כאב הראש המקבצי נחשב לכאב הראש הקשה ביותר, וזכה לכינויים מפחידים כמו "Suicide Headache". נכון, הוא עלול לגרום סבל גדול – אבל יש מה לעשות.
עודכן: 7.10.2022
כאב הראש המקבצי (Cluster Headache או CH בקיצור. בעברית מכונה לעיתים "קלסטר") הוא סוג נדיר של כאבי ראש שנחשב חמור ומגביל יותר מכל כאבי הראש האחרים, לרבות מיגרנות.
זהו כאב התקפי חריף שלרוב מופיע בפתאומיות, מתפתח במהירות ועשוי להגיע לשיא תוך דקות. לעיתים הוא מעיר משינה (לא אצל כולם). עוצמת הכאב והעובדה שבד"כ הוא לא מגיב למשככי כאבים, הופכות את ההתקפים לחוויה לא פשוט ולעיתים גם מפחידה.
השכיחות המוערכת שלו היא בין 0.1% ל-0.5% מהאוכלוסייה, והוא שכיח יותר אצל גברים מגילאי 20 ואילך, אך קיים גם אצל נשים, נערים וילדים.
כאב הראש המקבצי מתאפיין בהתקפים קצרים (בד"כ 30-90 דקות), קשים, שמתגברים במהירות ולא מגיבים למשככי כאבים. לעיתים הם מעירים משינה, לעיתים תוקפים במהלך היום. הצורה הנפוצה היא של כאב מאחורי העין
התסמינים העיקריים של כאב הראש המקבצי (לא כולם חייבים להתקיים):
- כאב ראש בצד אחד, תמיד או כמעט תמיד אותו הצד.
- הכאב לרוב ממוקד בעין או בסביבתה, בעיקר כאב מאחורי העין.
- משך ההתקף לרוב 30-90 דקות – אם כי יש יוצאי דופן.
- העין בצד הכואב, נפוחה, אדומה או דומעת.
- שכיח שיש גודש באף או נזלת בצד הכואב.
- לעיתים תתרחש הזעה מרובה במהלך ההתקף.
- רגישות לאלכוהול שמעורר התקפים (אצל רוב החולים).
- תדירות ההתקפים (נרחיב בהמשך).
- אצל רבים מהסובלים ההתקפים מופיעים בלילה, ומעירים משינה.
- אצל חלק מהחולים ההתקפים מגיעים באותה שעה בדיוק, כל יום.
השם "מקבץ" (Cluster), מתייחס לאופי המיוחד של תדירות ההתקפים, אצל חלק מהסובלים: 1-8 ליום, כל יום, במשך מספר שבועות ("Cluster Period"), שאחריהם לעיתים יש הפסקה מוחלטת של ההתקפים במשך חודשים ואפילו שנים. צורה זו מכונה "כאב ראש מקבצי אפיזודי" (ECH), ולרוב היא מתרחשת בעונות מעבר.
אצל חלק מהסובלים ההתקפים מופיעים "כמו שעון" באותה שעה יום אחרי יום, או מעירים משינה פחות או יותר 90 דקות אחרי ההירדמות. זה המקור לעוד אחד מהכינויים של כאב הראש המקבצי: Alarm Clock Headache (לא להתבלבל עם Hypnic headache, כאב ראש ראשוני אחר שגם הוא מעיר משינה ומכונה לעיתים בשם הזה).
השם "מקבץ" מתייחס לדפוס האופייני של התקפים מרובים: 1 עד 8 התקפים ביום, לפעמים באותה שעה, במשך שבועות, אחריהם יש לעיתים הפסקה מוחלטת לחודשים ואפילו שנים
הצורה הכרונית של הכאב המקבצי (CCH) יכולה להיות יומיומית ובשעות קבועות, או להפתיע בזמנים בלתי צפויים עם מרווחים של ימים או שבועות זה מזה. אצל חלק מהאנשים יש גם דפוס כרוני של התקפים וגם אפיזודות, פעם או מספר פעמים בשנה. ישנם חולים שעוברים ממצב כרוני לאפיזודי או להפך וישנם כאלה שנהנים משנים של הפוגה בלתי מוסברת עד שההתקפים חוזרים במפתיע.
ההבדלים בין CH למיגרנה
המנגנון הפיזיולוגי שעומד מאחורי ה-CH ידוע רק בחלקו. בדומה למיגרנות, הוא מערב את העצב הטריגמינלי (Nervus trigeminus, "העצב המשולש"). בשונה ממיגרנות, הוא קשור באופן הדוק למערכת העצבים האוטונומית ולשעון הביולוגי (Circadian Rhythm) הנשלטים ע"י אזור במוח המכונה היפותלמוס.
הנוירולוג הידוע אוליבר זקס מצטט בספרו "לחיות עם מיגרנה" מטופל שהגדיר את כאב הראש המקבצי כ"אורגזמה של כאב". זקס עצמו האמין שמדובר בסוג של מיגרנה (אותה כינה "נוירלגיה מיגרנוטית"), בגלל התגובה לטיפולים דומים ו"בגלל קיומם של התקפי מעבר הכוללים תכונות של שני סוגי כאבי הראש".
בניגוד למיגרנות שלעיתים מופיעות בשני הצדדים לסירוגין, כאב ראש מקבצי מופיע באותו צד, תמיד או כמעט תמיד. ההתקף מתחיל לעיתים בפתאומיות ומגיע לשיא בתוך דקות, ונוטה להימשך 30-90 דקות (כיום מקובל להרחיב את הטווח מ-15 דקות עד 3 שעות). זאת בניגוד למיגרנה שבה ההתקף נבנה בהדרגה ולרוב אורך 4 שעות עד שלושה ימים.
בניגוד למיגרנות שנוטות לעבור צד מדי פעם, כאב הראש המקבצי תוקף תמיד באותו צד. התקפים בצד השני או בשני הצדדים בו-זמנית הם נדירים יחסית
בחילה, הקאות ורגישות לאור (פוטופוביה) שאופייניות מאד למיגרנה, פחות נפוצות ב-CH. בניגוד לנטייה של אנשים עם מיגרנה להסתגר במקום חשוך ושקט, הסובלים מכאב ראש מקבצי חווים אי שקט, נעים בחוסר מנוחה ובהתקפים קשים במיוחד אף בוכים וצועקים מכאב.
בניגוד למיגרנות (וכאבי ראש אחרים) ששכיחותם אצל נשים כפולה בערך, המקבצים, לעומת זאת, נפוצים יותר אצל גברים. הנתון המקובל הוא שכשלושה-רבעים בקירוב מהסובלים הם גברים.
| המאפיין | מיגרנה | כאב ראש מקבצי |
|---|---|---|
| מיקום הכאב | צד אחד של הראש, לעיתים מחליף צד | צד אחד, תמיד אותו הצד |
| מוקד הכאב | באזור העין, הרקה, ולעיתים הלסת | לרוב בעין או מאחורי העין |
| עוצמת הכאב | בינוני עד קשה | קשה עד קשה מאד |
| משך התקף | 4 שעות עד 3 ימים | לרוב 30-90 דקות |
| התפתחות ההתקף | איטית והדרגתית (שעות) | מהירה מאד (לפעמים מגיע לשיא תוך דקות) |
| תדירות התקפים אופיינית | משתנה | 1-8 התקפים ליום במשך כמה שבועות (אפיזודי) או אקראית לאורך השנה (כרוני) |
| התקפים ליליים (מעירים משינה) | לא שכיח | שכיח |
| סימנים אוטונומיים (נחיר נוזל/סתום, הזעה בפנים, עין דומעת/אדומה) | לא שכיח | שכיח |
| בחילות, הקאות, רגישות לאור | שכיח | לא שכיח |
| טריגרים | רבים | בעיקר אלכוהול, מתח או חוסר שינה |
אמצעי הטיפול ב-CH
אצל רבים מהסובלים כאב הראש המקבצי פוגע באיכות החיים וגורם למצוקה. אבל בטיפול מתאים (ע"י מומחה לכאבי ראש) ניתן בד"כ לצמצם משמעותית את תדירות ההתקפים ואת עוצמתם, עד כדי הפרעה מינימלית לתפקוד.
ישנו מגוון גדול של טיפולים ל-CH. היעיל ביותר והפחות מזיק בזמן התקף הוא טיפול בחמצן 100% עם מסיכה + שקית העשרה (NRM). החיסרון העיקרי של האמצעי הזה הוא שהוא לא מאפשר ניידות.
אמצעי פחות מגביל להפסקת התקפים הם טריפטנים (בראשם אימיטרקס) בצורה של זריקות עצמיות, טבליות מסיסות או תרסיס לאף. השפעתם של הנ"ל מהירה משמעותית מטריפטנים בכדורים ולכן הם מתאימים יותר לקלסטר.
כאב הראש המקבצי עלול לגרום סבל רב, אבל בד"כ ניתן לטפל בו ביעילות ולצמצם משמעותית את תדירות ועוצמת ההתקפים. כמו כן, לא כולם סובלים מהצורה הקשה או הכרונית שלו
למניעה משתמשים לעיתים בתרופות כמו חוסמי תעלות סידן, אנטי אפילפטיים, נוגדי פרכוס ונוגדי דיכאון טריציקליים. לקטיעת מקבצים קשים משתמשים לעיתים בסטרואידים במינון יורד, לרוב במקביל להתחלת שימוש בתרופה אחרת למניעה. חלק מהתרופות הללו אינן נעימות לשימוש, אך לרוב אין צורך בשימוש קבוע או במינונים גבוהים. בכל מקרה, כדאי ללמוד ולהכיר את החלופות השונות ולהחליט יחד עם הרופא המטפל על הטיפול המתאים.
כמו כן, יש חשיבות גדולה לזיהוי הטריגרים שמעוררים את כאבי הראש. ישנם טריגרים שמשותפים לרוב הסובלים – אלכוהול, ויאגרה ודומיו, תרופות שמכילות ניטרוגליצרין, חוסר שינה, אכילה ושתייה לא מסודרות, שינויים חדים במזג האוויר. ישנם גורמים שמהווים טריגרים עבור חלק מהאנשים אך לא לאחרים – מתח נפשי, סוגי מזון מסוימים, חסרים תזונתיים ועוד.
הרחבה על הטיפולים העיקריים למניעת התקפים ובזמן התקף תמצאו בפוסט המדריך ה(כמעט) שלם לטיפול בכאב ראש מקבצי.
שלום לכולם !!
אצלי ה CH התחיל ב2005 אז הייתי בן 21 ומאז תפס אותי כמעט כל שנה למשך תקופה של חודש לפחות עם בין 3-8 התקפים כל יום.
בהתחלה הייתי מאושפז במשך שלושה שבועות רק עד שגילו בכלל מה יש לי..(הנורולוגית בבית חולים מאיר בכפר סבא עלתה על זה – דר הרינג)
אני גר בארצות הברית ב 4 שנים האחרונות ולא סבלתי מCH במשך 5 השנים האחרונות.
לשמחתי הרבה הגעתי לביקור מולדת עכשיו בתקופת החגים ופתאום ההתקפים חזרו ובענק.
הרופא הכי מומחה בארץ בCH הוא ללא ספק דר קוריצקי אבל גם כל הטיפול הארוך של החודש האחרון עם סטרואידים , טריפטנים , כדורים נוגדי דיכאון מחזירות את ההתקף .
בזמן ההתקף הדבר היעיל ביותר זה להזריק עצמאית זריקת אימיטרקס שבתוך 5 דקות מעלימה את הכאב עד לבא אחריו.
כנראה שיש משהו במזג אויר פה שיוצר אצלנו את הכאב ברמה כזאתי.
מבטיח לבדוק כשאחזור עם מומחה ל ch בארצות הברית ואראה אם יש דרך קלה יותר לחיות עם הכאב.
ירין
היי ירין. תודה על התגובה ועל הסיפור המעניין. איפה בארה"ב גרת ב-4 השנים האחרונות? אם במקום שבו האקלים קצת פחות חם בקיץ, אז ייתכן בהחלט שזו הסיבה להבדל – יש אפילו מחקר מהזמן האחרון שמצא קשר חזק בין העיתוי של מקבצים לבין שינויי מזג האוויר שמתרחשים בטמפרטורה סביבתית של מעל ל-26 מעלות צלזיוס. ספציפית עכשיו, זו תקופה שרבים בארץ סובלים.
קוריצקי הוא ללא ספק מומחה. חשוב מאד גם הלימוד העצמי, כי כל אחד מאתנו שונה. ממליץ לך לקרוא את המדריך הזה https://www.migrena101.com/289/
לא הייתי מצפה להפתעות גדולות מדי בארה"ב – אני עוקב אחרי מה שמתפרסם וגולש בקביעות בפורומים של clusterheadaches.com. ממליץ לך לבקר גם שם – תוכל לקבל המלצות על רופאים שמתמחים ב-CH, ובכלל יש שם הרבה אנשים עם מידע שימושי.
היי שוקי !!
אני גר בלוס אנגלס ב 3 שנים האחרונות ובשנה לפני גרתי בניו יורק.
האמת שגם בכל התקופת זמן הזאת חייתי חיים מטורפים עם הרבה אלכוהול משהו שהייתי עושה גם כשהייתי גר בארץ פשוט שם זה אף פעם לא תפס אותי.
את הכאב פשוט אי אפשר לתאר במילים ורק מי שסובל יכול להבין.
גילו אצלי לאחרונה גם מאניה דיפרסיה שבעצם אני מטופל באותו כדור של הדפאלפט כרונו.
תאמין לי שחוץ מבריאות אין לנו שום דבר בחיים האלה אז מה אני יכול לאחל לכולנו רק שניהיה בריאים ומאושרים ונלמד לחיות חיים בריאים יותר ונכונים יותר ולדעת להדריך אחרים שעוד לא הבינו את זה בהבנה שלנו!!!
היי
אין לי ספק שיש קשר בין לחות לקלאסטר.. לכן רובנו סובלים באמת בקיץ הישראלי.
כשטיילתי בתאילנד חודש כשפה בארץ היה חורף כל יום בטיול היו לי התקפים והייתה שם לחות מטורפת.
בנוסף לזה.. הייתה לי תקופה שהלכתי הרבה לסאונה וסבלתי הרבה מהתקפים שהייתי מטופל על כדורים.. בהתחלה לא עשיתי את החיבור אבל קראתי בקצת פורומים בעולם וגיליתי שהרבה אנשים שהלכו לסאונה סבלו גם מהתקפים…
בקיצור נראה לי שהלחות משחקת פה איזה תפקיד.. אבל מה לעשות.. לא רואה את עצמי עובר לאילת בשנים הקרובות..
אורן, יכול מאד להיות שיש קשר גם ללחות אבל בכל הדוגמאות שנתת יש גם עניין של הבדלי טמפרטורות, וכאן כבר יש בסיס של ידע במחקרים – אקלים חם יותר, טמפרטורה סביבתית גבוהה וחום גוף גבוה יותר, כולם מהווים טריגרים ל-CH.
אם יש תפקיד ללחות אז ייתכן שהוא קשור לנשימה – שהיה בסביבה עם רוויית חמצן נמוכה היא טריגר חזק להתקפים ואנחנו הרי יודעים שכשהלחות גבוהה הריאות צריכות להתאמץ יותר. אגב, אילת חמה אבל דווקא יבשה.
במקרה של תאילנד המשוונית, כדאי להביא בחשבון שיש גורם נוסף – יחס שונה בין שעות אור וחושך לאורך היממה ובקרינת השמש בכלל. אור שמש משפיע בין השאר על ייצור סרוטונין שעשויה להיות לו השפעה עקיפה. הבדלים גיאוגרפיים והבדלי אקלים עשויים להשפיע על ה-CH בעוד דרכים, כמו הבדלי גובה ולחץ ברומטרי, הבדלים בשינויי הטמפרטורה במהלך היממה ועוד.
בקיצור – לא פשוט.
ירין – קודם כל: באמת, רק בריאות ושתרגיש טוב.
השכיחות של הפרעה ביפולרית (מאניה דיפרסיה) אצל אנשים עם CH גבוהה יחסית לאוכלוסייה הכללית, כנ"ל דיכאון והפרעות מצב רוח. כל הנ"ל קשורים למערכת הסרוטונרגית (המנגנונים בגוף שקשורים במוליך העצבי סרוטונין) כך שהגיוני שיש מקור משותף.
לגבי התקופה שלך בארה"ב – יכול להיות שאין קשר. לא נדיר שישנן כמה שנים של הפסקה שאחריהן ההתקפים חוזרים ולרוב אין לזה שום הסבר הגיוני. אני עצמי שתיתי אלכוהול ואהבתי לשתות, במשך יותר מ-20 שנה, ונהגתי להימנע משתייה רק בתקופות בהן התגברו ההתקפים. ב-2010 נתקלתי במחקר שמצא שכיחות גבוהה בגן שקשור לפירוק אלכוהול אצל חולי CH ומאז אני לא שותה בכלל. לא יודע לומר אם צעד כזה הכרחי או לא, אבל כל עוד יש לך התקפים הייתי נמנע מאלכוהול.
ואני לגמרי מזדהה עם המסקנה שלך – כדאי ללמוד לחיות בריא וגם חשוב לנסות לחיות טוב וליהנות מהחיים, וחשוב לתרום מהניסיון שלנו לאחרים כי זה עוזר לכולנו.
שוקי – אז קודם כל בעקבות המאניה-דיפרסיה והכדורים שאני אצטרך לקחת כנראה למשך כל החיים הובהר לי שאסור לי לשתות אלכוהול יותר בחיים.
השאלה שלי אלייך היא : האם מאז 2010 שהפסקת לשתות אלכוהול משהו בהתקפים/בחוזק/בתדירות של ה ch השתנה או שאתה יכול להגיד שחוץ מזה שאין יותר הנגואבר לא ממש הרגשת איפה שהו משהו לגבי ה ch ?!
תודה
שלום לכולם
אני סובל מהמחלה כבר למעלה מ6 שנים.
שוחררתי מהצבא בגלל זה שזה נדיר
בנוסף לכל לאחרונה חל שיפור בעקבות סטרואידים שלקחתי
נאמר לי שגם גראס רפואי ממש עוזר, מישהו ניסה?
שלום לכולם
אמא שלי סובלת בתקופה זו מכאבי ראש מקבציים בצורה חריפה. (רוב ההתקפים ליליים)
השאלתי היום מיד שרה בלון חמצן ומיקמנו אותו ליד המיטה.
האם תוכלו לעזור לי בבקשה ולהדריך אותי לאיזה לחץ לכוון את שעון הלחץ?
ועל מה עוד צריך להקפיד בעת השימוש?
בכל מקרה, לא קיבלתי מסכת NMR אלא צינור עם חיבור ישיר לנחיריים…
האם זה עדיין אפקטיבי?
תודה חברים!!!
בריאות לכולם
היי ארז,
לצערי הצינור לנחיריים לא מתאים. נסה לחפש בין בתי המרקחת באזורך אחד שמוכר מסכות (קוראים לזה לפעמים "מסכה עם שקית").
בכל מקרה, לא צריך לסמוך על יד שרה – הטיפול בחמצן 100% בסל הבריאות ואפשר לקבל בלון ומסכה הביתה מחברה שעובדת עם הקופה. רופא המשפחה יוכל לעזור בזה.
לגבי אופן השימוש בחמצן, ממליץ על המדריך הזה http://www.clusterheadaches.com/O2/
כעיקרון, הלחץ שמקובל לרשום הוא 10-12 ליטר לדקה. זה אישי ותלוי בנפח הריאות של כל אחד, אבל בפורומים של clusterheadache.com רבים מדברים על לחץ של 15 ליטר לדקה כמינימום הרצוי. אחרים מספרים שהם מתחילים בלחץ נמוך יחסית ועולים בהדרגה עד שמתחילים להרגיש השפעה.
לא אמרת איזה טיפול אמא שלך מעבר לחמצן. ישנן כמה אפשרויות לטיפול תרופתי והרבה פתרונות משלימים ותרופות "ביתיות" מועילות מאד. ממליץ לקרוא את המדריך השלם. אחרי זה, כדאי מאד להגיע למומחה לכאבי ראש ואם זה לוקח זמן אז לבדוק עם רופא המשפחה את אפשרויות הטיפול עד לפגישה עם המומחה.
בהצלחה!
שלום לכם!
"שמחה" לגלות אתר בעברית ושיש עוד סובלים מלבדי.
שמי אנה בת 35 ואני סובלת מהתקפים תקופתיים מגיל 25. לקח שנתיים לגלות מה יש לי אך לצערי לא היה טיפול.
גיליתי להפתעתי שהורמון ההריון עוזר ומונע מהחיה הזו לתקוף אותי, אז מצאתי את עצמי בשלוש שנים אחרונות הריונית.
יש לי שני ילדים מקסימים! אך לצערי כשתופעת ההורמון מתפוגגת אני סובלת מהתקפים חזקים במיוחד.
כרגע אני נמצאת בסבב של התקפי לילה (כבר שלוש לילות) הלילה הזה היה קשה יותר (180 דקות של התקף) וההדהוד עדיין מלווה אותי גם הבוקר.
בעבר הייתי לוקחת indovis ולא זכור לי שזה עזר במשהו. בנתיים חיה על אקמול שבאמת שווה בערך לכלום וקומפרסים חמים.
עלי לקבוע תור לרופא ומה לבקש? אני מניקה וזה חשוב לי מכל… אשמח לכל טיפ, תמיכה או מילה טובה!
שלום אנה. קודם כל מזל טוב!
לצערי ההתקפים שמגיעים לאחר לידות התרחשו גם אצלי. בנוסף לתשישות שלאחר הלידה, ההתקפים מאד מכבידים ומקשים על הטיפול בתינוק.(הלוואי שרופא היה ממליץ על משהו מונע שניתן לקחת בהריון או מייד לאחר הלידה)
הפיתרונות הן: כשמתחילים ההתקפים לקבל זריקה באיזור העורף ולקחת שילוב של כדורים בהמלצת דר קוריצקי (חלקם גורמים לחולשה) בנוסף שיהיה בהישג יד חמצן וזריקות אימטרקס. פיתרון להקלת הכאב-בתחילת ההתקף לעשות עסוי באיזור השכמה-מרגישים נקודה מסויימת שכואבת במיוחד.
לגבי ההנקה ביררתי באסף הרופא ואישרו שאפשר לקחת את התרופות אבל להיות עירניים שאין שינוי אצל התינוק( כמובן שכל תרופה לגופה) אני בכל זאת הפסקתי להניק כי פחדתי מההשלכות לתינוק.
אשמח לשוחח איתך ולחזק. ריקי
היי אנה – ותודה ריקי.
אנה, כמו שאת יכולה להבין לריקי יש יותר ניסיון ממני בעניין הספציפי הזה…
מה שאני יכול להוסיף זה:
א) אינדוביס (אינדומתצין) לא אמור לעזור ל-CH. גם לא אקמול או משככי כאבים אחרים.
ב) כדאי לנסות לברר את העניין ההורמונלי עם רופא מומחה. חוסר איזון הורמונלי הוא טריגר ל-CH ויש אנשים שמדווחים על הטבה לאחר בירור וטיפול. לפעמים להחלפה של גלולות, למשל, יש תוצאות מפתיעות.
ג) טוב לראות מומחה לכאבי ראש, אבל חשוב שיהיה רופא בקופ"ח שיטפל בך ויהיה זמין יותר (למומחים צריך לפעמים לחכות הרבה זמן לתור, אם כי חלקם מאפשרים למטופלים עם CH להתקשר או להגיע בלי תור).
תרגישי טוב!
היי ריקי, תודה רבה על הפירוט, אשמח לשוחח איתך..
אצלי הפסקת הנקה לא באה בחשבון, כן אני פריקית אני יודעת, מעדיפה לסבול אבל לתת לילד שלי את הבסט.
דר. קוריצקי איפה הוא מקבל?
אגב "הבסט" – התקפי קלסטר גורמים לגוף להרבה סטרס וסביר שהורמוני הסטרס עוברים בהנקה גם לילד. אני הייתי מנסה להתייעץ עם רופא הילדים ולשאול לדעתו.
את הגדולה הנקתי עם ההתקפים והיא יצאה סופר דופר רגועה 🙂
הייתה לי הפסקה של יומיים ואתמול זה חזר שוב, קבעתי תור לנוירולוג עם נסיון להוציא בלון חמצן.
הבהרה:כתבתי שהפסקתי להניק בגלל ההשלכות לתינוק-הכוונה היא שהחומרים הקיימים בתרופות, יכולים להשפיע על התינוק
הי אנשים..אני כבר 20 שנה בחרא הזה בזכות הבלוג פה ידעתי שיש לי קלסטר וכמובן שרק אימיטרקס וחמצן עזרו לי ..כל שנה בתחילת החורף הייתי מקבל התקפים למשך חודשיים כל יום בין 3-5 התקפים ..השנה הכנתי את האימיטרקס ואת החמצן..ופשוט שנה ראשונה שכנראה כאבי הראש דילגו עליי פשוט לא יאומן ..בקיצור יש תקווה.
שלום חברים חג שמח
אני רוצה לדעת כיצד הקלאסטר משבש\מקשה על הקריירה שלכם ומה הן אם יש ההקלות מביטוח לאומי \ אחוזי נכות וכדו' ? תודה לעונים ושבת שלום
שלום לכולם,
הכאב הנורא הזה דומה אצל כולנו, מסתבר שהטיפול מאד מאד אישי
גם אצלי לא עזרו כדורים שונים.
כן עוזר חמצן (15) וכמובן נוטלת באופן רציף וקבוע 480 מ"ג ורפרס.
לא הצלחתי לקבל בלון חמצן מקופ"ח כללית. משלמת לא מעט ביד שרה
הבלון קטן ובקושי מספיק ל2 התקפים.
אחרי תקופה טובה של מס' חודשים של שקט, חזרו ההתקפים ללא סיבה נראית לעין.
למרות הטיפול בורפרס.
מושיקו יש שיבוש בחיי הקריירה, ההבדל , תלוי בעוצמת ההתקף ובכוח הסבל שלנו.
שוקי אשמח לקבל עידכונים במייל [email protected]
בריאות לכולם
שלום כולם. אני סובל מCH כבר 30 שנה מאז מלחמת שלום הגליל. בהתחלה היה לי כל שנה, וככל שעבר הזמן כל שנתיים. אחרי כל כך הרבה ניסיון בתרופות בהמלצה של הנירולוגית היותר טובה בארץ ומהיותר טובות בעולם (ד"ר הרינג).
לפי החוויה לצערי הרב מומלץ סטארוידים כגון – דקסמטוזון 2mgX10 בהתחלה. לידיעתכם התופעות לוואי לא נעימות במיוחד אבל אפקטיבי ביותר. בתחילת התקפה עד התחלת השפעת הסטארוידים חמצן מאוד עוזר שאני מקבל דרך יד שרה.
מומלץ בכדי להפסיק לסבול מהסיוט הזה.
בריאות לכולם
היי דוד,
תודה על התגובה שלך ותודה על ההמלצות.
כמה הערות:
א. ראשית, הטיפול בדקסמטזון הוא למרבה הצער לא תרופת פלא – עובד רק אצל חלק מהאנשים ואצל אחרים הוא אינו מביא להפסקת המקבץ ואחרי שמסתיים השימוש בו ישנה אפילו החמרה.
ב. באופן כללי יותר – השימוש בסטרואידים הוא תמיד אופציה, במיוחד כשאמצעים אחרים לא עוזרים וכשיש פגיעה קשה בתפקוד. צריך רק לזכור שזו לא חייבת להיות הבחירה הראשונה ושיש פתרונות נוספים, שלעיתים כרוכים בפחות תופעות לוואי.
ג. לגבי החמצן – זו קופת החולים שלך שצריכה לספק לך מיכלי חמצן לשימוש ביתי. זה בסל הבריאות ולחברות שמספקות את השירות (כקבלניות משנה של הקופות) יש מיכלים בנפחים גדולים יותר מאשר ביד שרה, מה שלעיתים מאד חשוב.
ד. אני ממליץ לך לעיין ב"מדריך ה(כמעט) שלם" אליו קישרתי מהפוסט ובתגובות הקודמות. יש שם הרבה מידע שימושי.
תרגיש טוב!
שלום לכולם! אני כותבת בשם אמי אשר סובלת 25 שנה מהכאבים הארורים הללו!!! שום דבר לא עוזר לה , מלבד זריקת או כדור וולטרן (נשמע מפתיע??) וגם זה מדתק את הכאב למס' שעות בלבד, אשמח לשמוע האם מישהו עשה שינוי תזונתי? האם זה סייע לכאב? ואם כן, אצל מי? , האם מישהו הלך לכיוון של הרב פירר? או טיפול אלטרנטיבי כלשהו? אודה לניסיונכם ורק בריאות!!!
היי מורן. כאב ראש מקבצי בדרך-כלל לא מגיב לאנטי דלקתיים לא סטרואידיאליים כמו וולטרן, ולכן בכל מקרה כדאי ללכת שוב לאבחון ו/או לבקש חוות דעת נוספת. בהנחה שזה בכל זאת CH:
א. רוב הרופאים יגידו לך ששינויים תזונתיים לא משפיעים על CH, או משפיעים מעט מאד. בפועל, רבים מעידים שיש מזונות שהם טריגרים עבורם – אוכל חריף, תבלינים מסוימים, פירות ומתוקים אחרים.
ב. אני לא חושב שלרב פירר לא הרבה מה להועיל בעניין הזה. זה לא שיש רופא או טיפול שעולים בהרבה על אחרים, אם כי כמובן שהדברים משתנים מאדם לאדם והכימייה עם רופא מטפל היא חשובה.
ג. לגבי טיפולים אלטרנטיביים – מעט מאד הצלחות. שימי לב למה שכתוב בפוסט על ה-D3 regimen. לאחרונה גם עושים מחקר מעניין על שימוש בתוסף המזון ל-ציסטאין למניעה. לדעתי שווה לנסות אותו.
ד. מעבר לפינה נמצאים כמה פתרונות מאד מבטיחים, אז לא לאבד תקווה.
בהצלחה.
סובל כבר שנים מכאב ראש מקבצי ולפני 7 חודשים קיבלתי אישור לקנאביס רפואי והתחלתי לחיות מחדש ממליץ לסבלים כמוני לשאול את הרופא על טיפול זה
היי יהודה
איזה זן של קנאביס רפואי עזר לך?
תודה
שלום לכולם
אני באותה סירה חברים רק לאחרונה אובחנתי אצל דוקטור קוריצקי כסובל מקלאסטר אחרי סבל של עשר שנים אציין כי לפני כעשר שנים גם עישנתי גראס (לא רפואי) והוא פשוט העצים לי את הכאב גם אני כמו חלק ממכם עברתי ניתוחי סינוסיטיס וכל מיני אבחנות שגויות פסיכיאטרים ועוד..עד שהגעתי לאבחנה הזו עכשיו אני רק מתחיל את הטיפול רציתי לשאול אותכם אם חוץ מהקלאסטר יש לכם גם בנוסף כאב ראש כרוני יומיומי? כי לי בנוסף להתקפים האלה יש לי כאבי ראש במשך המון שנים כאב ראש לפעמים שאני קם בבוקר הוא חזק לפעמים חלש לפעמים בשמש וזה כל יום במשך עשר שנים! יש רק לפעמים הפוגות קצרות וזהו,ד"ר קוריצקי אמר לי שיש לי בנוסף לקלאסטר כאב מסוג-hemicaunia continua הוא אמר לי שרק כדור אחד יעזור לי לזה וזה נקרא אינדובס(שיש בו אינדוטימיצין משהו כזה) אך אני לא יכול לקחת אותו בגלל בעיה רפואית אחרת, למישהו יש בנוסף למקבץ כאבי ראש יומיומים מעצבנים ? ובמה הוא טופל אשמח לשמוע! אני כבר מיואש!
היי יוסי,
מצטער לשמוע שאתה סובל. כל מה שאתה מספר מוכר, כולל תחושת הייאוש – אבל תדע לך שרוב האנשים בסופו של דבר מצליחים לחיות עם הקלסטר ואפילו לחיות לא רע. זה לוקח זמן אבל מוצאים את הפתרונות – הם פשוט קצת שונים אצל כל אחד.
כמה הערות:
א. ראשית – תן לקוריצקי צ'אנס. יש הרבה אנשים שעזר להם. אבל אם אתה סובל מאד אחרי שהיית אצלו וקיבלת טיפול, אל תחכה שבועות – עדכן אותו ושאל לעצתו. נוירולוגים בכלל וקוריצקי בפרט, יודעים שעם כאבי ראש כאלה לא תמיד מספיק ביקור פעם ברבעון או בחודש.
ב. HC נפוץ יחסית אצל אנשים עם CH (קלסטר) ואצל חלק מהאנשים עם ההטבה בקלסטר יש גם הטבה ב-HC. תרופות שעוזרות ל-CH בחלק מהמקרים גם מקלות על ה-HC. נכון שאינדוביס הוא הטיפול היעיל ביותר, אבל חלק מהאנשים מגיבים גם לטיפולים אחרים. יש רשימה מקיפה יחסית של האפשרויות באתר של מאיו קליניק. אפשרות אחת שלא מוזכרת שם היא טיפול במלטונין – הוא לא עוזר לכל אחד ולא טריוויאלי לקבל את הטיפול הזה בישראל, אבל כדאי לזכור שהאופציה הזו קיימת.
ג. אם הבעיה שבגללה אתה לא יכול להשתמש באינדוביס קשורה למערכת העיכול, כדאי בכל זאת להתייעץ עם רופא מתאים (פנימאי או גסטרו). בחלק מהמקרים אפשר להשתמש בכל זאת, בשילוב עם נוגדי חומציות או כדורים אחרים. ישנה גם תרופה בשם אצטמתצין (acemethacin) שהופכת בגוף לאינדומתצין (החומר הפעיל באינדוביס) ומתאפיינת בפחות תופעות לוואי. אני לא יודע אם אפשר להשיג אותה בארץ אבל שווה לשאול.
ד. לצערי אני לא מכיר את הטריגרים ו/או טיפולים אלטרנטיביים ל-HC, אבל שווה לחפש חומר בפורומים בחו"ל. לפעמים חולים אחרים מציעים ידע יקר ערך שלא קיים אצל רופאים – זה מוכיח את עצמו מאד במקרה של ה-CH. מה שאני כן יכול להגיד לך הוא שאף רופא שטיפל בכאבי הראש שלי לא הפנה אותי לבדיקה יסודית של חסרים בוויטמינים ובמינרלים, אבל יש יותר ויותר עדויות לכך שחוסרים כאלה מאד נפוצים אצל אנשים עם כאבי ראש – בעיקר מגנזיום, ויטמין D, ויטמינים ממשפחת B ועוד. כמובן שנדיר למצוא מחקרים רלוונטיים כי ממילא אין הרבה מחקרים על CH ובוודאי על HC.
ה. למרות הכל אל תפסול את הקנביס על הסף. יש הבדל בין זנים שונים, בין שימוש בעישון לבין אידוי או שימוש דרך הפה במיצוי וכו'. זו לא נראית כמו האפשרות הראשונה בשבילך וממילא לא כ"כ קל לקבל את הטיפול הזה בישראל, אבל יכול להיות שבשלב כלשהו בעתיד זה יהיה יותר רלוונטי.
בהצלחה ומקווה שתרגיש טוב.
שוקי שלום,
תודה. אני בטוח שאני מדבר בשם רבים שפורום זה הוא רוח רעננה ותמיכה בתוך הכאב ואי בהירות המתלווה עליו.
אני סובל מכאב ראש מקבצי כרוני שהוגדר כקשה לטיפול, שכמעט ואינו מגיב לטיפול תרופתי (1% מהחולים הכרוניים) במשך שלוש שנים רצוף. אציין גם שנסתי גם שימוש בקאנביס שהופסק בגלל שהשימוש גרם להופעת סביב קלסטר נוסף ביום.
אני רוצה לציין שתי טיפולים שנשמטו מהסקירה ויכולים לעזור.
זריקות של לידוקאין לעצב אוקסיפיטלי. הבעיה שצריך מיומנות טכנית לבצע את הזריקה ואני לא יודע כמה ונירולוגים עושים את זריקה.. לי ביצע את את הזריקות ד"ר שיינר בהדסה עין כרם (מרפאת כאב), מומחה בנירולוגיה ומומחה לכאב (להבנתי ולהתרשמותי, אחד מהמומחים היותר רציניים לקלסטר בארץ מבלי לפגוע חלילה באחרים) לי אישית עזרו שתי הזריקות הראשונות למשך יומיים שלושה בצורה חלקית והזריקה השלישית כבר לא עזרה
והדבר השני, השתלת אלקטרודות שמגרות את העצב האוקסיפיטלי (אצל אלה שהטיפולים האחרים לא עזרו).
אני אמור לעבור השתלת אלקטרודות. התברר לי כי השתלת אלקטרודות אינם כלולות בסל הבריאות לקלסטר. (מדובר בהליך מאוד יקר, עשרות אלפי ש"ח)
כל הקדמה הזאת, היא לעלות נושא כאוב שמחייב התארגנות כדי לטפל בו. אין משהו אחר שיעשה זאת.
כפי שציינתי השתלת אלקטרודות אינה בסל הבריאות.
כמו כן, חמצן שהוא אוויר לנשימה פשוטו כמשמעו בשביל חולים רבים אינו בסל הבריאות לקלסטר (אם קופ"ח, כזאת או אחרת. מספקת חמצן היא עושה זאת או מחוסר ידיעה או שהיא עושה מלפנים משורת הדין). מדובר בהוצאה של כמה מאות שקלים לחודש ואצל חולה כרוני זה משמעותי.
כמו כן, יש תרופות שאינן בסל הבריאות לקלסטר אף שרושמים אותם. למשל לי נרשמה לריקה (תרופה לכאבים נוירוגניים) שלא מופיעה בסל הבריאות לקלסטר וקופ"ח סירבה לספק לי אותה.
למעשה אין תרופה שיש לה התוויה לקלסטר ספציפית (יכול להיות שיש. אני לא רוקח ולא רופא וגם לא בדקתי בצורה רצינית את זה, הדברים נכתבים מתך התרשמות). למזלנו רוב התרופות הן תרופות "כליליות"אז לא מרגשים את זה, אבל יש כאמור תרופות שמשתמשים בקלסטר שקופ"ח תסרב לתת. בצדק מבחינתה שכן אינן כלולות בסל הבריאות.
שוקי, אני יודע שבעבר התחלתה לארגן עמותה לצורך טיפול בצרכיי חוליי קלסטר.
אני חושב שחשוב וראוי לחזור ליוזמתך המבורכת.
אני מוכן להיות שותף במאמץ הזה.
אני קורא לכל אלו שרוצים להירתם ולעזור בכך. במיוחד לאני קורא לבעלי ידע וניסיון בתחומים הנדרשים לצורך קידום רווחתם של חולי הקלסר לקחת את היזומה של שוקי ולהעמידה על הרגלים.
אני פונה לבעלי הניסיון שנושאים את צלקות הבעיות בהן נתקלים חולי הקלסטר. , לאו דווקא בתחום סל התרופות אלא גם בבעיות מול חברות הביטוח וביטוח לאומי, לבוא ולסייע.
ניתן לפנות אלי ל [email protected]
היי . שמי שרון ואני סובל מ ch מזה שנה וחצי הכוללים אפסקה של שלושה וחצי חודשים . היום אני נמצא במצב של 6 התקפים ביום קשים ביותר !!! הרופא המטפל שלי זה ד"ר אריה קוריצקי שעושה איתי עבודת קודש .
אך בימים האחרונים הבלון חמצן שטיפת הראש במים קרים הטיפול התרופתי אותו אני מקבל כרגע ( סטראויידים )לא עוזר לי ואני נמצא ממש בתחתית .
קיבלתי כבר את כל סוגי הטיפול התרופתי ואני לא מוצא מנוח אני כבר מאוד מפחד מהפעם הבאה !!!
היי שרון,
מצטער לשמוע שאתה סובל. אולי תנחם אותך הידיעה שלרוב יש שיפור עם הזמן אחרי שלומדים מה עובד, כי על כל אחד עובדים דברים קצת שונים.
לא פחות חשוב – כדאי לשים לב לדברים שעשויים להיות טריגרים, ולהימנע המנעות מוחלטת מהטריגרים הקלאסיים: אלכוהול, ויאגרה ודומיו, תרופות שמכילות ניטרו גליצרין, אדרנלין ומרחיבי דם אחרים, אדים של חומרים חריפים, חוסר שינה, אכילה לא מסודרת וכדומה.
ד"ר קוריצקי הוא אחד המומחים הגדולים לכאבי ראש בישראל ובוודאי יכול להציע לך פתרונות נוספים מעבר למה שקיבלת. דבר איתו. בכל מקרה, וודא שאתה קורא את המדריך לטיפול בכאב ראש מקבצי. יש בו טיפים מועילים גם לטיפול לא-תרופתי.
באופן ספציפי ובהמשך למה שכתבת – אם שטיפת הראש במים קרים הועילה בעבר, נסה להשתמש בשקית קרח או אמצעי דומה – רבים אומרים שזה עוזר להם, בעיקר כשמניחים את הקרח על העורף ו/או החלק האחורי של הראש.
כמו כן, אם חמצן הועיל בעבר ולא מועיל עכשיו, שווה לנסות לשפר את השימוש בחמצן – לעלות ללחץ גדול יותר (היום יש רופאים שממליצים על שימוש ב-15 ליטר לדקה ואפילו 25 ליטר לדקה), לוודא שמשתמשים במסכה מתאימה (עם שקית, איטום טוב וכו'). במדריך שקישרתי אליו יש הפניה גם למידע על שימוש יעיל בחמצן.
בהצלחה, תרגיש טוב וחזור לספר לנו.
מאיר, העלית דברים חשובים ואתייחס בנפרד (קודם תגובות דחופות).
בוקר טוב..
אז ההתקפים חזרו אחרי 9 חודשים, יודעת מה הטריגרים, לוקחת אימיטרקס שעוזר בערך כמו אויר למת..
עד עכשיו מה שעזר זה משקה אנרגיה וקומפרס רותח.
לאחרונה ממש בשבועיים אחרונים אני עם הכאב תמיד בין אם חלש בין אם מתחזק אל לא עד כדי התקף.
ומה שהכי הפתיע אותי זה שאחד הפעמים הקאתי.
הכאב החלש הוא עדיין באותו המקום כמו הכאב של CH, רק חלש יותר ותמיד שם!
יש רעיונות מה זה יכול להיות?
ועוד שאלה, אני כפר סבאית ומחפשת מומחה לא פחות ממעולה באיזור שלנו, מוכנה להרחיק לתא-חדרה.
היי אנה,
הכאב הקבוע שאת מתארת יכול להיות חלק מהקלסטר (למשל תופעה של "shadows") או תוצר לוואי שלו או כאב ראש נפרד. חיוני קודם כל לאבחן ויכול להיות שזה דווקא יהיה יותר קל לטיפול מהקלסטר.
לגבי רופא – חפשי את ד"ר קוריצקי. הוא אחד מהמומחים החשובים לכאבי ראש ומקבל בקליניקה פרטית ברעננה – סביר שתוכלי לקבל החזר מהקופה לפחות על הביקור הראשון ואולי גם על נוספים.
לגבי התרופות – אם מדובר באימיטרקס בכדורים בזמן התקף אז ברור שזה לא מועיל ואת צריכה זריקות אימיטרקס עצמיות (או תרסיס לאף או טבליות מסיסות). לחלופין, אם יש לך הרבה התקפים אז סביר שהנוירולוג יציע לך טיפול תרופתי מונע (והוא אפילו לא חייב להיות מלווה בתופעות לוואי). בכל מקרה שווה לנסות חמצן.
קומפרסים רותחים הם לפעמים פתרון מאד יעיל להפסקת התקף כששום דבר אחר לא עובד, אבל לא כדאי להשתמש בהם יותר מדי כי גם לזה עלולות להיות תופעות לוואי.
בהצלחה!
לכל הסובלים, שלום!
הכרתי את הבלוג הזה בעקבות אבחנה של קלסטר הדק, זה התחיל חודש אחרי לידה, חיפשתי מענה לכאבים המוזרים האלו, חשבתי שזה בעקבות שריר תפוס… ניסיתי דיקור סיני, פזיותרפיה, עיסוי רפואי ועוד, שפכתי ים של כסף על הטיפולים – הכל הקל במעט אך לא סיים את הטיפול, כשהגעתי לנוירולוג ד"ר אדי לינצקי בהדסה עין כרם, הוא היה פשוט תותח, איבחן במשפט הראשון שלי ושלח לבדיקות כדי לשלול אבחנות מבדלות.
לפי המלצתו אני משתמשת בחמצן שלקחתי ביד שרה, ובאימיטרקס תרסיס לאף.
רציתי לדעת איך מקבלים מקופ"ח חמצן בתשלום מוזל יותר, וכן לברר האם הזריקה של האימיטרקס טובה יותר מאשר התרסיס שמשפיע עלי כ-15 דקות לאחר הלקיחה, אשמח לתגובה.
וכמובן רוצה לשמוע מאמהות שמזדהות עם התחושה הרעה הזו שהבית יוצא משליטה בזמן קלסטר…
היי זהבה,
בקופ"ח אפשר לקבל חמצן תמורת פקדון של כ-250 ש"ח + 10-15 ש"ח לכל מילוי. לא תמיד ששים לספר לחולים על האפשרות הזו.
האימיטרקס בתרסיס פחות יעיל אצל רוב האנשים מאשר הזריקה. אפשרות נוספת היא טבלית מסיסה כמו ריזלט RPD (נוח יותר כי אפשר גם לחצות, אם כי מעט פחות אפקטיבי בדרך כלל. שווה לנסות).
תרגישי טוב.
שלום זהבה
לצערי אני מזדהה עם מצבך,
התקפי הקלסטר לא פוסחים עלי גם לאחר כל לידה ומהווים עלי ועל משפחתי קושי רב.
אשמח לתקשר איתך בפרטי כדי לשמוע/להשמיע דרכי התמודדות מהנסיון שלי וגם לחזק.
(בתקווה שיוצר האתר יאפשר זאת)
ד"א,פעם ראשונה עכשיו אני מגלה שיש עוד משהיא במצבי…
בשורות טובות
שלום לכולם!
אני בן 35 סובל מ CH כבר 6 שנים
כאבים מטורפים ברצף מטורף שקשה להסביר אחרי מספר שנים של רופאי משפחה שהכניסו לי לראש שאני סובל מחרדה קשה… פגשתי דרך הפורום הזה רופא מדהים בשם אריה קורצקי
מאז שהתחלתי את הטיפול אצלו (תרופתי כמובן) המצב הרבה הרבה יותר טוב
אבל תמיד ישנו איזה שהוא כאב עמום שחולף ובא (לא באותם העוצמות של ההתקף)
האם גם אתם סובלים מאותו כאבי רקע? מישהו מצא לזה פיתרון?
אחי ואחיותי הסובלים
תשארו חזקים
שלום שוקי
כל פעם שאני פותחת תאתר כאן בהפרשים של שנה וחצי שנתיים (בגלל תדירות הכאב) אני מגלה דברים חדשים שאנשים כתבו וזה נותן עוד תקווה שאולי יום אחד נמצא משהוא שיוכל לעזור….
תכלס הרופאים יודעים הכי פחות מכולם כאן על המחלה…
אני מאובחנת כסובלת מקלסתר שמופיע. כל שנה וחצי שנתים לתקופה של חודש בערך עד שנעלם
עד שאיבחנו לי עקרתי שיני בינה כי אולי … עשיתי צילומי סיטי ראש פעמים כחשד לגידול …לקחתי כל מיני כדורים וכלום כשסוף סוף אובחן הקלסתר (אין לי את כל הסימנים הרגילים של גודש באף ועין נפוחה או הזעה.. )
הייתי אצל דר קוריצקי בלעתי מלא כדורים שהביא לי שעשו תופעות לוואי ולא עזרו בכלל!. כולל סטרואידים!
ניסיתי עוד כל מיני חארטות וכלום
בפעם האחרונה שסבלתי הלכתי לאוסטאופתיה
אחרי שלוש פעמים הכאב הופחת בהדרגה ונעלם
אבל יש מצב שהכאב עבר כי עברה תקופת הכאב…שהוא כחודש
האם שמעת על עוד אנשים שנעזרו בתחום הזה?
לצערי הקלסתר חזר שוב האם כדאי לנסות את זה עוד פעם?
לא ניסיתי חמצן כי הבנתי שבאיזה שהוא שלב הוא מפסיק לעזור וההתקפים אחכ חזקים יותר
יש לי טראומות מניסויים
תודה רבה לך ולכולם שמשתפים!
ואפשר גם אולי לכתוב לגבי ביטוח לאומי מה הזכויות ?? תכלס מפסידים עבודה בלי לדעת מראש וכל איכות החיים נפגעת … אפילו רק הפחד הזה מתי זה יגיע הורג
תודה ורק בריאות לכולם
שלום קודם כל רפואה שלמה אני לצערי מטופל המרפאת כאב מקבל זריקות …. אני בטוח שכולם סובלים גם עני כמו הרבה מעדיף למות מאשר להרגיש את הסבל והחוסר אונים …. שמתי לב שלכל אחד משפיע אחרת הטיפולים … אני כרגע משמש במורפיום … ובליריקה. … בסופו של דבר שמתי לב שכולם מתי שהוא הכדורים מפסיקים לעזור ולהשפיע לצערי אני חושב שהמצב רק מחמיר ולא עוזר כלום …. לעבוד קשה לחיות חיים רגילים קשה …. מקווה שיהיה פיתרון לסבל הזה. ממני מאור שושן …שחי ולא חי
היי מאור,
מצטער לשמוע שאתה סובל ומדוכדך. מקווה שיעודד אותך לדעת שישנם כמה תרופות וטיפולים בשלבי פיתוח מתקדמים, ובשנים הקרובות כנראה יהיו פתרונות הרבה יותר טובים ממה שהכרנו.
בכל אופן, עד שזה קורה חשוב לוודא שאתה מקבל את הטיפול הטוב ביותר והמתאים לך ביותר. כמה שאלות והערות:
א. אילו זריקות אתה מקבל?
ב. מורפיום וליריקה זה שילוב לא מקובל שגם לא בטוח שיועיל. האם מי שנתן לך אותו הוא מומחה לכאבי ראש?
ג. אתה צודק שהטיפולים משפיעים אחרת על כל אחד, אבל יש הרבה טיפולים אפשריים ולכן כמעט כל חולה CH יכול למצוא פתרונות שיקלו עליו.
ד. האם טופלת בתרופות הבאות: איקפרס/ורפרס, אלטרול, טופמקס, דפלפט, ליתיום? אלו התרופות שמקובל לנסות למניעה לפני שעוברים לתרופות פחות טיפוסיות.
ה. אם כבר טופלת ברוב התרופות הנ"ל ואתה כרוני, אז אתה מועמד לטיפול בקנאביס רפואי. שאל על זה.
ו. עוד פתרון שלרוב שומרים למקרה שדברים אחרים לא עבדו, ומהניסיון האישי שלי (ושל עוד כמה אנשים) מאד יעיל: daily tryptan. לדוגמא: לקחת פעמיים ביום, בבוקר ובערב, כדור אימיטרקס במינון נמוך (נגיד 25 מ"ג). למעט אנשים עם מחלת לב, או מחלות כרוניות קשות מסוימות, הטיפול הזה נחשב בטוח. כמובן, הרופא שלך צריך להחליט אם זה מתאים לך, אבל לא יזיק לשאול. אצלי שילוב בין הטיפול הזה לאלטרול צמצם משמעותית את כמות ההתקפים.
יש פתרונות נוספים, חלקם קצת מלחיצים (כמו השתלת אלקטרודה) ואחרים פחות. בכל אופן, לעיתים קרובות האפקטיביות של טיפולים תלויה מאד בדברים שעושים כהשלמה לטיפול. במקרה של CH: המנעות מטריגרים, טיפול בבעיות בריאותיות אחרות שעלולות להוות טריגר (שיניים, עיניים, סינוסים) ואפילו שינויים שונים בסדר היום.
אפשרות שכדאי להביא בחשבון – לעבור דיאטה קטוגנית או לפחות דיאטה דלת פחמימות. גם זה, כמובן, צריך להיעשות בעצה אחת עם הרופא המטפל ואחרי שיחה עם דיאטן/נית – שיש בכל קופ"ח, וזה בסל. הדיאטה הקטוגנית פותחה במקור כדי לעזור למקרים קשים של אפילפסיה, והיא מאד אפקטיבית. לאחרונה אני נתקל ביותר ויותר עדויות על שימוש בדיאטה הזו גם ל-CH. צורה יותר פשוטה ופחות מחמירה היא דיאטה דלת פחמימות, שרבים טוענים ששיפרה את מצבם.
בהצלחה ותרגיש טוב!
היי שוקי .
תראה .. אני קורא את התגובות שלך לכל שאלה אתה פשוט אדם מיוחד !
אתה באמת עושה עבודת קודש, מעריץ אנשים כמוך!
מעניין אותי לדעת על איזה טיפולים חדשים [עתידיים] שמעת. אשמח אם תשתף, לתת קצת תקווה 🙂
תודה רן
היי רן,
אתה חמוד ולא צריך להגזים.
אני אעלה מתישהו פוסט מפורט על החידושים המרתקים בתחום. בינתיים על קצה המזלג:
א. נוירומודולציה לא פולשנית – פתרון שפותח בעיקר עבור מיגרנות אבל יש כבר ראיות שהוא טוב גם ל-CH. זה כמו השתלת אלקטרודות, אבל בלי ההשתלה. מדובר על מכשיר קומפקטי לשימוש עצמי – כשמתחיל התקף מצמידים לצוואר לוחצים על כפתור בתוך 5-15 דקות ההתקף נפסק. בשימוש נכון אחרי הדרכה מתאימה, זה אמור להיות יעיל, מהיר, לא כואב ובלי תופעות לוואי. כרגע מנסים אותו בארה"ב וההתקדמות נראית מאד מהירה.
ב. תרסיס קפסאיצין לאף – זה החומר הפעיל בפלפלים חריפים ומסתבר שבכמות קטנה הוא נצמד לקצות העצבים וחוסם את הכאב. ניסוי ראשון מצא יעילות של בערך 75% בהפסקת התקפים. דרוש עוד מחקר, אבל זה נראה מבטיח.
ג. 5 MeO DALT – קרוב משפחה של האימיטרקס. אמור לשמש למניעת התקפים באמצעות זריקה פעם בכמה שבועות. בימים האלה מסתיים ניסוי של התרופה, כנראה בתוצאות טובות מאד.
ד. 2-bromo-lsd – עוד חומר מהמשפחה המורחבת (טריפטמינים – משפחה שכוללת את הסרוטונין, מלטונין, אימיטרקס וגם LSD). החומר הזה דומה מאד ל-LSD בצורתו הכימית, אבל הוא לא גורם להזיות ונחשב בטוח יותר לשימוש, ויש עדויות ששימוש בכמויות מזעריות שלו מונע CH. עד לזמן האחרון לא היו הרבה חוקרים או נסיינים שרצו לבדוק את הטענות הללו, אבל לאחרונה יש מגמת שינוי ובוודאי עוד נשמע על זה.
ה. חוסמי CGRP – היו כבר כמה ניסיונות בקטגוריית התרופות הזו ולאחרונה סופסוף נראה שיש הצלחות. CGRP הוא מחולל דלקת שמעורב גם במיגרנות וגם ב-CH, והמומחים הגדולים בעולם חושבים שזה אחד מכיווני המחקר הכי חשובים.
וזה, כאמור, על קצה המזלג.
מה שחשוב לדעת הוא שיש כיום הכי הרבה מחקרים וכיווני מחקר על CH שהיו מעולם. בניגוד לתרופות קודמות, שרובן לא פותחו לטיפול בכאבי ראש, לראשונה יש בו-זמנית כמה תרופות וטיפולים בתהליכי בדיקה ואישור שפותחו במיוחד לכאבי ראש ושמבטיחים הקלה לאחוז גדול מהסובלים. ובגלל שיש היום יותר הכרה בחומרה של ה-CH, חלק מהתרופות עלו על "המסלול המהיר", ובמקום שנחכה להן 10 שנים יהיו כאן בתוך שנתיים או שלוש.
🙂 תודה על התגובה, רציתי לשאול שאלה ..
אני בן 29 מאובחן כקלסטר כרוני מעל 6 שנים, [לפניכן היה קלאסטר אפיזודי] ניסיתי אין ספור תרופות וטיפולים, רופאים ומרפאים. אני מטופל אצל ד"ר קוריצקי כבר לא מעט זמן .
לפני שנה וחצי התחלתי טיפול בורפמיל [ורפרס] מהרגע שלקחתי את הכדור הראשון הרגשתי שיפור משמעותי שלא ניתן לי בשום טיפול קודם. התהקפים כמעט נעלמו לגמרי, הרגשתי שאני משתחרר מהכלא אחרי שנים כל סבל עצום.
לאחרונה [שלושה שבועות] ללא כל סיבה נראית לעין ההתקפים חזרו.. תחילה לא ממש התרגשתי כי היו התקפים פה ושם בטיפול עם הורפמיל, אך לא לקח הרבה זמן כדי שאבין ש"הצרה" חזרה.
כמובן שביקרתי אצל הד"ר הוגדל המינון ל360 מג + אינדוביס + בלוק עצבי [זריקה של סטרואידים ולידוקאין לעצב האוקסיפיטלי]
אני לא בטוח שזה עוזר לבינתיים, אבל השאלה שכל כך מטרידה אותי היא : למה זה קרה האם הורפמיל שהיה כל כך מוצלח עבורי הפסיק לעבוד בין רגע?.. ואם זה משהו שהוא מוכר ..?
אשמח לתגובתך/כם 🙂
קודם כל, בקלסטר הכל הולך – אתה יכול להיות אפיזודי ואז כרוני ואז לחוות הפוגה של שנים וחוזר חלילה. תרופות לפעמים משפיעות ואז מפסיקות להשפיע. לא תמיד גם יש טעם לחפש הסבר, ובאופן כללי כדאי להתמקד במה שעובד ולא בניסיונות אינסופיים להבין למה משהו אחר לא עובד. בפורומים של CH.com אוהבים לומר שה"חיה" (the beast) היא "ערמומית" – מחלה שמנסה כל הזמן להתחכם וצריך להיות יותר חכמים ממנה.
having said that, יש כמה הסברים אפשריים. אפשרות אחת זה שהורפמיל במינון שלקחת נטרל את המצב הכרוני ועכשיו פשוט נכנסת לאפיזודה (גם כרוניים חווים לפעמים אפיזודות עם עלייה חדה בתדירות ההתקפים ועוצמתם למשך כמה שבועות). במצב כזה הגדלה של המינון לפעמים עוזרת, ואחרי כמה שבועות אם מורידים את המינון חזרה ההתקפים בדרך-כלל לא חוזרים.
אפשרות שנייה היא שנוסף טריגר חזק שאתה לא מודע לו. לרוב ככל שהטריגר חזק יותר, המינון הדרוש מהתרופה שעוזרת לך יהיה גדול יותר. לכן זה זמן טוב ללכת לרופא המשפחה, לעשות בדיקות דם, לקפוץ לביקורת אצל רופא השיניים וכו' – כמעט כל בעיה בריאותית יכולה להשפיע, אבל ככל שהמיקום של הבעיה קרוב יותר לאזורי ה-CH סביר שתהיה השפעה גדולה יותר. כדאי לחשוב גם על טריגרים סביבתיים – כל מה שבאים איתו במגע, ובמיוחד קוסמטיקה, חומרי ניקוי וכל מה שיש לו ריח. אגב, בשבועות האחרונים היו שינויים קיצוניים במזג האוויר, וזה טריגר לרבים מאתנו. במיוחד אם גם הצטננת על הדרך.
אפשרות שלישית, קצת מבעסת, זה שהקלסטר שלך "פרוגרסיבי" – בהתחלה הספיקו לו 240 מ"ג, עכשיו אולי 360 מ"ג ובהמשך תצטרך 480 מ"ג. מכיוון שאף אחד לא יודע מה באמת גורם ל-CH, לא באמת יודעים לומר למה אצל חלק ההתקפים מגיעים בתדירות ועוצמה קבועים ואצל אחרים הם הולכים ומחמירים עם השנים (ואז נעלמים פתאום, אצל רבים, בערך כשהם יוצאים לפנסיה…).
אבל כאמור, כמו שה-CH יכול "להתחכם" כך גם אנחנו. ארסנל הפתרונות, התרופתיים והלא תרופתיים, גדל כל הזמן. בהדרגה מוצאים מה עובד ולומדים "לנהל" את ה-CH.
עניין אחר – זה שניסית בעבר הרבה תרופות. יש רופאים שנותנים תרופות שבכלל לא מתאימות, או נותנים במינונים נמוכים מדי וכו'. יש תרופות שבכלל משפיעות כשהן בקומבינציה עם תרופה אחרת, למשל ורפמיל+דפלפט או אלטרול+זומיג ויש שילובים רבים נוספים. בקיצור: תן לד"ר קוריצקי צ'אנס.
אתה בן אדם מקסים ומדהים תודה על הסבלנות ההקשבה והתשובות ….
אני כבר שנה וחצי מטופל במרפאת כאב והרופא לא מוכן לשמוע על טיפול בקנאביס
אפילו שאני יודע שהוא יעיל בהרבה מקרים
אני מקבל פעם ב שלושה חודשים זריקה שעוזרת גם לכאבי הגב וגם למגרינה ….. הוא גם רצה לתת לי זריקה בראש שזה כבר מבחנתי קו אדום שלא מוכן לעבור….. אז כרגע אני מטופל בליריקה 150 מג ובכדורי מורפיום
והכי גרוע שבטלו לי את הליריקה עכשיו הרופא משפחה ורופא מרפאת הכאב מנסים לעזור לי
אני ניסיתי הרבה כדורים אבל לא זוכר את כל השמות כי אני מרגיש כבר כמו שפן נסיונות
שלום לכולם.
שמי סמי. בן 34.
סובל מch כבר יותר משנתיים.
תקופת ההתקפים הם יותר מחצי שנה ברציפות.
יום יום , מחלש לחזק קטלני כמה התקפים ביום.
בנוסף הרגשת אי איזון כללי.
שנה שעברה היה לי כמעת מנוחה לפחות מחודש לפני חודש מרץ. אוז חזר עד הגעת הקיץ.
הייתי פריי בל תקופת הקיץ.
ניסיתי אקאפרסס בהתחלה, אך הרגשתי לא טוב באזור הלב, הפסקתי וגילו שמהתחילה שיש לי לחץ דם נמוך.
אני לא לוקח תרופות, נגדם.
רישמו לי קורתזון, אבל אני מסרב להשתמש בכל התרופות בגלל תופעות הליווי שלהם ואי הבדאות.
אני לוקח משכן כאבין relert, רק שאגיע דרגה 8/10 בכאבים, עוזר לי טיפה אחרי שעה או שעתיים, וייתכן המתקפה גם עוברת.
לאחרונה , כחודש ימים, החל גם כאבים חזקים ביד שמאל ורגל שמאל שלי, בזמן ההתקפים וגם בתקופות אחרות, וגם חולשה בהם וגם הרגשה לא טובה ומכאיבה בלב לעיתים ארוכים.
עשיתי עוד ct ללא מוצא.
הקדימו לי את ה mri, בזמן דחוף מאוד.
עשיתי אותו ומחכה לתשובה.
אני לא משתמש בחמצן מהרבה סיבות,
חוסר הניידות שלו, ואי הודאות של התוצאות וגם לא רוצה שהילדים שלי יראו את זה.
אני הייתי איש עסקים בעל חנויות ברחבי הארץ.
כתוצאה מן המחלה, הפסדתי הרבה, ואחרי שהבנתי מה זה ch הפסקתי כל הפעילות שלי.
אני לא עובד בכלל.
מ אוקטובר שעבר אני בבית.
לא יכול לנהוג אפילו , ממש אין כוח ואין יכולת גופנית וגם הכאבים. ואפילו אם נוהגים בי.
כאבים בהדרגה באותו צד ,
חולשה כללית , אי איזון, וגם בנוסף רגל ויד חדש, ואני משתמש ביד שמאל בדרך כלל.
אני בן אדם מאמין וברוך השם חזק.
תישארו חזקים.
יש לי כמה ילדים ברוך השם.
בסוף היום אנחנו חיים בשבילם. הם ה legacy שלנו. אז שנהיה חזקים בשבילם.
אני לא שיתפתי את משפחתי בחומרת מצבי הבריאותי אלה לאחרונה.
הם סובלים לא מעת.
אפילו רובם חוששים שיש לי מעל ch , סרטן או משהו אחר בראש.
מקווה שיהיה טוב אינשאללה וימצאו תרופה יסודית למחלה שלנו.
תודה שוקי על המאמצים שלך.
היי סמי,
מצטער לשמוע שאתה סובל כל-כך.
לפני כל דבר אחר: דע לך, שרבים שהיו במצב שלך חזרו לתפקוד מלא או מאד קרוב לזה. אני מפנה כאן לעיתים קרובות לפורומים של clusterheadaches.com ושם יש המון אנשים עם סיפורים כאלה, שגם מסבירים למי שרוצה מה עזר להם ואיך.
אל תשקע בייאוש, וצא מתוך הנחה שיש פתרונות שמתאימים לך ושיעזרו לך, כי תמיד יש.
ברשותך, אני רוצה להביע את דעתי על כמה דברים שאמרת:
א. אני מקווה שלא ימצאו שום דבר מיוחד ב-MRI. כעיקרון, CT ו-MRI עושים בעיקר כדי לשלול מחלות אחרות, כי ה-CH עומד בפני עצמו ולא נובע ממחלה אחרת שאפשר לגלות בבדיקות (למרות שאת ההתקף עצמו אפשר לראות בבדיקת fMRI, אבל זה סיפור אחר ולא רלוונטי לענייננו).
ב. הרתיעה שלך מתרופות מובנת, אבל עליך למצוא את שביל הזהב ("דרך האמצעי") – אתה לא חייב לקחת כל תרופה שמציעים לך, אבל גם לא להגזים בהמנעות מתרופות. טיפול תרופתי אחראי לא יחשוף אותך לסיכונים גדולים או לתופעות לוואי קשות, ועשוי לשנות לך את החיים. בהרבה מקרים, אחרי שלוקחים את התרופה למשך כמה חודשים, מגיעים לאיזון ואפשר להפסיק.
ג. בלי קשר לטיפול התרופתי, ישנן אפשרויות מגוונות לטיפול לא תרופתי. מציעים לא מעט כאלה במרפאות כאבי הראש ומרפאות כאב. כמו כן, יש חשיבות גדולה שתזהה את הטריגרים שלך ותנסה לצמצם אותם, ותלמד איך לשפר את איכות החיים שלך ואת הבריאות הכללית. תרופה שתתן לך "שקט תעשייתי", תאפשר לך לעבור את התהליך הזה בלי זעזועים גדולים מדי לחיים.
ד. נשמע שאתה עושה שימוש שגוי ב-Relert. לכדור רילרט שנלקח דרך הפה לוקח הרבה יותר מדי זמן להשפיע. התרופות המתאימות יותר מאותה משפחה הם אימיטרקס/ריזלט בטבלית מסיסה שמניחים מתחת ללשון, בתרסיס לאף או בזריקה עצמית. הזריקה היא פתרון קל ונוח ומאד אפקטיבי – ההשפעה היא תוך 5-10 דקות בדרך-כלל ולרוב ההתקף פשוט נפסק.
ה. לגבי חמצן – אין וודאות בשום דבר, אבל חמצן עוזר לכ-80% מהאנשים. החשש לילדים שלך מובן אך מוגזם – אם אתה לא תחשוב על עצמך כעל חולה ומסכן גם הם לא יחשבו כך עליך. ואתה בוודאי יכול להשתמש בחמצן כשהילדים בגן/בי"ס/ישנים וכו'. בשורה התחתונה, מה שהכי טוב לילדים שלך זה שתרגיש טוב יותר. (ולא לשכוח לשימוש בחמצן יש עקומת למידה. האפקטיביות עולה ככל שמשתמשים ומוצאים מה בדיוק עובד אצלנו).
ו. לגבי הניידות – יש היום כבר מחוללי חמצן ניידים שמגיעים ליותר מ-10 ליטר לדקה (עם בלון אפשר להגיע גם ל-15 ואפילו 25). מדובר במוצרים לא זולים, ואני לא יודע אם הם משווקים בארץ, אבל זה נושא ששווה בדיקה ומעקב.
ז. ממה שכתבת אני מתרשם שאתה לא רק שונא תרופות אלא גם לא כל-כך אוהב רופאים. בוא נאמר שגם בזה אתה לא הראשון, אבל כדאי מאד שתמצא רופא שאתה מסוגל להיעזר בו. לפעמים זה עניין של "כימיה". על הכאבים שאתה מתאר, בידיים וברגליים, הייתי מדבר קודם כל עם רופא משפחה. יכול להיות שיפנה אותך לבירור אצל נוירולוג ואולי אצל אורתופד. כעיקרון, כשיש בעיות בעמוד השדרה זה יכול להיות גם טריגר ל-CH, ולכן חייבים לאבחן ולנסות לטפל.
ח. לא חייבים לשתף כל אדם, אבל נכון וכדאי לשתף את הקרובים לך במה שעובר עליך. בוודאי את העזר שכנגדך. אתה לא צריך לספר כל פרט לילדים, ואתה בטח לא צריך להשתמש במילים דרמטיות – לא רק איתם, אלא גם בשיחות עם עצמך. אתה סובל מבעיה בריאותית שגורמת בין היתר לכך שיש לך כאבי ראש חזקים. זה מאד כואב וזה פוגע באיכות החיים שלך, אבל אתה בחור קשוח ואתה תנצח. וזו האמת.
ט. ישנם היום כמה טיפולים, תרופתיים ולא-תרופתיים, שנמצאים בשלבי מחקר שונים ושהם "Game changers". יש למה לצפות, והרבה. אבל עוד לפני שזה יקרה אתה יכול לשפר מאד את איכות החיים שלך. אל תוותר.
ותרגיש טוב.
תדובה סמי
תודה רבה שוקי.
ברוך השם התוצאות של ה mri הם תקינות.
נשארתי בתעלומה לגבי הכאבים וחולשה ביד ורגל שמאל.
כנראה אתחיל עוד סיבוב של בדיקות אצל אורטופד ורופאי לב.
יש לי כמה שאלות אם אפשר.
1. האם הרגשת הכובד ואי האיזון רוב הזמנים הם מתופעות ה ch אצל האחרים?
2. כמה השפיעה המחלה על העבודה שלהם?
3. לגבי ביטוח לאומי האם יש היכרות למחלה שלנו?
תודה רבה
שלום שמי צחי
אני בן 28 סובל מכאבי ראש כ10 שנים
עשיתי בדיקות דם ct ראש הכל יצא תקין
אני רוצה להבין מה הסוג של כאבי הראש שיש לי
חשוב לציין שלא לוקח שום דבר שום משכחי כאבים
רק שזה עובר את הגבול ויש לי דקירות במצח שזה לעיטים רחוקות אז לוקח נורופן או משו
זה כמעט כל הזמן נמצא 95% זה כרוני יש רגעים שפחות ורגעים שיותר
זה סוג של כאב מין זרמים כאלא באיזור של המצח והצדדים והרגשה של מין תקיעה או תפיסה כזו במצח ובצדדים שאם אני יושב ולא זז אני מתרכז בזה ממש עמוק זה גורם לי לשקוע בכאב ולהרגיש אותו ממש
הכאב מקרין לי לעייפות לעיניים שמרגיש שהן חצי נעצמות
לפעמים כואב לי גם הגב והצוואר נתפס ומרגיש לא בנוח
סחרחורת כזו ומרגיש לא מאוזן באיזור של הראש
כשאני מזיז אותו מצד לצד מרגיש מין כבדות ותפיסות
וכשאני מוריד תראש למטה ומעלה למעלה מרגיש את הזרימת דם ומין סחרחורת
סיגריות ועישונים עושים לי סחרחורת ומגבירים את הכאב אז הפסקתי לעשן
אלכוהול גורם לכאב בחלק מהמקרים .. הסטלה שאני מקבל בחצי מהמקרים מקולקלת …חצי סטלה אומנם תמיד אדע מה אני עושה כי כואב הראש ומרגיש את הכאב התפיסות הזו שכמה שלא יהיה מאוזן מהסטלה הכאב ראש הזה יציק לי
לפעמים יום למחרת כשיש את האנגאובר אז זה ממש כואב כי זה כאב נוסף לכאב הראש שלי
בקיצור זה סוג של הכאב אני גם מקבל סחרחורת וכאב מנד טיסות או מתזוזות מהירות של הראש ימינה שמאלה
שזה גורם לי לסחרחורת ומרגיש גם את המצח והצדדים תפוסים יותר וכואבים
והסחרחורת ביחד עם זה מקרים לי לעיניים ומסביב.
חשוב לציין שאני בחור נמרץ מאוד וזה גורם לי פשוט להיות מותש ומוריד לי את החשק
מה הטיפים שאצם יכולים לתת לי ואיזה סוג של כאב זה?