זה נראה כמו פגיעת ראש, אבל זה אני

אם אתם בעלי קיבה רגישה זהו זמן טוב לעשות אחורה פנה. בעוד כמה שורות יהיה מאוחר מדי.

בשלוש השנים האחרונות קרה באינטרנט דבר מהפכני. כלומר, אולי לא ממש מהפכני בשבילכם, אבל זו מהפכה גדולה עבור אנשים כמותי, שמהווים 0.15-0.4% מהאוכלוסייה (או 0.5-2.5 אחוז לפי מחקר חדש יחסית, שאינני יודע לומר עד כמה הוא רציני).

מה שקרה הוא שאנשים התחילו לצלם את עצמם ברגעים אינטימיים במיוחד ולהעלות ל-YouTube.

לא, הם לא מצלמים את עצמם ברגעי עונג. הם מצלמים את עצמם ברגעים האינטימיים של סבל בל-יתואר, במהלך התקפים של כאב ראש מקבצי (Cluster Headache). זו חוויה מפחידה למי שלא רגיל בה, כזו שמשתדלים לחסוך אותה ואת התגובות עליה ממי שאינם בני משפחה מדרגה ראשונה, וגם זה לא תמיד.

אני עצמי, עדיין רחוק ממקום שבו אני מרגיש מסוגל לצלם את עצמי ולהעלות ל-YouTube, אבל נדמה לי שאני נראה די דומה למה שתוכלו לראות בסרטונים שתמצאו אם תחפשו "Cluster Headache" (ראו הוזהרתם: מדובר בתמונות לא קלות).

למה בעצם יש כאן מהפכה? ובמה זה טוב יותר – סליחה על הצרפתית – מאנשים שמצלמים את הטחורים של עצמם ומעלים לאינטרנט? ובכן, CH זו מחלה הרבה יותר נדירה ובודדה ולא מאובחנת ובעיקר לא מטופלת כראוי. לכן החשיפה האישית; זה מה שצריך לעשות כדי לזכות במודעות, הכרה וטיפול טוב יותר על-ידי מערכות הבריאות. להמשיך לקרוא זה נראה כמו פגיעת ראש, אבל זה אני

זו לא מיגרנה, זה קלסטר

זה היה כך במשך שנים: אנשים היו שואלים "מיגרנה?", והייתי משיב: "כן", או "משהו דומה".

היום אני עושה להפך – "לא", אני אומר, "זו לא מיגרנה. זה האח הגדול והרשע שלה: cluster headache".

אני מסביר שכאב הראש המקבצי הוא קרוב משפחה של המיגרנה אבל הוא נדיר יותר ובעיקר כואב יותר. אם המיגרנה היא עינוי סיני אז כאב הראש המקבצי הוא עינוי בידי ארגון היאקוזה. הם לא משחקים במשחקים ומטפטפים מים במשך שעות – הם מתחילים בלעקור לך את העין.

האמת הפשוטה היא שהרפואה יודעת מעט מדי גם על המיגרנה וגם על הקלסטר, ושיטות הטיפול העיקריות שהיא מציעה לשני סוגי הבעיות רחוקות מלהיות מושלמות.

נראה גם שאין אחדות דעים בין הרופאים והחוקרים, אם יש קשר הדוק בין התופעות או שמדובר בכאבי ראש "ראשוניים" שונים ונפרדים לגמרי. רשמית, מאז 1988 כאב הראש המקבצי הוא הפרעה נוירולוגית שעומדת בפני עצמה, אבל מדי פעם מתפרסם מחקר זה או אחר שמרמז שבכל זאת יש קשר בין קלסטר למיגרנה.

בספרו המפורסם על המיגרנות כתב הנוירולוג אוליבר זקס ששני סוגי כאבי הראש מופיעים לסירוגין אצל אותם אנשים ולרוב גם מגיבים לאותם טיפולים, ולכן לדעתו הם קשורים. כיום ידוע שישנם טיפולים שטובים למיגרנה אך לא לקלסטר, ולהפך, אבל גם עניין הולך וגובר ב-CGRP, נוירופפטיד שהפרעה בפעילותו קיימת גם במיגרנה וגם בקלסטר.

הרבה אנשים מכירים את התופעה של כאבים כרוניים ש"פושטים צורה ולובשים צורה", ואני יכול להעיד שב-29 שנים של כאבי ראש מספיקים להתנסות בהרבה צורות.

השוואה בין התסמינים המאפיינים של מיגרנות וכאב ראש מקבצי אפשר למצוא בפוסט אודות כאב ראש מקבצי.

Cluster Headache: פיגוע תופת באמצע החיים

מוקדש לכל מי שנעלמתי לו לאחרונה.

שנה וחודש אחרי הפעם הקודמת, נקלעתי שוב לפני כשבועיים וחצי ל"מקבץ" (Cluster Period). מספר שבועות שבהם מעיר אותי בכל לילה משנתי התקף קשה של כאב ראש מקבצי (Cluster Headache).

אם אין לכם מושג במה מדובר, אולי כדאי שתתחילו עם הסרטון הזה (4:36 דקות):

המצב, אם לנסח בעדינות – לא נעים. אחרי 18 התקפים קשים, מהם 16 ליליים, אני לא מובס אבל בהחלט עייף. מותש פיזית ונפשית.

מלבד הכאב החריף, הבלתי-נתפס בעוצמתו, שהעניק לו את הכינוי Suicide Headache, המקבץ פוגע בבריאות ומשבש את התפקוד עד כדי פגיעה בכל תחומי החיים. ההתקפים ו"האפטרשוק" שנמשך לתוך היום, הורסים את השינה, פוגעים ביכולת הריכוז, גורמים נזק (זמני אמנם) לזיכרון ולקוגניציה, משבשים את תחושות הרעב והצמא, החום והקור, הזמן. לפעמים אני כמו בתוך חלום. להמשיך לקרוא Cluster Headache: פיגוע תופת באמצע החיים