מיגרנה 101

כל מה שצריך לדעת כדי לסבול מפחות כאבי ראש

המדריך ה(כמעט) שלם לטיפול בכאב ראש מקבצי

מאת shooky, ספטמבר 29, 2012, תחת הנושאים טיפול עצמי למיגרנה,טיפים למניעה והקלה

כאב הראש המקבצי (Cluster Headache או CH בקיצור) נראה כמו סוף העולם. אבל בדרך-כלל יש מה לעשות, והרשימה הזו נועדה לעזור לכם לגלות מה. 

עדכון אחרון: 4.10.2016

נתחיל בזה: אני לא רופא והמדריך הזה לא מחליף התייעצות עם רופא. מצד שני, אני חי עם כאב הראש המקבצי רוב חיי, ולו ידעתי לפני 30 שנה (איך הזמן רץ כשנהנים…) את כל מה שאני יודע היום בוודאי היה לי קל יותר. מטרת המדריך הזה היא לחסוך לכם זמן ולקצר את דרככם להקלה.

טרחתי וריכזתי כאן, פחות או יותר לפי סדר חשיבות, את הדברים הכי חשובים שלמדתי (לרוב על בשרי) במה שקשור להתמודדות עם כאב הראש המקבצי. אתם מוזמנים להוסיף טיפים, רעיונות וחוויות מנסיונכם בתגובות.

כאב ראש מקבצי. אילוסטרציהאבחון. רוב האנשים שסובלים מכאב ראש מקבצי יעברו כמה אבחונים שגויים לפני שיאובחנו נכון. חלק מחולי ה-CH סובלים מסוגים נוספים של כאבי ראש, או שההתקפים שלהם לא מתנהלים בדיוק לפי הספר.

ישנם גם כאבי ראש ש"מחקים" את הסמפטומים של כאב הראש המקבצי (cluster-like), חלקם קשורים במחלות שונות שעלולות להיות מסכנות חיים.

בקיצור: אל תאבחנו את עצמכם – אם אתם חושדים שאתם סובלים מ-CH תקבעו תור לנוירולוג שמתמחה בכאבי ראש (תוכלו לקבל החזר על רוב ההוצאה), ובינתיים לכו לרופא המשפחה והציגו לו את הדברים. ייתכן שישלח אתכם לבדיקת CT או MRI כדי לשלול גורמים אחרים. בכל מקרה, כדאי לכם גם לבקש בדיקות דם מקיפות ולספר לרופא על כל דבר שכואב לכם. ישנם בעיות בריאותיות וחסרים תזונתיים שמחמירים את ה-CH, כפי שיפורט להלן.

טריגרים. אם אתם סובלים מכאב ראש מקבצי אז קרוב לוודאי שנולדתם איתו ואת זה, למרבה הצער, לא תוכלו לשנות. מצד שני, על הגורם שמעיר את ה"חיה" הזו ממרבצה לעיתים קרובות דווקא יש לנו השפעה. אם תלמדו לצמצם את החשיפה שלכם לטריגרים שונים, קרוב לוודאי שתגלו מהר מאד שאתם סובלים הרבה פחות.

טריגרים הם דבר אישי, שמשתנה מאדם לאדם ומתקופה לתקופה, אבל ישנם כמה טריגרים מובהקים שמשותפים כמעט לכל הסובלים מ-CH. התרחקו מאלכוהול (אפילו אם בעבר שתיתם בלי בעיות), ויאגרה ודומיו, ניטרוגליצרין/ניטרטים, אדים וריחות של דלקים, דבקים, חומרי ניקוי חריפים, חומרי הדברה, בשמים וכדומה. הניחו שכל מה שמגרה את העיניים או האף שלכם עשוי להיות טריגר, כולל עשן סיגריות למשל, או אדים מחיתוך בצל.

[אגב, כשני שלישים מחולי ה-CH מעשנים. אף אחד לא יודע למה, אבל ידוע שהעישון הוא לא הגורם הישיר וכי גמילה מעישון לרוב לא מפסיקה את ההתקפים או אפילו מקלה עליהם. יש מספיק סיבות אחרות להפסיק לעשן, וחולי CH מסוימים דווקא כן יחושו בכל זאת הקלה עם הגמילה, לכן תכל'ס – בכל מקרה כדאי להיגמל].

עוד טריגרים נפוצים: חוסר שינה, סטרס קיצוני או מתמשך, שינויים הורמונליים, שינויים חדים בטמפרטורות ובלחץ הברומטרי, מעבר לאזור גיאוגרפי שונה, אלרגיות, בעיות צוואר וגב, זיהומים ומחלות דלקתיות עם דגש על א.א.ג ובעיות שיניים וחניכיים – כולם עשויים לעורר או להחמיר התקפים. בכל מקרה, בקשו מרופא המשפחה שלכם הפניה לבדיקות דם. שימו לב שההפניה כוללת בדיקות לתפקודי כבד, סידן, בלוטת התריס, הורמוני מין, ויטמין D, ברזל וויטמינים ממשפחת B.

אל תזניחו את הבריאות שלכם. תאכלו טוב, תתעמלו, וטפלו בתשומת לב בכל בעיה בריאותית – לעולם אין לדעת מה משפיע על ה-CH.

מים. זה נשמע פשוט מדי, אבל החיים מלאים הפתעות: לעיתים קרובות ניתן לעצור, לעכב או להחליש התקף, בעיקר בתחילתו, באמצעות שתיית כוס או שתיים של מים. יש אפילו "טיפול במים" (Water treatment) שאנשים מסוימים מדווחים שעזר להם (גם בעניין זה כדאי להתייעץ עם רופא, כי גם שתיית יתר עלולה להזיק לבריאות, במיוחד אצל מי שסובלים מלחץ דם גבוה או בעיות בכליות).

התייבשות, אפילו קלה מאד, היא טריגר לסוגים רבים של כאבי ראש וגם ל-CH. לכן כדאי שפוט לשים לב שאתם שותים מספיק.

משככי כאבים. לרוב אין בהם שום תועלת וחבל לבזבז עליהם זמן. שימוש במשככי כאבים עלול אפילו להגביר את ההתקפים. יוצא דופן אחד שעוזר לחלק מהאנשים הן טיפות אף עם לידוקאין (משווקות תחת השם המסחרי Xylocaine). נדיר למצוא אותן בארץ, אבל אולי שווה להתאמץ אם יש לכם רגישות מיוחדת בסינוסים. רק אל תפתחו ציפיות יתר.

חמצן 100%. חמצן נקי בלחץ גבוה (High flow O2) הוא, ללא כל תחרות, האמצעי החשוב ביותר לטיפול בהתקפי CH, בהיותו אחד היעילים והפחות מזיקים. הוא עוזר לכ-75% מהחולים. כדי לקבל את הטיפול הזה עליכם להצטייד בבלון חמצן ובמסכה עם "שקית" (NRM) – לא מחולל חמצן, CPAP או כל דבר אחר שמנסים לדחוף לכם. הבלון צריך להיות בנפח גדול ככל האפשר (הוא עלול להתרוקן די מהר אם יש לכם הרבה התקפים), רצוי 22 ליטר לפחות, ולהגיע עם ווסת (התקן שמאפשר לכוון את לחץ החמצן) שתומך בלחץ מקסימלי של לפחות 15 ליטר לדקה (15lpm).

הטיפול בחמצן נחשב בטוח מאד, עם תופעות לוואי מעטות, והוא בסל הבריאות. למרות זאת, יש סיכוי טוב שלא יציעו לכם את הטיפול הזה ויהיה עליכם לבקש או אפילו לדרוש אותו. אל תוותרו עליו. בשימוש נכון (!) ועם קצת מזל הטיפול בחמצן מאפשר להפסיק התקף בתוך דקות. זו הצלה אמיתית. מומלץ מאד לקרוא את המדריך לשימוש ב-O2 של Clusterheadaches.com.
אזהרה: אסור לעשן או להדליק אש בקרבת בלון חמצן.

טריפטן במזרק (אימיטרקס), בתרסיס לאף, או טבלית מסיסה (ריזלט RPD). הטריפטנים (ריזלט, רילרט, נומיג, אימיטרקס וכו') משמשים לטיפול במיגרנות ויעילים מאד גם לטיפול בהתקפי CH, אבל בגלל המהירות שבה מתפתח ההתקף לרוב אין טעם להשתמש בכדורים רגילים שזמן ההשפעה שלהם ארוך יחסית. במקום זה משתמשים בזריקה-עצמית, תרסיס לאף או טבליות מסיסות שמניחים מתחת ללשון.

זריקות האימיטרקס בדרך-כלל משפיעות הכי מהר ובהכי הרבה מקרים והן נחשבות לפתרון היעיל ביותר להפסקת התקפים קשים, אפילו יותר מחמצן. הטבליות המסיסות נוחות לנשיאה בארנק אך פחות יעילות. התרסיס לאף נחשב פחות יעיל, אבל הוא פתרון טוב למי שלא מסוגלים להזריק. הטבליות המסיסות הן פתרון טוב לחלק מהאנשים, לרוב לא במקרים הקשים יותר של ה-CH – אבל יש הפתעות.

אצל חלק מהאנשים הטריפטנים גורמים לתופעות לוואי מעיקות, כולל בחילות, בעיות עיכול, תחושה כללית רעה ואפילו "התקפי ריבאונד" (עם סיום ההשפעה ההתקף ממשיך איפה שהפסיק). בכל אופן, רוב האנשים לא סובלים מתופעות לוואי כאלה, והיום כבר ידוע שגם החשש משימוש יתר היה מופרז, ושלמעט חולים במחלות לב עבור רוב האנשים מדובר בתרופות בטוחות מאד לשימוש.

בשורה התחתונה: עם זריקת אימיטרקס בכיס (בשנה הקרובה יגיעו ארצה מוצרים דומים מיצרני תרופות אחרים) הרבה יותר קל לצאת מהבית – תרגישו יותר בטוחים (ההזרקה פשוטה ולא מאד כואבת). מומלץ מאד למשתמשי אימיטרקס לקרוא את המסמך הזה באתר clusterheadaces.com. זהו טיפ לשימוש חסכוני בזריקות האימיטרקס, שלי באופן אישי מאפשר להשיג תוצאות טובות עם הרבה פחות תופעות לוואי. כמובן – על אחריות המשתמש.

אם לא הלך לכם עם טריפטן אחד נסו לקבל סוג אחר (הרכיבים הפעילים דומים אך לא זהים). כיום רובם בסל הבריאות ומחירם כבר לא מאד גבוה.

קפה ומשקאות אנרגיה. הנ"ל חשובים, בעיקר בגלל הזמינות הגבוהה שלהם. קפאין הוא vasoconstrictor, כלומר גורם להתכווצות של כלי הדם, וזו כנראה הסיבה שהוא מקל לפעמים על מיגרנות, כאב ראש מקבצי וסוגים נוספים של כאבי ראש. שתיית קפה חזק (הכי טוב אספרסו) בשלב מוקדם של ההתקף ו/או לקראת סופו, עשויה לעכב, להחליש או להפסיק אותו. זה לא פתרון טוב למי שסובל מהתקפים רבים ביום, אבל למי שסובל מהתקף יומי או מהתקפים אקראיים, קפאין הוא ידיד יקר.

תה, בגלל ההרכב הכימי המיוחד שלו, עובד מצוין אצל חלק מהאנשים אך עלול להוות טריגר אצל אחרים ולכן פחות מומלץ (חרף ההמלצה עליו בספרו של הנוירולוג הידוע אוליבר זקס).

באופן כללי יותר – לאנשים שונים יש סבילות שונה לקפאין ולקפה. יש אנשים שיכולים להגדיל משמעותית את צריכת הקפה שלהם בהתאם לשכיחות ההתקפים, בלי שזה יגרום (לפחות בטווח הקצר) לתופעות לוואי מיוחדות. אצל אחרים צריכה עודפת בסופו של דבר תזיק. אם אינכם בטוחים באיזו קבוצה אתם, עדיף להשתמש בזהירות.

משקה אנרגיה (למקסימום יעילות השתדלו לשתות אותו בשלוק או שניים) עשוי להיות יעיל אפילו יותר מקפה, כנראה בגלל השילוב בין קפאין לטאורין במשקה תוסס. למעשה, במקרים בהם הוא עובד, משקה אנרגיה הוא האמצעי המהיר ביותר להפסקת התקף – ההשפעה מורגשת באופן מיידי.

אי אפשר להשתמש בפתרון הזה יותר מדי (לרוב ממליצים לשתות עד 3 משקאות אנרגיה ליום), אבל הוא עשוי להציל אתכם כשאתם מחוץ לבית ורחוקים מבלון החמצן שלכם. גם השילוב בין טיפול בחמצן למשקה אנרגיה עובד מצוין בשביל הרבה אנשים. יש שמדווחים שמשקה האנרגיה מאפשר להם לשרוד עד שזריקת האימיטרקס משפיעה (ראו להלן).

חום / קור. חימום או קירור (זה משתנה מאדם לאדם) של אזור הכאב, של הראש, הצוואר ו/או העורף, עשוי לעזור להחליש את הכאב ואף להפסיק התקף לגמרי, ויכול להקל במקביל לשימוש באמצעים אחרים. לקירור ניתן להשתמש בקרח. לחימום ניתן להשתמש בקומפרס, בקבוק חם, "מנורה כחולה", וכדומה. בהיעדר אמצעים זמינים אחרים, חימום/קירור הוא "תרופת הסבתא" העיקרית שעובדת. הוא גם יכול לעזור לפעמים בהתמודדות עם התקף עקשן שממשיך להציק גם אחרי שהשתמשתם בכמה אמצעים אחרים.

גם לאמצעי הזה, למרות שהוא נראה בטוח לחלוטין, עלולות להיות תופעות לוואי כשהשימוש תכוף מדי, לכן מומלץ להשתמש בו רק בהתקפים קשים.

ויטמין D3. במשך השנים נעשו כמה מחקרים על ההשפעות של תוספי מזון שונים על כאב הראש המקבצי. אבל הפתרון הכי מבטיח בתחום זה בינתיים הגיע דווקא מהקהילה: ה-Anti Inflammatory Regimen שנולד בפורומים (המצוינים) של האתר ClusterHeadaches.com. זהו משטר תוספים שכולל מינונים גבוהים של ויטמין D3, סידן, מגנזיום, אבץ, אומגה 3, ויטמין A, ויטמין K ובורון (לאחרונה נוספה המלצה לשלב גם B-Complex לתקופה קצרה).

בסקר שנערך בין כ-300 משתמשים באתר שניסו את הפתרון הזה נמצא ששיעור ההצלחה הוא קרוב ל-80 אחוז. חלק מהאנשים מדווחים על הפסקה מוחלטת של הכאבים בתוך ימים בודדים ואחרים על הקלה משמעותית. לא נעשה עדיין מחקר מסודר של יעילות ה-Regimen, וקשה להעריך אם הוא אכן בטוח לחלוטין כפי שטוען מי שפיתח אותו (אמריקני, טייס לשעבר, עם הרבה ידע בכימיה).

בכל אופן, ריבוי המקרים האנקדוטליים של חולי CCH (כאב ראש מקבצי כרוני) שכאבי הראש שלהם הפסיקו אחרי שנים של סבל בעקבות הטיפול הזה, מצדיקים התייחסות. בכל מקרה, כדאי להשתמש בפיקוח רופא.

L-Cysteine. בימים אלה מתנהל מחקר ראשון על השימוש בחומצת האמינו הנ"ל למניעת התקפי CH ומיגרנות. תוכלו למצוא אותה בבתי-מרקחת וטבע או להזמין מאתר האינטרנט של Puritan's Pride. מהעדויות ה"אנקדוטליות" הקיימות בינתיים, נראה שאצל חלק מהאנשים יש השפעה דרמטית ואצל אחרים אין כל השפעה. L-Cysteine נחשב בטוח למדי ועשויות להיות לו תועלות בריאותיות נוספות.

מלטונין. השימוש בהורמון השינה למניעת התקפים ליליים לא נחקר מספיק, אך רבים (בעיקר בארה"ב שם הוא נפוץ מאד ונמכר כתוסף מזון ללא מרשם) מעידים על הצלחה, בעיקר במינונים גבוהים של 10 מ"ג ויותר אך לעיתים גם במינונים נמוכים של 2-3 מ"ג. נראה שההצלחה בשילוב עם טיפולי מניעה אחרים היא גדולה במיוחד, והשימוש במלטונין לזמן מוגבל נחשב בטוח למדי.

בישראל המלטונין מוגדר כתרופת מרשם וניתן לקבל אותו מרופא המשפחה כסירקדין (מלטונין בשחרור איטי מתוצרת טבע), אך ורק אם אתם בני 55 ומעלה או באישור מיוחד. אם אתם סובלים בעיקר מהתקפים ליליים כדאי לדבר על האפשרות הזו עם הרופא שלכם. באחד המחקרים נמצא שיש הטבה גם בהתקפים היומיים.

קנביס רפואי. תרופת פלא? ובכן, לא בדיוק. כבר שנים ידוע שיש פוטנציאל לקנאביס כאמצעי לטיפול ב-CH, אבל אין מספיק מחקרים בנושא ובמחקרים שנערכו התקבלו תוצאות מעורבות. חלק מחולי ה-CH טוענים בתוקף שמריחואנה (תפרחות קנאביס) היא טריגר חזק מאד עבורם. אחרים מדווחים על מניעה חלקית או מלאה של ההתקפים או על הצלחה גדולה בשימוש בקנאביס להפסקת התקפים.

במחקר שנערך לפני שנתיים במרפאת כאבי הראש של איכילוב, נמצא שקנאביס צמצם את עוצמת ההתקפים אצל כשני שלישים מהנבדקים, כולם עם CH כרוני. אולי זה יביא לשינוי במדיניות הקיימת, שמאפשרת רק למעטים לקבל את הטיפול הזה, ואולי כתוצאה מכך ייאסף גם יותר מידע שיאפשר להבין טוב יותר למי הקנביס מתאים, אילו זנים של הצמח מתאימים, כיצד מומלץ להשתמש וכו'. בינתיים, הקושי לקבל את הטיפול יחד עם הידע המועט אודותיו, הופכים אותו לפחות אטרקטיבי.

מומחים עמם שוחחתי המליצו על שימוש בטיפות CBD (החומר הפעיל השני בשכיחותו בקנביס, אחרי THC) או שימוש בזנים עשירים ב-CBD בצורת אידוי (וייפורייזר) במקום עישון. במקרה של שימוש בעישון, יש כנראה יתרון דווקא לזנים הפחות חזקים וארומטיים. אישית, אני מאמין שיבוא יום בו לקנביס ותרופות שמבוססות עליו יהיה תפקיד חשוב בטיפול ב-CH, אבל היום הזה לא נראה קרוב.

וראפמיל (Verapamil). תרופה ממשפחת חוסמי תעלות הסידן הידועה גם בשמות המסחריים איקאפרס (Ikapress), ורפרס, איקאקור, וראקור, אפואקור ונוספים. זו, ככל הנראה, התרופה היעילה ביותר למניעת התקפי מיגרנה ו-CH (בעיקר אפיזודי) ולעיתים קרובות התרופה הראשונה שירשום לכם הנוירולוג אחרי שתאובחנו, לבד או בשילוב עם תרופה נוספת. היא גם מהבודדות שיש ראיות מוצקות ליעילותן במחקרים, והסיכון הכרוך בשימוש בה הוא קטן יחסית.

מצד אחד, היא עלולה לגרום לכם לכמה תופעות לוואי לא נעימות (עצירות, חולשה, בחילה, אימפוטנציה זמנית, רגישות בחניכיים, הפרעות בקצב הלב ועוד). מצד שני, בשימוש זהיר ומפוקח היא עשויה להחזיר אתכם לחיים נורמליים בתוך שבועיים-שלושה, ורוב האנשים לא סובלים מתופעות לוואי מטרידות במיוחד או למשך זמן רב.

Kudzu (ברפואה סינית: gé gēn). מעט מדי ידוע על הצמח הסיני/יפני הזה, שאמור לא רק להועיל למי שסובל ממקבצים אלא גם עשוי לסייע בטיפול בסוכרת, שפעת, אלרגיות, טיניטוס, אלכוהוליזם, בעיות הורמונליות, אלצהיימר ואפילו סרטן (מומלץ לקרוא את ערך הויקיפדיה). אני באופן אישי עוד לא ניסיתי אותו (רק לאחרונה התברר לי שאפשר להשיג קודזו בארץ). אישית, ניסיתי להשתמש בקודזו בהצלחה מועטה. מה שמקשה מאד היא העובדה שאין שום מידע על אופן השימוש הנכון, מינון, עיתוי וכו'. עוד על Kudzu ב-WebMD.

קפסאיצין (Capsaicin). החומר שמעניק לפלפלים החריפים את חריפותם. יש ראיות לכך שהוא חוסם ביעילות את תחושת הכאב באמצעות היקשרות לקצות העצבים. הטיפול מתבצע מקומית באמצעות טיפות או תרסיס לאף (השם המסחרי הוא Civamide). עובד ביעילות על חלק מהאנשים. ולא, זה לא אומר שאכילת פלפלים חריפים תעזור לכם (לי היא החמירה את ההתקפים). ניסוי שנערך ב-Civamide לאחרונה מצא הטבה אצל קרוב ל-80% מהמטופלים ובימים אלה נערך מחקר נוסף. כדאי לעקוב.

סטרואידים. השימוש בסטרואידים, בעיקר פרדניזון (Prednisone), מקובל מאד כ-transitional therapy, כלומר לתקופת ביניים של שבועיים-שלושה עד שהטיפול המונע (באמצעות וראפמיל למשל) יתחיל להשפיע. זה טיפול יעיל מאד, שאצל רוב האנשים מפסיק את ההתקפים לחלוטין בתוך ימים בודדים של שימוש.

בטיפול ממושך יותר עלולות להיות לסטרואידים תופעות לוואי קשות. בשימוש קצר, זהיר ומפוקח, הם בדרך-כלל לא מזיקים – סתם יגרמו לכם להרגיש רע (ואולי גם יעשו לכם פצעונים). בני המזל מדווחים על הטבה משמעותית מייד עם תחילת הטיפול ויש אפילו אנשים שהסטרואידים גורמים להם לתחושת אופוריה. חסרי המזל מדווחים על תחושה כללית גרועה, בלי תועלת מיוחדת, ועל החמרת ההתקפים עם סיום הטיפול.

דקסמתזון (Dexamethasone). הטיפול בסטרואיד הזה פחות פופולרי מהפרדניזון, אבל הוא קל יותר, כנראה פחות מזיק ובחלק גדול מהמקרים גם מפתיע ביעילותו. מדובר בטיפול קצר בן 3 ימים שבמהלכם בדרך-כלל ההתקפים נפסקים לחלוטין (או ששכיחותם פוחתת דרמטית). ההשפעה נמשכת עוד כמה ימים, שבמהלכם כבר מתחילים לחוש את ההשפעה הטיפול המונע שנלקח במקביל (עם וראפמיל ולעיתים תרופות נוספות).

אלגרו / פליקסונז / פלונז (Fluticasone propionate). סטרואיד לטיפול מקומי בצורת תרסיס לאף, שבאופן רגיל משמש לטיפול בנזלת אלרגית עונתית/כרונית ובגודש. זו גם הסיבה שרשמו אותי לי, וכשגיליתי להפתעתי שהוא משפיע לטובה גם על ה-CH חיפשתי ומצאתי עדויות נוספות של אנשים שהפיקו ממנו תועלת. אם אתם סובלים מאלרגיה, גודש ו/או סינוסיטיס כרוני במקביל ל-CH, שווה לשאול את הרופא על התכשיר הזה. בניגוד לשימוש "מערכתי" בסטרואידים, שימוש מקומי (בזהירות ורק על-פי הוראות הרופא) נחשב בטוח מאד ומתאפיין במעט תופעות לוואי.

תחליף טסטוסטרון. השימוש בתחליפי טסטוסטרון (TRT) בעיקר בצורה של ג'ל, לטיפול בכאב ראש מקבצי, עדיין נחקר. אם בבדיקות שלכם נמצא שאתם סובלים מחוסר בהורמון, לא תתקשו לקבל מרשם ועשויות להיות לכך תועלות נוספות, כמו שיפור במצב הרוח ובליבידו וצמצום הסיכון למגוון רחב של מחלות אחרות.

אין ארוחות חינם כמובן – חלק מחולי ה-CH מדווחים על שיפור אבל אחרים על החמרה, וזה לפני שדיברנו על תופעות לוואי. הביאו בחשבון שירידה ברמת הטסטוסטרון החופשי במהלך המקבץ (Cluster period) מתרחשת אצל חולים רבים ולאו דווקא אומרת שאתם זקוקים לטיפול הזה. בכל מקרה כדאי לקבל חוות דעת נוספת, רצוי מאנדוקרינולוג. אבחון נכון של בעיה הורמונלית וטיפול בה, עשוי להביא להטבה גם ב-CH.

אינדומתצין (Indometacin). משכך כאבים אנטי-דלקתי לא-סטרואידי (NSAID), קרוב משפחתם של האספירין והאדוויל (משווק תחת השמות אינדומד, אינדוביס, אינדוקליר ועוד). הוא לא אמור לעזור יותר מדי ל-CH ורושמים אותו בעיקר כאשר יש חשד שמדובר ב-Paroxysmal Hemicrania (כאב ראש דומה שמתאפיין בשכיחות גבוהה של התקפים קצרצרים) או Hemicrania Continua (כאב נוסף מהמשפחה שנוטה "ללוות" CH). אבל ישנם יוצאי דופן וישנן ראיות לכך שבשילוב עם תרופות אחרות אינדומתצין כן מביא תועלת. גם במינונים נמוכים, שבהן תופעות הלוואי הלא-כייפיות של התרופה לא מורגשות. אם סבלתם בעבר מחומציות או כיבים במערכת העיכול, חשוב לומר את זה לרופא.

ריטלין. השימוש בריטלין לטיפול ב-CH נולד בדיווח אנקדוטלי של רופא על מטופל שהתרופה הזו הפסיקה לו לחלוטין את ההתקפים. מעדויות של נסיינים נועזים, עולה שהוא יעיל יחסית אצל חלק מהאנשים גם בכמות קטנה (החל מ-2.5 מ"ג) לשיפור התפקוד בין ההתקפים, לצמצום הסיפטומים הנלווים והכאבים הקלים (יחסית) שמלווים את חולי ה-CH במהלך היום (Shadows), ואפילו למניעה. לגמרי Off label ורלוונטי רק למי שממילא זקוק לריטלין ו/או מגיב טוב לסטימולנטים. שימו לב שעם סיום ההשפעה אתם עלולים לפתח התקף ריבאונד.

נוגדי דיכאון טריציקליים (TCA. בעיקר אלטרול/אלטרולט). התרופות העיקריות בהן השתמשו לטיפול בדיכאון לפני המצאת ה-SSRI (פרוזק, ציפרלקס וחבריהם). לעיתים קרובות הן יעילות גם לטיפול בכאבים כרוניים ואצל חולי CH מסוימים הן יצמצמו את תדירות ההתקפים ועצמתם.

במינונים נמוכים, אלטרול/אלטרולט (Amitriptyline), שהיא אחת התרופות הפחות גרועות במשפחה, בדרך-כלל לא גורמת לתופעות הלוואי (בעיות עיכול, עייפות, אובדן חשק מיני) שמיוחסות לטריציקליים. הטיפול הזה עשוי להיות אפקטיבי יותר אם אתם סובלים בתקופת המקבץ ממתח וכאבים בכתפיים, בצוואר ובלסת, כיוון שהתרופה יעילה גם בהרפיית שרירים. זו גם תרופה שמשתלבת טוב עם תרופות אחרות ולפעמים מצליחה למנוע התקפים ליליים.

ליתיום. התרופה המעט מרתיעה הזו, שידועה יותר בשימוש עבור הפרעה ביפולרית (מאניה דיפרסיה), מציגה יעילות דומה לזו של הוראפמיל במניעת התקפים, בעיקר אצל מי שסובל מהצורה הכרונית של ה-CH. במהלך השימוש יש לבצע ניטור של רמת התרופה בדם, ויש אנשים שתופעות הלוואי מקשות עליהם להתמיד בשימוש, אבל יש אנשים שהליתיום העמיד אותם על הרגליים בזמן קצר. מותר לבקש חוות דעת נוספת.

תרופות וטיפולים קונבנציונליים נוספים. בארסנל של המומחים לכאבי ראש ישנם עוד תרופות וטיפולים רבים – מתיסרגיד, דהיידרוארגוטמין (DHE 45), אנטי-אפילפטיים, מייצבי מצב-רוח ותרופות שמייצבות את הפעילות החשמלית של המוח (טופירמאט/טופמקס, דפלפט /חומצה ולפוראית, גבאפנטין, טגרטול), נוגדי קרישה (Warfarin), אנטי פסיכוטיים (Olanzapine/Zyprexa), ועוד (octreotide, זריקות מקומיות של סטרואידים/משככי כאבים, בוטוקס, גירוי חשמלי של ההיפותלמוס ועוד).

חלק מהטיפולים האלה נחשבים יעילים אך נוטים לגרום לתופעות לוואי לא נעימות. אחרים לא נתמכים מספיק במחקרים ובכל זאת יש רופאים שירשמו לכם אותם די בקלות. ומצד שני – גם יש מקרים בהם תרופה נראית מפחידה כשמעיינים בעלון שלה, אבל בעצם במינון שניתן לכם היא תשפר משמעותית את מצבכם וכלל לא תגרום לכם לתופעות לוואי. בסופו של דבר, בכל תרופה יש סיכון מסוים ולכל תרופה יכולות להיות תופעות לוואי, אבל בהרבה מקרים הנ"ל זניחים בהשוואה לתועלת, ולעיתים קרובות אנשים סובלים הרבה יותר ממה שהיה ניתן רק בגלל החשש שלהם מתרופות.

זו לא בושה לשאול ולא מזיק לבדוק וגם לבקש חוות דעת נוספת. זו גם זכותכם. ובעיקר, חשוב להיות מטופלים אצל רופא שיש לכם בו אמון ושמתייחס אליכם כמו לבני אדם.

LSD, פטריות הזיה, פסילוסיבין וסמים אחרים. קרובי משפחה רחוקים של האימיטרקס והמלטונין (כולם יחד שייכים למשפחת הטריפטמינים). יש עדויות להיותם יעילים להפליא לטיפול ומניעה של מקבצים. לא ניסיתי ואני כמובן גם לא יכול להמליץ לאחרים לנסות. מלבד ההיבט החוקי – מדובר בחומרים הלוצינוגניים שקשה לצפות את ההשפעות שלהם.

לאחרונה מתקיימים מחקרים על טיפול ב-CH עם כמה חומרים נוספים מהמשפחה (כגון 5-MeO-DALT שהוא מעט פסיכואקטיבי ו-Bromo LSD שאיננו פסיכואקטיבי כלל) וגם עם חומרים פסיכואקטיביים אחרים (קטאמין למשל). האתר ClusterBusters עוסק בנושא בהרחבה, למי שסקרן.

תגיות: , , ,

186 תגובות לפוסט 'המדריך ה(כמעט) שלם לטיפול בכאב ראש מקבצי'

לקרוא את התגובות ב-RSS או לשלוח טראקבאק לפוסט 'המדריך ה(כמעט) שלם לטיפול בכאב ראש מקבצי'.

  1. מאת דויד

    1 ינואר, 2015 בשעה 19:04

    שנה אזרחית טובה ו בריאה לכולם והיקר בלי כאב ראש:)
    אני קבר 3 ימים מאושפז ב בני ציון ב נירולוגיה מקבל סטירוידים ב אינפוזיה וריד בנתיים זה עוזר עים ליתיום .אין התקפים מחר מישתחרר .

  2. מאת יעקב

    1 ינואר, 2015 בשעה 19:15

    מצער מאד לשמוע דוד. אני רק יכול לדמיין לאיזה כאבים הגעת אם אתה מאושפז.
    אני בסביבה של בני ציון אם אתה צריך עזרה או משהו.

  3. מאת shooky

    2 ינואר, 2015 בשעה 1:22

    דויד, אל תשכח לבקש שירשמו לך את כל התרופות שאתה צריך לפני השחרור, וקח אותן בבית המרקחת של בית החולים. זה יחסוך לך הרבה כאבי ראש…

  4. מאת דויד

    2 ינואר, 2015 בשעה 23:37

    תודה רבה חברים באמת מכול הלב לצערי לדעת שאתה לא לבד עוזר להיתמודד אז כן אני סונה בית חולים וביקור רופאים והפעם היתי צריך באמת 4 ימים ב נירולוגיה יומיים בלי התקפים זה הרגשה הכי טובה אתה מרגיש שאתה חיי .גם ליראות את כול המאושפזים במחלקה ולדעת שתמיד יש מיקרה יותר גרוע וקשה ממני ותודה לאל .ומיזה גם צריך לקחת כוח לכולנו.

  5. מאת רוברטו

    13 ינואר, 2015 בשעה 17:18

    פוסט מאוד טוב ומועיל רק היום ביררתי באינטרנט על הכאב ראש לא ידעתי איך קוראים לו אבל בסוף הבנתי שזה הכאב ראש מקבצי.
    קודם כל זה התחיל לי בגיל 22 אני כיום 24 וכל שנה אני מקבל התקפים באמצע יום עבודה וזה ממש קשה אני בדרך כלל לא נוגע בתרופות כי מבחינתי זה כימי ומה שכימי זה לא טוב לגוף אבל האמת השנה הזאת אני לקחתי אדויל אחרי 3 פעמים שהיה לי התקף כזה אתמול והיום וזה עבר לי תוך כמה דקות. בפעם אחת לא לקחתי אדויל כי הייתי באמצע עבודה ושעה אני רק נלחם בראש כמעט רציתי לקפוץ לכביש לגמור עם זה זה כל כך כואב שבא לך להתאבד בסופו של דבר נלחמתי וזה עבר רק אחרי שאכלתי משהו זה נרגע לאט לאט והלכתי לישון שעתיים ואחרי זה פיניטו.

    קודם כל מה שאני חושב שגרם לבעיות האלה זה וודקה אני שותה באופן קבוע כל סוף שבוע המון אלכוהול מעורבב עם אקסלים בדרך כלל חמישי ושישי עד שאני מסטול יכול להיות שזה השפיע ושיבש תאיזון במוח.
    אני מעשן דראם גם באופן קבוע אבל אני לא חושב שזה משפיע נראלי הצריכה הגבוהה של הוודקה עם האקסלים כנראה הגורם לבעיה אני ינסה להפסיק ונראה עם זה יפסיק.

    עוד משהו קטן:
    אני בכללי לא הולך לרופאים ולא לוקח בחיים תרופות חוץ מהאדויל שממש הציל אותי אני נותן לגוף שלי לרפא את עצמי כי תחשבו מה היה בעידן שלא היה תרופות ורופאים הגוף שלנו רפא אותנו אבל היום לפי דעתי אנחנו משבשים את האיזון בגוף בגלל זה נוצרות בעיות ובינהם כאבי ראש ההשפעה אולי הכי הכי הכי הכי גדולה זה לחץ שהיום אתה לא הולך לישון מוקדם אתה מנסה להספיק הכל ויושן מאוחר ותוסיף על זה לחץ אדיר בעבודה. במקום לעבוד בכיף אתה עובד בלחץ וזה משפיע על המוח ועל הגוף כי אתה כבר מעבר ליכולות שלך זה מה שעובר עלי בכל אופן .

    ותקשיבו לגוף שלכם ולראש שלכם אל תתעללו בו כי הוא יתעלל בכם בחזרה!!! והכי הכי הכי זה —–> איזון <—– אנחנו חייבים שיהיה לנו איזון בגוף בצריכה שלנו ובחיים שלנו איזון זה המפתח לא לצרוך יותר מדי לא להגזים, לכל דבר יש גבול ואת הגבול אסור לעבור!

    בהצלחה לכולם.

  6. מאת יעקב

    14 ינואר, 2015 בשעה 9:09

    רוברטו, קודם כל שתרגיש טוב ורפואה שלמה!
    הדעה שלך על רופאים ותרופות היא מוטעת.
    פעם לא היו תרופות מסוימות ולכן תוחלת החיים הייתה קצרה. כיום תוחלת החיים רק עולה ואנשים לא מתים ממחלות כמו בעבר. חבל שאתה מסתובב וסובל בשעה שאתה יכול לקבל עזרה מרופא שמבין יותר טוב ממך מה שהגוף צריך. ואם הרופא חושב שתרופה "כימית" כלשונך תעזור אז הוא יודע יותר טוב ממך. כי הוא רופא ואתה לא. ודאי שאם עומד בפניך אפשרות לקפוץ לכביש או לבלוע חצי בית מרקחת, תבחר באפשרות השניה.
    יש אנשים שנלחמים על החיים שלהם ממחלות אמיתיות של סרטן ועוד ועדיין יש כאלה שמדברים על התאבדות על דברים של כאב והתמודדות שהם אלפית ממה שאחרים עוברים.

  7. מאת נני

    15 ינואר, 2015 בשעה 9:12

    אחיי ואחיותיי לנשק!
    ראשית אין סוף תודות לשוקי על היוזמה וההתמדה.
    בן 35 סובל כבר 17 שנה מ ch גם אני חושב שזה קשור לכתר צפציפי בפה
    כל הסממנים מתחילים דרכו!
    אני סובל כרוני, אושפזתי עשרות פעמיים במאיר בשנים האחרונות
    התרופות שצרכתי הן:סולומידרול,טופמקס,איקפרס,ינדומד,דקסקורט,דקסמטזון
    ימיטרקס זריקות,קלונקס על בסיס יומי שהוחלף לקאנביס רפואי ואיך אפשר
    בלי חמצן במסכה כמובן!
    בשחרור האחרון לפני חודש מוצה כל הטיפול איתי והוסבר לי שעלי להמשיך לסבול
    בבית ,בדיוק בשיא הקלסטר מול ילדי הקטנים
    כמובן שלא ויתרתי ובאותו היום ניסיתי להתאשפז בשלושה מקומות שונים ללא הצלחה
    חשוב לי מאוד לציין שאני מגיע לעוצמות של כאב וסבל וזה הופך אותי לסוג של בהמה!
    נאלצתי לעזוב את הבית ליותר משבוע
    הוצאתי את כל מסמכי הרפואיים מבי"ח מאיר ופניתי לדר אמנון מוסק
    אני מקווה למצוא שם "בית" לפעם הבאה והדרך בא אני מטופל שם מעוד מעניינת.
    אשמח לקבל תגובה בכל נושא
    בריאות לכולם

  8. מאת shooky

    15 ינואר, 2015 בשעה 10:28

    היי נני,
    לבנו איתך.

    ראשית, אני ממליץ לך מאד לבקר באתר http://www.clusterheadaches.com/ אם לא עשית את זה עדיין. בפורומים שלו תמצא את הריכוז הגדול ביותר של אנשים עם CH, כולל CH כרוני, ותגלה שם אוצר של ידע שימושי. אתה יכול להתחיל עם המדריך לשימוש בחמצן ועם הטיפ לשימוש חסכוני באימיטרקס, שעשויים לשפר את איכות החיים שלך כבר בטווח הקצר. שים לב גם ל-Anti inflammatory regimen שעזר להרבה כרוניים.

    מה שאמרת על הכתר הספציפי מעניין. כעיקרון, כאב הראש המקבצי הוא אדיופטי, כלומר לא אמור להיות לו גורם – ככל שמדע הרפואה יודע לומר, הוא לא תופעת לוואי של מחלה אחרת. עם זאת, אנחנו גם יודעים שבעיות עיניים, שיניים ואא"ג יכולות להוות טריגר ולהגדיל את התכיפות והעוצמה של ההתקפים. לכן כדאי לברר את עניין הכתר הבעייתי. אם אין זיהום או "נגע" מתחתיו אז שווה לחפש סימנים לבעיה בסגירת הלסתות ("מנשך") שיכולה ליצור לחץ על העצב הטריגמינלי (שעובר בלסת) ולהוות טריגר להתקפים.

    אם אתה חושד בבעיה של נעילת לסתות או שחיקת שיניים, יש שני כיוונים ששווה לדעתי לבדוק:
    א. מחסור במגנזיום – תופעה די נפוצה שעבור אנשים עם CH וכאבי ראש אחרים עשויה להוות טריגר. לעיתים יש סימנים נוספים כמו התכווצויות בשרירי הרגליים (cramps) או טונוס שרירים גבוה באופן קבוע.
    ב. אמיטריפטלין (אלטרול/אלטרולט) שלא הזכרת ברשימת התרופות שלקחת – לרוב האנשים עם ה-CH הוא לא עוזר, אבל לאנשים מסוימים הוא עוזר מאד. עיקר ההשפעה שלו היא על מנגנוני הכאב, למרות שהוא כנראה מועיל יותר למיגרנות מהבחינה הזו. עוד אחד מהדברים שעליהם הוא משפיע מאד הוא הטונוס של שרירי הצוואר והלסת, ולכן הוא עשוי להועיל למי שנועל לסתות ו/או סובל מנוקשות בשרירי הצוואר.

    לגבי ההתנהגות כ"סוג של בהמה" – עדיף כמובן להימנע כשיכולים אבל זה די נורמלי.
    לגבי האשפוזים – אלא אם כן ממש עזרו לך במהלכם (איך?), אני חושב שהם מיותרים. דווקא בסביבה הביתית לרוב קל יותר "לנהל" התקפים.
    ד"ר מוסק הוא מומחה עם קבלות וייתכן שייתן לך פתרונות טובים מאלו שהיו לך עד עכשיו. בכל מקרה, לא מזיק שיש רופא משפחה שמבין את המצב ומוכן לעזור במה שצריך – הוא יהיה זמין יותר.

    בהצלחה!

  9. מאת shooky

    15 ינואר, 2015 בשעה 10:29

    היי רוברטו,

    כמה הערות חשובות:
    א. אל תקפוץ למסקנות ואל תאבחן את עצמך לבד. ישנם כמה סוגים של כאבי ראש שמאד מזכירים את כאב הראש המקבצי, חלק מהם קלים יותר לטיפול ואחדים עלולים להעיד על מצב בריאותי מסכן חיים. לך לרופא המשפחה, עדכן אותו ובקש הפניה דחופה למומחה לכאבי ראש.
    ב. אתה צודק שלא כדאי לקחת תרופות מיותרות, אבל לקחת 3 אדוויל זה בוודאי לא הפתרון. זה מינון גבוה מהמותר ובשימוש קבוע – גם במינון תקין – אתה עלול לגרום לעצמך נזק למערכת העיכול.
    ג. מלבד הפתרונות הלא תרופתיים שהוזכרו בפוסט, ישנם טיפולים תרופתיים שעשויים להיות עדיפים לך. ככלל, טריפטנים (אימיטרקס, ריזלט, זומיג וכו') אמורים להיות יעילים יותר ובשימוש לאורך זמן כלל לא בטוח שהם מזיקים יותר מאדוויל.
    ד. יש אנשים שאומרים שאדוויל עוזר להם ל-CH אבל רק בהתקפים קלים. התקפי CH קשים לא מגיבים בכלל למשככי כאבים. לכן הייתי שוקל את האפשרות שאולי אתה סובל מכאב ראש אחר מאותה משפחה – כזה שסימניו דומים ל-CH אבל מגיב למששכי כאבים אנטי-דלקתיים כמו איבופרופן (החומר הפעיל באדוויל). במקרה כזה, ייתכן ששימוש בכדור אחר מהמשפחה (אינדומתצין) יחסל את כאבי הראש שלך לחלוטין ויפטור אותך מהצרה. אך כמובן, את הבירור הזה צריך לעשות עם רופא.

    בהצלחה!

  10. מאת איציק

    15 ינואר, 2015 בשעה 11:48

    היי בהפוגה קלה
    אני מפחד
    מפחד שזה נהיה כרוני בשנים עברו בשלהי תשרי היתה נגמרת תקופה ועכשיו עדין יש התקפים
    אני מפחד ללכת לרופא שיאבחן אני חושש שאאבד את מקום העבודה שלי
    אני מפחד לאכול (טריגרים)
    אני מפחד ללכת לישון שזה הזמן האהוב על המקבץ שלי
    אני מפחד לנשום מהאף (טריגר)
    אני מפחד מהרגעים הקשים שאחרי זה אני לא זוכר אותם
    אני מפחד שייגמר לי הכח
    ובכל זאת אני שורד חולף את היום יום בלי שאיש ידע מתפקד בכל כוחי אלו הם חיי אני מקבל אותם ואוהב אותם

    נני אתה לא מתנהג כמו בהמה אתה מתנהג בצורה הכי אנושית אל תתבייש אתה חוווה ושורד כאב נורא וזה אנושי להגיב ככה אני בכל אופן מרגיש שזה לא מרצוני ואם כולנו פחות או יותר מגיבים ככה אז זה נורמלי ואנושי
    אם הגוף שלנו דורש שנתרכז רק בו עדיף באמת לא לייד הילדים

  11. מאת נני

    15 ינואר, 2015 בשעה 17:42

    שוקי תודה על תגובתך המהירה!
    שכחתי לציין שבאשפוז האחרון נוספו לי עוד תרופות: דפלפט כרונו 1000מג
    ואלטרלט 30 מג ליום
    את פיצול הזריקות למדתי במהלך הקלסטר האחרון אך הן גורמות לי ללופ בהתקפים
    ונאסר עלי ליטול אותן אגב פעם הן היו מאוד יקרות היום זה גרושים.
    עוד משהו שלמדתי השנה שקוטע התקף!
    לרוץ במקום עד זעה כמובן מסכת חמצן על הפנים![קצב 15]
    וזה פשוט עובר! מאוד מקל עלי מגבת רטובה במים קרים קרים על הראש והצאוור
    בנוגע לכתר שלי שן 16 בוצעו כל הבדיקות האפשריות היא אפילו מקבלת טיפול שנתי
    קבוע אצל שיננית שמרדימה את האזור,נשלל סד לילה לשיניים ,פה ולסת,צילום פנורמי
    אולי באמת זה קשור לכתפיים [מה אפשר לעשות חוץ מהאלטרלט?
    לשאלת האישפוזים הרבים זה תמיד מתחיל בהגעה למיון על 4 וממשיך ב 5 ימים שבכל יום קיבלתי 1000 סולומידרול לוריד
    17 שנה שאני מממן את יד שרה יש לי 6 מיכלים בבית
    כמובן שאפעל לקבלת מיכל חמצן נוזלי 40 ליטר כבר בימים הקרובים{כללית}
    ברור שאין כמו בבית הכי בטוח מוגן ומוכר
    אבל אני מגיע לפיק שלא ניתן להתמודד ונגרר לחדר מיון
    תודה על החיזוק טל,שלא תפחד לטפל בעצמך לבד לא ניתן ללמוד להכיל אם בכלל
    את המחלה הארורה הזאת!
    כולי תקווה

  12. מאת shooky

    15 ינואר, 2015 בשעה 22:42

    איציק, העלית הרבה נושאים – וגם נתת ביטוי יפה ומדויק למה שרבים מאתנו מרגישים.

    ברשותך, אתייחס כרגע לחלק מהדברים, למרות שיש לי הרבה לומר.

    ראשית – לך לרופא. לפעמים הם מועילים.

    שנית – אתה מתאר רגישות באף וטריגר של נשימה דרך האף, שלא קיימים אצל כל מי שסובל מ-CH אבל כן קיימים אצלי.

    מהבחינה הזו הגילוי הדרמטי של השנה האחרונה עבורי הוא זה: חתיכת טישו שסותמת את הנחיר הימני שלי כשאני עושה חמצן, גורמת לכך שההתקף נפסק אחרי 4-5 דקות במקום 10-15. הטריק הפשוט עם הטישו איפשר לי, בעיצומו של מקבץ, גם לחתוך בצל, להשתמש בחומרי ניקוי, לנקות את ארגז החול של החתולים, ודברים נוספים שלפני כן היו גורמים לי לפתח התקף.

    בנוסף, לקראת סוף המקבץ האחרון שלי שגם כן "נמרח" טופלתי בתרסיס Flixonase לאף (סטרואיד מקומי, די בטוח לשימוש). למרות שזו לא הייתה המטרה, הייתה השפעה ברורה גם על ה-CH והמקבץ הסתיים תוך ימים.

    בקיצור – אם אתה סובל מאלרגיות, נזלת כרונית, גודש באף ו/או סבלת בעבר מסינוסיטיס, שווה לנסות לטפל בנפרד וייתכן שתגלה שיש הטבה גם ב-CH.

    בהצלחה!

  13. מאת איציק

    16 ינואר, 2015 בשעה 0:52

    שוקי בוודאי שאתה צודק ואני צריך ללכת לרופא לטיפול
    לי המודעות למקבץ זה יחסית חדש וברגע שאכנס לטיפול כנראה יעזיבו אותי מהעבודה וזה התירוץ העיקרי שלי
    אבל אחרי הכל כנראה אני מפחד לקבל גושפנקה וממשיך באשליה שאולי זה משהו אחר (כל יום יש לי רעיון אחר)
    אבל כשאני רואה את כל הידע והנסיון שלך ושל החברים זה משנה לי סוויץ' ואני באמת אנסה להתחיל תהליך של טיפול ואם צריך גם שינוי עבודה ועל השיתוף והתמיכה אני אסיר תודה

    לגבי הנחיר זה אחד מהטריגרים שלי אוויר קר אבל לא תמיד לפעמים זה דווקא מקל על המקבץ
    אני הייתי יישן ומסתובב בלילה עם טישו באף וכשהבנות שלי (6 ו3 ) התחילו גם להסתובב ככה בבית השקעתי וקניתי לקופלסטר ניר בצבע גוף הוא גם חזק ולא בולט ומאפשר במקרה הצורך לנוזלים לצאת
    ולאנשים שפוגשים אותי ושואלים מה זה?
    אני אומר שיש לי נחיר עצל
    התלבטתי אם לשתף כי ממש אין לי ידע בטיפול התרופתי וזה לא נשמע טו
    אבל ביאוש עשיתי ניסוי להסניף רטלין כי בספיגה רירית כמו מתחת ללשון יש לזה השפעה של אילחוש מקומי
    התוצאות לבינתיים
    פעמיים זה קטל את המקבץ תוך פחות משתי דקות וזה משהו שלא האמנתי שיכול להיות הייתי כל כך מופתע
    והיום זה לא העלים אותו אבל זה הפך אותו לנסבל שגם את זה לא הכרתי
    בבליעה הוא עוזר לי להעביר את ההרגשה הרעה שלפעמים ממשיכה גם כשהמקבץ מסתיים (כאב עמום והצוואר ) אבל לא עזר למקבץ עצמו

  14. מאת איציק

    16 ינואר, 2015 בשעה 1:06

    נני גם לי יש פעמים בעיקר באלה שבמהלך היום שיש ביטוי כאב בשיניים טוחנות אחוריות לצערי לפני שידעתי מה זה מקבץ הייתי משוכנע שזה מהשיניים ובאחת הפעמיים הנוראיות עקרתי לעצמי כמה שיניים ועכשיו עדיין הכאב מתבטא בשן אחרת ממה שהבנתי שהעצב המגורה קשור גם לאף וגם לשיניים וזה הקרנה של הכאב

  15. מאת איציק

    19 ינואר, 2015 בשעה 12:58

    אני לא יודע איך לגשת עם זה לרופא
    בברור תעלה השאלה עם זה כל כך כואב וכבר כל כך הרבה זמן למה לא העלתי את זה
    בכל אופן אבקש ממנו מרשם לחמצן
    לא כל כך הבנתי את ההבדלים בהספק או הלחץ מה אני צריך לבקש?
    אחרי כמה ימים ולילות קשים אני עכשיו מרגיש מטומטם איך דחיתי את זה כל הזמן
    וכל הזמן עסקתי במה שאני קורא לו "וודו" / רפואת אליל

  16. מאת shooky

    19 ינואר, 2015 בשעה 15:55

    רוב האנשים שסובלים מכאב ראש מקבצי מאובחנים נכון לראשונה אחרי שנים של אבחנות שגויות. בנוסף, יש אנשים שסובלים במשך שנים מצורה קלה של המחלה ואז פתאום מגיעה החמרה משמעותית והם מגיעים לרופא.
    בקיצור: החששות שלך מ"מה יגיד הרופא" לא ממש מוצדקים. הדבר היחיד שכדאי לזכור הוא שרופאים לא אוהבים שמטופלים מאבחנים את עצמם, לכן לבוא ולומר "יש לי cluster headache" זו לא הגישה הנכונה. ספר לרופא על הסימפטומים שלך – אם מדובר במומחה לכאבי ראש הוא יידע מה הם אומרים. אם מדובר ברופא משפחה והוא לא העלה את האפשרות של CH בעצמו, אתה יכול לומר לו שקראת על כאב ראש מקבצי והסימפטומים מתאימים.
    אני לא חושב שיעזיבו אותך מהעבודה בגלל שאתה סובל מ-CH. דווקא אם תסתיר את הבעיה ולמעסיק שלך לא יהיה הסבר לתפקוד הלקוי, סביר יותר להניח שיפטרו אותך. חוץ מזה, שלפעמים החמרה ב-CH היא נורת אזהרה שמעידה על מצב בריאותי רע, ודווקא השינוי המקצועי שהמחלה כופה עשוי להשפיע לטובה גם בתחומים נוספים של החיים.
    הריטלין משפיע לא בגלל תחושת האלחוש אלא כנראה בגלל שהוא סטימולנט ("upper"). בכל אופן, עם סיום ההשפעה יש לפעמים "ריבאונד".
    הזכרת כאבים שמקרינים לשיניים – אצלי כאבים כאלה הגיבו מצויין לאלטרולט. גם תרופות אחרות שרושמים ל-CH כמו דפלפט או טופמקס עשויות להפסיק כאב כזה, אבל כמובן שתזדקק למומחה לכאבי ראש כדי לבחור נכון וכמובן בשביל מרשם.
    באופן כללי יותר – ב-CH מעורב העצב הטריגמינלי, שעובר דרך הלסת ומשם מסתעף בין השאר ללחי ולשיניים, לאף ולעין, לרקה ולחלק העליון של הגולגולת. כאשר אתה חש כאב באחד מאלה ייתכן שהוא כאב עצבי שמקורו בעצם במקום אחר בעצב. ומצד שני, דלקת או זיהום באחד מהנ"ל מייצרים "רעש" על העצב ועלולים "להתניע" התקף.
    לגבי החמצן – מוסבר בפירוט רב בפוסט ובדף שאליו הוא מפנה. בישראל קוראים לזה "חמצן 100% עם מסיכה" והמסיכה צריכה להיות עם שקית (יש תמונות בלינק שבפוסט). זה כלול בסל הבריאות וזה טיפול ה"קו הראשון" ל-CH שעוזר ל-76-82% מהאנשים.

  17. מאת איציק

    19 ינואר, 2015 בשעה 16:24

    שוקי תודה רבה על התשובה המהירה
    הפוסטים שלך מאוד עוזרים לי האנגלית שלי מאוד חלשה
    והמידע שאתה משתף מלמדים אותי המון ועושים סדר
    תודה רבה

  18. מאת צדוק

    21 ינואר, 2015 בשעה 10:32

    שלום לכולם
    שמי צדוק, בן 22 וסובל מCH מגיל 16.
    אבא שלי סבל מזה גם כן עד גיל 22/ 23 ואז זה פשוט עבר לו.
    זה מופיע לי פעמיים בשנה לתקופה של כחודש (פלוס מינוס).
    לפני חצי שנה כאשר הופיע ונטלתי סטרואידים זה עזר לי מאוד וההתקפים עברו לגמרי.
    לאחרונה שוב החל ולצרי הסטרואידים לא עוזרים עכשיו.
    ניסיתי כמעט את כל התרופות המונעות (במהלך שירותי הצבאי ששוחררתי לאחר שנה של שירות), חמצן- לא עזר ושילמתי אלפי שקלים לנוירולוגים מומחים שעד כה אף אחד לא עזר לי משמעותית אלא המקבץ פשוט עובר.
    אשמח לתגובות ועצות.

  19. מאת איציק

    23 ינואר, 2015 בשעה 23:37

    אתמול בערב הלכתי לרופא סיפרתי את סיפורי
    כמובן שהוא לא נתקל בזה מעולם הוא קרא במקום איבחון ודרכי טיפול עשה לי בדיקה כללית וכו' לבסוף יצאתי ממנו עם מרשם לחמצן לזריקות כדורים כטיפול מונע והפניה לנירולוג
    מקופה"ח טלפונית הזמינו לי חמצן הגיע תוך פחות מ12ש
    ועכשיו אני כותב אחרי שהחמצן העלים לי כבר מקבץ אחד איזה כיף
    תודה רבה ששכנעתם אותי לנסות ללכת לרופא
    לגבי הזריקות לא מצאתי בשום בית מרקחת בירושלים הזמינו לי יגיע ביום שני

  20. מאת איציק

    21 פברואר, 2015 בשעה 21:41

    כבר חודש שאני עם החמצן וזה פשוט שינויי דרמטי בהתמודדות עם החיה
    במיוחד שהפעם אני כבר סוגר שנה ואין הפסקה של המקבץ
    תמיד ניסיתי לא להתעורר מהכאב (היה לי חלום קבוע שאני בשעשועון הזויי שמתחרים בו למי כואב יותר כמובן שתמיד הייתי הזוכה )ולבסוף מתעורר לתוך שיא התופת
    אכשיו מתעורר ישר איך שמתחיל מתחבר לחמצן 20 דקות ונגמר פשוט לא יאמן
    ניסיתי עם המסכה ולקח לזה המון זמן גם ב25 ל"ד
    כרגע אני שם את הצינור ישירות בפה כמו קשית ככה זה הכי מהיר וגם עוקף את הרגישות בנחיר ימין
    שוקי ממש תודה רבה על האתר ממש הצלת אותי

  21. מאת מאור שושן

    22 מרץ, 2015 בשעה 19:34

    שלום שמי מאור אני בן 30 סובל כרוני מהתקפי קלסטר הדק בשנתיים אחרונות זה בלתי נסבל קבלתי כמעט כל סוג שאיפשר לאחרונה אני מקבל מורפיום כולל חמצן שכל יומים מסתיים ואני מדבר על מכיל 22 ליטר

    שמעתי שיש אפשרות לקבל קנאביס רפואי …..
    אשמח לדעת על רופא שמוכן לתת המלצה או לעזור
    תודה רבה
    והחלמה מהירה לכל החולים

  22. מאת shooky

    23 מרץ, 2015 בשעה 1:52

    היי מאור,

    מצטער לשמוע שאתה סובל.

    אני לא יודע לומר שום דבר מועיל על טיפול במורפיום. חייב להודות שזה לא נשמע לי מציאה גדולה. אם כבר "סמים קשים", אז נדמה לי שהמילה האחרונה בעולם היום היא קטאמין, טיפול שאני לא יודע אם קיים בישראל, אבל נדמה לי שתופעות הלוואי שלו פחות חמורות, והייתי טורח לשאול את הרופא.

    לגבי קנביס רפואי – אני יודע שד"ר מוסק (איכילוב) וד"ר קוריצקי (מקבל רק פרטי ברעננה) מטפלים ב-CH באמצעות קנביס רפואי. יש עוד כמה מרפאות כאב בארץ שמורשות לרשום קנביס רפואי גם לכאבי ראש. אני מציע לא לתלות בזה יותר מדי תקוות, כי זה לא עוזר לכולם וכי לפעמים לוקח הרבה זמן למצוא זן שמתאים, אם בכלל. לדעתי יש פוטנציאל רב לכיוון הזה אבל הוא עדיין רחוק ממימוש, לפחות בישראל. בכל מקרה, ההתוויה היא רק לכרוניים ואם אתה אפיזודי (כלומר סובל מההתקפים רק בתקופה מסוימת בשנה) אז עדיין אי אפשר לקבל.

    לעומת זאת, ב-clusterheadaches.com (תמצא את הקישור בפוסט) הרבה אנשים מדווחים על שיפור דרמטי בזכות השימוש במשטר תוספים שבמרכזו ויטמין D3, אומגה 3, ועוד כמה ויטמינים ומינרלים. זה נראה לי חשוד בהתחלה, אבל הדיווחים באמת רבים ולא משתמעים לשתי פנים. לאחרונה ממציא הטיפול פרסם מאמר באחד העיתונים המדעיים ואני מניח שמתישהו בקרוב גם יהיה מחקר ראשון ש(אולי) יאשש את הטענה ששלושה מכל ארבעה אנשים עם קלסטר יחוו שיפור משמעותי ואפילו הפסקה מוחלטת של ההתקפים. אני לא יודע אם אכן מדובר בתרופת פלא (לי זה הצליח פחות מלאחרים) אבל זה כנראה אחד הטיפולים הבטוחים והייתי שוקל לנסות (אחרי התייעצות עם רופא המשפחה).

    לגבי השימוש בחמצן – ממליץ בחום לקרוא מה שנכתב כאן וגם מה שאומרים ב-clusterheadaches.com. כעיקרון, אחרי שמתמקצעים בשימוש לרוב אפשר להפסיק התקף עם חמצן בתוך דקות. יש אנשים שצריכים בשביל זה לחץ גבוה יותר, או לשאוף את החמצן רק דרך הפה, או לשלב עם שתיית קפה, משקה אנרגיה וכו'. יש חשיבות גדולה לניסוי וטעייה, כי אחרי שמוצאים מה עובד ובונים "ארסנל" של כלים להתמודדות עם התקף, אז שיעורי ההצלחה גדולים יותר וגם סובלים מפחות תופעות לוואי.

    חוץ מזה, לפני שבודקים טיפולים קיצוניים יותר ופחות, כדאי להקדיש מחשבה רצינית לנושא הטריגרים – לבדוק שאתה לא צורך תרופות שמחמירות את מצבך (ויאגרה ודומותיה, תרופות שמכילות ניטרו גליצרין), לא צורך אלכוהול, לא נחשף לחומרים כימיים חריפים, בשמים, חומרי ניקוי וכדומה, לא סובל מבעיות בריאותיות שמשפיעות על CH (סינוסיטיס, בעיות גב וצוואר ועוד), לא סובל מחוסר שינה או הפרעת נשימה בשינה, ועוד.

    שיהיה בהצלחה ועדכן.

  23. מאת לאון

    26 מרץ, 2015 בשעה 15:35

    אהלן אהלן,
    לראשונה שאני נתקל בכסו כתבה מפורטת על קלאסטרים.
    אני סובל עשור וניסיתי הכל מהרשימה חוץ מצמח הקודזו שהצליח לעניין אותי מאוד. אם מישהו יודע איך אני מתעסק בזה אשמח לקבל מידע.
    כמה נקודות חשובות:
    כל מי שחמצן עוזר לו- יש לכם מזל גדול, אני לצערי הרב נופל מהקטגוריה.
    כל מי שחושב על סטרואידים- רצוי להמנע, השתמשתי כמה שנים והטיפול נראה יעיל בהתחלה, אבל הכל השתבש אחרי שימוש ממושך, רצוי להימנע.

  24. מאת shooky

    26 מרץ, 2015 בשעה 16:27

    היי לאון.

    קודזו – אפשר לקנות אותו בצורת תוסף בארה"ב או להזמין באינטרנט. ספקים מקומיים של עשבי מרפא סיניים מספקים אותו למרפאים סיניים אבל אולי ימכרו גם לך (הסינים קוראים לו בשם ge gen). הבעיה היא שאף אחד לא ידע להדריך אותך איך להשתמש, כמה לקחת וכו'.

    חמצן – רוב האנשים שאומרים שחמצן לא עוזר להם מגלים שהוא דווקא כן כשהם לומדים להשתמש בו נכון. חלק מגלים שהוא עובד אחרי שהם מעלים את הלחץ, משתמשים במסכה טובה יותר או בפיה (שלא מעבירה חמצן דרך האף), משלבים עם קפה או משקה אנרגיה וכו'.

    סטרואידים – אלו תרופות לא קלות אבל לפעמים הן נחוצות, ובשימוש נכון הן גם בטוחות יחסית. בכל מקרה, ובשום אופן, אסור להשתמש בהן לזמן ארוך. ל-CH מקובל לקחת כשבועיים פלוס-מינוס, במינון יורד.

    שים לב שהסטרואידים ברוב המקרים לא מפסיקים את המקבץ אלא רק נותנים הקלה בזמן שלוקחים אותם. מקובל לטפל בסטרואידים במקביל לנטילת תרופות למניעה, שאמורות להתחיל להשפיע בערך כשמפסיקים לקחת את הסטרואידים.

  25. מאת שלמה

    19 אפריל, 2015 בשעה 6:47

    היי בוקר טוב לכולם!

    לפי התסמינים האלה אני גם בתוך הקבוצה הזאת , וגילתי את זה רק השנה דרך האתר הזה.
    אני בן 25 ואני זוכר את עצמי מגיל 16-17 במשך כל שנה באותה תקופה (חודשים דצמבר-ינואר) סובל במשך חודש עד חודש וחצי מכאבי ראש קשים שעונים על האיבחונים האלה.
    בזמן ההתקפים שהיו אורכים בסביבות ה-5 שעות לא הייתי מסוגל לתפקד בשום פנים ואופן (פשוט משותק למיטה ומתקפל).
    בשנה שעברה ההתקפים עברו לחודש אפריל משום מה וגם השנה זה הופיע החודש ניסתי המון דרכים לעצור התקפים חוץ מפעמים בודדות שריזלט עזר לי שום דבר לא עוזר לי
    מה לעשות אני כבר לא יודע כמו זומבי אני בחודשים האלה חושש מההתקף הבא..
    ההתקפים הם מעל 3-4 בשבוע!

  26. מאת shooky

    28 אפריל, 2015 בשעה 1:05

    היי שלמה. אל תאבחן את עצמך לבד – לך לרופא המשפחה ובקש ממנו שיעזור לך לקבל תור דחוף למומחה לכאבי ראש (או התקשר ישירות למרפאה של אחד מהם. בד"כ אם אתה מתקשר ואומר שיש חשד לכאב ראש מקבצי יאפשרו לך לבוא בלי תור). בגדול, 3-4 התקפים בני 5 שעות בשבוע זה לא כל-כך אופייני לכאב ראש מקבצי, אבל תמיד יש יוצאי דופן.

    בינתיים, בהנחה שאכן מדובר ב-CH, רופא המשפחה יכול לרשום לך תרופות שאולי יעזרו. ריזלט בכדורים לא אמור להועיל. הפתרון היעיל יותר להפסקת התקף הוא אימיטרקס בזריקה עצמית. פתרון נוסף הוא ריזלט בטבליות מסיסות, שמשפיע הרבה יותר מהר מכדורים.

    כמו שכתוב בפוסט, CH לא מגיב בדרך-כלל למשככי כאבים (ואכן, אימיטרקס וריזלט אינם משככי כאבים אלא תרופות ייעודיות לכאבי ראש). האם ניסית את הטיפים שבפוסט?

  27. מאת שלמה

    29 אפריל, 2015 בשעה 11:24

    ניסתי את הטיפים שרשומים בפוסט…
    וכלום לא עזר להקלה , הרופא בסוף נתן לי סומטרידקס 100 וכל פעם שיש לי התקף לקחת את הכדור , והכדור הזה אכן עזר לי אחרי בערך 30 דקות.
    הבעיה שיום אחרי באותה שעה שוב פעם חשתי כאבים עזים ושוב פעם לקחתי כדור
    ככה 3-4 ימים רצוף. והכדור המשיך לעזור , אני מפחד להתמכר ולהתרגל אליו.

    בנוסף הוא רשם לי גם דפלפט למניעה כדור אחד בבוקר וכדור אחד בערב (זה בכלל לא עזר הכאבים חזרו).

  28. מאת shooky

    29 אפריל, 2015 בשעה 12:05

    או שהרופא לא חושב שאתה סובל מכאב ראש מקבצי או שהוא לא מומחה לכאבי ראש ולא באמת מבין מהו כאב ראש מקבצי. סומיטרידקס (=אימיטרקס) יעיל מאד להפסקת התקף כשלוקחים אותו בזריקה (זריקה לשימוש עצמי. די פשוט ולא מאד כואב) וזמן התגובה האופייני הוא לרוב 5-10 דקות. לקחת כדור שמשפיע רק אחרי חצי שעה כשיש לך התקף זה לא ממש פתרון.

    דפלפט מקובל מאד בשימוש למניעת CH אבל לא לכולם הוא עוזר וכשכן זה יכול לקחת כמה שבועות. אם הוא לא עוזר כשלעצמו, אפשר להעלות את המינון, להחליף או לשלב אותו עם אחת התרופות האחרות. בכל אופן, מכיוון שאתה "אפיזודי" (כלומר סובל כמה שבועות בשנה ולא ברציפות כל השנה) לא בטוח ששווה בכלל לקחת טיפול שלוקח לו לפעמים כמה שבועות להשפיע.

    אין חשש שתתמכר לאימיטרקס. הוא לא כדור ממכר. למעשה, ישנם רופאים שמשתמשים בו למניעה והיום עובדים על פיתוח של תרופה דומה שתותאם במיוחד לשימוש יומיומי. עוד תרופה שעוזרת להרבה אנשים ונחשבת בטוחה יחסית לשימוש היא אלטרול/אלטרולט.

    האם ניסית להשתמש בחמצן? זה אחד האמצעים הפחות מזיקים ואם הרופא לא הציע לך העלה אתה את האפשרות בפניו. חמצן עוזר לכ-80% מהאנשים וכשלומדים להשתמש בו ביעילות הוא לרוב משפיע תוך דקות.

  29. מאת שלמה

    29 אפריל, 2015 בשעה 12:25

    הכדור דווקא בסדר , אבל אני מרגיש שאם אני לוקח אותו , אז הכאב תמיד חוזר ביום שאחרי ובמקום שזה יהיה יום כן יומיים לא זה הופך לכל יום.
    וכמה כדורים כאלה אני כבר יכול לקחת כל הזמן במשך כל החודש – חודש וחצי שיש לי את זה יום יום?!
    זה הרבה לא?
    חמצן לא יהיה כל כך יעיל כי אני רוב הזמן מחוץ לבית.

    ובנוגע לדפלפט הרופא אמר לי שההשפעה של זה היא תוך יומיים שלושה גג (האם זה יכול להיות , כי כשלקחתי את זה כמה ימים זה בכלל לא עזר)

    שוב פעם הפחד שלי שהכאב ימשיך מאפיזודי לכרוני וימשך לי לאורך זמן ארוך יותר בגלל הכדורים שאני לוקח
    או שבכל מקרה אחרי חודש – חודש וחצי הכאבים יעלמו?

  30. מאת איציק

    29 אפריל, 2015 בשעה 19:25

    שלמה שתמצא מזור במהירות
    שווה לך ללכת לרופא שמתמחה במקבץ ויעזור לך
    אני סחבתי 4 שנים ואחרי שהקשבתי לעצה של שוקי איכות חיי השתפרה פלאים

  31. מאת איציק

    29 אפריל, 2015 בשעה 19:33

    אגב אחרי יותר משנה נראה לי שהצלחתי לשבור את הרצף
    לא יודע אם זו הסיבה בוודאות אבל חבר לחץ עלי ובאופן חד פעמי ניסיתי "צמח רפואי" ומאז כחודשיים לא היה לי מקבץ לצורך הניסוי אפילו שתיתי כוס יין לראשונה מזה שנים ולא היה מקבץ

    האם ידוע על תופעה כזו ששימוש חד פעמי שובר את המקבץ?

  32. מאת shooky

    29 אפריל, 2015 בשעה 22:25

    היי איציק. תודה על המחמאה.

    נדמה לי שאתה מתבלבל קצת אז אעשה סדר:

    מקבץ (cluster או "cycle") הוא הכינוי לתקופה בת כמה שבועות (בד"כ) שבה יש התקפים בתדירות גבוהה ולעיתים קרובות גם באותן שעות. זו תופעה שמאפיינת את הצורה האפיזודית של כאב הראש המקבצי (ECH), למרות שהיא גם קיימת אצל אנשים עם כאב ראש מקבצי כרוני (CCH).

    כאשר עוברים יותר משישה חודשים ללא הפוגה בת יותר משבועיים בין התקפים (ולאחרונה יש מי שאומר שתקופה בת חודש), זהו כבר כאב ראש מקבצי כרוני.

    CH כרוני יכול להימשך שנים, אבל גם לא נדיר שאנשים הופכים מכרוניים לאפיזודיים או להפך (לרוב קורה להפך לצערנו). אם אתה כרוני, ייתכן שאתה מועמד לטיפול בקנאביס רפואי. אבל לפי התיאור שלך עברת מלהיות כרוני ללהיות אפיזודי.

    לא שמעת על מקרה שבו שימוש בקנאביס רפואי הפך מישהו מכרוני לאפיזודי, אם כי תמיד יש פעם ראשונה. ככלל, העדויות היחידות שאני מכיר של אנשים שה-CH נפסק אצלם לגמרי (לרוב לתקופה של חודשים עד שנתיים) כתוצאה משימוש בסם, היו אנשים שהשתמשו בפטריות או LSD, משהו שאני כמובן לא יכול להמליץ עליו.

    מה שאני כן יכול להמליץ לך הוא לא לצרוך יין גם בתקופה שאין לך התקפים, כי לפעמים מספיק התקף חזק כדי להתחיל מקבץ ואין לדעת מתי הרגישות תחזור.

  33. מאת shooky

    29 אפריל, 2015 בשעה 22:37

    שלמה –

    לתופעה שאתה מתאר קוראים "התקפי ריבאונד". יש אנשים שטוענים שאימיטרקס/סומיטרידקס עושה להם את זה אבל לא ידוע לי על מחקר שתומך בטענה ואני באופן אישי לא חוויתי את זה. בכל מקרה, 100 מ"ג זה מינון גבוה ושימוש בכדורים במקום בזריקות או טבליות מסיסות הוא פחות יעיל.

    כמה כדורים אפשר לקחת בחודש – זה משהו שעליו צריך להחליט הרופא שלך על סמך מצבך הבריאותי.

    בעבר טענו שמסוכן לקחת אימיטרקס יותר משש פעמים בחודש, אבל בהדרגה נסוגים מהטענה הזו ויש אפילו כדור מהמשפחה שעומד להיכנס לשימוש שמיועד במיוחד לשימוש יומיומי. הסכנה העיקרית בשימוש כזה, עד כמה שאני יודע, הוא למי שיש להם נטייה למחלות לב.

    אצלי שימוש יומיומי (בהשגחת רופא) במשך כמה שבועות לא גרם לתופעות לוואי מיוחדות ומאד עזר לי, אז אני ממליץ לבדוק את האופציה הזו – אבל רק בעצה אחת עם רופא, לא על דעת עצמך.

    לגבי הדפלפט – יכול להיות שאני טועה.

    לגבי החשש שלך להפוך מאפיזודי לכרוני – אני חושב שהוא משותף לרוב האנשים עם ה-CH ולצערנו לפעמים זה קורה. אבל לרוב זה לא קורה והרופאים ששאלתי אותם טענו שהתרופות שהם רושמים לא יכולות לגרום לזה.

  34. מאת פנינה

    14 מאי, 2015 בשעה 22:53

    שלום,
    לפני כחודש רופא המשפחה איבחן את כאבי הראש שאני חווה ככאב ראש מיקבצי.
    אם יש מי שיכול לחלוק התנסות בשימוש בפטריות הזיה, אודה מאוד.

  35. מאת איריס

    29 מאי, 2015 בשעה 6:35

    אחרי שנים שנמנעתי מלצאת לחופשות משפחתיות הצליחו בני משפחתי לשכנע אותי שהגיע הזמן. אנחנו אמורים לצאת במוצאי שבת לארבעה ימים לאילת אני מבועת מפחד. הקלסטר שלי בסבב נוסף למרות הטופומקס אני בשני התקפים ביום לפחות. בשיחה עם כללית הנדסה אין להם שירות החלפת בלוני חמצן באילת אז אני אני אקח איתי בלון 22 (למרות שהם לא ממליצים בלשון המעטה) אבל אני ממש חרדה. וכבר לא בא לי לנסוע.

  36. מאת shooky

    29 מאי, 2015 בשעה 14:39

    איריס היקרה,

    מצד אחד, התחושות שאת מתארת הן משהו שאני חושב שכמעט כולם כאן מכירים, וזה מובן לגמרי. אגב, במיוחד אחרי השבוע האחרון שהיה קשה מאד לכל מי שסובל מ-CH. מצד שני, החרדה מההתקף הבא ותחושת הייאוש וחוסר האונים לעיתים קרובות מכניסים אותך למעגל קסמים שאכן מזרז את ההתקף הבא ושבכל מקרה פוגע באיכות החיים לא פחות מההתקפים.

    אני מציע לך לנסות קודם כל להסתכל על התמונה הרחבה יותר. יש היום שורה של פתרונות תרופתיים חדשים בשלבים שונים של ניסוי ואישור. בשנתיים-שלוש הבאות יהיו לפחות 3-4 אפשרויות טיפול חדשות שכנראה יהיו אפקטיביות יותר ויהיו כרוכות בפחות תופעות לוואי. אז יש למה לצפות.

    בטווח הקצר יותר, נסי להפריד בין הטיול ומה שאחריו. אם יהיה לך בטיול חמצן ואימיטרקס איתך אז כבר את לא חסרת אונים. אני ממליץ גם לנצל את ההזדמנות כדי לבדוק כמה פתרונות לא תרופתיים – משקאות אנרגיה, למשל, נשמעים מתאימים מאד לאילת והולכים מצוין עם חמצן. ובאופן כללי יותר, מעבר לאזור גיאוגרפי שונה יכול להיות טריגר אבל גם יכול לשפר את המצב ולא יודעים עד שלא מנסים. ובסופו של דבר, מה שכביכול עלול לקרות לך בטיול בעצם לא שונה מדברים שאת כבר מכירה, שהם מאד לא נעימים אבל עמדת בהם עד היום בכבוד.

    אחרי הטיול, אני מציע לך לנסות כמה כיוונים (כמובן, בעצה אחת עם הרופאה המטפלת וכו'):
    א. שאלי את הרופאה שלך על שימוש יומיומי באימיטרקס למניעה. יש רופאים שתומכים בזה, כשהמצב הבריאותי מתאים, כשתרופות אחרות למניעה לא הועילו (מה שנראה לי המקרה שלך) וכשממילא יש שימוש תכוף בזריקות. מינונים קטנים שנלקחים בכדורים בבוקר ובערב לעיתים קרובות מועילים ובדרך לשוק יש כבר טריפטן לשימוש יומיומי (חפשי בגוגל "Daily triptan").
    ב. הגישה של שימוש באימיטרקס רק כשכלו כל הקיצין היא לא היחידה. אימיטרקס נוטה להיות הרבה יותר אפקטיבי כשלוקחים אותו עם הסימן הראשון להתקף. מציע לך לקרוא את ה"imitrex tip" ב-clusterheadaches.com, שעזר להרבה אנשים לעשות שימוש יעיל יותר במינונים קטנים יותר של אימיטרקס.
    ג. יש עכשיו ניסוי בארה"ב במוצר בשם Acetium למניעה. החומר הפעיל הוא ל-ציסטאין (l-cysteine) שאפשר לרכוש כתוסף מזון גם בישראל (אם כי לא בכל בית מרקחת). זו חומצת אמינו "סמי חיונית" (הגוף מייצר אותה אבל לא תמיד בכמות מספקת) שתופעות הלוואי שלה מעטות וקלות, אם בכלל. היצרן הדני של ה-Acetium כבר רשם פטנט על הפתרון הזה וכנראה מאמין בו מאד. בפורומים ב-clusterheadaches.com יש אנשים שטוענים לשיפור ניכר כתוצאה מהשימוש בו.

    ומשהו אישי לסיום – אני כבר הגעתי לפני כ-3 שנים למצב שהייתי מוכן לנסות הכל ואכן ניסיתי (וניסו עליי) הרבה דברים ועדיין סבלתי בצורה שלא תתואר. בימים אלה ממש אני בעיצומו של מקבץ, מזה כשבעה שבועות, אבל למדתי כמה דברים בשלוש השנים האחרונות והתוצאה היא צמצום של 80% מההתקפים בערך. במקום 3-4 התקפים ביממה אני עם 3-4 התקפים בשבוע, כשלרוב אני מצליח לעצור את ההתקף תוך דקות. הגעתי לזה עם מינונים קטנים מאד של תרופות בשילוב שמסתבר שעובד אצלי. זה משתנה מאדם לאדם, אבל אני מאמין שכל אחד יכול להגיע למקום הזה, עם מספיק סבלנות ותקווה וסביבה תומכת.

    בהצלחה, תרגישי טוב!

  37. מאת עדי

    30 מאי, 2015 בשעה 21:24

    אני קרוב ל 20 שנה חי עם ch ,רוב השנים חייתי בידיע השאין מה לעשות , זה מה שאמר לי איזה נורולוג סנדל שהייתי אצלו.
    רק לפני שנתיים לאחר סבב קשה במיוחד שהגעתי למיון הסבירו לי מה יש לי ושיש דרכים להתמודד עם זה.
    ניגשתי באופן פרטי לנרולוג מנהל מחלקה בתל השומר ,
    קיבלתי אלטרולט 10 mg כדור ביום ואימיטרקס בספרי לאף.
    מה שעוד מעודד בסיפור זה שזה לא ימשך לעד ועד גיל 50 זה יחלוף .
    שנתיים כמעשה ניסים לא היה לי כל התקף ( ואלו היו שנתיים סוערות מבחינת מתח אישי ועצבים לרוב ) , והינה פתאום השבוע זה חזר.
    אין לי כוחות שוב להתמודד עם זה …
    בניסיון להסביר לחברה שלי מה עובר עלי , ניתקלתי בבלוג הזה – ישר כח לך שוקי ולכל הכותבים שמחזקים אחד את השני.
    רק בריאות ובשורות טובות.
    עדי.

  38. מאת shooky

    30 מאי, 2015 בשעה 23:14

    היי עדי,
    תסביר לחברה שלך שלא סתם ה-CH קיבל את השם "Suicide Headache".
    אבל לך אני אומר – רוב האנשים מוצאים בסופו של דבר פתרונות תרופתיים או אחרים ומגיעים לשיפור משמעותי באיכות החיים וצמצום ניכר של הסבל.
    לגופו של עניין:
    א. אם האלטרולט עזר לך במינון של 10 מ"ג, אתה יכול לעלות למינון גבוה יותר (כמובן, באישור הרופא המטפל). לפעמים הסוד הוא בשילוב בין תרופות, ולכן כדאי בכל מקרה ליצור קשר עם הרופא ולבדוק אם נדרש שינוי.
    ב. גירסת הספריי של האימיטרקס קצת פחות יעילה מהזריקה (מומלץ מאד לקרוא את הטיפ בנושא זריקות אימיטרקס שהפניתי אליו מהפוסט). אבל לפני שאתה עובר לזריקות, בקש לנסות טבליות ריזלט מסיסות – גם הכי קל לשימוש וגם עוזר לרבים.
    ג. בקש לנסות טיפול בחמצן.
    תרגיש טוב.

  39. מאת נתנאל

    31 מאי, 2015 בשעה 1:02

    היי שוקי, שמי נתנאל בן 18
    לאחר כאבים נוראיים מאחרי עיניים ושני רופאי עיניים מומחים שהצביעו לכיוון מיגרנה קבעתי תור אצל נירולוג. בזמן שעד התור עיינתי רבות באתר ולאט לאט אבחנתי באמצעות התסמינים שתוארו כי הדבר שמתאר בצורה הטובה ביותר את מה שאני עובר הוא ה CH. כשהלכתי לנירולוג הוא עלה על זה בעצמו ונתן לי טיפול, אך מצאתי סרטונים ביוטיוב של אנשים בהתקף שנראה כי סובלים יותר ממני, מכים עצמם בראש בצורה לא הגיונית ובוכים.
    איני ממעיט בעוצמת הכאב שלי, והגעתי לכמעט בכי פעמים רבות, אך איני יודע אם האבחנה הייתה שגוייה או שהמצב שלי פשוט לא חמור באותה הרמה…
    בנוסף פעמים רבות אני מצליח ללא קפה שחור או תרופות להיפטר מהכאב בתור כעשר דקות, ואני מניח שאני בולם אותו או משהו ע"י פעולה מהירה
    בכל מקרה, כל התסמינים כמעט תואמים את תחושותיי, רגישות לאור, כאבים בארובת העין ומאחוריה, אף סתום באותו הצד, דמעות באותו צד והתפתלות
    אני נורא חדש בזה ומבולבל, ההורים מנסים להבין אך אינם קולטים את עוצמת הכאב כי בדר"כ אני הולך מיד לחדר חשוב רחוק מכולם ואינם רואים אותי כשהמצב חמור
    האם ישנה דרך לדעת אם זו אינה טעות שלי ושל הנירולוג?
    תודה רבה

  40. מאת shooky

    31 מאי, 2015 בשעה 1:50

    היי נתנאל.
    קודם כל אומר לך מה אי אפשר לעשות: לאבחן אותך מרחוק. גם רופא לא יכול וגם אני שאינני רופא. בכל אופן, כמה הערות:
    א. כתבת שמדובר בכאבים *מאחורי העיניים". האם מדובר בשתי העיניים בו-זמנית? בכל פעם עין אחרת? תמיד מאחורי אותה עין? ב-CH בדרך-כלל מדובר על כאבים מאחורי אותה העין, שוב ושוב. כאב שהוא חלק מהזמן בצד אחד וחלק בשני, מאפיין יותר מיגרנה.
    ב. אמרת שיש התקפים שנמשכים עשר דקות. האם ישנם התקפים שנמשכים יותר משעה? יותר משלוש שעות? מיגרנות נוטות להימשך זמן ארוך יחסית – ארבע שעות ויותר ולפעמים גם 24 שעות.
    ג. רגישות לאור לרוב לא מאפיינת CH אלא מיגרנות, למרות שישנם יוצאי דופן.
    ד. הסרטונים שראית הם של אנשים עם צורה קשה של CH. יש מקרים קלים יותר והתקפים קלים יותר, שלא גורמים להתנהגות כמו שתיארת אבל עדיין גורמים סבל רב.
    ה. לא אמרת מה הטיפול והאם הוא עוזר לך ועד כמה. ככלל, משככי כאבים לרוב לא משפיעים על CH, אבל אפילו בזה יש יוצאים מהכלל.

    מעבר לזה: איבחון של כאב ראש צריך להיעשות אצל מומחה לכאבי ראש. לא כל נוירולוג יודע לאבחן כאבי ראש, ואבחונים שגויים הם די נפוצים.
    צא מתוך הנחה שלפעמים כאב ראש לא מתנהג לפי הספר – כלומר יכול להיות שונה בצורה, תדירות, מיקום ועוד, מאנשים אחרים וממה שמתואר בספרות. כלומר, כן, ייתכן שיש לך CH למרות שהסימנים לא בדיוק זהים והחומרה לעת עתה בינונית. בכל מקרה אמליץ לך לא לשתות אלכוהול עד שתברר את העניין. מצד שני, ישנם עוד כמה סוגים פחות נפוצים של כאבי ראש, שהסימנים שלהם עשויים להיות דומים, זהים או קצת שונים מ-CH וממיגרנה. ישנם כאבי ראש ש"מזייפים" סימנים של CH אבל נובעים ממקור אחר וחלקם דווקא קלים יחסית לטיפול.

    בקיצור: כדאי לקבוע תור למומחה לכאבי ראש. לגיטימי לבקש "תור דחוף" כי אתה סובל מכאב ראש חדש וחשוב לאבחן אותו בהקדם. אתה לא צריך להיות מודאג מכאבי הראש אבל כדאי לנהוג באחריות וגם כדאי שתגיע בהקדם למצב שבו יהיה לך טיפול שמתאים לך ומונע את ההתקפים. לרוב זה קורה.

  41. מאת נתנאל

    6 יוני, 2015 בשעה 14:10

    היי שוקי
    כתבתי עיניים אך בדר"כ זה אכן בעין אחת עין ימין למעט פעמים מאוד מאוד נדירות, אחת לארבעים התקפים אפילו
    ההתקף הארוך ביותר שחוויתי היה כשעתיים וחצי של סיוט אבל לעיתים ישנם מספר התקפים שקורים לאורך פחות מחצי שעה, אני מניח שזה בגלל שאני מצליח לבלום אותם באמצעות חימום הפנים או קפה שחור
    משכחי כאבים מעולם לא עזרו לי, קיבלתי מהנירולוג תרופת SOS אימיטרקס 100 מ"ג ותרסיס לאף שלא הצלחתי למצוא במספר בתי מרקחת
    בנוסף קיבלתי טיפול מונע שמטרתו להוריד את הדופק, אך עוד לא עברתי א.ק.ג על מנת לקבל אישור להשתמש בו.
    דרך אגב, היות והדבר נדיר לא הצלחתי למצוא כל מידע באינטרנט, ראיתי כי מיגרנות מורידות פרופיל קרבי ל 72 או 64, אך אין שום מידע על כאב ראש מקבצי, ואיני רואה עצמי מצליח לבצע שירות קרבי בתקופת מקבץ, האם ידוע לך משהו על הדבר?

  42. מאת shooky

    7 יוני, 2015 בשעה 1:55

    היי נתנאל,
    ייתכן שמה שאתה מזהה כמספר התקפים הוא למעשה התקף אחד. CH לא מתאפיין בהתקפים של מספר דקות והעניין הזה די חשוב (ומצדיק ביקור אצל מומחה לכאבי ראש).
    כדורי אימיטרקס הם לא "תרופת SOS" ובכלל לא מתאימים להפסקת התקפים. בשביל זה מתאים התרסיס או עדיף – זריקת אימיטרקס או טבליות ריזלט מסיסות. את שני הנ"ל לרוב יש בבתי המרקחת של הקופה ואם לא אז אפשר להזמין (גם את התרסיס). תתקשר ותשאל.
    אם בתרופה להורדת הדופק אתה מתכוון לאיקפרס/ורפרס אז אין קשר להורדת הדופק – ישנן תרופות שעוזרות למניעת CH שמשמשות לדברים אחרים (כמו נוגדי פרכוס, נוגדי דיכאון וכו') וזה שרושמים לך אותן לא אומר שאתה סובל מהנ"ל.
    לגבי הפרופיל – אני לא יודע מה קורה היום בתחום הזה. ברור שעם CH אי אפשר לשרת ביחידה קרבית ורופא מומחה יוכל לתת לך מכתב שאומר את זה.
    בהצלחה.

  43. מאת לאה

    27 יוני, 2015 בשעה 21:07

    תודה רבה לך שוקי היקר, על השקעה של זמן ואנרגיה. המאמר חשוב מאד וכן קריאת התגובות. עלה והצלח

  44. מאת shooky

    27 יוני, 2015 בשעה 23:19

    להפך לאה, תודה לך.

  45. מאת איציק

    28 יוני, 2015 בשעה 17:32

    שוב הוא חזר אחרי הפוגה של 4 חודשים
    שוב לחזור לדייטת הטריגרים שזה יוגורט ולחם אחיד
    ומה שהכי הזוי כשניפסק המקבץ הקודם שהיה אינטנסיבי ונמרח על יותר משנה
    התחלתי להתגעגע עליו הוא היה חסר לי פתאום כאילו נלקח חלק ממני

    ואכשיו כשהוא חזר והכה בי לפתע קיללתי את עצמי איך יכולתי לחוש סמפתיה למענה שלי
    לכאב כזה שאני לא מצליח לזכור את עוצמתו כשהוא איננו

    והבנתי שלא התגעגתי עליו אלא שבמקבץ אני ערוך עליו אני צופה את בואו
    אבל אחרי ההפסקה בדיוק כשכבר התרגלתי שוב לחיים הנורמלים שמצליח להרדם ולא לפחד מהתופת של הלילה לאכול בלי החשש
    דווקא אז הוא מפתיע וכמובן שאין חמצן והמזרקים מתחבאים

    ושוב אני נקרא לשרות המילואים של יחידת העלית יחידת השורדים

    אולי זה לא המקום אבל אין לי אף אחד אחר שמבין

  46. מאת shooky

    28 יוני, 2015 בשעה 18:37

    היי איציק. ברוך שובך, גם אם צר לנו על הנסיבות.
    תכל'ס, אני לא חושב שיש מקום אחר לדבר בו על חוויות ה-CH בעברית (באנגלית דווקא אפשר בפורומים של clusterheadaches.com).

    כמה הערות פרקטיות, ברשותך:
    א. התקפים שנמשכים ברציפות יותר משנה זה כבר לא מקבץ (ECH) אלא כאב ראש מקבצי כרוני (CCH). זה חשוב, בין השאר, כי ל-CCH יש התוויה לקנאביס רפואי – וזו רק סיבה טובה אחת שבגללה כדאי לך לראות מומחה לכאבי ראש. רובם יסכימו לפגוש אותך בהתראה קצרה יחסית כשתגיד להם שמדובר בכאב ראש מקבצי.
    ב. לפני שיסכימו לרשום לך רפואי, סביר שיציעו לך כמה תרופות למניעה. חלק מהן תרופות לא הכי סימפטיות, אבל לא כולן. לדוגמא, אלטרול – תרופה שלרוב מתרגלים אליה מהר ואז אין (בכלל או כמעט) תופעות לוואי, ואצל חלק מהאנשים היא פשוט מפסיקה את ההתקפים. עוד תרופה שהנוירולוג בוודאי יציע לך היא איקפרס, שיש אנשים לא מעטים שהיא שינתה להם את החיים. אז אל תפסול על הסף – תשמע מה מציעים לך, שאל את השאלות שלך ואולי יתמזל מזלך.
    ג. לא בטוח שהדיאטה שלך באמת מועילה לך. גם כי לחם ויוגורט הם לא מזונות אידיאליים ל-CH (מכל מיני סיבות) וגם כי לאורך זמן אתה תסבול מחסרים תזונתיים שהם בעצמם טריגרים. ובאופן כללי כדאי להתייעץ עם דיאטן/נית בקופ"ח. זה בסל הבריאות ואולי תקבל רעיונות טובים יותר לתפריט שיתאים למצבך.
    ד. אתה כנראה בחור די קשוח ומתרגל מהר למצבים לא קלים, אבל החכמה עם ה-CH היא להימצא במסלול של שיפור מתמיד ושל בניית ארסנל של כלים. אתה כבר יודע שחמצן וטריפטנים עוזרים לך – זה מצוין, וסביר שאחרי שתלמד להשתמש בהם בצורה יעילה יותר אז הם יעשו את העבודה טוב יותר.
    כשיהיו לך אמצעים נוספים למניעה ו/או להפסקת התקפים, זה ישפר עוד קצת את איכות החיים שלך ואולי אפילו יביא אותך למצב שה-CH לא יפריע לך יותר מדי. יש אנשים שהצליחו להגיע למצב שה-CH כמעט לא מפריע להם בחיים. אישית, אני יכול לומר שאחרי שמצאתי מה עובד, הצלחתי לצמצם דרמטית את משך ועוצמת ההתקפים (רובם לפחות) ואת הסבל שנובע מהם, וזו בעצם המוטיבציה העיקרית שלי בלשתף ידע ובלעודד אנשים עם CH לנסות לשפר את מצבם.
    תרגיש טוב!

  47. מאת איציק

    29 יוני, 2015 בשעה 17:34

    שוקי תודה רבה רבה אתה נותן לי הרבה תקווה
    במיוחד שאין לי נגישות לאנגלית
    אתה אדם מיוחד ומדהים

  48. מאת shooky

    29 יוני, 2015 בשעה 18:19

    על לא-דבר איציק, באמת. חלק מהריפוי והשיקום זה לשתף עם אחרים מה שלמדת. אני בטוח שבבוא הזמן גם אתה תמצא את עצמך עוזר לאנשים אחרים עם CH, מפיק מכך סיפוק ונדהם לגלות כמה התקדמת.

  49. מאת שם בדוי

    11 יולי, 2015 בשעה 20:53

    שלום אני בן 28 וסובל מכאבי ראש נוראים כבר 10 שנים עוד מלפני תקופת הצבא
    הכאבי ראש האלה הרסו לי את החיים,אני לא יכול לעבוד וללמוד בצורה נורמלית וזה ממש לא כאבי ראש רגילים ,היה לי ניסיון התאבדות בקפיצה מגובה של כ20 מטר אני מרגיש שאין כאב כזה בעולם הלכתי כמה פעמים למיון ומעיפים אותי עם משכך כאבים הלכתי לניורולוג לפני המון זמן והוא אמר לי זה סינוסיטיס ,פעמיים עברתי את הניתוח של הסינוסים,ואחרי שעברתי חשבתי זה אולי מהראיה כי זה כמו סכינים בעיניים עברתי גם ניתוח להסרת משקפיים ואמרו לי שיש לי גם מספר קטן שכאבי ראש האלה לא קשורים לעיניים זה פשוט בלתי נסבל כל פעם שולחים אותי לסיטי מוצאים סינוסים ושולחים לניתוח עברתי כבר 2 ניתוחים לסינוסים ,אבל כלום לא עוזר וזה לא קשור לסינוסיטיס אני מרגיש ,שאלתי אנשים עם סינוסיטיס ומיגרנות אם יש להם כאב ראש כזה הם אומרים לי שלא הם יושנים סוגרים את האור והכל ניהיה בסדר,אצלי זה ממש לא ככה אני לא יכול לזוז אני מרגיש כאילו נמר קורע לי את העין וזה פשוט כל יום יש תקופות יותר ויש תקופות פחות תמיד אני קם איתו ובמשך היום זה מתגבר ביום שהוא לא נמצא אני מודה לאלוהים אני לא יכול להיות בשמש זה הורג אותי אם אני שותה אלכוהול ניהיה לי כאב ראש עצום אפילו אם אני שותה קצת אני דופק את הראש שלי על חפצים אני מצחצח שיניים כמה פעמים ביום כי אני מרגיש חרא המשפחה שלי חושבים שאני חולה נפש לוקחים אותי לפסיכיאטר הם מתלוננים שאני עצלן שאני לא לוקח אותם ברכב כי קשה לי לנהוג לפעמים מהכאבי ראש במיוחד מחוץ לעיר,אני כבר לא עושה כלום ורק מסתגר בבית לקחו אותי לפסכיאטר נתנו לי חותמת של סכיזופרן כי כל פעם אני בדיכאונות מהכאב ורוצה להתאבד או שרוצה לרצוח אנשים מהכאב ראש הזה פשוט גמר לי על החיים הדבר היחיד שעזר לי זה להסתכל במאמר ,הזה,אציין שפעמיים לקחתי פרידניזון בגלל מחלות אחרות ובאמת הכאב ראש נעלם אבל לאחר חודש כשירדו המינונים הותקפתי פי 2 ,כל פעם בזמן התקף אני מרגיש שחסר לי חמצן לקחתי בלון מקרוב משפחה ובאמת זה עזר לי ושקראתי הבנתי ,אבל יש לזה טיפול אחר ממש טוב שמעלים את זה??יש לציין שעברתי השתלת כליה,עוד אציין כי בגיל 17 כשלקחתי סמים או אלכוהול זה עשה לי כל כך רע ,לפני שעברתי השתלת כליה הייתי מטופל בדיאליזה והייתי כמו סמרטוט היה לי כל טיפול התקפים של זה שהיו הורגים אותי אולי בגלל חומר מסויים אולי היפרין? אני פשוט על הפנים,הפסקתי ללכת לניורולוג לפני כמה שנים כי גם אחרי שחזרתי אליו אחרי ניתוחים של סינוסים הוא אמר לי כנראה יש לך מגרנה תלמד לחיות עם זה ודחף לי סתם כדורים לכאבי ראש שלא מזיזים לי בכלל יש לי אפילו פרקוסט וזה לא מזיז לי,אני כבר לא יודע מה לעשות אצלי אני חושב שזה בצורה חריפה מאוד זה משבית אותי בצבא שהיה קורה לי הייתי בורח הייתי יושב סתם בכלא כי היו חושבים אני עושה בכוונה עבודות הייתי עוזב בגלל זה ועכשיו יש לי נכות אז זה מרגיע אותי כי לפחות יש לי את ההתקפים בבית ויש לי איך להתקיים אבל אני רוצה לעבוד וללמוד ,מה עושים להעיף את זה?

  50. מאת שי

    19 אוגוסט, 2015 בשעה 6:57

    שלום רב,
    אני בן 26, ובערך מגיל 14 (עד כמה שזכור לי), אני סובל מכאבים שנמצאים תמיד באותו מקום, ממש כמו בתמונה, בארובת העין, ממש מעל העין, ממש מתחת למצח.
    הכאב בא אצלי יום כן יום לא (אתמול היה יום של כאבים), בד"כ לתקופה של 5-6 שעות אבל קרו מקרים שגם יותר. הכאבים לרוב מתפתחים בזמן השינה, כך שאני לא נמצא בתודעה לכאב עד שהוא כבר כאן ואני כאילו מפספס לרוב את השלבים ההתחלתיים. הכאבים חזרו אלי ממש לפני שבועיים, אחרי שבמשך שנתיים לא היו לי כאבים (ההפוגות הכי גדולות עד אז היו של כמה חודשים או שבועות, עד כדי כך שכבר הייתי משוכנע שנרפאתי מהדבר הזה)
    הכאב הוא מטריף. משתק ממש. אני לא יכול לתאר אותו בשום דרך חוץ מכמו תולעת עם שיניים של פיראנה שחופרת לי בתוך הגולגולת והמוח. אני לא מסוגל לפתוח את העיניים, להיחשף לאור (במיוחד לאור טבעי), לקולות פתאומיים, לא מסוגל לשכב או לשבת במקום (מגיע למצב שאני מתנדנד בכיסא כמו חרדי שמתפלל במשך שעות), זועק מכאבים, מסוגל לאבד אשתונות ושפיות.
    אדוויל בקושי עוזר במשהו, אופטלגין רק מחריף את המצב. בצבא נתנו לי אקמול ושלחו אותי לעזאזל. פה ושם היו נותנים איזה יום ג' או ד', חבל שלא ידעתי אז איך קוראים לדבר הזה.
    ההורים שלי מנפנפים אותי ולא מפנימים את רמת הסבל והכאב, אני לא מאחל להם שיחוו את הדבר הזה.
    אני לא לוקח ולא לקחתי סמים מימי, לא מעשן, פעם עוד הייתי שותה אלכוהול ברמה חברתית (ימי שישי וכד') אבל בשנים האחרונות גם עוברים חודשים שאני לא שותה כלום, למרות שהשתיה כשלעצמה לא משפיעה עלי לכאן או לכאן.
    הבעיה שלי מבחינת טיפול – לא אוהב את הפרוספקט של לקחת תרופות עם כל מיני תופעות לוואי או לצרוך סמים (גם לא קנאביס) וכל מיני דברים כאלה, זה לא בשבילי.

    כל מיני דברים כמו שתיית מים או תה אני לא מרגיש שעוזרים לי, זה כאילו במקרים מסויימים הם עוזרים ובמקרים אחרים אין השפעה. אני לא מסוגל לשתות קפה כשיש לי את הכאבים כי הרעיון של להכניס משקה סמיך או עכור כזה או אחר רק עושה לי רע כי אין לי תאבון. מעבר לזה אני שותה לרוב 2-3 כוסות קפה ביום.
    קור יתכן שקצת עוזר לי במניעת התייבשות, ועוזר לי לחזור להרדם אחרי זה (מי שמכיר אותי יודע שאני מאוד לא אוהב לישון עם מזגן באופן רגיל).
    התפלאתי לקרוא על הרעיון של משקאות אנרגיה, כי אני דווקא אוהב, הבעיה שלי היא שאני כרגע בתהליך של דיאטה (מפוקחת עם דיאטנית קלינית, התוצאות בנתיים טובות אבל גם לפני שגיליתי עכשיו שזה יכול להיות פתרון היא אמרה שזה יפגע בדיאטה). אני כן הולך לעשות נסיון עם זה בזמן הקרוב כדי לראות אם זה עובד, רק מתוך הסקרנות.
    בגלל הדיאטה המפוקחת איתה אני עושה גם ככה בדיקות דם כל 4 חודשים, פרט למחסור בחומצה פולית (שאני לוקח בשבילו כדור 5 מ"ג פעם ביום) לא היו שום חריגות.

    אני מניח שהסיבה שלמרות שזה איתי בא והולך כבר שנים שלא ממש טיפלתי ורק עכשיו אבחנתי את זה היא כי לא רציתי (או אולי לא חונכתי) לעשות מהדברים האלה סיפור. אבל אחרי שנתיים בלי שחשבתי שזה כבר עבר לי מהחיים, עכשיו שזה חזר פתאום זה כאילו שובר אותי ומייאש במיוחד. מישהו פה כתב על הפחד מללכת לישון ואני כל כך מזדהה איתו, כי זה ממש טראומה לקום ככה כל הזמן.

    אני גם לא ממש סומך על רופאים בקטע הזה, ברור לי שבצבא נפנפו אותי כי כזו המערכת ובעיניהם הייתי סתם ג'ובניק שמחפש גימלים אבל מה כבר יכול לעזור לי רופא לקטע הזה? לרשום לי כדור שאני לא רוצה לקחת?
    יש דברים שאבחון הכאב הזה יכול לעשות שיכול להקל עלי בחיים? כרגע אני סטודנט ועובד מהבית (בשעות נוחות יחסית, ומצליח סה"כ להסתיר את השעות שבהן אני משותק ממעסיקי, למרות שלמשל אתמול הייתי אמור להתחיל לעבוד ב3 אחה"צ אבל עד 6 בערב לא הייתי מסוגל לפקוח עיניים ולהסתכל על המסך של המחשב), אבל סה"כ אני דיי תפקודי.

    מה אני כבר יכול לעשות עם הדבר הזה.

להגיב