שרתון בתל אביב ב19.6 ולא יכולתי להגיע אם שמעת משהו חדש שתוכל לשתף אשמח.

  36. כל כך שמחתי למצוא את הכתבה הזו ולמצוא שסופסוף יש שם לבעיה שלי

    אצלי הכל התחיל משיקום של כתרים בפה שנעשו לא בצורה נכונה והלסתות שלי פשוט לא יושבות בתצורה אידאלית , מאז כבר שיבשו לי את הסגר וחידשתי כמה פעמיים כתרים וכל פעם מנציחים את הבעיה ולא מתקנים

    מאז אני סובלת מכל מה שהוזכר והוסבר כ כאב ראש מקבצי ,

    אצלי זה ממש קשור לאיזה כתר אני שמה יש לי בבית כמה מכמה נסיונות ורק אחד היה טוב ובתקופה שהייתי איתו נעלמו הכאבים הנפיחות של כלי הדם מאחרוי האוזן העין שכואבת כאילו יוצאת ממקומה

    לצערי בלעתי את הכתר!!! ..ושלשום שמתי איזה כתר אחר ושוב היום אני כבר עם הכאבים הנוראים האלה שחשבתי שנפטרתי מהם

    ההסבר שלי שהכל באמת קשור לעצבים ולזרימת הדם –
    חשוב מאוד למצוא כרית נוחה עם תמיכה מלאה לצוואר
    אני משלבת כמה כריות
    עיסוי של שרירי הלחי כאשר ממש מכניסים יד לפה אצבע אחת בחוץ והשנייה בפניים תופסים את השריר ומעסים

    בכל מקרה …אני הרבה זמן כבר לא מתפקדת ולא עובדת בגלל זה לא לוקחת שום כדור – התחלתי קומפלקס B

    לאיזה רופא לקבוע תור עלמנת שתהייה לי אבחנה כתובה
    האם תוכל להמליץ לי על נוירולוג באזור חיפה ?

  37. שלום לכולם. מי יכול לעזור לי בחוות דעת על תרופה בשם Licarbium .אני סובל מי קלסטר .זה טיפול מונע

  38. היי דויד. Licarbium הוא השם המסחרי לליתיום. זו תרופה לא קלה שיש להשתמש בה בזהירות, אבל אצל חלק מהסובלים מכאב ראש מקבצי היא יעילה מאד גם במינונים מאד נמוכים שגורמים לפחות תופעות לוואי.

  39. תודה לך .תבורך על האתר והעזרה שלך .אשתף אותכם אים זה יעזור .כי עד היום רק אימיטרקס בזריקות עוזר לי .

  40. רציתי לאמר לך שוקי- שאפו גדול!!!!
    הבן שלי אריאל, בן 12, התחיל לסבול לפני כשבועיים וחצי מכאב ראש שאינו פוסק, רק מחמיר ומוקל יחסית. סביב השינה מאד קשה.
    התקפי החמרה עוצמתיים ופתאומיים תוך שניות, לעיתים עם סחרחורת.
    קיבלנו הפניה לנוירולוג ילדים, ואין אפילו תור אחד לתת לנו בקופ"ח כללית עד סוף מרץ.
    אז נכנסתי לפנות בוקר לאינטרנט, וגיליתי את הפורום שפתחת.
    כשאני קוראת את הפורום, אני קולטת שאתה אדם פרטי שסובל מ CH שיזם לתת מידע לאחרים, ומצא עצמו תומך ומייעץ ומרגיע. כתבת שאתה לא רופא, אבל הביטחון והידע המקצועי שלך בתחום , והאכפתיות לסובלים, עולה בעשרות מונים על רופאים רבים. לפי מה שאני קוראת כאן אולי מנעת איזו התאבדות, ובכל אופן הפחת תקווה אצל אנשים שאפשר לחיות עם זה.
    מורידה בפניך את הכובע. אשמח לפגוש אדם כמוך.
    אנחנו בזכותך קובעים היום תור ישר לקוריצקי, לאבחון. חסכת לי ויה דולורוזה של לחזור לרופאה ולבקש נוירולוג ילדים דחוף, ולריב עם הקופה על התור. וכל זה כשהילד סובל נורא ולא הולך לביה"ס. אני רק שואלת ליתר ביטחון- האם דרוש נוירולוג שמתמחה בילדים? או שקוריצקי מומלץ בשבילנו?

  41. היי שלום לכולם .
    בשלושה חודשים האחרונים אני סובל מכאבי ראש בצד ימין של הראש הנומרולוג שלל מחלות אחרות ע"י c.t וני מטופל ע"י בבלון חמצן 10 ליטר יש לי קרוב לשמונה התקפים ביום ואני כבר לא מסוגל לסבול את הכאב מה עלי לעשות הלילה זה לא לילה , יש מצבים שאני מקי מרוב כאב .
    אשמח לקבל עזרה !

  42. שלום לכולם לגבי ליתיום כבר שבועיים לוקח אותם. ל 5 ימים ההתקפים נעלמו היתי בשוק ושמח שמשהוא עזר לי , ואז ההתקפים חזרו מ 2 עד 3 ביום שאי אפשר לתאר אותם ברמה בילתי ניסבלת.אני ממשיך להזריק אימיטקס הרופה נותן לי 4 אריזות לחודש ו אני צריך 15 אריזות.אני מנסה חמצן בלחץ של 13l גם לא עוזר רק ב 10% מהמקרים זה עוזר.אני לא שולט בעצמי בזמן ההתקף בעבודה לא מבינים מה זה אני ניראה כמו מסומם… אני פונה לכולם בבקשה האים יש מישהוא מהניסיון שלו שיש משהוא מהתרופות שעוזר לו , או אים יש ניתוח שיעזור , אני מוכן לנסות הכול.אני כבר 6 חודשים ב התקפים בלי הפסקה

  43. דויד היקר, כמה הצעות לדברים שאולי יעזרו לך:
    א. אם חמצן בלחץ של 13 ליטר לדקה עזר לך במקרים מסוימים, סביר שבלחץ גבוה יותר יעזור לך יותר. קרא את המדריך הזה. יש אנשים שמשתמשים בהצלחה ב-25 ליטר לדקה ויותר. חשוב גם להשתמש נכון – עם מסכה שכוללת שקית ומונעת ערבוב של האוויר שאתה נושף עם החמצן. זה עושה הבדל גדול.
    ב. אם אימיטרקס עוזר לך, ממליץ לבדוק שני דברים: את הטיפ לשימוש חסכוני במזרקי אימיטרקס (שינה להרבה אנשים את החיים!) ודבר שני – שאל את הרופא שלך על שימוש יומיומי בכדורי אימיטרקס למניעה. בכל מקרה – המגבלה של 4 זריקות לא מבוססת על שום דבר. אין שום הנחיה כזו. אבל עם הטיפ אליו קישרתי 4 מזרקים שווים כמו 12 והשימוש כרוך בפחות תופעות לוואי.
    ג. יכול להיות שהליתיום יועיל יותר במינון שונה או בשילוב עם תרופה אחרת או אחרי שתקח אותו עוד כמה זמן. בכל אופן, אם כבר טופלת בתרופות המקובלות (איקפרס/ורפרס, טופמקס, דפלפט, אלטרול וליתיום) אז לפני נתוח או טיפול פולשני אחר אתה מועמד מתאים לקנאביס רפואי וגם זה שווה בדיקה.

    בהצלחה!

  44. [ סליחה על זמן התגובה הארוך ]

    אביר – לעניינים כאלה לא מחפשים תשובות באינטרנט. פני לרופא המשפחה בהקדם.

    דבורי גתי יוסף – תודה. קוריצקי יכול לטפל גם בילדים. בבחירת רופא חשובה קודם כל המומחיות בכאבי ראש.

    שרון – 10 ליטר לדקה זה לא המקסימום. יש כאלה שמשתמשים ב-15, 25 ויותר. ההבדל הגדול לטעמי הוא בין 10 ל-15. בכל אופן, עם כמות כזו של התקפים אתה חייב פתרון למניעה. צור קשר עם נוירולוג מומחה לכאבי ראש כדי לבדוק אפשרויות בהקדם. תרגיש טוב!

    ענת – הנוירולוגית בוודאי לא מצאה ש"הכל בסדר" אלא כנראה שאין ממצאים של פגיעה נוירולוגית. מוזר שלא נתנה לך טיפול והדבר הכי הגיוני לעשות הוא לבקש עזרה מרופא אחר. הכאבים שלך יכולים לנבוע מכל לכל מיני דברים – יכול להיות שהם קשורים למתח בשרירי הצוואר ו/או הלסת, הכתפיים והגב (במקרה כזה היו צריכים להפנות אותך לפיזיותרפיה!). בדרך-כלל נימול ברגל קשור לבעיה בעמוד שדרה תחתון, כך שסביר שאין קשר ישיר, אבל יכול להיות שבעיית יציבה היא המקור לשתי הבעיות ובמקרה כזה מה שהכי יעזור לך לדעתי זה אימון בשיטת פלדנקרייז. אם הכאבים בראש ובפנים לא מגיבים למשככי כאבים, ייתכן שירשמו לך אלטרול/אלטרולט, תרופה שגם פועלת על הכאב ישירות וגם מרפה שרירים. למרות שעל הנייר היא נראית כמו תרופה "כבדה", היא נחשבת מאד בטוחה ותופעות הלוואי לרוב עוברות אחרי כמה ימים.

    בהצלחה!

  45. תודה רבה שוקי על הזריקות ידוע אני מזריק ידנית ושולט במינון .גם חמצן יודע לעשות הכי נכון מהמדריך שפירסמתה .אנסה לעלות את המינון של הליתיום .אולי יעזור .אתה שמעתה על ניתוח ב עצב המשולש שעובר בצבר ?

  46. לעולם אל תעלה על דעת עצמך מינון של תרופה – בכל מקרה דבר על זה עם הרופא שלך. אם אתה לא יכול לקבל תור בקרוב אז פשוט תתקשר אליו. קלסטר מצדיק את זה.

    לגבי ניתוחים – אני לא מבין בזה ובאופן כללי חושב שכדאי להימנע מטיפולים פולשניים עד כמה שאפשר. אני מבין שאתה סובל אבל אני חושב שאתה רחוק מלמצות את אפשרויות הטיפול. בסוף מוצאים משהו שעובד, כמעט תמיד.

    עד אז, הייתי מנסה לשים דגש על הדברים הבאים:
    א. האם אתה יודע מהם הטריגרים שלך ונמנע מהם?
    ב. האם אתה מצליח להיעזר באמצעים לא תרופתיים להקלה ולמניעה של התקפים? האם אתה משלב ביניהם (כגון: חמצן + משקה אנרגיה + עיסוי של הצוואר)?
    ג. כמה זמן אחרי שימוש באימיטרקס אין לך התקפים? האם שימוש באימיטרקס בכדורים יכול להשיג אפקט דומה של מניעה? כמובן – רק בעצה אחת עם הרופא המטפל.

  47. shooky דבר ראשון תודה רבה על המאמר המפורט והנהיר שכתבת חידשת לי כמה דברים שלא גיליתי בשיטוטים ברשת
    במאמר ובתגובות שלך אתה מעניק תחושת בטחון ותקווה

     

    אני התחלתי לסבול ממקבצים לפני כמעט 4 שנים והייתי בטוח שיש לי משהו נורא בראש שאפילו פחדתי לבדוק

     

    במשך שלושת השנים הראשונות לא הבנתי מה זה הסבל הנורא וממה הוא נגרם

    כל פעם השלכתי את זה על דברים שונים וכך אם הזמן גם זיהיתי את הטריגרים
    שלי (אלכוהול,סודה לשתיה וכו') כל סוף עונת מקבצים הייתי בטוח שעליתי על הפרנציפ והגהנום נגמר

    לפני שנה כשהתחילה עונת המקבץ נכנסתי ליאוש נורא כשהבנתי שעם כל ההתנזרויות והשמירות אין לי שליטה על זה והכאב יגיע (כאשר כל הזמן אין לי מושג מה זה)

    ביאוש של ההתקף התחלתי לחפש באינטרנט עד שהגעתי לסרטונים בyoutud

    וכשראיתי את האנשים שסובלים כמוני פשוט התחלתי לבכות ולבכות (אגב מה שקורה כל פעם עדיין) וסוף סוף הבנתי מה זה וגיליתי שאני לא יחיד עלי אדמות

    עצם הידיעה וההבנה של זה עזר לי להכיל את הכאב.

    היכולת שלי לשתף אחרים בזה ובמיוחד אישתי הקלה עלי מאוד

    כבר אני לא צריך להתחבא בזמן התקף בגלל ההתנהגות המוזרה ובלתי מובנת למי שלא חווה את הכאב הזה

    התנודדות אובססיבית חבטות על הראש ההחזקה של הראש כאחוז טירוף

    במהלך השלושת השנים הראשונות במקבצים החזקים הגעתי למצבים לא בריאים בכלל החל בחבטות של הראש בקיר וברצפה וכלה בעקירה עצמית של שינים (4) וכל זה בהסתר וכבר חשבתי שאני מאבד את שפיותי

     

    עצם ההבנה מול מה אני מתמודד הידיעה בשיא הסבל שעוד שלש וחצי שעות זה ייגמר והרחמים שאני מתמלא כשאני חושב על כל האנשים שסובלים מזה עשרות שנים וחלקם גם כל השנה

    איכשהו גם בשיא הכאב כל זה נותן לי פרופוציות ומסגרת לכאב האין סופי וזה מסייע בהתמודדות

     

    חשבתי על דבר שיכול לעזור לנו המקבציים מאוד זה קבוצת תמיכה לסובלים מכאבי ראש מקבצים

    שנפגוש עוד אנשים כמונו שיכולים להבין את החוויה הזו ומשמעותה. מה שמי שלא חווה אותה לא יבין לעולם(אפילו אני כאשר אני לא במקבץ לא מצליח לשחזר או לכמת את הכאב וכל פעם כשמתחיל הכאב אני מופתע ונדהם מעוצמתו ) נוכל לתמוך ולעודד אחד את השני

    וכמובן לשתף בגילויים שלנו לטריגרים פתרונות ודרכי טיפול

     

    דברים שגיליתי מנסיוני

    א. החבטות על הראש עוזרות אכשהו (בהתחלה אפילו קניתי פטיש מגומי)

    הפתרון שלי אכשיו קניתי שני ויברטורים חזקים אחד אני מניח במוקד מעל עין ימין והשני על העורף בסיס הגולגולת במקביל.

    ב. טריגר פחות ידוע סודה לשתיה שלא כמו האלכוהול שמביא להתקף מידי הסודה כנראה משפיעה מצריכה מתמשכת ולא מידי

    היא נמצאת בהמון המון מוצרי מזון  כמווסת חומציות וכחומר מתפיח

    במרכיבים הוא מופיעה :

    סודיום ביקורבונט ובמשקאות מוגזים כco2

    סימוןE500ii המנעות הקטינה אצלי את כמות המקבצים

    ג. נוכחות של אדם קרוב בזמן מקבץ איכשהו מתחמת את הכאב

    ד.בחודשים האחרונים היו לי כאבים עקביים ויוצאי דופן כמו מקבצים של4 ו5 שעות כאשר בשנים עברו זו כבר הייתה תקופת רגיעה ולפני שבועיים הגעתי למצב של טשישות פיזית ונפשית טוטליים שברגעי המשבר כבר עברו לי בראש המחשבות הכי נוראיות שאנחנו מנסים להמנע מהם בכל מחיר

    שני דברים עזרו לי לצלוח אותם

    1 הסיבה שלעולם לא אכנע, הבנות שלי .

    אני מחזיק תמונה של המשפחה הכי הכי קרובה צמוד עלי ובתהומות מניח אותה מולי כדי לזכור ולהתגבר

    2 התחלתי לתעד את ההתקפים  בתמונות וגם בוידאו ונראה לי שזה גם עוזר במיוחד לזכור גם אחרי שזה אמיתי

     

    מכיוון שהמקבצ הוא אכשיו חלק ממני ואני מקבל אותו  אני מצליח לראות גם את המתנה שהוא בשבילי

    הוא נותן לי פורפורציות לכל ההתמודדויות בחיים וממש שינה את תפיסת העולם שלי ליותר פתוחה אופטימית והנאה מהדברים הפשוטים והבנאלים בחיים

    אני מקווה שלא אכלתי לכם את הראש יותר מידי אבל זה הפעם הראשונה שיוצא לי לתקשר אם אנשים כמוני

     

    לסיום אם מקבציי קורא את זה תדע

    אתה לא לבד בעולם יש עוד כמונו

     נכון שאתה חווה את הבלתי אפשרי אבל אנחנו איתך וכשכואב לך אני בוכה איתך

    ואתה גיבור אמיתי ויש לך יכולות על אנושיות אתה עובר את זה וממשיך את החיים

    אתה גיבור

    אתה גיבור

השאר תגובה