מיגרנה 101

כל מה שצריך לדעת כדי לסבול מפחות כאבי ראש

המדריך ה(כמעט) שלם לטיפול בכאב ראש מקבצי

מאת shooky, ספטמבר 29, 2012, תחת הנושאים טיפול עצמי למיגרנה,טיפים למניעה והקלה

כאב הראש המקבצי (Cluster Headache או CH בקיצור) נראה כמו סוף העולם. אבל בדרך-כלל יש מה לעשות, והרשימה הזו נועדה לעזור לכם לגלות מה. 

עדכון אחרון: 4.10.2016

נתחיל בזה: אני לא רופא והמדריך הזה לא מחליף התייעצות עם רופא. מצד שני, אני חי עם כאב הראש המקבצי רוב חיי, ולו ידעתי לפני 30 שנה (איך הזמן רץ כשנהנים…) את כל מה שאני יודע היום בוודאי היה לי קל יותר. מטרת המדריך הזה היא לחסוך לכם זמן ולקצר את דרככם להקלה.

טרחתי וריכזתי כאן, פחות או יותר לפי סדר חשיבות, את הדברים הכי חשובים שלמדתי (לרוב על בשרי) במה שקשור להתמודדות עם כאב הראש המקבצי. אתם מוזמנים להוסיף טיפים, רעיונות וחוויות מנסיונכם בתגובות.

כאב ראש מקבצי. אילוסטרציהאבחון. רוב האנשים שסובלים מכאב ראש מקבצי יעברו כמה אבחונים שגויים לפני שיאובחנו נכון. חלק מחולי ה-CH סובלים מסוגים נוספים של כאבי ראש, או שההתקפים שלהם לא מתנהלים בדיוק לפי הספר.

ישנם גם כאבי ראש ש"מחקים" את הסמפטומים של כאב הראש המקבצי (cluster-like), חלקם קשורים במחלות שונות שעלולות להיות מסכנות חיים.

בקיצור: אל תאבחנו את עצמכם – אם אתם חושדים שאתם סובלים מ-CH תקבעו תור לנוירולוג שמתמחה בכאבי ראש (תוכלו לקבל החזר על רוב ההוצאה), ובינתיים לכו לרופא המשפחה והציגו לו את הדברים. ייתכן שישלח אתכם לבדיקת CT או MRI כדי לשלול גורמים אחרים. בכל מקרה, כדאי לכם גם לבקש בדיקות דם מקיפות ולספר לרופא על כל דבר שכואב לכם. ישנם בעיות בריאותיות וחסרים תזונתיים שמחמירים את ה-CH, כפי שיפורט להלן.

טריגרים. אם אתם סובלים מכאב ראש מקבצי אז קרוב לוודאי שנולדתם איתו ואת זה, למרבה הצער, לא תוכלו לשנות. מצד שני, על הגורם שמעיר את ה"חיה" הזו ממרבצה לעיתים קרובות דווקא יש לנו השפעה. אם תלמדו לצמצם את החשיפה שלכם לטריגרים שונים, קרוב לוודאי שתגלו מהר מאד שאתם סובלים הרבה פחות.

טריגרים הם דבר אישי, שמשתנה מאדם לאדם ומתקופה לתקופה, אבל ישנם כמה טריגרים מובהקים שמשותפים כמעט לכל הסובלים מ-CH. התרחקו מאלכוהול (אפילו אם בעבר שתיתם בלי בעיות), ויאגרה ודומיו, ניטרוגליצרין/ניטרטים, אדים וריחות של דלקים, דבקים, חומרי ניקוי חריפים, חומרי הדברה, בשמים וכדומה. הניחו שכל מה שמגרה את העיניים או האף שלכם עשוי להיות טריגר, כולל עשן סיגריות למשל, או אדים מחיתוך בצל.

[אגב, כשני שלישים מחולי ה-CH מעשנים. אף אחד לא יודע למה, אבל ידוע שהעישון הוא לא הגורם הישיר וכי גמילה מעישון לרוב לא מפסיקה את ההתקפים או אפילו מקלה עליהם. יש מספיק סיבות אחרות להפסיק לעשן, וחולי CH מסוימים דווקא כן יחושו בכל זאת הקלה עם הגמילה, לכן תכל'ס – בכל מקרה כדאי להיגמל].

עוד טריגרים נפוצים: חוסר שינה, סטרס קיצוני או מתמשך, שינויים הורמונליים, שינויים חדים בטמפרטורות ובלחץ הברומטרי, מעבר לאזור גיאוגרפי שונה, אלרגיות, בעיות צוואר וגב, זיהומים ומחלות דלקתיות עם דגש על א.א.ג ובעיות שיניים וחניכיים – כולם עשויים לעורר או להחמיר התקפים. בכל מקרה, בקשו מרופא המשפחה שלכם הפניה לבדיקות דם. שימו לב שההפניה כוללת בדיקות לתפקודי כבד, סידן, בלוטת התריס, הורמוני מין, ויטמין D, ברזל וויטמינים ממשפחת B.

אל תזניחו את הבריאות שלכם. תאכלו טוב, תתעמלו, וטפלו בתשומת לב בכל בעיה בריאותית – לעולם אין לדעת מה משפיע על ה-CH.

מים. זה נשמע פשוט מדי, אבל החיים מלאים הפתעות: לעיתים קרובות ניתן לעצור, לעכב או להחליש התקף, בעיקר בתחילתו, באמצעות שתיית כוס או שתיים של מים. יש אפילו "טיפול במים" (Water treatment) שאנשים מסוימים מדווחים שעזר להם (גם בעניין זה כדאי להתייעץ עם רופא, כי גם שתיית יתר עלולה להזיק לבריאות, במיוחד אצל מי שסובלים מלחץ דם גבוה או בעיות בכליות).

התייבשות, אפילו קלה מאד, היא טריגר לסוגים רבים של כאבי ראש וגם ל-CH. לכן כדאי שפוט לשים לב שאתם שותים מספיק.

משככי כאבים. לרוב אין בהם שום תועלת וחבל לבזבז עליהם זמן. שימוש במשככי כאבים עלול אפילו להגביר את ההתקפים. יוצא דופן אחד שעוזר לחלק מהאנשים הן טיפות אף עם לידוקאין (משווקות תחת השם המסחרי Xylocaine). נדיר למצוא אותן בארץ, אבל אולי שווה להתאמץ אם יש לכם רגישות מיוחדת בסינוסים. רק אל תפתחו ציפיות יתר.

חמצן 100%. חמצן נקי בלחץ גבוה (High flow O2) הוא, ללא כל תחרות, האמצעי החשוב ביותר לטיפול בהתקפי CH, בהיותו אחד היעילים והפחות מזיקים. הוא עוזר לכ-75% מהחולים. כדי לקבל את הטיפול הזה עליכם להצטייד בבלון חמצן ובמסכה עם "שקית" (NRM) – לא מחולל חמצן, CPAP או כל דבר אחר שמנסים לדחוף לכם. הבלון צריך להיות בנפח גדול ככל האפשר (הוא עלול להתרוקן די מהר אם יש לכם הרבה התקפים), רצוי 22 ליטר לפחות, ולהגיע עם ווסת (התקן שמאפשר לכוון את לחץ החמצן) שתומך בלחץ מקסימלי של לפחות 15 ליטר לדקה (15lpm).

הטיפול בחמצן נחשב בטוח מאד, עם תופעות לוואי מעטות, והוא בסל הבריאות. למרות זאת, יש סיכוי טוב שלא יציעו לכם את הטיפול הזה ויהיה עליכם לבקש או אפילו לדרוש אותו. אל תוותרו עליו. בשימוש נכון (!) ועם קצת מזל הטיפול בחמצן מאפשר להפסיק התקף בתוך דקות. זו הצלה אמיתית. מומלץ מאד לקרוא את המדריך לשימוש ב-O2 של Clusterheadaches.com.
אזהרה: אסור לעשן או להדליק אש בקרבת בלון חמצן.

טריפטן במזרק (אימיטרקס), בתרסיס לאף, או טבלית מסיסה (ריזלט RPD). הטריפטנים (ריזלט, רילרט, נומיג, אימיטרקס וכו') משמשים לטיפול במיגרנות ויעילים מאד גם לטיפול בהתקפי CH, אבל בגלל המהירות שבה מתפתח ההתקף לרוב אין טעם להשתמש בכדורים רגילים שזמן ההשפעה שלהם ארוך יחסית. במקום זה משתמשים בזריקה-עצמית, תרסיס לאף או טבליות מסיסות שמניחים מתחת ללשון.

זריקות האימיטרקס בדרך-כלל משפיעות הכי מהר ובהכי הרבה מקרים והן נחשבות לפתרון היעיל ביותר להפסקת התקפים קשים, אפילו יותר מחמצן. הטבליות המסיסות נוחות לנשיאה בארנק אך פחות יעילות. התרסיס לאף נחשב פחות יעיל, אבל הוא פתרון טוב למי שלא מסוגלים להזריק. הטבליות המסיסות הן פתרון טוב לחלק מהאנשים, לרוב לא במקרים הקשים יותר של ה-CH – אבל יש הפתעות.

אצל חלק מהאנשים הטריפטנים גורמים לתופעות לוואי מעיקות, כולל בחילות, בעיות עיכול, תחושה כללית רעה ואפילו "התקפי ריבאונד" (עם סיום ההשפעה ההתקף ממשיך איפה שהפסיק). בכל אופן, רוב האנשים לא סובלים מתופעות לוואי כאלה, והיום כבר ידוע שגם החשש משימוש יתר היה מופרז, ושלמעט חולים במחלות לב עבור רוב האנשים מדובר בתרופות בטוחות מאד לשימוש.

בשורה התחתונה: עם זריקת אימיטרקס בכיס (בשנה הקרובה יגיעו ארצה מוצרים דומים מיצרני תרופות אחרים) הרבה יותר קל לצאת מהבית – תרגישו יותר בטוחים (ההזרקה פשוטה ולא מאד כואבת). מומלץ מאד למשתמשי אימיטרקס לקרוא את המסמך הזה באתר clusterheadaces.com. זהו טיפ לשימוש חסכוני בזריקות האימיטרקס, שלי באופן אישי מאפשר להשיג תוצאות טובות עם הרבה פחות תופעות לוואי. כמובן – על אחריות המשתמש.

אם לא הלך לכם עם טריפטן אחד נסו לקבל סוג אחר (הרכיבים הפעילים דומים אך לא זהים). כיום רובם בסל הבריאות ומחירם כבר לא מאד גבוה.

קפה ומשקאות אנרגיה. הנ"ל חשובים, בעיקר בגלל הזמינות הגבוהה שלהם. קפאין הוא vasoconstrictor, כלומר גורם להתכווצות של כלי הדם, וזו כנראה הסיבה שהוא מקל לפעמים על מיגרנות, כאב ראש מקבצי וסוגים נוספים של כאבי ראש. שתיית קפה חזק (הכי טוב אספרסו) בשלב מוקדם של ההתקף ו/או לקראת סופו, עשויה לעכב, להחליש או להפסיק אותו. זה לא פתרון טוב למי שסובל מהתקפים רבים ביום, אבל למי שסובל מהתקף יומי או מהתקפים אקראיים, קפאין הוא ידיד יקר.

תה, בגלל ההרכב הכימי המיוחד שלו, עובד מצוין אצל חלק מהאנשים אך עלול להוות טריגר אצל אחרים ולכן פחות מומלץ (חרף ההמלצה עליו בספרו של הנוירולוג הידוע אוליבר זקס).

באופן כללי יותר – לאנשים שונים יש סבילות שונה לקפאין ולקפה. יש אנשים שיכולים להגדיל משמעותית את צריכת הקפה שלהם בהתאם לשכיחות ההתקפים, בלי שזה יגרום (לפחות בטווח הקצר) לתופעות לוואי מיוחדות. אצל אחרים צריכה עודפת בסופו של דבר תזיק. אם אינכם בטוחים באיזו קבוצה אתם, עדיף להשתמש בזהירות.

משקה אנרגיה (למקסימום יעילות השתדלו לשתות אותו בשלוק או שניים) עשוי להיות יעיל אפילו יותר מקפה, כנראה בגלל השילוב בין קפאין לטאורין במשקה תוסס. למעשה, במקרים בהם הוא עובד, משקה אנרגיה הוא האמצעי המהיר ביותר להפסקת התקף – ההשפעה מורגשת באופן מיידי.

אי אפשר להשתמש בפתרון הזה יותר מדי (לרוב ממליצים לשתות עד 3 משקאות אנרגיה ליום), אבל הוא עשוי להציל אתכם כשאתם מחוץ לבית ורחוקים מבלון החמצן שלכם. גם השילוב בין טיפול בחמצן למשקה אנרגיה עובד מצוין בשביל הרבה אנשים. יש שמדווחים שמשקה האנרגיה מאפשר להם לשרוד עד שזריקת האימיטרקס משפיעה (ראו להלן).

חום / קור. חימום או קירור (זה משתנה מאדם לאדם) של אזור הכאב, של הראש, הצוואר ו/או העורף, עשוי לעזור להחליש את הכאב ואף להפסיק התקף לגמרי, ויכול להקל במקביל לשימוש באמצעים אחרים. לקירור ניתן להשתמש בקרח. לחימום ניתן להשתמש בקומפרס, בקבוק חם, "מנורה כחולה", וכדומה. בהיעדר אמצעים זמינים אחרים, חימום/קירור הוא "תרופת הסבתא" העיקרית שעובדת. הוא גם יכול לעזור לפעמים בהתמודדות עם התקף עקשן שממשיך להציק גם אחרי שהשתמשתם בכמה אמצעים אחרים.

גם לאמצעי הזה, למרות שהוא נראה בטוח לחלוטין, עלולות להיות תופעות לוואי כשהשימוש תכוף מדי, לכן מומלץ להשתמש בו רק בהתקפים קשים.

ויטמין D3. במשך השנים נעשו כמה מחקרים על ההשפעות של תוספי מזון שונים על כאב הראש המקבצי. אבל הפתרון הכי מבטיח בתחום זה בינתיים הגיע דווקא מהקהילה: ה-Anti Inflammatory Regimen שנולד בפורומים (המצוינים) של האתר ClusterHeadaches.com. זהו משטר תוספים שכולל מינונים גבוהים של ויטמין D3, סידן, מגנזיום, אבץ, אומגה 3, ויטמין A, ויטמין K ובורון (לאחרונה נוספה המלצה לשלב גם B-Complex לתקופה קצרה).

בסקר שנערך בין כ-300 משתמשים באתר שניסו את הפתרון הזה נמצא ששיעור ההצלחה הוא קרוב ל-80 אחוז. חלק מהאנשים מדווחים על הפסקה מוחלטת של הכאבים בתוך ימים בודדים ואחרים על הקלה משמעותית. לא נעשה עדיין מחקר מסודר של יעילות ה-Regimen, וקשה להעריך אם הוא אכן בטוח לחלוטין כפי שטוען מי שפיתח אותו (אמריקני, טייס לשעבר, עם הרבה ידע בכימיה).

בכל אופן, ריבוי המקרים האנקדוטליים של חולי CCH (כאב ראש מקבצי כרוני) שכאבי הראש שלהם הפסיקו אחרי שנים של סבל בעקבות הטיפול הזה, מצדיקים התייחסות. בכל מקרה, כדאי להשתמש בפיקוח רופא.

L-Cysteine. בימים אלה מתנהל מחקר ראשון על השימוש בחומצת האמינו הנ"ל למניעת התקפי CH ומיגרנות. תוכלו למצוא אותה בבתי-מרקחת וטבע או להזמין מאתר האינטרנט של Puritan's Pride. מהעדויות ה"אנקדוטליות" הקיימות בינתיים, נראה שאצל חלק מהאנשים יש השפעה דרמטית ואצל אחרים אין כל השפעה. L-Cysteine נחשב בטוח למדי ועשויות להיות לו תועלות בריאותיות נוספות.

מלטונין. השימוש בהורמון השינה למניעת התקפים ליליים לא נחקר מספיק, אך רבים (בעיקר בארה"ב שם הוא נפוץ מאד ונמכר כתוסף מזון ללא מרשם) מעידים על הצלחה, בעיקר במינונים גבוהים של 10 מ"ג ויותר אך לעיתים גם במינונים נמוכים של 2-3 מ"ג. נראה שההצלחה בשילוב עם טיפולי מניעה אחרים היא גדולה במיוחד, והשימוש במלטונין לזמן מוגבל נחשב בטוח למדי.

בישראל המלטונין מוגדר כתרופת מרשם וניתן לקבל אותו מרופא המשפחה כסירקדין (מלטונין בשחרור איטי מתוצרת טבע), אך ורק אם אתם בני 55 ומעלה או באישור מיוחד. אם אתם סובלים בעיקר מהתקפים ליליים כדאי לדבר על האפשרות הזו עם הרופא שלכם. באחד המחקרים נמצא שיש הטבה גם בהתקפים היומיים.

קנביס רפואי. תרופת פלא? ובכן, לא בדיוק. כבר שנים ידוע שיש פוטנציאל לקנאביס כאמצעי לטיפול ב-CH, אבל אין מספיק מחקרים בנושא ובמחקרים שנערכו התקבלו תוצאות מעורבות. חלק מחולי ה-CH טוענים בתוקף שמריחואנה (תפרחות קנאביס) היא טריגר חזק מאד עבורם. אחרים מדווחים על מניעה חלקית או מלאה של ההתקפים או על הצלחה גדולה בשימוש בקנאביס להפסקת התקפים.

במחקר שנערך לפני שנתיים במרפאת כאבי הראש של איכילוב, נמצא שקנאביס צמצם את עוצמת ההתקפים אצל כשני שלישים מהנבדקים, כולם עם CH כרוני. אולי זה יביא לשינוי במדיניות הקיימת, שמאפשרת רק למעטים לקבל את הטיפול הזה, ואולי כתוצאה מכך ייאסף גם יותר מידע שיאפשר להבין טוב יותר למי הקנביס מתאים, אילו זנים של הצמח מתאימים, כיצד מומלץ להשתמש וכו'. בינתיים, הקושי לקבל את הטיפול יחד עם הידע המועט אודותיו, הופכים אותו לפחות אטרקטיבי.

מומחים עמם שוחחתי המליצו על שימוש בטיפות CBD (החומר הפעיל השני בשכיחותו בקנביס, אחרי THC) או שימוש בזנים עשירים ב-CBD בצורת אידוי (וייפורייזר) במקום עישון. במקרה של שימוש בעישון, יש כנראה יתרון דווקא לזנים הפחות חזקים וארומטיים. אישית, אני מאמין שיבוא יום בו לקנביס ותרופות שמבוססות עליו יהיה תפקיד חשוב בטיפול ב-CH, אבל היום הזה לא נראה קרוב.

וראפמיל (Verapamil). תרופה ממשפחת חוסמי תעלות הסידן הידועה גם בשמות המסחריים איקאפרס (Ikapress), ורפרס, איקאקור, וראקור, אפואקור ונוספים. זו, ככל הנראה, התרופה היעילה ביותר למניעת התקפי מיגרנה ו-CH (בעיקר אפיזודי) ולעיתים קרובות התרופה הראשונה שירשום לכם הנוירולוג אחרי שתאובחנו, לבד או בשילוב עם תרופה נוספת. היא גם מהבודדות שיש ראיות מוצקות ליעילותן במחקרים, והסיכון הכרוך בשימוש בה הוא קטן יחסית.

מצד אחד, היא עלולה לגרום לכם לכמה תופעות לוואי לא נעימות (עצירות, חולשה, בחילה, אימפוטנציה זמנית, רגישות בחניכיים, הפרעות בקצב הלב ועוד). מצד שני, בשימוש זהיר ומפוקח היא עשויה להחזיר אתכם לחיים נורמליים בתוך שבועיים-שלושה, ורוב האנשים לא סובלים מתופעות לוואי מטרידות במיוחד או למשך זמן רב.

Kudzu (ברפואה סינית: gé gēn). מעט מדי ידוע על הצמח הסיני/יפני הזה, שאמור לא רק להועיל למי שסובל ממקבצים אלא גם עשוי לסייע בטיפול בסוכרת, שפעת, אלרגיות, טיניטוס, אלכוהוליזם, בעיות הורמונליות, אלצהיימר ואפילו סרטן (מומלץ לקרוא את ערך הויקיפדיה). אני באופן אישי עוד לא ניסיתי אותו (רק לאחרונה התברר לי שאפשר להשיג קודזו בארץ). אישית, ניסיתי להשתמש בקודזו בהצלחה מועטה. מה שמקשה מאד היא העובדה שאין שום מידע על אופן השימוש הנכון, מינון, עיתוי וכו'. עוד על Kudzu ב-WebMD.

קפסאיצין (Capsaicin). החומר שמעניק לפלפלים החריפים את חריפותם. יש ראיות לכך שהוא חוסם ביעילות את תחושת הכאב באמצעות היקשרות לקצות העצבים. הטיפול מתבצע מקומית באמצעות טיפות או תרסיס לאף (השם המסחרי הוא Civamide). עובד ביעילות על חלק מהאנשים. ולא, זה לא אומר שאכילת פלפלים חריפים תעזור לכם (לי היא החמירה את ההתקפים). ניסוי שנערך ב-Civamide לאחרונה מצא הטבה אצל קרוב ל-80% מהמטופלים ובימים אלה נערך מחקר נוסף. כדאי לעקוב.

סטרואידים. השימוש בסטרואידים, בעיקר פרדניזון (Prednisone), מקובל מאד כ-transitional therapy, כלומר לתקופת ביניים של שבועיים-שלושה עד שהטיפול המונע (באמצעות וראפמיל למשל) יתחיל להשפיע. זה טיפול יעיל מאד, שאצל רוב האנשים מפסיק את ההתקפים לחלוטין בתוך ימים בודדים של שימוש.

בטיפול ממושך יותר עלולות להיות לסטרואידים תופעות לוואי קשות. בשימוש קצר, זהיר ומפוקח, הם בדרך-כלל לא מזיקים – סתם יגרמו לכם להרגיש רע (ואולי גם יעשו לכם פצעונים). בני המזל מדווחים על הטבה משמעותית מייד עם תחילת הטיפול ויש אפילו אנשים שהסטרואידים גורמים להם לתחושת אופוריה. חסרי המזל מדווחים על תחושה כללית גרועה, בלי תועלת מיוחדת, ועל החמרת ההתקפים עם סיום הטיפול.

דקסמתזון (Dexamethasone). הטיפול בסטרואיד הזה פחות פופולרי מהפרדניזון, אבל הוא קל יותר, כנראה פחות מזיק ובחלק גדול מהמקרים גם מפתיע ביעילותו. מדובר בטיפול קצר בן 3 ימים שבמהלכם בדרך-כלל ההתקפים נפסקים לחלוטין (או ששכיחותם פוחתת דרמטית). ההשפעה נמשכת עוד כמה ימים, שבמהלכם כבר מתחילים לחוש את ההשפעה הטיפול המונע שנלקח במקביל (עם וראפמיל ולעיתים תרופות נוספות).

אלגרו / פליקסונז / פלונז (Fluticasone propionate). סטרואיד לטיפול מקומי בצורת תרסיס לאף, שבאופן רגיל משמש לטיפול בנזלת אלרגית עונתית/כרונית ובגודש. זו גם הסיבה שרשמו אותי לי, וכשגיליתי להפתעתי שהוא משפיע לטובה גם על ה-CH חיפשתי ומצאתי עדויות נוספות של אנשים שהפיקו ממנו תועלת. אם אתם סובלים מאלרגיה, גודש ו/או סינוסיטיס כרוני במקביל ל-CH, שווה לשאול את הרופא על התכשיר הזה. בניגוד לשימוש "מערכתי" בסטרואידים, שימוש מקומי (בזהירות ורק על-פי הוראות הרופא) נחשב בטוח מאד ומתאפיין במעט תופעות לוואי.

תחליף טסטוסטרון. השימוש בתחליפי טסטוסטרון (TRT) בעיקר בצורה של ג'ל, לטיפול בכאב ראש מקבצי, עדיין נחקר. אם בבדיקות שלכם נמצא שאתם סובלים מחוסר בהורמון, לא תתקשו לקבל מרשם ועשויות להיות לכך תועלות נוספות, כמו שיפור במצב הרוח ובליבידו וצמצום הסיכון למגוון רחב של מחלות אחרות.

אין ארוחות חינם כמובן – חלק מחולי ה-CH מדווחים על שיפור אבל אחרים על החמרה, וזה לפני שדיברנו על תופעות לוואי. הביאו בחשבון שירידה ברמת הטסטוסטרון החופשי במהלך המקבץ (Cluster period) מתרחשת אצל חולים רבים ולאו דווקא אומרת שאתם זקוקים לטיפול הזה. בכל מקרה כדאי לקבל חוות דעת נוספת, רצוי מאנדוקרינולוג. אבחון נכון של בעיה הורמונלית וטיפול בה, עשוי להביא להטבה גם ב-CH.

אינדומתצין (Indometacin). משכך כאבים אנטי-דלקתי לא-סטרואידי (NSAID), קרוב משפחתם של האספירין והאדוויל (משווק תחת השמות אינדומד, אינדוביס, אינדוקליר ועוד). הוא לא אמור לעזור יותר מדי ל-CH ורושמים אותו בעיקר כאשר יש חשד שמדובר ב-Paroxysmal Hemicrania (כאב ראש דומה שמתאפיין בשכיחות גבוהה של התקפים קצרצרים) או Hemicrania Continua (כאב נוסף מהמשפחה שנוטה "ללוות" CH). אבל ישנם יוצאי דופן וישנן ראיות לכך שבשילוב עם תרופות אחרות אינדומתצין כן מביא תועלת. גם במינונים נמוכים, שבהן תופעות הלוואי הלא-כייפיות של התרופה לא מורגשות. אם סבלתם בעבר מחומציות או כיבים במערכת העיכול, חשוב לומר את זה לרופא.

ריטלין. השימוש בריטלין לטיפול ב-CH נולד בדיווח אנקדוטלי של רופא על מטופל שהתרופה הזו הפסיקה לו לחלוטין את ההתקפים. מעדויות של נסיינים נועזים, עולה שהוא יעיל יחסית אצל חלק מהאנשים גם בכמות קטנה (החל מ-2.5 מ"ג) לשיפור התפקוד בין ההתקפים, לצמצום הסיפטומים הנלווים והכאבים הקלים (יחסית) שמלווים את חולי ה-CH במהלך היום (Shadows), ואפילו למניעה. לגמרי Off label ורלוונטי רק למי שממילא זקוק לריטלין ו/או מגיב טוב לסטימולנטים. שימו לב שעם סיום ההשפעה אתם עלולים לפתח התקף ריבאונד.

נוגדי דיכאון טריציקליים (TCA. בעיקר אלטרול/אלטרולט). התרופות העיקריות בהן השתמשו לטיפול בדיכאון לפני המצאת ה-SSRI (פרוזק, ציפרלקס וחבריהם). לעיתים קרובות הן יעילות גם לטיפול בכאבים כרוניים ואצל חולי CH מסוימים הן יצמצמו את תדירות ההתקפים ועצמתם.

במינונים נמוכים, אלטרול/אלטרולט (Amitriptyline), שהיא אחת התרופות הפחות גרועות במשפחה, בדרך-כלל לא גורמת לתופעות הלוואי (בעיות עיכול, עייפות, אובדן חשק מיני) שמיוחסות לטריציקליים. הטיפול הזה עשוי להיות אפקטיבי יותר אם אתם סובלים בתקופת המקבץ ממתח וכאבים בכתפיים, בצוואר ובלסת, כיוון שהתרופה יעילה גם בהרפיית שרירים. זו גם תרופה שמשתלבת טוב עם תרופות אחרות ולפעמים מצליחה למנוע התקפים ליליים.

ליתיום. התרופה המעט מרתיעה הזו, שידועה יותר בשימוש עבור הפרעה ביפולרית (מאניה דיפרסיה), מציגה יעילות דומה לזו של הוראפמיל במניעת התקפים, בעיקר אצל מי שסובל מהצורה הכרונית של ה-CH. במהלך השימוש יש לבצע ניטור של רמת התרופה בדם, ויש אנשים שתופעות הלוואי מקשות עליהם להתמיד בשימוש, אבל יש אנשים שהליתיום העמיד אותם על הרגליים בזמן קצר. מותר לבקש חוות דעת נוספת.

תרופות וטיפולים קונבנציונליים נוספים. בארסנל של המומחים לכאבי ראש ישנם עוד תרופות וטיפולים רבים – מתיסרגיד, דהיידרוארגוטמין (DHE 45), אנטי-אפילפטיים, מייצבי מצב-רוח ותרופות שמייצבות את הפעילות החשמלית של המוח (טופירמאט/טופמקס, דפלפט /חומצה ולפוראית, גבאפנטין, טגרטול), נוגדי קרישה (Warfarin), אנטי פסיכוטיים (Olanzapine/Zyprexa), ועוד (octreotide, זריקות מקומיות של סטרואידים/משככי כאבים, בוטוקס, גירוי חשמלי של ההיפותלמוס ועוד).

חלק מהטיפולים האלה נחשבים יעילים אך נוטים לגרום לתופעות לוואי לא נעימות. אחרים לא נתמכים מספיק במחקרים ובכל זאת יש רופאים שירשמו לכם אותם די בקלות. ומצד שני – גם יש מקרים בהם תרופה נראית מפחידה כשמעיינים בעלון שלה, אבל בעצם במינון שניתן לכם היא תשפר משמעותית את מצבכם וכלל לא תגרום לכם לתופעות לוואי. בסופו של דבר, בכל תרופה יש סיכון מסוים ולכל תרופה יכולות להיות תופעות לוואי, אבל בהרבה מקרים הנ"ל זניחים בהשוואה לתועלת, ולעיתים קרובות אנשים סובלים הרבה יותר ממה שהיה ניתן רק בגלל החשש שלהם מתרופות.

זו לא בושה לשאול ולא מזיק לבדוק וגם לבקש חוות דעת נוספת. זו גם זכותכם. ובעיקר, חשוב להיות מטופלים אצל רופא שיש לכם בו אמון ושמתייחס אליכם כמו לבני אדם.

LSD, פטריות הזיה, פסילוסיבין וסמים אחרים. קרובי משפחה רחוקים של האימיטרקס והמלטונין (כולם יחד שייכים למשפחת הטריפטמינים). יש עדויות להיותם יעילים להפליא לטיפול ומניעה של מקבצים. לא ניסיתי ואני כמובן גם לא יכול להמליץ לאחרים לנסות. מלבד ההיבט החוקי – מדובר בחומרים הלוצינוגניים שקשה לצפות את ההשפעות שלהם.

לאחרונה מתקיימים מחקרים על טיפול ב-CH עם כמה חומרים נוספים מהמשפחה (כגון 5-MeO-DALT שהוא מעט פסיכואקטיבי ו-Bromo LSD שאיננו פסיכואקטיבי כלל) וגם עם חומרים פסיכואקטיביים אחרים (קטאמין למשל). האתר ClusterBusters עוסק בנושא בהרחבה, למי שסקרן.

תגיות: , , ,

184 תגובות לפוסט 'המדריך ה(כמעט) שלם לטיפול בכאב ראש מקבצי'

לקרוא את התגובות ב-RSS או לשלוח טראקבאק לפוסט 'המדריך ה(כמעט) שלם לטיפול בכאב ראש מקבצי'.

  1. מאת shooky

    22 אוגוסט, 2015 בשעה 11:29

    היי שי,

    חוסר האמון שלך כלפי רופאים, והרתיעה שלך מתרופות, שניהם מובנים ואתה לא הראשון שחש כך. מצד שני, ישנם גם רופאים אכפתיים ומתחשבים ובסופו של דבר אין תחליף למה שרופא טוב יכול להציע לך. וגם תרופות – שימוש נכון וזהיר בתרופה שמתאימה לך, לעיתים קרובות לא רק חוסך הרבה סבל אלא גם תורם בעקיפין לאיכות החיים ולבריאות שלך במידה כזו שמצדיקה את השימוש. מה גם שבמקרה שלך, מכיוון שכאבי הראש תוקפים רק במשך חלק מהשנה, לא תצטרך כנראה לקחת תרופות בקביעות אלא רק בתקופת הכאבים או בזמן התקף.

    בתור התחלה, כדאי שתקבע תור למומחה לכאבי ראש (אתה יכול לפנות ישירות למרפאה והקופה תכסה את רוב העלות). זה חשוב, קודם כל, בשביל שתקבל אבחנה מדויקת.

    בינתיים ועד שתראה את המומחה, כדאי להתייעץ עם רופא המשפחה לגבי טיפול מתאים. בהנחה שאכן מדובר בכאב ראש מקבצי, אז טיפול בחמצן נשמע כמו פתרון מצוין בשבילך – זו לא תרופה והוא לא יגביל אותך כל-כך כי אתה ממילא עובד מהבית. שימוש נכון ויעיל בחמצן עוזר לכ-80% מהאנשים (לפעמים יש הקלה תוך מספר דקות) והוא בסל הבריאות.

    משככי כאבים לא אמורים לעזור, אבל סביר להניח שטריפטנים (ריזלט, אימיטרקס, זומיג) יעזרו לך ואם אינך סובל ממחלת לב או בעיה אחרת שמונעת להשתמש בהם, אז הם לא אמורים להזיק לך יותר מאדוויל. להתקפים קשים, זריקה עצמית של אימיטרקס או טבלית מסיסה של ריזלט (השם הוא Rizalt RPD) הם אמצעים מאד יעילים שגם לא מגבילים כמו מיכל החמצן שאינו נייד. הזריקות יעילות יותר אבל לא מאפשרות לשלוט במינון, ואצל חלק מהאנשים טבלית או אפילו חצי טבלית של ריזלט RPD עושה את העבודה.

    בהצלחה ותרגיש טוב.

  2. מאת רונן

    25 ספטמבר, 2015 בשעה 21:52

    היי שוקי וכל החברים,
    קודם כל המון תודה על הבלוג ועל כל העצות הנפלאות. אני חוזר לפה מדי פעם כבר כמה שנים (כולכם יודעים בדיוק למה) ובכל פעם לומד דברים חדשים שעוזרים מאד.

    אני מתמודד עם CH אפיזודי ברמות משתנות כבר יותר מ-20 שנה, אבל לאחרונה תקף אותי מקבץ פראי במיוחד. אולי זה החמסינים והאובך של ספטמבר, או סתם מתח נפשי, אבל בשבועיים האחרונים מתנהל קרב בלימה נגד החיה. אני משתמש בחמצן, שבולם לשעה עד שעתיים ואז הכאב חוזר, או לוקח רילרט 40 מ"ג שבולם ל-6 שעות על השעון – ואז הכאב חוזר. היו לילות עם 5 התקפים, כשכל פעם החמצן בולם לשעה בלבד. אני גם מחסל כמויות אדירות של רילרט וזה בטח לא טוב במיוחד לבריאות. ואם כל זה לא מספיק, בעוד שבועיים אני אמור לטוס לנסיעת עבודה לארה"ב ואני תוהה איך שורדים….

    כמה שאלות:
    האם הרילרט יצר מעגל סגור של התקפים והתקפי ריבאונד? אם כן, מה עושים כדי לעצור את זה? האם כדאי לנסות טריפטנים אחרים?
    ואם יש לך עצות לגבי ארה"ב – האם להצטייד במרשם כלשהו מהנוירולוג בארץ? האם אפשר להשיג שם חמצן למשל? ובכל מקרה, כדאי לקנות שם את הויטמנים של משטר ה-D3?

    המון תודה!!

  3. מאת shooky

    2 אוקטובר, 2015 בשעה 0:47

    היי רונן. סליחה על העיכוב בתגובה.

    מקווה שבינתיים אתה מרגיש קצת יותר טוב. מזג האוויר וזיהום האוויר של השבועות האחרונים בוודאי לא הועילו, וגם הסטרס לא תורם. גם הנסיעה לארה"ב עשויה להחמיר את המצב, אבל היא עשויה גם לשפר אותו אז שמור על אופטימיות. מקבצים פראיים לרוב קשורים בטריגר חזק שלא התגלה – אקלימי, כימי, אלרגי, הורמונלי, וכו'.

    האם טריפטנים בכלל ורילרט בפרט יוצרים תופעת ריבאונד? יש מחלוקת בשאלה הזו בין הרופאים וגם כנראה יש הבדל בין מיגרנה ל-CH בעניין הזה. לי יש ניסיון טוב עם טריפטנים למניעה, אבל לא רילרט אלא כדורי אימיטרקס. אני יודע שזומיג הוא גם כן פתרון מקובל, ושווה לבדוק כי טריפטנים שונים משפיעים אחרת (כמובן, בעצה אחת עם הרופא המטפל וכו').

    אני לא מתמצא בקניית תרופות בחו"ל עם מרשמים מישראל. אני הייתי מצטייד בכל התרופות שבהן אתה משתמש ואני חושב שכדאי לך לשאול את הרופא שלך על אימיטרקס בזריקות ולקרוא את הטיפ הזה.
    ביקור בארה"ב הוא אכן הזדמנות טובה להצטייד בתוספים הנדרשים ל-Anti Inflammatory Regimen, במיוחד ב-D3 שבישראל בכלל אי אפשר להשיג במינונים האלה. אם אתה הולך לנסות את משטר התוספים הנ"ל וודא שקראת את כל ההסבר הארוך בפורום של clusterheadache.com. בכל מקרה, רצוי להתייעץ עם הרופא גם בענייין כזה.

    מקווה שהועלתי במשהו. בהצלחה ותרגיש טוב.

  4. מאת איציק

    12 אוקטובר, 2015 בשעה 11:36

    שלום לאחיי השורדים
    אכשיו האלרגיות אז כבר מתחילה גם הרגישות בנחיר (איטום לפני השינה)

    החמצן: עדיין אני לא קולט איך הוא מעלים את הכאב תוך 15-40 דקות אבל כמו שרונן כתב גם לי בלילות חוזרים 7+ פעמים אז לפעמים נרדם איתו בפה על 6L לדקה וזה עוזר עד הבוקר

    העבודה: אז אחרי שפתחתי איתם את זה הם באמת סיימו את העסקתי כרגע לא יכול להתחיל לחפש אפילו, אחכה לסוף המקבץ.

    החיים: אפילו יותר מורכבים מהמקבץ אישים ואישיותים
    ככה שהכאב לפעמים מציל אותי

    המקבץ: העונה הקשבתי לעצתו של שוקי לגבי "דייטת הטריגרים" ובגיבוי החמצן אז כמובן חוץ מאלכוהל המשכתי לאכול כרגיל ולא ראיתי החמרה יחסית

    בעונה הקודמת ממש לקראת פורים היה לי פעם אחת ויחידה אפיזודה בעין השמאל הרגיל אצלי זו יימין

    הפעם היתה לי את החוויה שנראה לי היתה הכי קשה לי
    היינו בכנרת כנראה מהחום וכולי כשאני במים התחיל כאב מעל עין שמאל וכבר הבנתי שזה אפשרי
    אז שולח את הבנות לאישתי שלא יראו למה אהפוך עוד שניה
    ומייד מתחיל גם בצד יימין סטריאופונית אני משותק מכאב במיים לא תארתי לעצמי שבכלל ייתכן כזה גיהנום

    אחרי שעה וחצי כאלה כשכאב צד שמאל סוף סוף כבה הצלחתי לצאת מהמים לא לקחנו איתנו את החמצן אז הלכתי על הרטלין שבסוף קטל את הכאב גם בימין
    ופשוט הייתי בשוק יישבתי ובכיתי חצי שעה לא הייתי מוכן לזה

    בכל אופן גיליתי הרטלין "שלא כדרכו" קוטל לי את הכאב
    וצריכה קבוע וסדירה מפחיתה את כמות האפיזודות השבועיות בסידרי גודל
    העניין רק שזה לא עוזר בלילה העמוק

    אז יאללה חברה תהיו חזקים
    אנחנו השורדים השאר כלל לא מבינים

  5. מאת עדן

    2 נובמבר, 2015 בשעה 9:39

    היי

    לפני כ-3 שנים ד"ר קוריצקי איבחן אותי כסובלת ממגרנות כרוניות (2-3 ימים בשבוע…)
    אחרי שקראתי את האתר שלך אני חוששת שאולי לא מדובר במגרנות? שכן לפעמים מדובר בפיגוע של ממש, שבא בלי שום הודעה מוקדמת ומשבית אותי לחלוטין 🙁

    קצת קשה לתפקד ככה, אז אני אנסה את בלון החמצן – מותר להחזיק אותו בבית שיש בו גם גז בישול פעיל?

    עוד דבר, אולי מישהו יודע… הייתי הולכת לקוריצקי באופן פרטי, והבנתי שהוא מקבל בבלינסון. בקופה שלי אומרים שיתנו לי הפניה לשם רק אם יהיה לי מכתב מקוריצקי… יש לו אינטרס לתת לי כזה? איך אני פונה אליו? ראוי להתקשר למרפאה הפרטית שלו ברעננה?

    אשמח לעזרתכם
    תודה

  6. מאת צדוק

    2 נובמבר, 2015 בשעה 14:17

    אהלן
    שמי צדוק בן 23, סובל מCH כבר 9 שנים.
    לאבא שלי הייתה את אותה הבעיה בדיוק.
    סובל ממקבץ אחת או פעמיים בשנה.
    לא מצליח להצביע על זמן מסויים.. בימים האחרונים ההתקפים חזרו ובתדירות גבוה אחת עד שלוש ליום.
    ההתקף כמובן משתק , משבית , תמיד בצד ימין עם כל התופעות לוואי שמוכרות.
    בזמן התקף כמעט ולא לוקח כלום , שום דבר לא עבד עליי.
    כרגע מטופל בטיפול מניעתי של איקפרס 120 מג מחכה לראות אם מונע.. מטופל אצל נוירולוג מייקל פיטאם .
    לצערי הרב ההתקף תמיד תוקף שאני בעבודה , לדעתי מסטרס שלא יגיע עד שהוא אכן מגיע. בדרכ בשעות הערב.
    אני ממלצר מה שיוצר בעייה ללכת הביתה ולישון מה שאני צריך.
    לאחרונה בהתקפים מסויימים יש גם הזעה וחום גוף גבוה.
    עזרה בבקשה!!!!

  7. מאת shooky

    3 נובמבר, 2015 בשעה 11:57

    היי עדן,
    קוריצקי הוא מאבחן מצויין וסביר להניח שהאבחנה שלו הייתה נכונה, אבל לפעמים כאבי ראש משנים צורה וישנם אנשים שסובלים מכמה סוגים של כאבי ראש. מציע שתחזרי לד"ר קוריצקי או למומחה לכאבי ראש אחר, לאבחון מחודש. עדיף לעשות את זה לפני שאת מבקשת חמצן כי יכול להיות שמדובר בכאב ראש אחר מהמשפחה שדורש בכלל טיפול אחר.

    לגבי קופת החולים שלך – אני לא מכיר פרוצדורה כזו. ברוב הביטוחים שקיימים היום מותר ללכת לרופא מומחה באופן פרטי פעמיים או שלוש בשנה והם נותנים על זה החזר. בכל מקרה, נראה לי לגמרי לגיטמי להתקשר למרפאה שלו כדי לשאול כיצד להתקדם.

    בהצלחה.

  8. מאת shooky

    3 נובמבר, 2015 בשעה 12:04

    היי צדוק,
    ראשית, קבע תור דחוף לנוירולוג. לפעמים אנחנו נוטים לסבול לבד בשקט בבית (או בעבודה) כשלנוירולוג יש עבורנו פתרונות פשוטים.
    כמה פתרונות שאני יכול לחשוב עליהם ושכדאי לשאול עליהם את הרופא:
    א. מינון האיקפרס שאתה מקבל הוא קטן יחסית וסביר שאפשר להגדיל אותו ואולי למנוע את ההתקפים או את חלקם.
    ב. למניעה ספציפית בזמן העבודה, אפשר לתת טריפטן בכדור (נוהגים לתת אימיטרקס או זומיג כמדומני). רוב האנשים נהנים מ"שקט תעשייתי" במשך כמה שעות אחרי נטילת הכדור. אם אכן ניסית הרבה תרופות אחרות ללא הצלחה, אז יכול להיות שטיפול כזה רלוונטי בשבילך.
    ג. לחלופין, הרופא יכול לצייד אותך בזריקות אימיטרקס להתקפים קשים ובבלון חמצן להתקפים שמתרחשים בבית.
    בינתיים, כדאי לעבור על הטיפים במדריך ולראות אם יש דברים נוספים שרלוונטיים לך. משקה אנרגיה כבר ניסית?
    בהצלחה.

  9. מאת איציק

    5 נובמבר, 2015 בשעה 22:38

    יתושו של תיתוס
    עשיתי קצת חשבון ותיתוס חזר לרומא מכיבוש ירושלים בגיל 32 ומופיעים הקשרים בין הכאבים שלו לצריכת יין והפגימה ביכולת שלו להנות מיין
    לא יודע כמה נכון היסטורית לי זה נשמע מוכר?

    בכ"א החמצן קר לי אכשיו ויש רגישות גדולה בכל חללי הנשימה ככה שלמעשה הוא מעצים את הכאב

    התחלתי לפצל את האימטרקס למנות של 2מג' ככה תופעות הלוואי שלו הרבה יותר סימפתיות

    ואני יכול יותר להסתמך עליו

    רק שהצורך להתמודד עם מזרק תוך כדי סופר נובה זה לא פיקניק

  10. מאת ליסה

    12 נובמבר, 2015 בשעה 22:21

    לכל הסובלים והסובלות טוב לדעת שלא רק אני "זו שמאבדת שפיות " מספר פעמים ביום.
    אני בת 28 כבר 9 שנים של סבל נוראי. עד לפני שנתיים הייתי חוטפת 3-5 התקפים ביום לתקופה של 8-12 שבועות עם הפוגה של בערך חצי שנה.
    פעם אחרונה היתה לפני שנתיים , שנתיים של שקט , שקט של לפני הסערה. שנתיים של רגיעה והנה זה הגיע לפני חודש זה חזר בגדול עם עוצמות שכבר שכחתי מה הם.
    החמצן הוא החבר הכי טוב שלי כרגע כשאני בבית . נס רפואי ללא שום תופעות לוואי. כשאני בחוץ תמיד מסתובבת עם זריקות זומיג לייתר בטחון. בבית מרקחת כבר מכירים אותי בקופת חולים כבר נמאס להם לראות אותי. אז עכשיו אני בשבוע מספר 5 מאז שזה חזר מקווה שאני לקראת הסוף לפני ההפוגה.
    אני בדרך כלל לא בעד לקחת תרופות אבל בכאב כזה אין בכלל על מה לחשוב .. בתור אשה שילדה ארבעה ילדים מקסימים אני יכולה לומר שכאבי לידה לא מתקרבים לכאב ראש מקבצי אז לכל הגברים שפה . שכבת הזוג שלכם לא מבינה אתכם תראו לה את מה שאני כתבתי! אני מקווה שימצאו לי את הטיפול המתאים לטיפול מונע כי נמאס לי לטייל לישון לאכול להתקלח ולעשות ספורט בפחד שזה יתקוף! מאחלת לכולם רק בריאות … מי יודע יותר מאיתנו להעריך את המילה ב-ר-י-א-ו-ת. בהצלחה לכולם

  11. מאת shooky

    12 נובמבר, 2015 בשעה 23:53

    ליסה, תודה על התגובה המושקעת – וגם נגעת בנושא חשוב.

    גם אני לא נלהב לקחת תרופות, בטח כשהן מיותרות. מצד שני, כמו שאמרת – כשיש התקף אז עושים מה שצריך. ואוסיף על זה, שיש מקרים שבהם הפגיעה באיכות החיים היא כל-כך גדולה שעדיף כבר לסבול את התרופה או התרופות ואת תופעות הלוואי שלהן. בעיקר כשזה רק לכמה שבועות.

    3-5 התקפים ליום זה לא מעט ולדעתי מותר לשקול (בזהירות כמובן) פתרונות נוספים שהנוירולוג יכול להציע לך, מלבד חמצן וזריקות. במקבץ של 8-12 שבועות לא כל-כך הגיוני לקחת תרופות למניעה שממילא לוקחים להן כמה שבועות להשפיע ויש להן תופעות לוואי לא נעימות, אבל יש תרופות שמשפיעות מהר יותר ושהן לא כאלו איומות. לדוגמא, אני טופלתי בתקופה מסוימת בשילוב בין אלטרול במינון נמוך לבין זומיג בשתי מנות יומיות (בוקר וערב). את הזומיג את מכירה. אלטרול היא תרופה שנחשבת בטוחה ועם מעט תופעות לוואי (בוודאי כשמדובר ב-25-50 מ"ג שזה כלום). וזו כמובן רק דוגמא, וכמובן שכדאי גם להקשיב למה שיש לנוירולוג להציע.

    בהצלחה ותרגישי טוב.

  12. מאת shooky

    13 נובמבר, 2015 בשעה 0:09

    היי איציק –

    נשמע שהעניינים בשליטה פלוס-מינוס אז קודם כל – כל הכבוד.

    לגבי החמצן יש 3 דברים שכדאי לך לבדוק:
    א. יש מתקן בשם mouth piece, שמחליף את המסכה ומאפשר לך לנשום את החמצן רק דרך הפה. כמה וכמה אנשים עם רגישות לקור או רגישות כללית באף, אמרו שזה עזר להם.
    ב. ב-clusterheadache.com ממליצים על Demand valve, שזה כמו המתקן שמשתמשים בו צוללנים – אתה מכניס אותו לפה ורק כשאתה לוחץ עובר חמצן. זה מאפשר לשלוט בכמות כשמשתמשים בלחץ אוויר גבוה, זה חסכוני ויעיל יותר, וגם שום דבר לא עובר דרך האף.
    ג. יש היום דגמים ראשונים של מחוללי חמצן שמגיעים ללחץ אוויר של יותר מ-10lpm. לא יודע עליהם פרטים אבל חפש ובוודאי תמצא. מחוללי חמצן בדרך-כלל מחממים ומלחלחים את החמצן, אז אולי זה פתרון שיתאים לך.

    בהצלחה!

  13. מאת איציק שפיציק

    14 נובמבר, 2015 בשעה 15:34

    ליסה היי היי אינך לבד
    באמת תמיד הרגשתי כזה בכיין ליד אישתי
    אז תודה על השיתוף והחיזוק הנשי
    כל הכבוד שעם כל הכאבים והמתח הקמת משפוחה גדולה
    כל פעם אני מופתע מחדש איך אנחנו מתנהלים בעולם הרגיל בערך כמו כולם
    רק שאנחנו עושים את זה יד ביד עם "המפלצת" (יחידת עלית)

    הפתעה אחרי שנתיים אני רק יכול לתאר את התיסכול
    אני אחרי 4 חודשי שקט מרגיש כאילו זו הפעם הראשונה
    מקווה שההפוגה הבאה שלך תהיה יותר ארוכה

    שוקי תודה רבה והרבה הרבה מזה בזכותך
    אני רק יכול לדמיין איפה הייתי היום לוליי גיליתיך

    אני נדהם מהקף ועומק הידע שלך ומיני כאבי הראש שאתה סוחב ?
    גם אני נראה לי אספן של כל הסוגים פחות מגרנות
    לי הכי קשה סימולטניות של שינוי מזג אויר או כרית לא טובה שמפעיל את המקבצי אז זה מגיע לעוצמה המקסימלית הכי מהר

    השבוע שלש פעמים לקח לי 40ד רק לקום מהרצפה ולדקור את כל הרגל בנסיון להזריק?

    בכ"א למדתי הרבה מכל המאמרים והדיונים שלך

    ביום שישי הצלחתי סוף סוף להשיג מזרקים של אינסולין
    רוקח מנת'ש שלא התייחס עלי כמו נרקומן
    (כמו שבדרך כלל הרוקחים מתנהלים איתי גם בגלל הרטלין וגם מצב השיניים)
    ממש התעניין במזרקים עצמם ואיך אני מבצע וכו'
    כדי להביא את המזרק המתאים
    ואחרי מספר ניסויי כלים הלילה לא נעים להגיד אבל זה תענוג להדקר מהם
    המחט זערורית וכלל לא מורגשת
    המזרק עצמו מאוד דק ככה שמאוד קל לשלוט בכמות

    השיטה שלי ככה זה השפיעה הכי מהר
    מזריק 0.5 מל' בשוק ועוד 0.5 ביירך (ככתוב "הכאו שוק על יירך…")
    לא יודע למה אצלי בשוק זה מהיר אבל עם יותר הרגשות לוואי

    לגבי החמצן השיטה שלי אני מכניס את הצינורית ישירות לפה בלי מסכה ואם קפל בצינור שאני מחזיק ביד מזרים ועוצר את החמצן
    ברגישויות אני מכניס את הצינור ממש עמוק ללוע מתחת ללשון וזה עוקף את רוב המקומות הרגישים
    אכשיו לא יודע מה קרה לחמצן בלילה הוא קפוא

    לגבי הפייה אחי צוללן רציני אני אתייעץ איתו נראה לי שהציע לי בעבר ולא ייחסתי לכך חשיבות

    כמה שאני מברבר?

  14. מאת saar

    25 נובמבר, 2015 בשעה 13:19

    SOS דחוףף!!!!!!
    שלום לכולם
    אני סער בן 30,
    לראשונה בחיי הרגשתי כאבים איומים בראש הייתי בטוח שתפס אותי ווירס עקשן
    שלא רוצה ללכת
    הלכתי לרופאת המשפחה שתעזור לי היא נתנה לי אנטיביוטיקה וסינופד(היא חשבה שיש לי סינוסיטיס)
    לאחר 72 שעות חזרתי אליה בטענה שכאבי הראש אינם מפסיקים ואני לא מסוגל יותר לסבול את הכאב הנורא מעל האוזן מאחורי העין ויורד ללסת העליונה.
    היא שלחה אותי לממוחה אף אוזן גרון
    והוא טען שאני לא צריך ללכת אליו אלה לניורולוג.
    לניורולוג כמובן יש תורים רק בעוד חודש
    חזרתי לרופאה בבקשה שתישלח אותי למיון וכך היה
    שם ביצעת מספר בדיוקת לי ct ראיתי נרולוג שהוא לא איבחן

  15. מאת saar

    25 נובמבר, 2015 בשעה 13:29

    את הבעיה,
    פתחתי את המחשב והתחלתי לקרוא באתרים על כאבי ראש
    עד שאבחנתי את עצמי,"כאב ראש מקבצי"
    אז עכשיו אני יודע מה יש לי
    השאלה: היא איך אני ממשיך מפה?
    וכמה שיותר מה כדי לקבל את הטיפול הנכו?
    מישהו יכול להמליץ לי על ניורולוג ??
    באיזור המרכז

    תודה מראש
    סער

  16. מאת עידן

    29 נובמבר, 2015 בשעה 15:35

    בקשר לקנאביס, אני חייב להגיד כמעט בוודאות שעדיף זני סאטיבה על זני אינדיקה (אל תאמינו תמיד לספק שלכם. מי שלא יודע לזהות שיסתכל באינטרנט איך להבדיל בין אחד לשני). אצלי זני אינדיקה חזקים נותנים טריגר להתקף, וכשאני מעשן אינדיקה בזמן התקף נהייה לי התקף הרבה יותר חזק, לעומת זני סאטיבה שמעולם לא נתנו לי טריגר להתקף ובכל ההתקפים הם הצליחו לעזור לעצור את ההתקף בתוך פחות מחצי דקה (נשמע לא אמיתי אבל בדוק), או במקרים בודדים הפחיתו את הכאב לרמה של נסבל.
    בקשר ל-CBD, השמן לא בדיוק עזר לי, רק הפחית קצת את הכאב. פרחים אני רוצה לנסות בהזדמנות (אין לספק שלי זנים עשירים ב-CBD).
    בקשר לצורת הצריכה, בזמן ההתקף אני ממליץ על אידוי בלבד, באנג או ג׳וינט רק מגבירים את ההתקף. בתחילת ההתקף זה פחות משנה, הכל עוזר.
    מקווה שעזרתי.

  17. מאת shooky

    30 נובמבר, 2015 בשעה 22:53

    איציק – לגבי השימוש במנות קטנות של אימיטרקס – ב-clusterheadaches.com המון אנשים מדווחים שהם עושים את זה, וגם אצלי זה אפשר שיפור גדול ברמת החיים במהלך המקבצים, אבל אני מתאר לעצמי שרופאים לא מתים על זה. בכל אופן, מזרקי האינסולין – מאד מעניין.
    זה לא מפתיע שזריקות במקומות שונים ברגל משפיעות אחרת – יש כל מיני סיבות לזה שזה קורה.

    לגבי החמצן – השיטה שלך בעייתית קצת. החמצן קר ויבש וזה מציק לדרכי הנשימה. מה שאתה צריך זה Demand valve, ראה כאן http://www.clusterheadaches.com/O2/index.html

    תודה על המחמאות. טיפה הגזמת אבל לא נורא :). וזה בסדר לחפור על CH, זה המקום (ואתה גם מביא אינפורמציה שימושית, אז בכלל טוב).

  18. מאת shooky

    30 נובמבר, 2015 בשעה 22:59

    עידן – תודה על המידע! אני לא בטוח שזה כ"כ פשוט, כי אנשים שונים מגיבים אחרת ויש כמה סיבות אפשריות נוספות לזה שזנים מסוימים עדיפים עם על אחרים. אידוי אכן נחשב עדיף על עישון, והוא גם הרבה יותר בריא.

  19. מאת shooky

    30 נובמבר, 2015 בשעה 23:02

    היי סער,
    אתה לא באמת יכול לאבחן את עצמך, מה גם שיש מצבים רפואיים ש"מחקים" קלסטר ודורשים טיפול אחר לגמרי.
    באזור המרכז יש את מרפאת כאבי הראש של ד"ר מוסק באיכילוב, אבל שווה לבדוק אם יש מרפאה שקרובה יותר אליך ו/או פחות עמוסה. בכל מקרה, רוב הביטוחים מכסים ביקור אצל רופא מומחה, ואם תלחץ ותגיד "חשד לכאב ראש מקבצי" יש סיכוי שיקצרו בשבילך תהליכים (אבל תלחץ).
    בהצלחה ותרגיש טוב.

  20. מאת לאה

    14 דצמבר, 2015 בשעה 10:16

    היי שוקי, שמי לאה ואני סובלת ממיגרנות. אני נוטלת בדר"כ רילרט. רציתי לדעת אם אפשר לקחת אלטרולט ביחד עם הרילרט

  21. מאת shooky

    14 דצמבר, 2015 בשעה 18:49

    היי לאה. זו שאלה שצריך להפנות לרופא המטפל (אני אינני רופא). בכל אופן, וכמו שיכולים לספר הרבה אנשים עם מיגרנות/קלסטר, השילוב בין רילרט (או תרופות אחרות מהמשפחה) לבין אלטרולט הוא די נפוץ.

  22. מאת איציק שפיציק

    10 ינואר, 2016 בשעה 1:32

    אִישׁ מזרקו עַל-יְרֵכוֹ, מִפַּחַד בַּלֵּילוֹת. 

    זהו החמצן כבר הפסיק לעזור?
    נשאר רק האימטרקס

    אחרי שבועיים רגיעה של של 2 התקפים בשבוע
    חוזר לרוטינה של 4+ ביום ועוד איומים בלילה
    מזל שלמדתי לפצל והאימטרקס זורם כמים
    שזה קצת מדעיג יש כבר הרעה בתפקודי כבד

    אחרי העזרה של הקנביס שנה שעברה חשבתי להתחיל טיפול ברפואי אבל במרפאת כאב רק רצו להזריק משהו בבסיס הגולגולת אז וויתרתי נשמע די מיאש כשיוצאים מנקודת הנחה שאני שקרן שמחפש סמים
    וכדי להוכיח אני צריך לעבור את כל התהליכים תופעות לוואי וכו'

    טוב קצת מתבכיין הch מתיש ונמעס לפחד ללכת לישון

    בכ"א צריך להכנס לטיפול סדיר אצל נירולוג
    וכאן אבקש עזרה אם משהו מכיר נירולוג באזור ירושלים שמתמחה בch אשמח לשמוע

  23. מאת yaakov

    10 ינואר, 2016 בשעה 15:53

    איציק,
    בנוגע לתחושה של "שקרן".
    ככה אני מרגיש כל פעם אצל הנוירולוג שבטוח שאני משקר עליו בכל הנוגע לכאבים. והוא גם אמר לי פעם אחת שהוא לא מאמין לי ב100% וחצי מהכאבים זה פסיכולוגי בכלל. לך תסביר לו. מצאתי את עצמי מייחל בלב שיחטוף אחד כזה…

  24. מאת shooky

    17 ינואר, 2016 בשעה 12:25

    יעקב – אתה בשום אופן לא צריך להרגיש כמו שאתה מתאר. יכול להיות שהרופא לא הסביר את עצמו כמו שצריך, ויכול להיות שהוא פשוט חסר רגישות ו/או לא מומחה לכאבי ראש בכלל. המומחים לכאבי ראש תמימי דעים שהכאבים של ה-CH הם הקשים ביותר שקיימים, ורופא טוב לא אמור לפקפק בך בשום מצב.

    לגבי הצד הפסיכולוגי – זו טעות שעושים הרבה רופאים, שהם מנסים להסביר למטופל על הקשר בין מצב נפשי לבין הכאב ועושים זאת בצורה שרק מעוררת אנטגוניזם. כאב הראש המקבצי הוא לא "פסיכולוגי" – זו לא מחלה פסיכוסומטית – אבל רבים מאלו שסובלים ממנו, בעיקר בהתחלה, נקלעים למצב נפשי שבהחלט עלול להחמיר את מצבם. שלבים של דיכאון, חרדה, דאגה ודכדוך, הם חלק בלתי נפרד מעסקת החבילה הזו, ויש יחסי גומלין בין המצב הנפשי לחומרת המחלה.

    אבל בתהליך ההתמודדות, עם קצת תמיכה ועזרה מחברים, אפשר להתמודד גם עם הקשיים הפסיכולוגיים וגם עם הכאב, בצורה טובה שבונה בהדרגה ביטחון ותקווה.

    תרגיש טוב!

  25. מאת יעקב

    17 ינואר, 2016 בשעה 21:50

    תודה על העידוד שוקי.
    תודה לאל אף פעם לא נכנסתי לדכדוך למרות שהגעתי לכאבים נוראיים ולימים שלמים של כאב.
    למדתי להפריד בין הכאב למצב רוח, ובמשפחה שלי לא מרגישים יחס שונה ממני בגלל הכאב. הכנסתי לראש שזה לא אשמתם. למרות שלפעמים זה קל ליפול לדכאון כשמבינים שאף אחד מהסביבה הקרובה שלנו לא מדמיין מה אנחנו מרגישים, כולל הרופאים שמתקשים להזדהות עם מחלה שלא רואים אותה והיא רק על בסיס התחושה שלי והאימון בי…
    הנירולוג שטיפל בי נתן לי צרור כדורים כמו דפלפט כרונו וכדורים מפחיתי לחץ דם, מנוי לבלון חמצן גדול, ולאחר שנתיים וחצי רצופים של מקבצים יומיומיים הגעתי לימים "שקטים" ללא התקפים, אבל עם כאב קבוע סביב עין שמאל בכל פעילות או עיטוש. שם הפסקתי את הכדורים ביוזמתי בהדרגה, וראו זה פלא, אין שינוי והכאב לא פסק ולא התחזק.
    מתפלל שהמקבצים לא יחזרו ומודה על כל יום של חירות.

  26. מאת shooky

    18 ינואר, 2016 בשעה 2:11

    יעקב – מחזיק אצבעות. יש לפעמים הפוגות של שנים ולפעמים, בעיקר בגיל מבוגר (60+), קורה שה-CH פשוט נעלם. כולי תקווה שזה משהו כזה.

    אתה נשמע בחור קשוח (תכל'ס, כל מי שיש לו CH נעשה קשוח…), וכן, זה טוב וחשוב ללמוד להתמודד עם החיים כאילו אין CH ולהפך. טוב גם לדעת לוותר לעצמנו לפעמים.

    לגבי האנשים שלא מבינים – אין מה לעשות, זה כך עם הרבה מחלות ומצבים בריאותיים ולכן הכי טוב לדבר עם אנשים ששותפים למצב שלך. אני חוזר כאן על ההמלצה שלי על הפורומים של CH.com, שיש בהם אלפי אנשים עם CH. אפשר גם ללמוד שם הרבה וגם לראות שתמיד יש מישהו במצב גרוע ממך…

  27. מאת מאיר

    28 ינואר, 2016 בשעה 23:31

    ולכל הירושלמיים והסביבה. אני ממליץ לנסות להשיג תור אצל ד"ר סטיב שיינר במרפאת כאב בהדסה עין כרם.
    אני מטופל אצלו כבר תקופה ארוכה והרושם שקבלתי שהוא בקי בתחום (הוא מכותבי הבחינות לקבלת תואר מומחה ברפואת כאב). הנוירולגים ונירוכירוגים בהדסה מפנים אליו את המקרים של כאבי ראש.
    לדעתי, הוא יודע לתת משקל נכון לטיפולים השונים. החוכמה לברור את הטיפולים הנכונים התרופאתיים או אחרים חשובה ביותר. שכן הצע הטיפולים המופיעים בספרות ובפורומים הוא רב וחלקם בזארים.

  28. מאת ירון

    1 אוקטובר, 2016 בשעה 9:57

    שלום לאחיי ואחיותיי הסובלים והסובלות.

    אם מישהו מעוניין לנסות את משטר הוויטמינים anti inflammatory regimen D3 – הבאתי מארה"ב סטוק של ויטמינים אבל לצערי אצלי זה לא עובד בכלל.
    אשמח להעביר למישהו שרוצה לנסות והלוואי שזה יעזור לו – במחיר עלות כמובן.
    מוזמנים לכתוב ל
    yado2000@gmail.com

    בהצלחה וימים ללא כאב לכולנו,
    ירון

  29. מאת יבגני

    20 אפריל, 2017 בשעה 11:05

    שלום שוקי,

    אני קורא באינטרנט על השפעת L-cysteine. ראיתי שהייתה לך הצלחה עם זה. אודה לך מאוד אם תוכל לעדכן על הצלחת ה- L-cysteine מבחינתך במבט לאחור. אני רואה טענה כי רק ה- Acetium יעיל. מה דעתך? באיזו צורה בדיוק לקחת אותו / באיזה מינון?

    בעבר יכולתי להרגיע תקופה של התקפים חזקים בעזרת אינדוביס, אך עכשיו הוא הפסיק לעזור ואני מחפש תרופה אחרת…

    לגבי השפעה של משקעות אנרגיה / קפה, אני רוצה להוסיף שגם משקה הגוארנה יכול להיות יעיל.

    בנוסף אני מנסה לבדוק השפעה של בן חרצית, כי מסתבר שגם זה משהו שמוכר שנים רבות.

    תודה רבה

  30. מאת shooky

    20 אפריל, 2017 בשעה 22:24

    L-cysteine עזר לי במקבץ הלפני-אחרון, שהיה קל יחסית. המקבץ האחרון היה משום מה הרבה יותר אלים. כשראיתי ששכיחות ההתקפים עולה במהירות (באחד הימים הגעתי לשישה) הלכתי לד"ר קוריצקי שרשם לי טיפול תרופתי שהיה מאד אפקטיבי ועם מינימום תופעות לוואי. ההתקפים הפסיקו תוך שעות ולא חזרו (כמעט) עד עכשיו.

    כמובן שהטיפול שאני קיבלתי מתאים לי וזה לא אומר שיתאים לאחרים. אני, ככלל, משתדל להימנע משימוש בתרופות כשלא צריך – אבל צריך גם לדעת מתי כן להסכים לקחת תרופות.

    לי גוארנה ובן חרצית לא עזרו. בפורומים של clusterheadaches.com כמה וכמה אנשים אמרו שניסו בן חרצית ללא כל הצלחה. זה כמובן לא אומר שלא שווה לנסות, אבל לא הייתי מפתח יותר מדי ציפיות.

  31. מאת נועה

    8 מאי, 2017 בשעה 9:54

    אז ככה..
    אני בהתקף דר קוריצקי נסע לחול והרופאת משפחה לא מוכנה לתת לי עוד תרופות.
    למה לעזעזל אנני צריכה כל שבוע לרדוף אחרי כל העולם במצב שלי כדי לקבל תרופה לזוועה הזאת?!?!
    בשביל לקבל תרופה לכאבי ראש הם עושים לי כאב ראש!
    אני חודשיים (סליחה עלה הביטויי) כמו נרקומנית עושה זריקות של אימיטרקס ומקבלת בנוסף כדורים שנגמרים בשנייה.
    למה אף אחד לא עוז למה אף אח לא חוקר ולמה לעזעזל לאף אחד לא אכפת מהמחלה הנוראית הזאת!!
    איפה הזמינות אלינו ברגעי אמת!
    ממני נועה
    שיושבת בבית בלי תרופות ובלי רופא שיתן לי אותם.
    בהצלחה

  32. מאת shooky

    8 מאי, 2017 בשעה 11:15

    היי נועה,
    מצטער לשמוע שאת סובלת.
    לא אמרת איזה תרופות רופאת המשפחה לא הסכימה לרשום לך. בכל אופן, ובהנחה שהיא לא מוכנה לרשום לך תרופות שאת כן אמורה לקבל – בכל סניפי קופות החולים יש רופא ראשי/רופא אחראי, ובמקרה כזה דורשים לראות אותו ודורשים ממנו טיפול. אם מקבלים את הרושם שהבעיה היא עלות התרופות, אפשר להסביר שזה או שירשמו את התרופה או שתיאלצי ללכת לחדר מיון (זה יעלה להם יותר).
    האפשרות האחרת היא שהרופאה לא רשמה לך את התרופה כי כבר צרכת אותה במינון מוגזם – במקרה כזה את באמת צריכה לבדוק את עצמך. אם מדובר בתרופה כמו קלונקס או פרקוסט שרושמים לפעמים ל-CH, אז אלו תרופות שבאמת צריך להיזהר איתן והן מתאימות למצבי חירום ולא לשימוש קבוע.
    מקווה שהטיפים בפוסט יעזרו לך עד שקוריצקי יחזור.
    תרגישי טוב.

  33. מאת דויד

    1 יוני, 2017 בשעה 19:48

    שלום שוקי אני חופר ב כול הפורומים ולא מוצה תגובות אחרונות

  34. מאת דויד

    1 יוני, 2017 בשעה 19:49

    היי

להגיב