כאב ראש מקבצי עלול לגרום סבל רב, אבל ישנן אפשרויות טיפול רבות – תרופתיות ואחרות. המדריך שלפניכם מרכז את החשובות שבהן והרבה טיפים שיעזרו לכם.
עדכון אחרון: 20/3/2024
נקודות עיקריות בקצרה:
- איש המקצוע הנכון לאבחן ולטפל בכם הוא מומחה לכאבי ראש. הכותב אינו רופא והמדריך לא מחליף התייעצות עם רופא, אבל כולל כמה טיפים שרוב הרופאים לא מכירים.
- קשה להימנע לחלוטין מטיפול תרופתי, אבל ניתן לצמצם משמעותית את הצורך בתרופות.
- זיהוי טריגרים והמנעות מהם יכולים לשפר דרמטית את מצבכם.
- הטיפולים היעילים ביותר להפסקת התקף: שאיפת חמצן, שתיית קפה או משקה אנרגיה, קומפרסים חמים/קרים, זריקות אימיטרקס.
- הטיפול היעיל ביותר למניעה: ורפמיל (ורפרס). טיפולים מונעים נוספים: אלטרול, מלטונין, ליתיום, טופמקס, חוסמי CGRP, גבפנטין, קנאביס, פטריות פסילוסיבין / LCD, משטר תוספי מזון שבמרכזו ויטמין D3 ועוד.
- טיפול בסטרואידים או זריקות בלוק (GONB) יכול לספק הקלה לתקופת ביניים עד להשפעת הטיפול המונע.
כאב הראש המקבצי (Cluster Headache או CH בקיצור או "קלסטר") עלול להיראות כמו סוף העולם. אבל בדרך-כלל יש מה לעשות, והרשימה הזו נועדה לעזור לכם לגלות מה.
נתחיל בזה: אני לא רופא והמדריך הזה לא מחליף התייעצות עם רופא. מצד שני, אני חי עם כאב ראש מקבצי כבר 40 שנה ואפשר לומר שניסיתי כמעט הכל. במשך השנים גם שוחחתי עם מאות רבות של אנשים, מהארץ ומהעולם, ואספתי מידע רב על מה שעובד ומה שלא – כולל טיפולים לא-תרופתיים.
מטרת המדריך היא לחסוך לכם זמן ולקצר את דרככם להקלה. אתם מוזמנים להוסיף טיפים, רעיונות וחוויות מנסיונכם בתגובות.
לפני הטיפול: אבחון נכון
לפני שאפשר לטפל, חיוני לקבל אבחון מדויק. רוב האנשים שסובלים מכאב ראש מקבצי יקבלו כמה אבחונים שגויים ויקבלו טיפולים לא מתאימים במשך שנים לפני שיאובחנו נכון. אצל לא מעט אנשים האבחון הרשמי מגיע אחרי שהם כבר יודעים שמדובר ב-CH.
בכל מקרה, אל תאבחנו את עצמכם – לכו לרופא. ישנם מספר סוגים של כאבי ראש דומים או כאלה ש"מחקים" את הסמפטומים של כאב הראש המקבצי (cluster-like), חלקם קשורים במחלות שונות שעלולות להיות מסכנות חיים.
הגורם שצריך לאבחן אתכם הוא מומחה לכאבי ראש, נוירולוג שזו המומחיות שלו (רוב הנוירולוגים בעלי התמחויות אחרות ולא ידעו לאבחן אלא בעיקר לשלוח אתכם להדמיות CT/MRI כדי לשלול מחלות שונות). אם אתם סובלים ואין לכם זמן לחכות פנו למומחה כזה באופן פרטי – יש הסדרים של הקופות ועם ביטוח משלים תוכלו לקבל החזר כספי על חלק גדול מההוצאה.
בכל מקרה, עוד לפני המומחה, כדאי לפנות לרופא המשפחה כדי לשלול בעיות שונות. כמו כן, אם אתם סובלים מכאב ראש חריף ביותר בפעם הראשונה זוהי "נורה אדומה" שמצדיקה לפנות לחדר מיון.
טריגרים ל-CH והמנעות מהם
לכאב הראש המקבצי יש (כנראה) מקור גנטי, ואת זה כמובן לא ניתן לשנות. מצד שני, על הגורם שמעיר את החיה ממרבצה לעיתים קרובות דווקא יש לנו השפעה גדולה. צמצום החשיפה לטריגרים שונים יעיל מאד בצמצום תדירות ההתקפים ועוצמתם.
הרופא שלכם עשוי לטעון ש"לקלסטר אין טריגרים חוץ מאלכוהול". זו דעה שיש לה מקורות בספרות הרפואית, אבל כמעט כל המטופלים טוענים אחרת. בנוסף, ב-15 השנים האחרונות פורסמו מאמרים מדעיים לא מעטים שהזכירו טריגרים כמו שינויי מזג אוויר וריחות שונים, היסטמין, סטרס, שינה לא מסודרת או נמנום במהלך היום, חוסר שינה, רוח קרה או מצב רגשי קיצוני, ועוד.
מאמר מקיף ורציני על CH שפורסם במרץ 2022 בירחון המדעי The BMJ מונה 14 סוגים וקטגוריות של טריגרים ל-CH. משם לקוחה הטבלה הזו (הקליקו על התמונה להגדלה):
טריגרים הם דבר אישי, שמשתנה מאדם לאדם ומתקופה לתקופה, אבל ישנם טריגרים מובהקים שככל הנראה משותפים כמעט לכל הסובלים מ-CH:
- אלכוהול (גם בכמות מזערית)
- חוסמי PDE5 (ויאגרה ותרופות אחרות מהמשפחה)
- חשיפה לטמפרטורות קיצוניות
- חוסר שינה או שינה לא סדירה
- מתח נפשי קיצוני
- ניטרוגליצרין
- ניטרוס אוקסייד (גז צחוק).
עוד טריגרים נפוצים: הפרעות הורמונליות; חשיפה לעשן, אדים וריחות של דלקים, בשמים, חומרי ניקוי חריפים; ארוחה כבדה או אכילה לא מסודרת; תבלינים מסוימים (פלפל שחור, פפריקה, הל); התייבשות; שינויים במזג האוויר ובלחץ הברומטרי; מעבר לאזור גיאוגרפי שונה; אלרגיות; בעיות צוואר וגב; זיהומים דנטליים, סינוסיטיס ודלקות אזניים.
בכל מקרה, כדאי לבקש מרופא המשפחה הפניה לבדיקות דם מקיפות, כולל ויטמינים, מינרלים, פרופיל שומנים ופרופיל הורמונלי. ה-CH נוטה להחמיר כשאנחנו לא מאוזנים. השתדלו לישון ולאכול טוב, לשתות מספיק, להתעמל, וטפלו בתשומת לב בכל בעיה בריאותית – לעולם אין לדעת מה משפיע ולרוב לא מדובר בטריגר אחד אלא ברבים.
אמצעים לקטיעת התקפים
משככי כאבים. לרוב אין בהם שום תועלת וחבל לבזבז עליהם זמן ובריאות.
חמצן 100%. חמצן נקי בלחץ גבוה (High flow O2) הוא, ללא כל תחרות, האמצעי החשוב ביותר לטיפול בזמן התקף CH, בהיותו אחד היעילים והפחות מזיקים. הוא עוזר לכ-75% מהחולים.
כדי לקבל את הטיפול הזה עליכם להצטייד בבלון חמצן ובמסכה עם "שקית העשרה" (NRM) – לא מחולל חמצן, CPAP או כל דבר אחר שמנסים לדחוף לכם. הבלון צריך להיות בנפח גדול (הוא עלול להתרוקן מהר אם יש לכם הרבה התקפים), רצוי 14 ליטר לפחות, ולהגיע עם וסת (התקן שמאפשר לכוון את לחץ החמצן) שתומך בלחץ מקסימלי של לפחות 15 ליטר לדקה (15lpm).
הטיפול בחמצן נחשב בטוח מאד, עם תופעות לוואי מעטות, והוא בסל הבריאות. יש סיכוי טוב שלא יציעו לכם ויהיה עליכם לבקש או אפילו לדרוש אותו (המלצה של רופא מומחה לרוב סוגרת עניין). אל תוותרו עליו. בשימוש נכון (!) ועם קצת מזל הטיפול בחמצן מאפשר להפסיק התקף בתוך דקות (עד רבע שעה). זו הצלה אמיתית. מומלץ מאד לקרוא את המדריך לשימוש ב-O2 של Clusterheadaches.com.
אזהרה: אסור לעשן או להדליק אש בקרבת בלון חמצן.
מים. התייבשות, אפילו קלה, היא טריגר לסוגים רבים של כאבי ראש וגם ל-CH. לכן כדאי לשים לב שאתם שותים מספיק (אם אינכם בטוחים איך וכמה התייעצו עם רופא המשפחה). בנוסף, פעמים רבות שתיית כוס או שתיים של מים בתחילת התקף עוזרת לעכב או להחליש אותו.
קפה ומשקאות אנרגיה. הנ"ל חשובים, בעיקר בגלל הזמינות הגבוהה שלהם. שתיית קפה חזק בשלב מוקדם של ההתקף ו/או לקראת סופו, עשויה לעכב, להחליש או להפסיק אותו. זה לא פתרון טוב למי שסובל מהתקפים רבים ביום, אבל למי שסובל מהתקף יומי או מהתקפים אקראיים, קפאין הוא ידיד יקר.
לאנשים שונים יש סבילות שונה לקפאין ולקפה. יש אנשים שיכולים להגדיל משמעותית את צריכת הקפה בהתאם לשכיחות ההתקפים, בלי תופעות לוואי מיוחדות. אצל אחרים צריכה עודפת תגרום לבעיות עיכול, קשיי שינה, עצבנות ועוד. אם אינכם בטוחים באיזו קבוצה אתם, עדיף להשתמש בזהירות.
משקה אנרגיה (למקסימום יעילות השתדלו לגמוע אותו ב-2-3 שלוקים) עשוי להיות יעיל אפילו יותר מקפה. למעשה, במקרים בהם הוא עובד (לרוב בשלבים הראשונים של התקף), משקה אנרגיה הוא האמצעי המהיר ביותר להפסקת התקף – ההשפעה מורגשת באופן מיידי.
אי אפשר להשתמש בפתרון הזה יותר מדי (לרוב ממליצים עד 3 משקאות אנרגיה ליום), אבל הוא עשוי להציל אתכם כשאתם מחוץ לבית ורחוקים מבלון החמצן שלכם. גם השילוב בין טיפול בחמצן למשקה אנרגיה עובד מצוין עבור רבים. יש שמדווחים שמשקה האנרגיה מאפשר להם לשרוד עד שזריקת האימיטרקס משפיעה (ראו להלן).
חום / קור. חימום או קירור (זה משתנה מאדם לאדם) של אזור הכאב, אחורי הראש, הצוואר ו/או העורף, עשוי לעזור להחליש את הכאב ואף להפסיק התקף, ויכול להקל במקביל לשימוש באמצעים אחרים. לקירור ניתן להשתמש בקרח. לחימום ניתן להשתמש בקומפרס, בקבוק חם, "מנורה כחולה", וכדומה. הוא גם יכול לעזור לפעמים בהתמודדות עם התקף עקשן שממשיך להציק גם אחרי שהשתמשתם בכמה אמצעים אחרים.
גם לאמצעי הזה, למרות שהוא נראה בטוח לחלוטין, עלולות להיות תופעות לוואי כשהשימוש תכוף מדי, לכן מומלץ להשתמש בו בזהירות. טיפ זהב למי שחימום עוזר לו: אני משתמש ב-Hot To-Go, פאטצ'ים מתחממים-מאליהם שמגיעים לטמפרטורה גבוהה תוך דקה או שתיים.
טריפטנים – מזרק אימיטרקס, תרסיס לאף (אימיטרקס), או טבלית מסיסה (ריזלט RPD, זומיג Rapimelt). התרופות ממשפחת הטריפטנים משמשות לטיפול אקוטי במיגרנות ויעילות גם להפסקת בהתקפי CH, אבל לא בצורה של כדורים רגילים אלא בזריקה-עצמית, תרסיס לאף או טבליות מסיסות (שמניחים מתחת ללשון), שכולם משפיעים הרבה יותר מהר.
זריקות האימיטרקס משפיעות הכי מהר ובהכי הרבה מקרים והן נחשבות לפתרון היעיל ביותר להפסקת התקפים קשים (מבחינת אחוזי הצלחה) אפילו יותר מחמצן. הטבליות המסיסות נוחות לנשיאה בארנק אך פחות יעילות (ובכל זאת שווה לנסות). התרסיס קרוב ביעילותו לזריקות והוא פתרון מתאים למי שלא מסוגלים להזריק.
החיסרון העיקרי של הטריפטנים הוא שהם לא מתאימים לשימוש יומיומי. אצל חלק מהאנשים הם גם גורמים לתופעות לוואי כמו בחילות, בעיות עיכול, תחושה כללית רעה ואפילו "התקפי ריבאונד" (עם סיום ההשפעה ההתקף ממשיך איפה שהפסיק). אבל רוב האנשים לא סובלים מתופעות לוואי כאלה, והיום כבר יש מי שאומרים שגם החשש משימוש יתר היה מעט מופרז.
בשורה התחתונה: עם זריקת אימיטרקס בכיס הרבה יותר קל לצאת מהבית – תרגישו יותר בטוחים (ההזרקה פשוטה וכואבת הרבה פחות מההתקף). מומלץ לקרוא את המסמך הזה באתר clusterheadaches.com. זהו טיפ לשימוש חסכוני בזריקות האימיטרקס, שלי באופן אישי מאפשר להשיג תוצאות טובות עם הרבה פחות תופעות לוואי. כמובן – על אחריות המשתמש.
אוקיסמטזולין (Oxymetazoline). מוכר יותר בשמות אוטריווין ואלרין. יש אנשים שמדווחים על הקלה ואפילו הפסקת התקף כתוצאה מהשימוש בנ"ל בצורה של טיפות או תרסיס לאף. שימו לב שהקלסטר נפוץ יותר אצל אנשים שסובלים מסינוסיטיס כרוני, וסינוסיטיס אקוטי (או גודש מסיבה אחרת) הוא טריגר להתקפי CH. אם אתם סובלים מהנ"ל אז שטיפה במי מלח היא כנראה האמצעי הראשון שכדאי לנסות.
טיפות אף עם לידוקאין. משווקות תחת השם המסחרי Xylocaine. בפעם האחרונה שבדקתי אפשר היה להשיג בישראל רק את גירסת הספריי ולא את הטיפות. זה טיפול שעשוי להיות די יעיל ולא זוכה לפופולריות בגלל שהשימוש בו קצת מסובך. כאן יש הסבר מפורט.
טיפולים למניעת כאב ראש מקבצי
וראפמיל (Verapamil). תרופה ממשפחת חוסמי תעלות הסידן הידועה גם בשמות המסחריים ורפרס, איקפרס איקאקור, וראקור, אפואקור ונוספים. זו, ככל הנראה, התרופה היעילה ביותר למניעת התקפי CH ולעיתים קרובות התרופה הראשונה שירשום לכם הנוירולוג אחרי שתאובחנו, לבדה או בשילוב עם תרופה נוספת.
הסיכון הכרוך בשימוש בה הוא קטן יחסית, בעיקר במינונים הנמוכים יחסית (240-360 מ"ג) ולתקופות קצרות. היא כן עלולה לגרום לתופעות לוואי לא נעימות (עצירות, חולשה, בחילה, אימפוטנציה זמנית, רגישות בחניכיים ועוד) ואף להפרעות בקצב הלב. מצד שני, בשימוש זהיר ומפוקח היא עשויה להחזיר אתכם לחיים נורמליים בתוך שבועיים-שלושה, ורוב האנשים לא סובלים מתופעות לוואי מטרידות במיוחד או למשך זמן רב.
ליתיום. התרופה המעט מרתיעה הזו, שידועה יותר בשימוש עבור הפרעה ביפולרית (מאניה דיפרסיה), מציגה יעילות דומה לזו של הוראפמיל במניעת התקפים, בעיקר אצל מי שסובל מהצורה הכרונית של ה-CH. במהלך השימוש יש לבצע ניטור של רמת התרופה בדם, ויש אנשים שתופעות הלוואי מקשות עליהם להתמיד בשימוש, אבל יש אנשים שהליתיום העמיד אותם על הרגליים בזמן קצר. מותר לבקש חוות דעת נוספת.
טופמקס (Topiramate). תרופה אנטי-אפילפטית שנמצאה יעילה לכמה מצבים רפואיים נוספים, בהם מיגרנות וכאב ראש מקבצי. טופמקס היא תרופת קו שני (או שלישי) שבד"כ נרשמת במקום או בנוסף לוורפאמיל כאשר הטיפול בו לא משיג הטבה ניכרת. היא מתאפיינת ביותר תופעות לוואי אבל ישנם אנשים שטוענים שרק היא עזרה להם.
אלטרול (Amitriptyline). תרופה ממשפחת נוגדי הדיכאון הטריציקליים (TCA), שיעילה לטיפול בכאבים כרוניים ובמיוחד בכאב עצבי. אצל חולי CH מסוימים היא מצמצמת את תדירות ההתקפים ועצמתם. במינונים נמוכים זו תרופה די נסבלת, שתופעות הלוואי העיקריות שלה (בעיות עיכול, עייפות, אובדן חשק מיני) נוטות לחלוף אחרי תקופה קצרה של שימוש (חשוב לקחת אותה בערב ולא בבוקר). היתרונות הבולטים שלה: היא משתלבת טוב עם תרופות אחרות ולעיתים מצליחה למנוע לחלוטין התקפים ליליים.
מלטונין. השימוש בהורמון השינה הזה כטיפול מונע ל-CH לא נחקר מספיק, אבל ישנם כאלה שמדווחים על הצלחה (בעיקר במניעת התקפים ליליים) גם במינונים נמוכים של 3 מ"ג או פחות ובעיקר במינונים גבוהים שסביב ה-10 מ"ג ליום. השימוש במלטונין לזמן מוגבל נחשב בטוח ובארה"ב הוא נמכר ללא מרשם. בישראל הוא דורש מרשם וזמין רק כסירקדין (מלטונין בשחרור איטי מתוצרת טבע), ורק אם אתם בני 55 ומעלה או באישור מיוחד.
חוסמי CGRP. התרופות הביולוגיות החדשות למיגרנה נוסו בהצלחה חלקית מאד גם לטיפול ב-CH. יוצאת הדופן במשפחה היא אימגליטי (Galcanezumab) שאצל חלק מהסובלים מקלסטר אפיזודי מצליחה למנוע את ההתקפים או לצמצם את מספרם. אג'ובי (fremanezumab) של טבע לא עוזרת לקלסטר אפיזודי ולא לכרוני.
קנאביס רפואי. תרופת פלא? ובכן, לא בדיוק. לסובלים מקלסטר כרוני קל יחסית לקבל רישיון אבל לא כ"כ פשוט להשיג הקלה. במחקר שנערך לפני כמה שנים במרפאת כאבי הראש של איכילוב, נמצא שקנאביס צמצם את עוצמת ההתקפים אצל כשני שלישים מהנבדקים, אבל אין פרוטוקול מסודר או המלצות ברורות. הקנאביס מכיל תרכובות רבות שחלקן טובות ל-CH וחלקן מחמירות אותו. יש חשיבות לזן בו משתמשים, לכמות, ולעיתוי ונדרשים ניסוי וטעייה כי כל אחד מגיב אחרת. כבר נתקלתי בכמה אנשים שדיווחו שטופלו בקנאביס וכשהפסיקו המצב השתפר.
אינדומתצין (Indometacin). משכך כאבים אנטי-דלקתי לא-סטרואידי (NSAID), קרוב משפחה של האדוויל (משווק תחת השמות אינדומד, אינדוביס, אינדוקליר ועוד). לרוב הוא לא עוזר יותר מדי ל-CH ורושמים אותו בעיקר כשיש חשד שמדובר ב-Paroxysmal Hemicrania (כאב ראש דומה שמתאפיין בשכיחות גבוהה של התקפים קצרצרים) או Hemicrania Continua (כאב נוסף מהמשפחה שלפעמים מלווה CH). אבל ישנם יוצאי דופן וישנן ראיות לכך שבשילוב עם תרופות אחרות אינדומתצין כן מביא תועלת. אם סבלתם בעבר מבעיות חומציות, ריפלוקס וכד' חשוב לומר את זה לרופא.
תחליף טסטוסטרון. השימוש בתחליפי טסטוסטרון (TRT) בעיקר בצורת ג'ל, נמצא יעיל לטיפול בכאב ראש מקבצי אצל מי שרמת ההורמון בגופם נמוכה. למי שזקוק לטיפול הזה צפויות תועלות נוספות, כמו שיפור במצב הרוח ובליבידו, וצמצום הסיכון למגוון רחב של בעיות רפואיות. בכל מקרה רצוי לקבל חוות דעת מאנדוקרינולוג.
קפסאיצין (Capsaicin). החומר הפעיל בפלפלים חריפים, שנמצא שהוא יכול לחסום תחושת כאב באמצעות היקשרות לקצות עצבים. הטיפול מתבצע מקומית באמצעות טיפות או תרסיס לאף (השם המסחרי הוא Civamide). כשהתכשיר הופיע לראשונה הוא עורר עניין רב אבל נראה שהיעילות שייחסו לו בתחילה הייתה מופרזת.
ריטלין. השימוש בריטלין לטיפול ב-CH נולד בדיווח אנקדוטלי של רופא על מטופל שהתרופה הזו הפסיקה לו לחלוטין את ההתקפים. מעדויות של נסיינים נועזים, עולה שהוא יעיל יחסית אצל חלק מהאנשים גם בכמות קטנה (החל מ-2.5 מ"ג) למניעה קצרת טווח (למשך כמה שעות). אם אובחנתם עם הפרעת קשב ונמצא שאתם מתאימים לטיפול בריטלין, אז ייתכן שהוא לא רק יעזור לכם להתרכז במבחן אלא גם יחסוך מכם התקף במהלכו.
סטרואידים למניעה וקטיעת מקבצים
השימוש בסטרואידים, בעיקר פרדניזון (Prednisone), מקובל מאד כ-transitional therapy, כלומר טיפול לתקופת הביניים של 1-3 שבועות עד שהטיפול המונע (לרוב ורפמיל) מתחיל להשפיע. זה טיפול יעיל מאד, שאצל רוב האנשים מצמצם או מפסיק את ההתקפים לחלוטין בתוך ימים בודדים.
סטרואידים הם תרופות עם תופעות לוואי רבות, חלקן מסוכנות, אבל בשימוש זהיר וקצר טווח (3 שבועות או פחות) הסיכון קטן יחסית. אתם כן עשויים לסבול מהפרעות לעיכול, עייפות או פצעונים על החזה (ועוד).
לי יש ניסיון טוב עם טיפול בדקסמתזון (Dexamethasone). זה טיפול קצר בן 3 ימים, קל יותר ועם פחות תופעות לוואי, שבמהלכו לרוב ההתקפים נפסקים לחלוטין (או ששכיחותם פוחתת משמעותית). ההשפעה ממשיכה כמה ימים אחרי סיום הטיפול, ועם קצת מזל כבר תרגישו את השפעת הטיפול המונע וההתקפים לא יחזרו.
זריקת GONB (ר"ת Greater Occipital Nerve Block. לפעמים מכונה "זריקות בלוק"). טיפול שמבוסס על הזרקת סטרואיד+חומר מאלחש בסמוך לעצב האוקסיפיטלי הגדול (GON) בבסיס הגולגלת (קצת מעל לעורף). זה טיפול שנחשב יעיל יחסית ובטוח יותר מטיפול מערכתי בסטרואידים. תופעות הלוואי מעטות וההשפעה לפעמים נמשכת כמה שבועות. לנשים מניקות משתמשים בזריקה עם חומר מאלחש בלבד.
אלגרו / פליקסונז / פלונז (Fluticasone propionate). סטרואיד לטיפול מקומי בצורת תרסיס לאף, שבאופן רגיל משמש לטיפול בנזלת אלרגית ובגודש ויש שטוענים שהוא משפיע לטובה גם על ה-CH שלהם. מאד לא מומלץ לעשות בו שימוש ממושך, אבל אם אתם סובלים מאלרגיה, נזלת אחורית, סינוסיטיס כרוני וכד' שווה לדבר עליו עם הרופא שלכם.
תרופות וטיפולים קונבנציונליים נוספים
בארסנל של המומחים לכאבי ראש ישנם עוד תרופות וטיפולים רבים – מתיסרגיד, דהיידרוארגוטמין (DHE 45), אנטי-אפילפטיים, מייצבי מצב-רוח ותרופות שמייצבות את הפעילות החשמלית של המוח (דפלפט/חומצה ולפוראית, גבאפנטין), נוגדי קרישה (Warfarin), אנטי פסיכוטיים (Olanzapine/Zyprexa), ועוד (octreotide, בוטוקס, גירוי חשמלי של ההיפותלמוס ועוד).
חלק מהטיפולים האלה נחשבים יעילים אך נוטים לגרום לתופעות לוואי לא נעימות. אחרים לא נתמכים מספיק במחקרים אבל ישנם רופאים שטוענים לתוצאות טובות "בשטח". יש מקרים בהם תרופה נראית מפחידה כשמעיינים בעלון שלה, אבל בעצם במינון שניתן לכם היא תשפר משמעותית את מצבכם ולא תגרום לכם לתופעות לוואי. בכל תרופה יש סיכון מסוים ולכל תרופה יכולות להיות תופעות לוואי, אבל בהרבה מקרים הנ"ל זניחים בהשוואה לתועלת, ולעיתים קרובות אנשים סובלים הרבה יותר ממה שהיה ניתן רק בגלל החשש שלהם מתרופות.
זו לא בושה לשאול ולא מזיק לבדוק וגם לבקש חוות דעת נוספת. זו גם זכותכם. ובעיקר, חשוב להיות מטופלים אצל רופא שיש לכם בו אמון ושמתייחס אליכם כמו לבני אדם.
מניעה באמצעות תוספי מזון
ויטמין D3. במשך השנים נעשו כמה מחקרים על ההשפעות של תוספי מזון שונים על כאב הראש המקבצי. אבל הפתרון הכי מבטיח בתחום זה בינתיים הגיע דווקא מהקהילה: ה-Anti Inflammatory Regimen שנולד בפורומים של האתר ClusterHeadaches.com. זהו משטר תוספים שכולל מינונים גבוהים של ויטמין D3, סידן, מגנזיום, אבץ, אומגה 3, ויטמין A, ויטמין K ובורון (עם הזמן נוספה המלצה לשלב גם B-Complex לתקופה קצרה).
הפתרון הזה נוסה ע"י אלפי אנשים (לפחות) וכבר פורסמו אודותיו מאמרים בשני ז'ורנלים מדעיים (בפעם האחרונה שבדקתי). שיעור ההצלחה הוא קרוב ל-80 אחוז, כאשר חלק מהאנשים מדווחים על שיפור מורגש ואחרים על הפסקה מוחלטת של ההתקפים. אין מספיק ראיות מדעיות ליעילות הזו וקשה להעריך אם אכן מדובר בטיפול בטוח לחלוטין כפי שטוען מי שפיתח אותו (אמריקני, טייס לשעבר, עם הרבה ידע בכימיה).
בכל אופן, ריבוי המקרים האנקדוטליים של חולי CCH (כאב ראש מקבצי כרוני) שכאבי הראש שלהם הפסיקו אחרי שנים של סבל בעקבות הטיפול הזה, מצדיקים התייחסות. בכל מקרה, כדאי להשתמש בפיקוח רופא.
L-Cysteine (ציסטאין או אצטיל-ציסטאין/NAC) לחומצת האמינו הזו יש שימושים רבים והיא נחקרה לא מעט. השימוש הקליני העיקרי שלה הוא לטיפול בהרעלת פרצטמול (אקמול), אבל אפשר למצוא אותה גם כתכשיר בצורת טבליות מסיסות (בשמות ראולין או אל קאר) המשמשות להקלה על גודש והצטברות ליחה בדרכי הנשימה. ישנם אנשים שטוענים שהן עוזרות להם להקלה על הקלסטר.
Kudzu (ברפואה סינית: gé gēn). מעט מדי ידוע על הצמח הסיני/יפני הזה, שאמור לא רק להועיל למי שסובל ממקבצים אלא גם עשוי לסייע בטיפול בסוכרת, שפעת, אלרגיות, טיניטוס, אלכוהוליזם, בעיות הורמונליות, אלצהיימר ואפילו סרטן (מומלץ לקרוא את ערך הויקיפדיה). אישית, ניסיתי להשתמש בקודזו בהצלחה מועטה. מה שמקשה מאד היא העובדה שאין שום מידע על אופן השימוש הנכון, מינון, עיתוי וכו'. עוד על Kudzu ב-WebMD.
בוסוואליה (Boswellia Serrata, לבונה). צמח מרפא עתיק שבשנים האחרונות נחקר והציג תוצאות טובות כאמצעי לטיפול בדלקות פרקים (בעיקר אוסטאואריתריטיס) ובמחלות מעי דלקתיות. יש מחקרים מעטים גם על השימוש בו לטיפול במיגרנה ובכאב ראש מקבצי והתוצאות מרמזות שיש פוטנציאל.
LSD, פטריות הזיה, פסילוסיבין וסמים אחרים
קרובי משפחתם הרחוקים של האימיטרקס והארגוטמין. יש עדויות רבות להיותם יעילים מאד לטיפול ומניעה של מקבצים (כולל אצל אנשים שלא הגיבו לטיפולים אחרים), אבל יש מעט מחקרים ויש קשיים אובייקטיבים לקבל את הטיפול הזה. ומצד שני, נכון לסוף 2021 מחפשים באיכילוב מועמדים מתאימים למחקר על טיפול ב-CH עם פסילוסיבין, אז נראה שיש למה לצפות.
LSD כנראה יעיל יותר אבל הפקתו, הפצתו והשימוש בו אינם חוקיים בישראל וברוב העולם (וגם קשה לדעת שלא קיבלתם חומר מזויף). המצב החוקי של פטריות פסילוסיבין מעט שונה – מיצוי החומרים הפעילים (פסילוסיבין, פסילוסין) הוא בלתי חוקי אך גידול הפטריות והשימוש בהן לכאורה אינם אסורים ע"פ חוק (אבל אני לא משפטן). במאמר הזה אפשר למצוא סקירה מדעית תמציתית של הנושא עם לא מעט מידע שימושי (כולל זנים, מינונים וכו').
בשנים האחרונות נערכו מחקרים ראשונים על טיפול ב-CH עם כמה חומרים נוספים מהמשפחה (כגון 5-MeO-DALT שהוא מעט פסיכואקטיבי ו-Bromo LSD שאיננו פסיכואקטיבי כלל) וגם עם חומרים פסיכואקטיביים אחרים בראשם קטמין (שהראה יעילות גדולה אבל מצבו החוקי מונע באופן מעשי את האפשרות לטפל בו). האתר ClusterBusters עוסק בנושא בהרחבה, למי שסקרן.
דבר ראשון תודה על המאמר המפורט והמועיל.
אני סובל ממקבץ כבר 4 חודשים. קבלתי סטרואידים שבועיים ואחרי הטיפול זה רק התחזק.
היום אני ממש סובל. משתגע!
אני מנסה את שיטת הEFT ואולי אני אתחיל טיפול בטריגר פוינט.
הנירולוג שלח אותי למרפאת כאב כי כנראה אין לו פיתרון בשבילי…
מה עושים?????
ערב טוב,
לצערי אני רואה שאני חבר במשפחה מורחבת של כאב…
אני בן 44 סובל מקלסטר כ-20 שנה לערך. אבחון מסודר נעשה לי לפני כ-3 שנים באישפוז במחלקה הנוירולוגית במאיר.
לאורך השנים הייתי מתמודד עם תקופה אחת לשנה כשכול תקופה אורכת כחודש. בד"כ התקף אחד חזק ביום או בלילה כול יומיים לערך. ב 5-6 שנים האחרונות המרווחים בין התקופות גדלו (לפני הסבב הזה, ההתקף הקודם היה לפני קצת פחות מ-3 שנים) אבל כמות ההתקפים והחומרה שלהם גדלה מאוד (לפחות 3 התקפים חזקים ביום).
כרגע אני לוקח ורפרס 240 מ"ג כשבועיים ומקבל פרדניזון כ-10 ימים ומחובר לחמצן כמובן.
סובייקטיבית נראה לי שכמות ההתקפים קטנה אולי, אבל התקף שלא הצלחתי להפיג יכול להמשך בין 3-7 שעות (העוצמה שלהם טיפה יותר חלשה).
כמה שאלות אליכם:
1. מתי, אם בכלל, הורפרס אמור לעשות משהו? חוץ מעצירות 8(
2. להבנתי, אם הפרדניזון היה עושה משהו, הייתה אמורה להיות ירידה בהתקפים והקלה באורך ובעוצמה שלהם. מה דעתכם?
זו הפעם הראונה שאני מקבל טיפול תרופתי לקלסטר (בפעמים האחרות נעשה שימוש מועט באימיטרקס בתחילת התקופה ובחמצן).
בנוסף הייתי שמח לשמוע ממישהו כאן על שימוש בקודזו ובויטמין D שנעשה ע"י אנשים בארץ (מאיפה השגתם ובאיזה מינון).
תודה ויום חופשי מכאבים לכם!
היי צחי. מצטער שאתה סובל ומקווה שיוקל לך בהקדם. כמה הערות:
א. השילוב בין ורפרס לפרדניזון נחשב יעיל יחסית, אבל לפי התיאור שלך אצלך ההצלחה מאד חלקית. הרעיון הוא להשיג הקלה למשך 10-14 יום עם מינון יורד של פרדניזון, עד שהורפרס ישפיע – לפעמים זה לוקח שבועיים-שלושה אבל יש אנשים שמדווחים על הקלה ניכרת תוך ימים. בכל אופן (ואני מזכיר שאני לא רופא), אני שואל את עצמי מה ההיגיון בלטפל במישהו שהמקבצים שלו אורכים חודש בקירוב בתרופה כמו ורפרס שיכולים לחלוף שבועות עד שהיא משפיעה.
ב. שים לב שהמינונים המקובלים לורפרס/ורפאמיל הם 240-480 מ"ג ולפרדניזון 50-80 מ"ג בהתחלה, עם ירידה הדרגתית כל יומיים-שלושה. לפעמים רופאים מעדיפים לרשום מינונים נמוכים כדי לצמצם את תופעות הלוואי, אבל אם אתה עדיין סובל אולי כדאי לחשוב מחדש על המשך הטיפול – לכן כדאי שתיצור קשר בהקדם עם הרופא שמטפל בך (או תבקש חוות דעת נוספת, במיוחד אם הרופא הזה איננו נוירולוג שמתמחה בכאבי ראש. לגיטימי לבקש תור דחוף או להיכנס בלי תור). תביא בחשבון שאחרי סיום הפרדניזון יכולה להיות נסיגה ולכן לא כדאי להתמהמה.
ג. אם זריקות אימיטרקס עזרו לך אל תוותר עליהן הפעם. שיהיו במגירה למקרה שאתה בהתקף קשה שלא מגיב לשאר הטיפולים. כמו כן, אם אימיטרקס הפסיק להשפיע או שתופעות הלוואי מאד קשות, יש עוד תרופות במשפחה (כמו ריזלט RPD, בטבליות מסיסות – חלק מדווחים שהוא טוב להם באותה מידה, אחרים אומרים שפחות, אבל שווה לבדוק את זה כי כל אחד הוא שונה).
ד. קודזו – יש מעטים שניסו ומעט מאד אינפורמציה. קשה לי להאמין שתמצא בארץ מישהו שניסה. אפשר לקנות באינטרנט מאתרי תוספים בחו"ל ואפשר לקבל מרשם מכל מרפא סיני גם בישראל (הם קוראים לזה ge gen). טוענים שיש לו השפעה משלשלת די חזקה. בכל מקרה תתייעץ עם רופא לגבי השפעות בין תרופתיות (למרות שאני לא בטוח שמישהו יודע).
ה. ויטמין D – בארץ אי אפשר להשיג כדורי D3 במינונים גבוהים ולכן האפשרות היחידה היא להשתמש בטיפות. אני מנסה את הטיפול הזה בימים אלה והשתמשתי בטיפות על בסיס שמן זית או שמן קוקוס, שהן יותר נדירות, כי הגירסה מבוססת הגליצרין לא הייתה טובה לי כל-כך. אני כמובן לא יכול להמליץ על הטיפול הזה לאף אחד, ומי שמנסה אותו יעשה את זה על אחריותו, אבל לתחושתי הטיפול עוזר לי בצמצום ניכר של עוצמת ההתקפים (אך לא תכיפותם). ממליץ מאד לקרוא את זה.
ו. חמצן היה ונשאר הטיפול הכי יעיל וחשוב שתבדוק שאתה משתמש בו נכון (10-15lpm, מסיכת nrm שלא מערבבת את האוויר שאתה נושף עם החמצן, שאיפות עמוקות. קרא את תוכן הדף שהפניתי אליו מהפוסט). מצאתי שאצלי הטיפול הרבה יותר יעיל כשאני שוכב על הצד עם האזור הכואב מונח על הזרוע. כמו כן, יש השפעה סינרגטית לשילוב בין O2 לבין אמצעים לא תרופתיים כמו קפה, משקה אנרגיה, קומפרס חם/קר וכו'.
מהניסיון האישי שלי, התקפים ממושכים שלא מגיבים לטיפולים השונים נוטים להיות קשורים לחשיפה לטריגר כימי (בושם, אדי צבע/דלק וכו') או במזון (אוכל חריף לסוגיו, כל מיני תבלינים, אלכוהול כמובן).
בהצלחה ותרגיש טוב!
תודה שוקי.
אני אבהיר כמה נקודות, לצערי האימיטרקס שאני מקבל הוא גלולות רגילות, לא זריקות.
בסבבים קודמים ובתחילת הסבב הזה השתמשתי ב 50 גרם (או שחציתי כדור של 100).
ה-50 אומנם עזר אבל לתקופה של עד 6-8 שעות בלבד.
כרגע אני משתמש בגלולות של 100 שאני לוקח עם ההתקף הראשון של הבוקר מה ש "מסדר" אותי עד לערב ואח"כ חמצן.
ביומיים שלושה האחרונים יש לי שינויים מהותיים בהתקפים, אם במהלך השבועיים האחרונים היו לי לילות שקטים יחסית וההתקף הראשון היה בשעות הבוקר. עכשיו ההתקפים הם כול 3-4 שעות בערב/לילה/בוקר כך שאני מחסל בלון של 5 ליטר ב-4 התקפים. אני משתמש ב 12 ליטר/דקה בערך 10 דקות. בעבר זה היה נותן הקלה של שעות, עכשיו הכאב חוזר לאחר 2-3 שעות וההתקף הבא שעה-שעתיים אחריו וחוזר חלילה.
אין לי מושג מה השתנה בשבוע האחרון, מלבד האימיטרקס (לא לקחתי כדורים כמעט שבועיים) כי חשבתי שהפרדניזון יעשה משהו והיו לי התקפים קשים וארוכים מאוד.
יכול להיות שאני חווה מה שנקרא REBOUND, אבל לא נראה לי. אני מקפיד לא לעבור 100 מ"ג ביום.
איפה השגת את הויטמין D בטיפות? בכול מקום שחיפשתי היו רק כדורים במינון מאוד נמוך. למעשה אמא שלי הזמינה (בשבילה) כדורים של 1000 מ"ג מארה"ב והכמות המאקס' שמצאתי שם הייתה של 2,000 מ"ג.
בבירור שעשיתי במחלקה הנוירולוגית ננזפתי קשות ע"י הצוות על כמות האימיטרקס שצרכתי לפני 3 שנים (אני חושב שהגעתי ל-150 מ"ג ביום) ונאמר לי שזו תרופה שאפשר לקחת 2-3 בשבוע (למרות שרשום שניתן לקחת הרבה יותר על האריזה) כך שהחשש שלי לקחת אותה כול יום הוא די ברור. אני די תקוע כרגע.
נראה מה יגיד הנוירולוג.
שכחתי לשאול,
ביד שרה אין מסכות, רק משקפיים…אני משתמש במסיכה ישנה שהייתה לי לפני 3 שנים אבל אחד האטמים חסר.
יש לך מושג איפה אפשר לרכוש מסיכת NRM?
תודה.
יכול להיות שההחמרה שאתה מתאר היא חלק ממהלך המקבץ, אולי זה קשור למינוני התרופות שקיבלת ואולי זה קשור לשימוש היתר באימיטרקס. לפעמים יש החמרה לקראת סוף המקבץ ואז הוא מסתיים בפתאומיות – נקווה שזה מה שקורה.
אם ההחמרה תמשיך, יש טיפולים שיכולים לעזור שכל מומחה לכאבי ראש ובכל מחלקה נוירולוגית יודעים לתת.
בינתיים, וודא שאתה לא עושה שימוש לא נכון ו/או לא אחראי בכלים שכבר יש לך.
עם אימיטרקס לא משחקים. אימיטרקס בזריקה (או טריפטן אחר בטיפות/טבלית מסיסה) הוא פתרון שכדאי לשמור למצב שבו החמצן לא עובד, וברוב הזמן החמצן אמור לעבוד אם משתמשים בו נכון.
אתה לא חייב לקבל את החמצן מיד שרה – זה בסל הבריאות והחברה שתספק לך את הבלון על בסיס התחייבות מהקופה תספק גם מסכה (שאתה גם יכול לקבל בדרך-כלל בקופת-חולים). אני מאחל לך שתעבור את הלילה הזה בלי התקפים, אבל גם אם זה קורה – לך מחר בבוקר לרופא משפחה ובקש חמצן. תתעקש על בלון גדול, רצוי 22 ליטר. 5 ליטר זה בדיחה גרועה.
שים לב ששימוש בחמצן בלחץ נמוך מדי לעיתים קרובות מאריך את הזמן עד להפסקת ההתקף וכך מבזבז יותר חמצן, לא פחות. גם ניסיון "לחסוך" חמצן בהשתהות מיותרת לפני שמתחילים לשאוף או בהפסקת הטיפול לפני שהכאב נפסק לגמרי, לעיתים קרובות רק גורמת להחמרה ולחזרת ההתקפים. בכל אופן, אם המסכה שלך לא תקינה אז ברור שזה פוגע ביעילות הטיפול.
טיפות ויטמין D יש בכל בית מרקחת (לפחות בתל אביב שבה אני גר), בחנויות טבע, וכו'. אבל אתה לא יודע אם ואיך תגיב לטיפול הזה, שאינו מוכר על-ידי הרפואה ולא נתמך במחקרים. בתור התחלה, וודא שאתה מנצל בצורה הטובה ביותר האפשרית את מה שהנוירולוגים יכולים להציע לך.
תודה.
לגבי החמצן, תודה על הטיפ, עד עכשיו הרופאת משפחה הפנתה אותי ליד שרה לחמצן…אני משתמש בקצבים של 10-12 ליטר לדקה (תלוי כמה חמצן נשאר בבלון) ולא פחות מ-10 דקות. ההתקף חולף בוודאות, אם אני לא בטוח אני ממשיך 5 דקות נוספות.
תאמין לי שאני לא משתהה עם החמצן, איך שאני מתעורר מההתקף המסכה עלי 8)
לגבי ההחמרה, ההתקפים שלי נוטים להעלם בקול ענות חלושה ולא בבאנג, עברתי מספיק התקפים קשים בסבב הזה כך שאני לא נוטה להמתין לראות עם הכאב נסבל או לא.
אני שוקל לפנות לדר. קוריצקי לראות אם יש לו משהו שהוא יכול לחדש לי. ללכת להתנחל בקופת חולים אצל הנוירולוג ללא תור בעייתי מאוד מבחינת העבודה.
לילה טוב
קוריצקי רופא טוב וגם בן אדם, שזה יותר ממה שאפשר לומר על הרבה אחרים.
בהצלחה ותרגיש טוב.
שוקי
האם אתה יכול להמליץ על נוירולוג טוב שמתמחה במיגרנות?
היחיד שאני מרגיש בנוח להמליץ עליו הוא ד"ר אריה קוריצקי, שהוא גם איש מקצוע טוב וגם מתייחס לחולים שלו כלבני אדם. הוא מקבל בביילינסון ובפרטי.
אני יודע שיש מרפאה טובה לכאבי ראש בבי"ח לניאדו.
שלום לכל האומללים שזכו להיות חלק ממשפחתנו הקלסטרית.
ראשית על עצמי- סובל משנת 2000 cluster כרוני קשה ללא הפוגה כלל.
יש ברשותי 6 בלוני חמצן קבוע. באוטו ,בבית ,בעבודה.
נוטל בשנים האחרונות קוקטייל יומי של-3 איקפרס\וורפרס 240 מ"ג ליום
שלוש פעמים ביום 2\3 קפרגוט( מביא מחול כי הפסיקו לייבא וזה עולה לי ים של כסף)
נרמיג,דפלפט,טופמקס,רילרט,ריזלט,אימיטרקס, אלטרוליט,ועוד רשימה ארוכה של תרופות שנותנות לי גיבוי בימים מסוימים שההתקפים לא ממש נשלטים.
קנביס רפואי בשנה האחרונה(זן אחד ממש עוזר לי גם בעוצמת ההתקף וגם במניעתו)
רשימת הרופאים שפירנסתי בדרך ארוכה אבל שניים ידועים הם אריה קוריצקי שחסיד של קוקטיילים ,ובעיקר אמנון מוסק שגם רופא כאב והוא ממש מומלץ בעיני גם כי הוא חוקר ומקבל עידכונים ושיטות טיפול חדשות ועדכניות.
יש חולים שמגיבים טוב יותר לתרופות כאלה ואחרות ואין משהו שמתאים לכולם באופן גורף. בסוף היום אנחנו ורק אנחנו עושים את הנסויים על עצמינו ומגלים מה משפיע לטובה ומה לרעה.
היכולת שלי להתמודד עם cluster הנוראי הזה באופן פרדוקסלי טובה משל חולה cluster קלאסי מפני שעליו זה נופל פתאום באמצע החיים והוא לא ממש מוכן לזה.
אני חי את זה ביום יום ,יש לי תרופות ,חמצן, זריקות ושום דבר לא מפתיע אותי לא בעוצמה ולא בכמות ההתקפים.
בשבועיים האחרונים כולם מתעוררים כי הנה זה בא.
מה שעזר אתמול כבר לא עוזר היום ושוב מתחילים לשחק במינונים ולהוסיף תרופות כדי לנסות ולעצור את הסחף של ההתקפים.
רוב החולים שקוראים את מה שאני כותב והגיעו עד הנה כנראה חולי cluster.
תהיו חזקים ועצה אחת לי- כשמתחיל התקף אז כמה שיותר מהר כמו במלחמה להשתמש בכל הכלים: חמצן זריקה ולעצור אותו מהר כי כמו שאתם יודעים אין חצי התקף זה מאפס למאה ברבע שעה.
וביננו כמה התקפים נגמרו לכם מהר?
כמעט ואין דבר כזה .ללא טיפול התקף הוא 2-3 שעות מפרק לך תתחת ומשאיר אותך מותש ומבוהל מעוצמת הכאב.
בהצלחה לכולם.
אשמח לעזור ולייעץ או סתם לעודד אורי נווה-054-3089970
באופן פארדוקסלי אתם ממש מעודדים אותי…
אני אומנם סובל מהדרעק הזה כבר כ-20 שנה (מגיל 24) ועד לפני 5 כ-5 שנים לא ידעתי מה זה, איך זה ואיך חיים עם זה. פשוט סבלתי בשקט. מסתבר שעש עוד כמוני בעולם. ויש ניסיון וידע ונכונות לעזור.
אני בטוח שיש לכם מושג כמה זה עוזר לדעת שיש למי לפנות.
האתר הזה (ויד שרה) הם מה שעוזרים לעבור את החודש המקולל הזה.
מקרב לב, תודה!
תודה לך בעצמך צחי 🙂
אגב, בפוסטים אחרים כאן יש לא מעט תגובות של אנשים עם CH, אבל הכי הרבה אנשים וסיפורים יש ב-clusterheadaches.com.
ועוד אגב: המספרים הרשמיים מדברים על 0.4% או פחות (מכלל האוכלוסייה שיש להם CH), אבל יש כאלו שטוענים שהשכיחות הרבה יותר גבוהה ופשוט יש תת-אבחון מטורף. לדעתי, הבלתי מבוססת יש להודות, בישראל סובלים מ-CH יותר אנשים מאשר בארצות אחרות. אולי בגלל האקלים או המתח באוויר או זיהום האוויר. לא יודע. בכל אופן, יצא להיתקל בלא מעט אנשים ולשמוע לא מעט סיפורים. אני יודע שהרבה אנשים לא מגיעים לנוירולוגים אלא מטופלים על-ידי רופאי משפחה (במקרים הקלים ורפרס וסטרואידים עושים את העבודה ואת אלה גם רופא משפחה יודע לרשום). יש אנשים שסובלים מהתקפים נדירים יחסית ו/או פחות חריפים.
ועוד אגב אחד:
יש המון תגובות מעניינות בפוסט הראשון שפרסמתי כאן על CH, לפני 5 שנים
https://www.migrena101.com/2008/01/52
כאב בלתי ניסבל! אולי אף כאבים שהאנושות לא מכירה(בלי הגזמה).
מיואש יקר – אתה צודק שמדובר בכאבים קשים מאד ואולי הקשים ביותר הידועים לאדם. אתה לא צודק בייאוש, כי עם סבלנות ואומץ אפשר להתמודד עם המחלה הזו, לצמצם את הסבל ולשפר מאד את איכות החיים.
ואוו עד עכשיו הייתי בטוח שאני בין הבודדים בארץ שסובל מהדבר שמשתלט לי על החיים . אין לי מושג כבר מה לעשות כלום לא עוזר לי! פרנדיזון היה יעיל להפליא בשנים קודמות )אני בן 25 סובל כ 4 שנים) וכך גם החמצן . היום זה כבר לא עוזר… התייאשתי ואין לי כוחות להתמודד עם הכאבים וההתקפים הקשים .. 🙁
היי אלעד,
ראשית – אל תתייאש. יש הרבה פתרונות ובסופו של דבר תמצא את השילוב שיעזור לך.
שנית – לפי מחקרים שונים 0.2-0.5% מהאנשים סובלים מ-CH (לדעתי בישראל השיעור גדול יותר). כלומר, לפחות 15 אלף ישראלים.
שלישית, ולגופו של עניין:
א. לפי מחקר עדכני שאיפת חמצן עוזרת ל-76% מהאנשים, והמחקר הזה כמדומני בדק רק שימוש בלחץ של 10-12 ליטרים לדקה. דבר עם הרופא שלך על האפשרות להשתמש בלחץ גבוה יותר. וודא שאתה מפיק את המקסימום מהחמצן (היכנס לקישור למעלה בפוסט לאתר clusterheadaches.com) ונסה שילובים של החמצן עם אמצעים אחרים (קפה, משקאות אנרגיה וכו').
ב. אם הפרדניזון עזר לך בעבר ולא עוזר לך הפעם יכול להיות שהיית צריך לקבל מינון גבוה יותר. בכל אופן, הפרדניזון הוא רק טיפול-מעבר (Transitional), שמקבלים עד שהטיפול המונע (לרוב באמצעות איקפרס/ורפרס) מתחיל להשפיע. לרוב זה לוקח שבועיים-שלושה. דבר על זה עם הרופא שלך.
ג. לא הזכרת טריפטנים כגון אימיטרקס או ריזלט. ניתן לקבל אותם במזרק לשימוש אישי (פשוט ולא כואב) או בטבליות מסיסות, להשפעה מהירה. לחלק מהאנשים גם עוזר לקחת את הגירסאות הרגילות שלהם, שהן בעלות השפעה ממושכת יותר.
ד. אם בכל זאת שום דבר לא עוזר, אני ממליץ לך לקרוא על ה-Anti Inflammatory Regimen (יש קישור בפוסט). רבים שניסו אותו דיווחו על הצלחה גדולה, וזה טיפול שכולו מבוסס על תוספי מזון.
תחזיק מעמד.
שלום לכל בני משפחת האומללים המורחבת,
קודם כל מילה טובה לשוקי ולבלוג – פעם ראשונה שאני נתקל בעולם הזה, וזה פשוט מדהים ומאד עוזר למצוא אנשים ממש כמוך. רק אנחנו מבינים את עוצמת הכאב.
אני נאבק בשטן כבר 22 שנה, מאז גיל 14, קלסטר שיכול לא להופיע שנתיים שלמות ואז בשנה שאחרי יכולים להיות 4 מקבצים של חודש וחצי, בין 2 ל6 התקפים ביום, כולל כמובן התעוררות בלילה, עד שבא לך כדור בראש. גם עכשיו אני כותב בהפוגה בין התקפים של מקבץ חדש ואכזרי במיוחד.
אובחנתי לפני 15 שנה אצל דר אמנון מוסק. ומאז מנסה כל טיפול אפשרי קיים. הקלה יש, פיתרון עדיין אין.
אני משתדל מאד להימנע מכל סוגי הכימיקלים (אימיטרקס, ריזלט ואחרים) שלא השיגו אצלי כלום חוץ מהקלה זמנית ואז בדרך כלל כאבי ריבאונד. גם ניסיונות אלטרנטיביים של דיקור סיני ותזונה הובילו לשיפור חלקי שנעלם מהר מאד.
אני שומר על שגרה קבועה של שעות שינה ואכילה מסודרת, שותה הרבה קפה ועושה פעילות גופנית. אלכוהול כמובן מחוץ לתחום.
חמצן עוזר במידת מה, אבל בימים האחרונים גם זה לא ממש עוזר. הגעתי למצב של מקלחת במים קפואים ב-2 לפנות בוקר תוך כדי לדפוק את הראש בקיר.
אני קורא הרבה על אנשים שנפטרו לגמרי מההתקפים בעזרת קנביס רפואי – בארה״ב יש מחקרים שלמים על זה..
יש מישהו שניסה וזה עובד ? מי יכול להמליץ על נוירולוג כאב שתומך בקנביס? איך נכון להתקדם כדי לקבל רישיון? והאם יש פתרונות אחרים שאינם מבוססים כל תרופות??
תודה ותהיו חזקים.
כבר פירסמתי כאן כמה פעמים, ב4 חודשים האחרונים זה פשוט הפך להיות חלק מהיום יום שלי, קיבלתי סוף סוף חמצן ביתי ואימיטרקס הפך לתרופה קבועה. משתדלת לא לצאת מהבית שחס וכרפס לא אחטוף התקף בחוץ. לאט לאט הדיכאון משתלט על החיים שלי, אני עסוקה כל הזמן בלחשוב מתי יגיע ההתקף הבא. מחר יש לי פקידת שיקום בביטוח לאומי ולך תסביר לה שכל החיים שלי מסתובבים סביב אימיטרקס, מים וחמצן. לחתול שלי יש איכות חיים טובה משלי. אני מאוסה על עצמי כבר, כל הזמן רק מיללת, בוכה ומתלוננת.
היי איריס. מצטער לשמוע שאת עדיין סובלת.
אימיטרקס וחמצן הם הטיפולים הכי יעילים להפסקת התקף, אבל את זקוקה לטיפול מונע. מבחינת תרופות, האפשרויות העיקריות שמקובלות הן ורפאמיל (איקפרס/איקקור/ורפרס), אלטרול/אלטרולט, דפלפט, טופמקס וליתיום. לכל אחת מהן יש חסרונות ותופעות לוואי, אבל לפעמים יש תוצאות טובות במינון נמוך.
אם את רוצה לנסות פתרון לא תרופתי (עדיין בהתייעצות עם הרופא כמובן), אז ה-Anti inflammatory regimen (ראי "ויטמין D3" במדריך) עוזר להרבה אנשים בלי תופעות לוואי משמעותיות. בפורומים של clusterheadaches.com יש סיפורים של אנשים שההתקפים שלהם הפסיקו תוך ימים, אחרי שנים שהיו כרוניים וסבלו מהתקפים ללא הפסקה.
אישית, אני נוטה לחשוב שהצורה הכרונית של כאב הראש המקבצי מעידה על נוכחות של טריגר או טריגרים קבועים. הם יכולים להיות סביבתיים, אבל גם פנימיים – כמו חוסר איזון הורמונלי, שאפשר לגלות בבדיקות (אגב, נטילה של D3 לפעמים עוזרת גם בזה, כי הנ"ל מעורב בכמה תהליכים הורמונליים חשובים).
עוד אפשרות שכדאי לבדוק – סינוסיטיס כרוני. כדאי ללכת לאבחון אצל אא"ג כדי לשלול את האפשרות הזו, כי סינוסיטיס הוא טריגר חזק.
בהצלחה!
אני מקבלת גן וורפרס 240 מ"ג ליום. בהתחלה עצר במקצת את תכיפות ועוצמת ההתקפים אבל לאחרונה פחתה ההשפעה נכון שבשלב זה של החיים שלי ישנו סטרס מאוד משמעותי והוא כנראה גם מזמין לו לחברה את הקלסטר מעגל פלאים, כאבי גב לא מוסברים אחרי שני ניתוחי גב = סטרס. קלסטר בתדירות רבה = סטרס ועל כל זה מנצח הדיכאוןוכמו שאומרים: רק בריאות
המצב שאת מתארת אולי פחות נדיר ממה שאת חושבת. לפעמים זה לוקח זמן אבל בסוף יוצאים מזה. כמה הערות:
אם וורפרס עוזר חלקית ב-240 מ"ג, ייתכן שהרופא שלך ירצה להעלות את המינון. שאלי אותו. מקובל להשתמש גם במינונים גבוהים יותר, במגבלות מסוימות.
לפעמים משלבים בין מינונים נמוכים של וורפרס לתרופה נוספת שפועלת על המנגנון של ה-CH מכיוון אחר, כמו דפלפט.
ואם לא ניסית אלטרולט אז זו תרופה הרבה פחות בעייתית משתי הקודמות, ולפעמים היא מפתיעה. היא גם עשויה להקל על כאבי הגב שלך, שמן הסתם מוחמרים על-ידי המתח השרירי שמוסיף הסטרס.
מעבר לזה, יש עוד הרבה אפשרויות תרופתיות ולא תרופתיות – מה שחשוב זה לא לעצור ולהמשיך לדרוש תשומת לב מה"מערכת" עד שתקבלי טיפול שיעבוד. לפעמים רופא משפחה טוב שמוכן לעזור, מקצר את הדרך ומאיץ תהליכים.
אחרי שיהיה לך קצת "שקט תעשייתי"תוכלי להשקיע יותר אנרגיות במניעה ובשיפור מצבך הבריאותי בכלל (הייתי מנסה פלדנקרייז, שעשוי להרוג כמה ציפורים במכה אחת). כי כמובן שהכל מושפע מהכל – המצב הנפשי מהראש והראש מהגב ולהפך.
תחזיקי מעמד.
גם אני קבלתי את הקללה המקבצית הזאת.
לפני שנה זה התחיל.
לפני חצי שנה התחלתי לקחת דפלפט כרונו שהוריד את ההתקפים לחלוטין והשאיר אותי רק עם כאב ראש כרוני וכאבים חדים לאחר התעתשות או צעקה.
לפני חודשיים עברתי לאיקפריאס שהעלים גם את הכאב הכרוני אך חזרו התקפים קלים שהוחכים ונעלמים. תודה לרופא שלי במאוחדת ד"ר פורנשטיין שאבחן וטיפל במהירות ומאד עזר לי!!!
אוףףףףףףףףףףףף נשבר לי, לפני כחודשים שוב ביקור אצל הנירולוגית שקבעה שהכאב הוא כרוני כבר, נתנה לי קורס של פרירדניזון שחיסל את ההתקפים וברגע שהסתיים הטיפול הם חזרו במלוא עוצמתם, הוגשה בקשה לקנביס רפואי אבל עדיין אין תשובה ואני מתמרנת את חיי בין אימיטרקס וחמצן, אם היתה תקופה בה ההתקפים פסחו עלי בלילות הם חזרו ובגדול. גם בלילה גם ביום. בממוצע אני חווה 4-5 התקפים ביום. בשלב זה שוב היאוש מרים את ראשו ומשתלט עלי, הטיפול המונע באיקפרס לא נראה לי שמועיל ואני כבר מיואשת. למישהוא יש המלצה על נירולוג ממש טוב שמתמחה בתחום? לא איכפת לי מהיכן בארץ ולא כמה יעלה הביקור.
שלום איריס.
גם אני "זכיתי" להיות במעגל המזוויע הזה כבר יותר משנה…
לקחתי גם תרופה סינטטית דומה למה שקיבלת וגם לי זה עזר מאד לתקופה של הטיפול ואז חזר במלוא עוצמתו.
כיום אני לוקח איקפריאס 240 מ"ג וזה עוזר להוריד את ההתקפים. יש תקופות טובות יותר ויש רעות.
יש לי כאבי ראש כמה פעמים ביום אבל בפחות עוצמה מקודם.
אחרי תקופה מאד קשה, בשבועיים האחרונים הפסקתי לשתות קפה ולאכול מוצרים מקמח מעובד (לבן) ודברים מתוקים והכאבים ירדו בצורה דרסטית.
אני חושב שכדאי לך לעלות את המינון של האיקפריאס/ להחליף ל"דפלפט כרונו".
ובוודאי להתנזר ממאכלים מעובדים וסוכר ולשתות המון.
כדאי גם לצרוך תוסף תזונה מעץ ה"מורינגה ערבה".
אם יש לך משהו להוסיף אשמח לשמוע [email protected]
היי איריס,
מצטער לשמוע שאת עדיין סובלת – אם כי נשמע שאת מתחילה לפלס דרך למקום טוב יותר.
כמה דברים:
א. הסטרואידים בדרך-כלל נועדו לשמש לתקופת מעבר, עד שהתרופה שמשמשת למניעה, לרוב איקפרס, מתחילה לעבוד. הצלחה של האיקפרס בדרך-כלל אומרת ירידה משמעותית בהתקפים ובעוצמתם ואם זה לא קורה אז אפשר להעלות מינון, לשלב עם טיפול בדפלפט, או לטפל באחת מכמה תרופות אחרות, שאחת מהן לרוב משפיעה. את התהליך הזה כמובן כדאי לעבור עם נוירולוג שרמת הזמינות שלו גבוהה מספיק כדי לקבל אותך בתדירות גבוהה במהלך התקופה הקשה.
ב. אגב, אימיטרקס וחמצן זה בסה"כ שילוב לא רע, בעיקר אם עושים שימוש חכם ותומכים בו בכמה אמצעים לא-תרופתיים נוספים כמו אלו שמוזכרים בפוסט (אצלי השילוב בין משקה אנרגיה וחמצן לעיתים קרובות חוסך את השימוש בטריפטנים/אימיטרקס). במקבץ האחרון שלי היו לי יממות עם 5-7 התקפים, מהם 2-3 ליליים, אבל הגעתי לשימוש מאד יעיל ומדויק עם החמצן כך שאת רובם הפסקתי תוך דקות בודדות.
ג. נושא שרופאים לא מדברים עליו מספיק – זיהוי ומניעה של טריגרים. צמצום של החשיפה לטריגרים לעיתים קרובות מצמצם דרמטית את התדירות והעוצמה של ההתקפים.
ד. לגבי התקפים ליליים – אצלי חל שיפור מפתיע בשילוב בין אלטרולט (שגם אותו רושמים לפעמים למניעה) לסירקדין (מלטונין בשחרור מושהה שאפשר לקבל במרשם בקופ"ח). אף אחד מהם בנפרד לא השיג אפקט דומה. כמובן שזה לגמרי "אנקדוטלי" ולא בטוח שזה יעבוד שוב, לאחרים או לי.
ה. משטר התוספים (D3 Anti Inflammatory regimen) שהזכרתי פה הוא טיפול לא יקר (אם קונים את התוספים בארה"ב) וכנראה נטול תופעות לוואי, שרבים טוענים שעוזר להם – כולל אנשים שמדווחים שההתקפים שלהם הפסיקו לגמרי אחרי שנים שהיו כרוניים. אפשר להחליף חלק מהתוספים במזונות שמכילים אותם בכמות גדולה. הייתי שוקל לנסות את ה-regimen הזה, בין השאר כי הוא לא מתנגש בטיפולים אחרים.
בהצלחה!
היי יעקב. שמח לשמוע שמצבך במגמת שיפור.
מה שאתה אומר על קמח לבן ומתוקים (לא בטוח לגבי הקפה) אמנם לא נתמך במחקרים אבל שמעתי מכמה אנשים (וגם נוכחתי בזה בעצמי) שצמצום הפחמימות הפשוטות בתזונה משפיע לטובה.
לגבי המורינגה ערבה – לא ניסיתי אבל זה מעניין. בין השאר, לפי מה שנטען באתר החברה שמוכרת את התוסף, יש בצמח הזה מינונים גבוהים יחסית של ויטמין D3, אומגה 3, סידן ומגנזיום, שכולם חלק גם מה-regimen של clusterheadaches.com. בכל אופן, חסרים בו מרכיבים חשובים כמו אבץ וויטמין K, שמעורבים במטבוליזם של ויטמין D.
שלום
גם אני נכנסתי למשפחת ה-CH.
לפני כמעט כשנתיים התחילו לי כאבי ראש חד צדדים, שממוקדים בערובת עין ימין עם כאבים ואילחוש בשיניים.
הכאב היה מבקר אותי פעם ביום למשך חצי שעה. כך נמשך כחודש וחצי בערך.
בזמנו הלכתי לרופאת משפחה שהפנתה אותי לרופא עיניים (ששלח אותי לאורטופטיקה), נוירולוג, CT ראש ועל דעת עצמי הלכתי גם לרופא שיניים.
לא נמצאה הסיבה לכאבים והכאבים נגמרו מעצמם.
לפני חודשיים חזרו אלי הכאבים כאשר במקום חצי שעה הם מתארכים וכרגע מתקיפים כשעה, הלכתי לרופאת משפחה, נוירולוג, MRI.
בהמלצתכם קבעתי פגישה עם דר קוריצקי, שבה הוא בדק את ה-MRI (תקין), איבחן את הקלסטר ונתן לי מרשם לתקופת הכאבים הבאה (דקסאמתזון) מכיוון שהרגשתי שאני לקראת סיום התקופה הארורה.
מסתבר למרות הכל שאני לא בסוף תקופת הכאבים מכיוון שהכאבים עדיין מתקיפים (3 ימים לא ואז בוקר רודף לילה).
לא יודע עוד מה לעשות?
היי אוהדי, ברוך הבא.
ראשית – אל תדאג. אני מתאר לעצמי שעכשיו קשה לך מאד, אבל יש מה לעשות.
שנית – הדקסאמתזון לא פועל נגד הכאבים ישירות אלא בעקיפין. זהו סטרואיד שמשפיע כל זמן שלוקחים אותו – בחלק מהמקרים ה"מקבץ" חוזר ולפעמים יש מזל והוא נפסק. לרוב נותנים במקביל תרופה נוספת שעוזרת למניעה ומגיעה לשיא השפעתה אחרי שמסיימים עם הסטרואיד. כמובן, לכל תרופה יש מחיר. יכול להיות שקוריצקי חשב שלא תזדקק לזה.
הייתי מציע לך לפעול כך:
א. ראשית, לך לרופא המשפחה – יש לו את יתרון הזמינות – ודאג שהאבחנה תופיע במחשב וכו'. נצל את ההזדמנות כדי לקבל מרשם לחמצן 100% – בלון חמצן עם מסכה (ראה את המידע הרלוונטי במדריך). תוכל לקבל את הבלון די מהר ולהתחיל להשתמש ולפי המחקרים סיכויי ההצלחה הם 75-80%. זה לא אומר הפסקה מוחלטת של הכאבים אבל זה יעזור לקצר אותם ולצמצם את הסבל. וזה בסל הבריאות ומגיע לך.
ב. אמצעי יעיל נוסף שרופא המשפחה שלך יכול לרשום לך (בהנחה שהוא משתכנע שאין בזה בעיה בריאותית) הם טריפטנים – זריקות אימיטרקס או טבליות מסיסות של ריזלט (ראה במדריך).
ג. שני הנ"ל + האמצעים הלא תרופתיים שבמדריך, בעיקר אחרי שתלמד להשתמש בכולם, מה מתאים לך ומתי, כבר יכולים לעשות הבדל גדול.
ד. בכל מקרה צור קשר טלפוני עם קוריצקי ודווח לו מה קורה. יש לו כמה "תותחים" כבדים יותר – שילובים של תרופות וכל מיני טיפולים אחרים. יכול להיות שלא תזדקק להם, ויכול להיות שממילא עד שיוכל לקבל אותך שוב כבר תהיה הטבה.
בהצלחה ותרגיש טוב!
שוקי,
לגבי החמצן בסל הבריאות, רופאת המשפחה שלי ניסתה להשיג לי ולא הצליחה. הסיבה שאמרו לה הייתה שזה ניתן אך ורק למחלות ריאה (כללית שרותי בריאות).
אני נעזרתי ביד שרה לחמצן, הבעיה היא שהבלונים קטנים (5 ליטר) ועלות המילוי מחדש יכולה להיות גבוהה לאורך זמן השימוש.
תוכל לתת פרטים כיצד הצלחת לקבל מרשם לחמצן דרך הקופה?
תודה!
אני במאוחדת וקבלתי בלון חמצן נוזלי של 40 ליטר שמחזיק להרבה זמן ומחליפים כשצריך.
הנוירולוג שלך צריך פשוט להתאמץ בשביל זה
צחי – החמצן בסל הבריאות וזה חמור מאד שמונעים אותו ממך. במיוחד שכבר היו קופות שהפסידו בתביעות של מבוטחים בעניין הזה. יכול להיות שהם יצרו נוהל שמחייב אותך לקבל המלצה לחמצן מנוירולוג, ולא טרחו ליידע אותך. מציע שתפנה במקביל בע"פ ובכתב לרופא הראשי בסניף ובמקביל תנסה לקבל פגישה בהקדם עם נוירולוג.
אם ממשיכים להערים עליך קשיים, צור איתי קשר ב-shooky AT gmail.com ואני אנסה לעניין כתבי בריאות שיפרסמו את הסיפור.
אני גם סובלת מהדבר הארור הזה כבר 11 שנה זה בא אלי פעם בשנתיים למשך חודש וזה סיוט. הניורולוגית שלי טוענת שאם 11 שנה זה לא הרג אותי אז זה אומר שזה לא נורא. הכאבים חדים וחזקים ההתקפים הקשים הם בעיקר בלילה ובמקרה בהחלט אחרי שהיתי בטוחה שמדובר במיגרנה לפני שנתיים הגעתי לאתר הזה והרגשתי הקלה לדעת שאני לא משוגעת כי היה לי תחושה שלא מדובר במגרינה שאותה אני מכירה אחת לחודש. זה כאב מטורף במשך כל המקבץ אני סובלת גם מכאבים וגם מדכאון עמוק אנשים לא מבינים מה אני עושה ביג דיל מכאב ראש. זה פוגע בעבודה בתפקוד עם הילדים . בזוגיות בהכל. לפני שנתיים גם הגעתי לעמוד הפייסבוק To kill the bist. שם בחורה בשם אנדי מספרת על הכאב של שנים ועל הנתוחים שעברה ולא עזרו ועל מחקרים שעשה בעלה עד שהגיעו למסקנה ש..כן כן זה לא פרסומת הפפסי קולה זאת התרופה של כאב ראש מקבצי. ניסיתי ובאמת במקבץ הנוכחי יש שיפור. אני שותה כוס לפני השינה וזה עוזר. מידי פעם אני עדיין מקבלת התקף במשך היום. אבל לפחות הלילות שקטים הפעם. שווה לנסות. רק בריאות לכולם ובהצלחה.
נינה היקרה,
אם אכן זה מה שאמרה לך הנוירולוגית כשהיא יודעת שיש לך כאב ראש מקבצי, אז הייתי שוקל להחליף אותה. תביאי בחשבון שכשיש אבחנה נכונה, לפעמים גם רופא המשפחה יכול לעזור והוא זמין יותר מנוירולוגים ובטח ממומחים לכאבי ראש. אז את האבחנה טוב שיעשה מומחה, אבל אם יש לך רופא משפחה אחראי ואיכפתי נסי להיעזר בו.
מבטיח לנסות את שיטת הפפסי, כי אני באמת פתוח לרעיונות. עם זאת, אני חושד שההקלה שאת חווה לא קשורה לשימוש בפפסי אלא לכך שאת בדיוק מסיימת את ה"מקבץ" (ובואי נחזיק אצבעות שזה נכון ויהיה לך עכשיו שקט לשנתיים).
גם אלו שאומרים שפסי עוזר להם, כנראה מדברים על שימוש בזמן התקף ולא למניעה. כששותים בלגימה אחת כוס של משקה תוסס שמכיל קפאין, זה בהחלט עשוי להקל על הכאב. מאותה סיבה שגם אספרסו חזק מצליח לפעמים לעצור התקף, אם שותים אותו מייד כשההתקף מתחיל. ואפילו יותר יעיל משני הנ"ל הוא משקה אנרגיה, כנראה בגלל שיש בו גם טאורין. אני חושב שיש השפעה גם לטמפרטורה של המשקה וגם לתחושה הצריבה הקלה בגרון, אבל זו לגמרי ספקולציה. בשורה התחתונה – מדובר על עזרים בשעת התקף, לא על טיפול מונע.
בכל מקרה, אם את ממשיכה בטיפול הזה, לדעתי כדאי לך לבקש מרופאת המשפחה בדיקות (אני מנחש שהן יהיו: סוכר, טריגליצרידים ו-A1C) כדי לוודא שהכמות הגדולה של הסוכר לא פוגעת לך בבריאות. כמו כן, הייתי שוקל לנסות גם טיפולים שמרניים יותר.
שוקי תודה רבה על התגובה המפורטת ועבור השירותיות שלך למען כל המשפחה המורחבת.
היום ביקרתי אצל הרופאת משפחה, כדי להשיג א. חמצן, ב. אימיטרקס או ריזלט.
תגובת הרופאה היתה לא פחות מבוז ומה נראה לך…
לפחות משהו אחד כן עשתה וזה נתנה לי הפניה לנוירולוג.
מזימון תורים אני מבין שכבר אסיים את התקופת הכאבים ההבאה עד שאראה נוירולוג.
האם למישהו יש המלצה לנוירולוג קבוע (מפחד לנצל את כל החוות דעת החיצוניות כרגע) עבור מבטחי כללית? או דרך אחרת להגיע לאלו שכן ממתמחים בכאבי ראש
היי. התגובה של רופאת המשפחה שלך ממש מעידה על חוסר ידע זה הכל. מאיזה איזור את בארץ? תפני לכוכבית 2700 ותבקשי שישלחו לך למייל רשימה של נירולוגים נותני שירות שמתמחים בכאבי ראש. אני עשיתי כך ודווקא הגעתי לאחד שמבין עניין (בצפון). בהצלחה
תיקון:הפפסי כבר לא כזה עוזר… מיואשת
אני הולכת להתבכיין אז סליחה מראש. כל שנתים במשך חודש שלם 4-5 התקפים ביממה, שעתיים משך כל התקף. כמובן התקף בלילה שזה הכי קשה לי. אין לי אויר בזמן ההתקף ובעיקר אין לי כוח. אני עייפה תשושה רוצה קצת לנוח והכאב הזה שירד ישירות מהגהנום לא נותן לי . בשאר שעות היום התחושה היא שהמוח שלי לא מוברג כל תנועה או התקופפות אני חוטפת כאבים חזקים . מהעבודה שהתחלתי רק לפני חודש וחצי נראה לי שיפטרו אותי. הבן שלי שבן 3 לא מבין למה אמא שלו בוכה ומשתוללת פתאום כמה פעמים ביום. אין מי שיבין אותי אני כמעט כל היום בפחדים דיכאון וחרדה. אני צריכה עזרה כי אין לי אפילו כוח לעזור לעצמי. לא באתי לגרום חלילה למשהוא יאוש זה פשוט מה שאני מרגישה ואין לי עם מי לדבר על זה. אף אחד לא מבין. תודה וסליחה
שלום נינה,
כאן יש הרבה שמבינים אותך ויודעים על מה את מדברת.
כדאי לך לקרוא את הנסיון של האחרים, לפנות לנוירולוג, מרפאת כאב…
יש דברים שיכולים לעזור לך! (לא פפסי)
עברתי יום יום במשך שנה את מה שאת עוברת. עד שהגעתי לנוירולוג שצריך שנתן לי דפלפט כרונו ולאחר מכן איקפריאס. אני לא יכול לומר שאין לי כאבי ראש אבל ברוך ה יש לי הקלה עצומה ואני יכול לתפקד…
הדבר הכי גרוע זה היאוש! אל תתייאשי כי את לא הראשונה שתעבור את זה!!
בהצלחה ורפואה שלמה!
נינה, זה בסדר לגמרי להתבכיין. השאלה היא האם את עושה את כל מה שאפשר לעשות כדי להקל על עצמך.
דבר ראשון – לכי לרופא משפחה ותדרשי חמצן 100%. זה טיפול מאד אפקטיבי שישפר את איכות חייך ויקל עלייך. וזה בסל התרופות.
רופא המשפחה גם יכול לרשום לך א) אלטרולט, כדור שלרוב אין לו תופעות לוואי משמעותיות ואצל חלק מהאנשים מפסיק את ההתקפים הליליים ב) פרדניזון, סטרואיד שייתן לך כמה שבועות של שקט – פתרון טוב אם לוקחים תרופה למניעה כמו איקפרס ו/או דפלפט שהוזכרו כאן, שלדעתי גם אותם רופא משפחה יכול לרשום ואין צורך להמתין לתור אצל הנוירולוג.
לא כל הרופאים מכירים את ה-CH, אבל רופא משפחה מנוסה ואחראי שמכיר את הבעיה יכול לפעמים לתת פתרון טוב.
מעבר לזה, יש הרבה טיפולים ותרופות ומי שלא מתייאש, בודק ומנסה, בדרך-כלל מוצא פתרון שמאפשר לו לסבול הרבה פחות. אני יכול לומר לך מנסיוני האישי שאחרי כמה שנים מאד קשות מצאתי (כנראה) את הדברים שעוזרים לי וה"מקבץ" האחרון היה כבר הרבה פחות גרוע.
תודה רבה על העידוד וההבנה. אתמול פשוט היתי בשיא הדיכאון היום קצת יותר טוב . עברתי לילה שקט אחרי שבועיים רועשים במיוחד . המנוחה עזרה לנפש. היום יש לי תור לנאורולוגית חדשה מקווה שהיא תבין אותי. גם קיבלתי חמצן מיד שרה היום. מקווה שלא הזדקק. אבל אם חלילה יהיה לי ההתקף במה זה עוזר? זה מפחית את הכאב או מקצר את זמן ההתקף?
היי נינה…
בקשר לחמצן- חמצן מיד שרה לא יספיק לך ליותר מכמה התקפים, להחליף עולה כסף וכשזה מצטבר זה הרבה, גם זה בהשאלה לתקופה קצרה.
תבקשי מהנוירולוגית חמצן מהקופה.
לי יש מיכל בבית של 40 ליטר חמצן נוזלי כבר חודשיים וכשייגמר יבואו להחליף.
השימוש בו עוזר בעיקר אם את מזהה התקף מתקרב ואת שמה את המסכה/משקפיים לאף מיד על כמות ליטרים גבוהה וזה יכול לעצור את ההתקף בתחילתו או להפחית אותו. בזמן ההתקף עצמו אולי זה מקצר, אני בכל מקרה שם גם אז. אני חושב שזה מפחית את הכאב.
חמצן 100% משמש להקלה ולהפסקת התקפים. בשני מחקרים שנערכו נמצא שאצל 75-80% מהאנשים אחרי 15 דקות שימוש הייתה הקלה משמעותית או הפסקה של ההתקף. פרקטית, אחרי שלומדים להשתמש ביעילות אפשר להגיע למצב שבו מפסיקים את רוב ההתקפים בתוך 10 ואפילו 5 דקות.
כאן יש הסבר מפורט על השימוש. מאד מאד מומלץ
http://www.clusterheadaches.com/O2/
היי שוב אני,
הניסיון בטופומקס נראה לי לא מוצלח במיוחד או שעדיין מוקדם, הגעתי למינון של 100 מ"ג ליום ועדיין 2 התקפים לפחות ביום ללא שינוי בעוצמה שלהם. אני שוב מיואשת. וכמובן שכל תופעות הלוואי שכתובות בעלון של הכדורים אני קיבלתי. תגידו? איך אתם מתמרנים עם עבודה וההתקפים? אני מפחדת לצאת לעבודה, הפחד הוא מה יהיה כשאקבל התקף בעבודה? הרי אני מתחילה להתנהג כמו חיה בהתקף (הקולות, האנחות הצלילים שבוקעים לי מהפה בשעת ההתקף).איך בכלל מנהלים חיים נורמלים .? סידורים? פעילויות בית ספר עם הילדים לדוגמה? הכל אצלי סובב סביב, החמצן האימיטרקס המזגן. העיקר שאהיה קרוב לבית. בעלי כל הזמן אומר לי שאם לא אחשוב על זה לא יהיה לי התקף, זה מרתיח אותי כי מי שלא חווה התקף ואת העוצמה שלו, את המהירות בה הוא מגיע. לא יבין לעולם את הסיוט הזה. את הפחד מההתקף הבא
היי איריס. מצטער לשמוע שאת עדיין סובלת.
נתחיל מהסוף – את צודקת, אבל אל תכעסי על בעלך. לאנשים אחרים תמיד קשה להבין כי זה באמת בלתי נתפס. כדאי להסביר להם (וגם זה לא תמיד מצליח) שכאב הראש המקבצי הוא אחד הקשים ביותר הידועים לאדם (את זה לא אני אומר אלא הנוירולוגים) וכי הוא זכה לכינוי "Suicide Headache" בגלל השיעור הגבוה יחסית של המתאבדים בקרב הסובלים ממנו. יש אנשים שפשוט לא עומדים בזה.
אם האנגלית שלך ושל בעלך טובה, אני ממליץ לבקר בפורומים של clusterheadaches.com. אפשר ללמוד שם הרבה דברים, לדבר עם אנשים במצבים דומים, ולקבל תמיכה שתוריד קצת עומס מהסביבה הקרובה – כי לעיתים קרובות זה לא קל גם להם.
מעבר לזה, בעלך צודק במידה מסוימת – לא שאם לא תחשבי על הקלסטר אז לא יהיו התקפים, אלא שהחרדה סביב ההתקפים מחמירה את המצב – כולל להחמיר את ההתקפים עצמם. יש כאן מעגל קסמים שהוא כמובן לא אשמתך, כי הסבל שלך הוא אמיתי ואובייקטיבי לגמרי ויש אנשים שמגיבים הרבה פחות טוב ממך. יותר מזה – השיבושים ההורמונליים והאחרים שמלווים את כאב הראש המקבצים, משפיעים גם על מצב הרוח וההתנהגות וזה טבעי שתחושי יותר חרדה, תהיי אובססיבית יותר וכו'. לכן, מצד אחד, אל תאשימי את עצמך ואל תקבלי האשמות מהסביבה. מצד שני, תזכרי שלהפסיק לפחד ולהפסיק לצפות להתקף בכל רגע זו בהחלט אחת המטרות.
לגבי ההשפעה של הקלסטר על החיים – לפעמים לוקח הרבה זמן עד שמצליחים לייצב ו"לנהל" את המחלה ועד שזה קורה עוברים תקופה לא קלה ולפעמים גם מאד מייאשת. אבל בסופו של דבר את תגיעי לשם, ובינתיים המטרה צריכה להיות לצמצם ככל האפשר את הסבל, אבל גם לקבל את זה שיש מגבלות ולא להרגיש לא בנוח להסביר למי שצריך שהמצב הוא כך וכך, ואם את חיה איתו אז הם בוודאי שיכולים לחיות איתו. אני עצמאי, ובתקופות הקשות אם אני מגיע לפגישה עם לקוח אני מסביר לו שייתכן שבאמצע יהיה לי התקף ואיעלם לחצי שעה. לפעמים, זה בדיוק מה שצריך כדי שלא יהיה התקף, כי מה לעשות שהמתח כשלעצמו הוא טריגר.
לגבי הטיפול – אם אני זוכר נכון אפשר לקחת טופמקס במינונים שעד 200 מ"ג (כמובן אחרי התייעצות עם הרופא). מלבד זה יש עוד כמה אפשרויות לטיפול תרופתי שנדמה לי שעוד לא ניסית, יש אפשרות לטפל בקנביס רפואי וישנם טיפולים פולשניים יותר או פחות (מזריקה ועד השתלת אלקטרודה). לפני שאת מגיעה לשם הייתי שוקל לבדוק את ה-Anti inflammatory regimen אליו קישרתי כבר. זה טיפול לא יקר שמבוסס על תוספי מזון ולא ידועות לו תופעות לוואי מיוחדות, ולפי הסקר המתגלגל ב-clusterheadache.com הוא יעיל אצל למעלה מ-75% מהחולים, כולל כרוניים שסבלו מהתקפים יומיים במשך שנים רבות.
שלום חברים.
אני סובל מCH כבר 7 שנים מגיל 19. אני מקבל התקפים כל חילופי עונות למרות שהיתה לי הפסקה של כמעט שנה עד עכשיו.
יש לי פיתרון שעובד מצויין רוב הזמן!! זה נשמע מטורף אבל מישהו פעם אמר לי שאדרנלין יכול לעזור. בפעם הראשונה שניסיתי רצתי ספרינטים הלוך חזור במשך 20 דקות עד שזה עבר, אבל לאט לאט למדתי לייעל את האדרנלין ועכשיו אני עושה 5 דקות של סמוך קומים ושכיבות שמיכה בטירוף ואז יושב עוד 5 דקות לתת לזה לעבור לגמרי. זה עובד מעולה. השבוע היה לי כאב ראש אחד שעשיתי סטים עד שהתמוטטתי וזה לא עזר ופתאום נזכרתי כמה נורא זה יכול להיות 3-4 שעות של סבל בלתי נסבל.
מקווה שתנסו ותצליחו.
קודם כל תודה על האינפורמציה שיש באתר חשבתי שאני לבד. ואני בשבועיים אחרונים סובל מקלסטר. והתקפות הם חריפות
שבא לי להוציא העין מהמקום.
אני משמתש בריזלט 10. כל פעם שיש לי התקף חזק וחריף לפעמים 2 כדורים בבת אחת
וזה מקל עלי האם זה נכון?
הלכתי לרופא משפחה היום והוא נתן לי פרדניזון 20 מ״ג
לקחתי בבוקר. אבל אחרי הצהרים קיבלתי התקף שני. ולקחתי ריזלט אחד נוסף
והרגיע את ההתקף. והוא המליץ על חמצן 100%.
הבעיה היא שאני מגדיל את מינון הריזלט שאני לוקח. האם להוסיף לקחת ריזלט שיש לי התקף?
היי איתן. הפתרון שלך לא נשמע מטורף בכלל – לא מעט אנשים עושים את זה. הבעיה היא שזה לא תמיד עובד ולא תמיד מתאים. נסה את הטיפים במדריך וספר לנו אם משהו נוסף עזר.
היי מוטי,
עושה רושם שהרופא שלך לא ממש יודע לטפל בקלסטר. כמה נקודות:
א. כדורי ריזלט רגילים פחות מתאימים לקלסטר בגלל הזמן הרב שלוקח להם להשפיע. אתה צריך טבליות ריזלט מסיסות או מזרק אימיטרקס (יש גם משאפים וטיפות). אלו תרופו שדומות בהרכב לכדורים אבל משפיעות תוך דקות. בכל מקרה, אי אפשר להשתמש בתרופות האלו (קוראים להן "טריפטנים") לעיתים תכופות מדי.
ב. פרדניזון כנראה לא יעזור לך במינון של 20 מ"ג. מקובל להתחיל עם 50-80 מ"ג ולרדת בהדרגה במשך 10 ימים עד שבועיים.
ג. חמצן 100% הוא טיפול מצוין ואחד מהפחות מזיקים. השיטה הכי טובה היא להשתמש תחילה בחמצן ורק אם הוא לא עוזר לקחת טריפטן. לרוב החמצן עושה את העבודה ואפילו די מהר (אחרי שלומדים להשתמש נכון וביעילות) וכך משתמשים בטריפטנים במידה.